Нейтропения (Аутоиммунная нейтропения младенцев, агранулоцитоз!) Как это было у нас...
Анализы, УЗИ, РентгенДавно хотела написать этот пост, все не могла собраться. Получаю много сообщений в личку и решила написать, чтобы мамочки столкнувшиеся с этим заболеванием, знали как можно больше информации о нем. В свое время я тоже искала и мало что могла найти, о реальной информации от мам, чьи дети болеют и болели нейтропенией. Наткнулась здесь на пост, писала там наши вопросы и нашу историю, но поддержки и информации не получила. Поэтому девочки , если вы столкнулись с данным заболеванием, можете мне смело писать здесь или в лс вопросы, всегда поделюсь информацией о больницах, лабораториях, что и где мы сдавали. Поддержу вас словом. Ниже очень много текста, наша история и предыстория ...
Нам сейчас 1,7 мес. Заболели мы в 5 месяцев, вернее нам диагноз поставили, когда нейтрофилы упали до 0. Алеся родилась путем КС (по показаниям) здоровым ребенком в ПМЦ, 8/9 по шкале Апгар. В роддоме нам сделали прививки БЦЖ и гепатит в, выписали на 4-й день домой, сделали скрининг узи всего. Все хорошо было. После посещения нас на следующий день врачом и мед сестры из нашей поликлиники, было принято решение, больше их не пускать и если я ранее колебалась с заключением договора о ведении ребенка на первом году жизни, то сразу решилась и заключили договор с клиникой, где я вела беременность. Взяли самую максимальную программу, расширенную с посещением все врачей дома, с прививками. Педиатра нам посоветовали наши друзья, их двое деток успешно у нее наблюдались. На первой встрече, она мне понравилась, после я еле выносила каждый ее визит, что происходило, я сейчас вспоминаю и удивляюсь, почему не послала ее сразу((
Первый месяц она к нам приходила каждую неделю, второй раз в две недели. Рассказывала о кормлении по часам и о взвешивании после каждого кормления, чтобы не дай Бог ребенок не переел, а если уже была прибавка в 50, 80, 100 гр, надо было сразу ребенка отнять. В этом нам помогала моя мама, она прибегала и забирала Алесю. Хорошо,что мама была всего неделю. Алеся соответсвенно плакала, нам тогда сказали, что у нас лактазная недостаточность, мы сдавли кал очень часто (первые 3 месяца у нас было какое-то бешеное количество анализов кала), алеся какала по 5-7 раз жиденько, как какают дети на грудном вскармливании, но я об этом не знала и доверяла "врачу", нам были назначены капсулы со с сложной схемой за пол час до еды с водой или молоком в 10 мл развести ждать! Потом нам были назначены пробиотики, в кале нашли золотистый стафилококк и были назначены пробиотики, энтерофурил суспензия, от него у Алеси начался атопический дерматит на щеке. В общем наш кал и анализы усиленно лечили, ребенка ничего не беспокоило. Это был ад- ребенок орал и хотел есть, а я не давала. Хватило меня на 2 дня. Причем коликов у нас не было, Алеся спала с 9-12 ночи, просыпалась кушала и спала до 6 утра, потом кушала и до 9 утра, бывало могла проснуться в 2-3 час ночи, но редко. Ночи были спокойные. Я забила на рекомендации, кормила по требованию, не давала лекарства, когда Алеся в 2,5 мес перебралась к нам на совместный сон, мы вообще перестали просыпаться, она всегда спала спокойно и ела не будила меня. В 2 мес мы сдали кровь и сделали прививку гепатит в, анализ крови был в норме, не в норме был только анализ кала. Прививку перенесли нормально без температуры и тд.
В 3 мес надо было делать Пентаксим (АКДС), мы сдали кровь и мочу, врач сказала, что анализ отличный, я его не видела (уже были отклонения по нейтрофилам)можно привить. Но у нас был прогрессивный АД и начался коньюктевит. Ад врача не смущал, а из-за конъюнктивита отложили на неделю, коньюктевит лечили он проходил, но после окончания лечения начинался снова, врач сказала, что не АД, не коньюктевит не являются противопоказаниями и не выждав даже 2 недели после выздоровления, приехала нас прививать, я с ней спорила, но она оказывала на меня угнетающее давление. Кровь мы перед прививкой больше не сдавали, а зачем? сдавали же недавно((( Я очень виновата, тогда я не понимала ничего, это после хождений по врачам, после их удивлений, как так можно было прививать ребенка. Я теперь набралась опыта(
В общем привились, сразу она нам назначила массаж 10 сеансов( а зачем ждать сказала она), ждать она не любила. После массажа у Алеси начались сопли, мы их лечили 3 раза, 2 раза к нам приезжала наша врач и один раз прислала Лора. Лечение не помогало и я начала на нее наезжать, может анализы надо сдать. Параллельно мы все лечили наш стул какими-то бактериями. Сдали ОАК- диагноз нейтропения? Она позвонила, сказала, что все плохо у нас. Надо ехать в клинику Рогачева к гематологу.
Я тогда не понимала, что может быть такого плохого. У Алеси появился прыш на лице, который не проходил, от обработки лучше не становилось. А я не понимала, что происходит. Мы смогли записаться только через 4 дня. Прыщ рос и превратился в фурункул, поднялась температура, в Рогачева мы приехали с температурой, огромным прыщем и нейтрофилами 90. Нас записали к Аллергологу-иммунологу, нейтропенией у них занимаются эти врачи. Выслушав нашу историю она была в шоке, отменила лечение бактериафагами, тк при нейтропении нельзя такие лекарства принимать и вообще все наше лечение первые 5 месяцев жизни вызывали у нее сомнения и прививка, все было сделано и велись мы очень не компетентным врачом. Сдали там экспресс анализ ОАК, анализ на генную мутацию и антитела к нейтрофилам. ОАК мы получили через 20 мин, нейтрофилы 30. Остальные мы ждали 2 недели. Она назначила мазать фурункул бактробаном и назначили антибиотик суспензию, и если поднимется опять температура, то сбивать и вызывать скорую. Хотя я потом сделала вывод, что скорую нам надо было вызывать уже оттуда. К себе нас они положить не могли. Сказали, ехать в Морозовскую.
Мы вернулись домой и лечились еще дома сутки. Становилось хуже. На следующий день мы вызвали вечером только скорую. Скорая нас отвезла в Морозовскую больницу. Вечером там был только дежурный врач. Нам назначили антибиотик внутривенно, первый только сделали в попу. Оказывается таким детям нельзя делать в попу, потому что из-за низких нейтрофилов может начаться абсцесс на месте укола. Срочно вызвали хирурга и забрали нас на вскрытие абсцесса на щеке, я не могла на это смотреть и меня выгнали. Я не буду писать и описывать всех эмоций, что я там пережила. Абсцесс вскрыли, наложили дренаж. Сказали, что был 1 мл гноя и это очень много для маленького ребенка, да еще на голове((( наши предыдущие врачи и наш педиатр даже не думали об опасности.
Алесе поставили катетер в ручку, чтобы больше не колоть попу((
На следующий день его переставляли, так как поставили неправильно.
Утром взяли много крови, для исследования и более точной постановки диагноза. Кололи антибиотик 3 раза в день, лечили ОРВИ которая не проходила месяц, пришла наша врач-интерн (она делала разные предположения и пугала меня), но после звонка свекрови через свои связи руководству больницы, к нам пришел руководитель интерна и пришла гематолог Мамедова Елена Алексеевна!!! Они много мне всего объясняли, голова кругом и я ничего не понимала. Вообще врачи в больнице не любили что либо объяснять, приходят и говорят готовьтесь к капельнице. Я в шоке, утром вроде лучше показатели были( бегу врача ищу, а там нельзя из палаты выходить, а мы в инфекционном лежали, так как ОРВИ лечили еще и гнойный абсцесс. А нейтрофилов 0, нам нельзя ничего подцепить, я мыла стены спиртом и все постоянно мыла, протирала. Сама там заболела орви( мужа к нам не пускали, он жил 2 дня в машине под окном.)
На фоне антибиотиков лучше не становилось, вскрытых абсцесс незаживал, показатели не поднимались. Нам поставили капельницу- иммуноглобулин октагам, 6 часов я ходила с Алесей на руках вокруг системы и не могла сесть, потому что она была непоседа и каталась по всей кровати. 2 дня нам переливали иммуноглобулин и 3 раза кололи лейкостим. Гематолог сказала делать пункцию костного мозга, чтобы исключить злокачественные заболевания, лейкоз и посмотреть, как костный мозг работает. Я этого боялась больше всего. Миелограмма показала типичную картину для нейтропении. Плохого ничего не нашли. Еще мы сдали кровь и муж ее отвез в лабораторию на Динамо. Там у нас нашли антитела к нейтрофилам. И поставили диагноз Аутоиммунная нейтропения младенцев, агранулоцитоз. Выписали нас через 8 дней, состояние хорошее, абсцесс зажил, сопли прошли, показатели нейтрофилов подняли, лечение дальнейшее расписали. Явка к Мамедовой через месяц.
После выписки мы поехали в Рогачева, проконсультироваться и там. Врач не совсем была согласна с лечением в морозовской больнице, она считала, что сильно поднимали нейтрофилы больше 10000 нельзя. У нас один раз прыгнули до 36 тыс. А с остальным обследование была согласна и сказала, полное и хорошее обследование. Причем пришли анализы на антиген и антитела, не нашли не то не другое. Значит антитела в Рогачева определять не могут, делают долго и не точно.
Через неделю после больницы у Алеси нейтрофилы опять упали. Телефона Мамедовой у нас не было, был телефон врача в Рогачева, мы позвонили, она сказала, что надо опять переливать октагам, но как мы не пытались к ним лечь на лечение, у нас не получилось даже через связи. И я забила, вернее приняла для себя решение, что будем наблюдаться у одного врача и слушать только ее. Я выбрала Мамедову. Отзывы о ней хорошие и как человек она мне понравилась. Мы не стали ждать месяц, у нас была запись, мы пошли на платный прием. Она удивилась, что мы пришли. Говорит, я вас позже ждала. Мы не могли ждать. И ее следующая фраза решила многое. "Низкие показатели еще не конец, у вас так может быть и год и 2, в среднем 1,5 года и с этим надо просто научиться Жить!"
Она сказала нам собрать документы: сделать Снилс, взять выписку от педиатра, направление из поликлиники по месту жительства к ним в Морозовскую больницу. Здесь были небольшие сложности. Педиатра я к тому времени уже поменяла. Ее визит после нашей выписки из больницы просто убил меня. Она мне звонила каждый день, когда мы лежали в больнице. Чувствовала свою вину, муж к ней ездил за всеми нашими результатами анализов и она подарила ему икону. Я ей показала последние наши анализы крови и тут я поняла, что она не может посчитать количество нейтрофилов в абс числе, если дано количество лейкоцитов и процент нейтрофилов. Как она тогда определила, что у нас все хорошо, когда мы сдали кровь перед прививкой. Я сделала ей распечатку, о заболевании и лейкоцитарной формуле. Позвонила в клинику и сменила врача. Она мне звонила еще выяснять отношения, и глав врач педиатрического отделения звонила и говорила что я сама дура, и что педиатр не гематолог, чтобы понимать в анализе крови. Тут я упала. Говорила, что мы не можем менять и что она лучшая педиатр и что другого лучше не будет, тогда позвонила свекровь и сказала, что контракт заключен на ее имя и она будет писать жалобу и подаст в суд. У нас была золотая программа расширенная. Анализы на дому тоже входили, они отключили нас от половины услуг, так как гематология является исключением и теперь даже если нам было положено по по программе узи например, но оно пересекается с гематология, то они нам отказывали. Муж и свекровь хотели суд и расправы, а я хотела чтобы мой ребенок поправился. Нам теперь на дом не приезжали, я вызывала лабораторию на дом, для забора крови, чтобы не ходить по больницам и не цеплять болезни с такими низкими показателями 100-200. И когда в очередной раз мы поехали в эту клинику на узи, зашли к назначенному времени, а вместо нас пустили другого пациента и нам сказали ждать, вокруг все кашляли (кто знает, тот нас поймет) когда у тебя ребенок уязвим и не справится с любой инфекции, бактерией. Муж не выдержал и стал ругаться, выбежали все, но все уже знали нашу ситуацию. Вся наша семья там обслуживается много лет. Он сказал и про суд, и про проверки. В общем педиатра уволили.
Новый педиатр сделала нам выписку, в нашей поликлинике мы получили направление. Я пошла к участковому педиатру, она сказала, что направление дает районный гематолог, а к нему была запись за месяц. Я пошла к заведующей, показала ей наши анализы и выписки, у Алеси тогда было 90 нейтрофилов и она сама созвонилась с гематологом и сама выписала нам направление. Мы встали на учет и ходили на прием и получали лекарство лейкостим бесплатно, это 11 тыс рублей в месяц.
Нам назначили лейкостим в конце апреля после того, как каждую неделю мы сдавали кровь, а показатели наши были 50-200, стали появляться стоматиты и прыщи по телу, мы каждый день ее осматривали и мазали прыщи бактробаном. Стоматит на проходил сам(( кололи лейкостим раз в 6 дней, 4 рада в неделю сдавали кровь. За сутки до лейкостима, через сутки посое укола, через 48 часов и 72 часа. Так проверяли его эффективность для нашего случая. Параллельно вели лечение по схеме. После приема метилурацила показатели держались месяц.
Год назад все было страшно и непонятно, мы боялись заболеть. Вели охранный режим: мы не контактировали с детьми, к нам не приходили гости, не ходили в общественные места и в гости, кроме бабушки. Если кто-то заболевал, а чаще это был папа, то он уезжал к маме. Мы купили бактерицидную лампу, пользовались, когда приходили бабушка и дедушка., когда кто-то болел, мы надевали маски. Алеся до 1,2 была на ГВ, прикорм с 6 мес.
Но в 8 мес мы летали в Питер, в 1,1 мы летали в Турцию (правда там заболели и пришлось вернуться), заразил нас папа, он болел еще в Москве.-обошлись без антибиотиков, но укол кололи, в 1.2 летали в Париж, там Алеся разбила уже перед отъездом губу и дома тоже кололи укол, плохо заживало. В 1,6 в Альпы. Перед перелетом мазала нос оксолиновой мазью.
Весь год мы почти не болели, как нам говорили врачи, что некоторые дети часто болеют. После выписки из больницы, нас мучали только частые стоматиты. И первый раз в Турции заболели. Гематолог говорит, что это и поддержка лейкостима и собственные силы организма, и то, что нейтропения у Алеси не на фоне инфекции, а аутоиммунная. Кололи уколы мы только, когда показатели были ниже 500, первый месяц, потом даже если были 200, мы ждали и наблюдали, если не болела и не было стоматита, то не кололи, но если уже долго было 200 (например 1.5-2 нед), то кололи, потому что при низких показателях может развиться скрытый внутренний воспалительный процесс, и можно не сразу его заметить. Поддерживали организм. Так нам Мамедова и писала, если меньше 500, если травмы или стоматит или болезнь. Если 200 и все ок, чуть потянуть.
В декабре мы прошли опять обследование, антител больше нет и костный мозг начал вырабатывать свои сильные клетки. С ноября уколы мы не колим вообще. И то кололи последний раз, потому что сильно упала и прокусила губу на сквозь, начался воспалительный процесс. Уколы первые дни кололи в клинике, потом я научилась сама.
Сейчас прошло уже почти 1 год и 2 мес, как у нас этот диагноз.
Что у нас сейчас: прививки мы больше не делали у нас мед отвод, 1,6 прошли всех врачей-Алеся здорова! Кровь сейчас сдаем раз в 2 недели, показатели нейтрофилов все время скачут в пределах 600-1400, сначала 1400, потом 1300, 1100, 900, 650, а потом опять 1300 например.
Сейчас ничего не принимает, у нас долго сохранялся АД и мы отменили все лекарства.
У Алеси 16 зубов, все выросли без особых проблем, рост 87 см, вес 11240 г.
Хотим вернуться к прививкам, к адекватному прививанию, но это после того, как показатели перестанут сильно прыгать. А будут держаться долго в норме или хотя бы 800.
Девочки, вопросы можете задавать) всем отвечу.
Пс: девочки, не надо мне только писать, что я плохая мать, что слушала долго нашего первого педиатра, я сама себя до сих пор виню, и понимаю, что этот опыт получила ценой здоровья своего ребенка( если бы понимала больше и не сделали бы прививку не здоровому ребенку, не ушли бы в состояние агранулоцитоза. Гематолог наш не говорит, что виновата прививка, но не исключает, что мы могли и без нее заболеть, но прививка ускорила и усугубила.
Что еще говорит наш гематолог, 30 лет она занимается нейтропенией, за ее многолетний опыт чаще всего дети выздоравливают к 2 годам, бывает к 1,5 годам, но не в нашей ситуации, агранулоцитоз все таки. Несколько раз или один случай был, что ребенок болел до 12 лет. Бывают такие случаи что врожденное заболевание, наследственное, это когда ген находят, это редко бывает и она не встречала. Ждать и беречься, не страшно само заболевание, а страшны болезни и осложнения, если все таки ребенок (его иммунитет) не справится.
Мы консультировалась в клинике Израиля и Франции, отправляли документы, и на съезд конференцию в Казань, нам сказали, что обследования сделаны в полной мере и надо только теперь купировать проявления- стоматиты и ждать, когда перерастет.
Lubetski
Надежда, здравствуйте! Дочери 2,4, нейтропения аутоиммунная, но до сих пор не прошла, а количество нейтрофилов ни разу выше 400 не поднималось((( Когда заболеваем, сразу едем ложиться в больницу, но лейкостим есть у нас и дома. Вот опять заболели, в больницу не хочу ехать, хочу сама его поставить. Скажите, вы в какой клинике его сначала ставили? В приемном покое Морозовской? Просто ложиться не хочется, жуть как. А сама поставить первый раз боюсь. А еще скажите, какую вы лабораторию на дом вызывали, чтобы кровь сдавать, чтобы лейкоцитарную формулу считали? Заранее спасибо! Здоровья вам и вашей дочке!
16.01.2016
Ответить
Надежда
Добрый вечер! Мы Цмд сейчас вызываем, только они нормально считают, отдельно сегменты и палочки. КДЛ редко, как запасной вариант. Они считают и палочки, и сегменты только если лейкоциты очень низкие и понятно, что что-то не так с нейтрофилами. Лейкостим в платной клинике кололи, я смотрела, как колят, потом в интернете училась, читала и колола сама. Колят в верхнюю треть плеча, складочку делаете и под 45 градусов инсулиновым шприцом. Лучше шприцы со съемной иглой. Ребёнка надо чтобы кто-то держал, ручку особенно. Дочка старше когда стала, вырывалась и одна я делать ей не могла. Мы не колем уже давно. Тьфу. И вам здоровья!
16.01.2016
Ответить
Lubetski
Надежда, спасибо огромное за ваш ответ! В первый раз не решилась сама ставить, вызвала медсестру на дом (просто нашла сервис в интернете), но я видела, как ставят этот укол в стационаре, поэтому контролировала, что делала медсестра тоже. Здоровья всей вашей семье!
18.01.2016
Ответить
Бабуля
Девочки! У моей внучки тоже был агранулоцитоз, кололи лейкостим. Сейчас все уже лучше. Осталось лекарство лейкостим, срок годности до апреля 2016года, отдам кому очень нужно, есть рецепт на его получение, жалко выбрасывать, может кто-то нуждается в нем.....
13.01.2016
Ответить
Кувшинка
Надежда, здравствуйте! Прочитала на одном дыхании ваш рассказ, потому что это нам все очень близко и знакомо. У нас тоже нейтропения до степени агранулоцитоза((( нейтрофилов набирается около 200 аб.зн. Мы тоже состоим на учете в Морозовской и посещаем ежемесячно гематолога. Также как и вас нас не миновал абсцесс, к сожалению. Был правда на руке, делали операцию, дренаж, потом в июле лежали в инфекционке болели ОРВИ. Проходили 8 часовые капельницы (5ч иммуноглобулин и 3ч глюкоза). Как я вас понимаю... Надежда, подскажите, кто вам назначил лейкостим? Нам почему-то его не назначили, хотя до сих пор нейтрофилов 200 с чем-то и непроходящий стоматит((
02.11.2015
Ответить
Надежда
Прошу прощения, не видела ваш комментарий(( Нам Мамедова рецепт на лейкостим выписывала, она в Морозовской тоже. Спросите у врача. Надеюсь, он вам уже не понадобится и у вас все хорошо!
16.01.2016
Ответить
Кувшинка
Спасибо, что ответили))) Вы знаете, у нас врач Половцева (они с Мамедовой в одном кабинете сидят), я у нее спросила про эти уколы, на что она сказала, что их назначают в моменты, когда организму требуется сильная поддержка (наприпер гнойные высыпания). Хотя уточнила у нее, что мы может купить их за свои средства, если есть проблемы получить бесплатно, но все равно ответ не стоит колоть сейчас. Абсолютное число нейтрофилов 2 месяца назад был 220, до этого вообше 140. Я вот как мама совсем извелась поэтому, могу сказать доверяю врачу, но все-таки сомнения закрадываются. Хочется помочь дочке более основательно!
18.01.2016
Ответить
Надежда
Просто каждый случай очень индивидуален. Мамедова говорила, что ребёнок если при 200 не болеет и нет никакой симптоматики (стоматиты, гнойнички), то можно и не колоть лейкостим. Мы каждый раз смотрели, если низкие показатели и все хорошо, то тянули с уколом и выжидали. Но долго без поддержки когда 100-200 очень страшно, месяц с такими показателями не ходили. И у нас как раз в лето было, зубы лезли, руки во рту. Стоматиты не проходили от лечения местного. Плюс гнойнички появлялись иногда. Но ещё на метилурациле показатели месяц держались хорошие. Мы 4-6 мес кололи с разной регулярностью, то раз в неделю, то раз в месяц. В итоге лекарство осталось, если вам надо я отдам. До апреля годно.
18.01.2016
Ответить
Кувшинка
Скажите, как ваши дела сейчас? И еще хотела спросить в моменты обычного орз (насморк/горло) вы дополнительно иммуностимуляющее что-то принимаете?
18.01.2016
Ответить
Надежда
Сейчас у нас все хорошо, дочке 2 г 4 мес, к 2 м годам нормализовалось все, нейтрофилы в норме. Анализ сдаём раз в месяц, на приём раз в 2 месяца теперь ходим. Болели редко, последний месяц правда из соплей не вылазим, вирусы ходят злые. Но что мне нравится, так это то, что без осложнений и без антибиотиков обходимся. Во время болезни показатели падают до 900-950, но и сами поднимаются быстро. Сейчас костный мозг работает- созрел. Во время болезни кровь часто сдаём, я все контролирую. Падают когда температура долго держится. Летом лежали в больнице с энтеровирусом, 5 дней 40 держалась и упали до 300 и ниже, тогда нас опять основательно лечили иммуноглобулин кололи, и один укол лейкостима. Надо ждать, только так.
18.01.2016
Ответить
Элла
Надежда добрый вечер. Прочитала Ваш пост и хочу сказать спасибо Вам огромное, что нашли силы и желание написать. Я долго искала информацию, ее реально очень мало. У нас тоже диагноз нейтропения. Сейчас 2 степени. Обнаружили по результатам анализа крови который сдали для того чтобы сделать первую прививку в 3 мес. Сразу записались на прием к гематологу в рдкб. Нейтрофилов на тот момент было чуть больше 300. Сейчас нам 7 мес и количество нейтродилов около 700. Наш врач говорит, что наблюдается положительная динамика. Но честно говоря хочу услышать дополнительные мнения специалистов. Скажите возможно попасть к вашему лечищему врачу нам прием и как это слелать. Заранее спасибо за ответ
11.05.2015
Ответить
Надежда
Элла, добрый день!
На консультацию к Мамедовой Елене Алексеевне можно попасть, как платно позвонив по тел +7 (495) 959-88-00 (выбрать 2) и записаться, платно стоило в прошлом году 2400 руб. или бесплатно по этому же номеру, выбрав 1, а потом 4- вроде гематология. Но для бесплатного приема нужно направление от вашего врача педиатра, выписки. Можете узнать, что нужно для приема позвонив в регистратуру гематологического отделения. Бесплатно быстро не попасть, там запись формируется в конце месяца на следующий месяц, записывают в первую очередь своих больных деток, которые на учете стоят, а в свободные окошки всех остальных. Мамедова принимает бесплатно 2 раза в неделю: среда и если не ошибаюсь четверг. Сегодня к ней идем.
Динамика у вас и правда хорошая! И уже счастье, что не агранулоцитоз (нейтрофилы меньше 500). Быстро все нормализуется. Не переживайте, все будет хорошо! Здоровья малышу!
13.05.2015
Ответить
Svetlanka_vo
случайно наткнулась на Ваш пост, Вы молодец! Здоровья и сил) Вы хорошая мама, себя винить не надо.
19.04.2015
Ответить
Анастасия
Дорогая Надежда, у моего сына тоже выявлена нейтропения 4ст. в возрасте 2х лет. Сейчас нам 4,5г., и ситуация, к сожалению, ни капельки не изменилась, нейтрофилы так и держутся на уровне 200-300 😢 за эти 2,5 года я миллион раз перечитывала Ваш пост и знаю его уже наизусть.
Пройдены те же самые обследования, что и с Вашем случае. Результат миелограммы- задержка созревания нейтрофилов на стадии миелоцитов. То есть 200 вышли в перифирескую кровь, а остальные погибли, не успев дорасти до палочек и сегментоядерных нейтрофилов. Причину так и не выяснили. Гематолог предлагает повторную пункцию костного мозга (с отправкой результатов в клинику Рогачева), я в ужасе.
Вы пишите, что миелограмма дочки показала типичную картину для нейтропении, нельзя ли написать поподробнее, что конкретно там написано? Заранее большое спасибо.
30.12.2017
Ответить
Дарья(LOVEWOOL) создаю,творю,мечтаю
Надюш, не могу. со слезами прочитала все. когда разговаривали с тобой я не думала, что так серьезно(( врачи — это отдельная песня, даже в дорогих платных клиникахвспомнила все наши беды с Лизкой, опять наревелась.не ругай себя, ты хорошая мама, жлеаю скорейшего выздоровления и стабильности. хорошей стабильности здоровья. Олеся чудо ребенок
10.04.2015
Ответить
Дарья(LOVEWOOL) создаю,творю,мечтаю
26.04.2015
Ответить
Валентина
Присоедиясьюсь к вашей стойкой и доброй команде!
У нас нейтропения появилась после сильного ОРВ. Температура 39,5 дня 4, понос и лежали мы с этим набором в инфекционке. На третий день болезни нейтрофилы рухнули почти до нуля в аб.з. Потом день за днем медленно начали рости. Доползли за неделю до 340, счастья моему небыло предела. Через неделю сдали ОАК, а там 240. Врачи звонили в Морозовскую, там нам отказали. В Рогачева нас приняли всё-таки на бесплатную консультацию. Там пояснил доктор, что у нас она появилась на фоне сильного ОРВ. Мы болели в феврале, а в январе ОАК было все в норме. Сказали сдавать раз в месяц кровь и присылать им результаты. АКДС пока не делали, хотя я сама за вакцинацию, но пока боюсь. На прошлой неделе сдали опять ОАК, но там как-то непонятно мне пишут исчисления. Показатель нейтрофилы 7. Чего 7 непонятно. Будем заново сдавать в поликлинике, может что проясниться. По поводу ОРВ и последствия его нейтропения, мне врач объясняла, что вирус мы подхватили какой-то не местный, а привезенный( Египет, Турция и тп), сами не ездили, наверно в поликлинике хватанули его. Т.К. Для нашей имунки он дикий, вот и могла появиться такая реакция организма или реакция на жаропонижающие, которые нам кололи при том же ОРВ. Утверждать ничего не могу, все только догадки врачей.
Всем желаю скорейшего выздоровления и терпения!
Спасибо за этот пост и ваши ответы. Я уже вся извелась, начиталась кучи страшилок и была в отчаянии. С вами прям спокойней стало и легче!
09.04.2015
Ответить
Валентина
Добавлю инфы. Заболели мы в 6 месяцев, сейчас нам почти 9. Я пока не разобралась толком во всех тонкостях. Дергаюсь от каждого чиха. Бывает темпа поднимается 37,2, сразу паника. Подкашливает тоже паника. У нас еще возраст зубов вот и не пойму темпа от зубов или болеем. На форумах никогда не была. Это мой первый опыт. Так что сори если что-то не так)
09.04.2015
Ответить
Надежда
По поводу зубов: надо найти хорошего педиатра, который сможет отличать зубы от простуды/вируса, чтобы зря малыша не лечить. У нас недавно резались клыки все четыре разом, за все время прорезывание зубов не было не соплей, не температуры. А тут сопли ручьем, вялая, темп 37,4. Я распереживлась и вызвала нашего врача. Итог нет воспаления в горле и носу, зубы и все. Через 2 дня все прошло само. Мы еще гриппферон в нос капали при посещении и после поликлиник и когда кто-то болеет дома тоже и оксолиновой мазью при перелетах. Может пригодится)
09.04.2015
Ответить
Надежда
Валентина, добрый день! Присоединяйтесь, конечно, когда ты не один в своей беде, как-то легче все пережить.А почему Вам отказали в Морозовской? Там можно, как на платный прием прийти, так и получив направление на бесплатный, а если соберете все документы для постановки на учет, то лекарства дают по рецепту.Анализы лучше всего сдавать, где ручным методом считают нейтрофилы, но как я поняла сейчас это только Морозовская больница, остальные все перешли на аппаратный подсчет. Мы в прошлом году сдавали всегда в КДЛ, но потом они убрали ручной подсчет нейтрофилов и лейкоцитарную формулу стали считать только на аппарате. Я постоянно им звонила, тк то забывали посчитать, проблем много было. Раньше более полный был анализ и отдельно считали палочкоядерные и сегментоядерные. Сейчас только общее число. Мамедова нам посоветовала сеть лабораторий CMD, сейчас мы там сдаем. Они считают аппаратом, но врач тоже может посмотреть глазом.У Вас 7 это может в % от общего числа лейкоцитов? Посчитать надо самим тогда.А вы не сдавали на вирусы Эпштейн Барр и др? Мы много всего сдавали на вирусы, часто нейтропения возникает из-за них, когда они в организм попадают, организм борется и нейтрофилы снижаются. Мы сдавали и мочу и кровь в институте Гамалеи. Ваш врач прав, вирус может так влиять. Поэтому при обследовании определяют всевозможные факторы: работу костного мозга, антитела к нейтрофилам, наличие инфекций, наличие гена. Мы еще делаи узи вилочковой железы. Вы не переживайте, заходите, будем общаться и поддерживать друг друга) все будет хорошо! Надо верить. Здоровья малышу!
09.04.2015
Ответить
Валентина
В Морозовской сказали лечитесь пока у себя( диалог вели врачи). На вирусы цетомегаловирусы, гепатит(cmv 2 шт и ebv -4 шт) ничего не нашли слава богу. ОАК считала вручную лаборантка, в графе нейтрофилы просто стоит цифра 7, а в январском анализе стояла 25, лейкоциты тоже 7 стоит. Вот я и не пойму как посчитать.
С врачами у нам беда.
09.04.2015
Ответить
Валентина
С врачами у нас беда. Наш педиатр ушла, постоянно замещают разные и естественно не знают и приходят отсидеть чужую ставку. Платных уже много обошли, но пока результат не очень. Мы еще постоянно с животом мучаемся, то зубы, сегодня вообще ночь не спали, весь день на руках, капризы на такую погоду( сильный ветер) вот все в кучу собирается и гадаешь за что хвататься. А когда такой диагноз, в любом чихе боишься скрытых осложнений каких-нибудь. Но почитав тему, я уже взяла себя в руки и поняла что нейтропения это не диагноз, а состояние.
09.04.2015
Ответить
Валентина
Девочки, а в Рязани был кто-нибудь у врачей с нашей проблемой? Может посоветуете кого? слышала очень много хороших отзывов о рязанских докторах. В нашем городе мы такие вторые за всю память 60 летнего врача, так что Вы моя надежда и опора. Наши детки нужны только нам, а наши болячки тем более.
09.04.2015
Ответить
Валентина
А еще УЗИ делали, и как уже видела у других мамочек, у нас тоже увеличена не много печень и селезенка. Я дождусь следующего анализа и с динамикой тогда в Морозовскую поедем. По вашим ответам я поняла, что туда стоит ехать и можно доверять.
09.04.2015
Ответить
Снежана
О Боже! Здоровья вам! Искала информацию про пункцию костного мозга и наткнулась на ваш пост. Вы такие молодцы, добились внимания врачей и не дали загубить ребенка! держитесь! Сама мучаюсь — где бы найти квалифицированного педиатра, который читает медкарту, задает вопросы, никуда не торопится, и при этом является профессионалом. Который может честно сообщить о том, что если он в чем-то не достаточно компетентен — к кому и как обратиться.. В итоге приходится читать всё самой. Скоро поседею раньше времени... записаны к гематологу в Рогачева — к Устюгову, аж коленки дрожат от страха идти... если вы делали пункцию — как проходит процедура? насколько опасна, травматична и можно ли её доверять вообще нашим врачам или лучше за рубежом делать? не подскажете?
08.04.2015
Ответить
Надежда
Спасибо!Мало к сожалению хороших и внимательных врачей, мы всегда искали их в частных клиниках, думали за деньги врач будет внимательный и с индивидуальным подходом. Получилось не с первого раза и очень обидно, что такая цена ошибки. Нам пункцию делали, когда мы лежали в Морозовской в стационаре. Я ужасно боялась и все время рыдала, когда сказали, что низкий нейтрофилы могут быть причиной более серьезных заболеваний. Как оказалось, эта процедура не так травматична, на бедре (пункцию делали на бедренной кости), был след от укола и маленький синяк. Меня в процедурную не пустили, но меня упокоили, что у врача золотые руки и большой опыт, к сожалению я не запомнила, как его звали. Но он приходил из отделения гематологии. Алесю забрали, а минут через 10 вернули мне, и она даже не плакала уже. Местно, наверно, обезболивают. Она больше плакала, когда катетеры ставили. Вот выбирать тогда у меня не было времени, раньше я боялась пункции, есть риск всё же. Но часто встречаюсь с мамами перед приемом, всем детям делают, для точной постановки диагноза. Все хорошо проходит. Вы не переживайте, все будет хорошо! Клиника Рогачева хорошая клиника. Здоровья Вашему малышу! А Вам сил и терпения, все будет хорошо.
09.04.2015
Ответить
Irina
И я к вам. Дочке 6 мес, в 3 мес сдали анализ, все в норме, только моноциты чуть повышены. Пересдали в 4,5 а там нейтропения, всего 2%. Вот уже 1,5 месяца живу только с мыслями об этом. Дочурку ничего не беспокоит. Были у гематолога, она предлагает обследование у них, но обязательно с пункцией. Или без пункции, но тогда все сами и платно. Выбрали второй вариант, пункцию делать не хотим. Девочки, а все обследовались? Все на пункцию согласились, кому предлагали? На русмедсервере говорят отстать от ребёнка, все само пройдёт...
24.09.2016
Ответить
Надежда
Добрый день! У меня не было на момент пункции никаких знаний об этом заболевании. Мы соглашались на все, лишь бы спасли ребёнка. И боялись онкологии, хотели знать причины. Зато все сдали и стало спокойнее, что это доброкачественная и нет гена мутации, просто незрелый костный мозг.
22.10.2016
Ответить
Анюта
Надежда, подскажите вот вы перестали кормить в 1.2 — это как-то отразилось на здоровье дочери? повлияло ли это как-то на нейтрофилы, анализы не ухудшились?
06.04.2015
Ответить
Надежда
Вы знаете, я кормила грудью и верила, что это помогает дочке и поддерживает ее иммунитет, и она не болела все время, не считая стоматитов. Завершать боялась, но верила в лучшее) сложились обстоятельства так и пришлось. С того периода мы не колим больше Лейкостим. Показатели сами поднимаются и держатся долгое время и в состояние агранулоцитоза (меньше 500) больше не возвращались! Хуже не стало, лучше стало и я думаю, просто переросла.
06.04.2015
Ответить
Анюта
Спасибо большое за ответ и за весь пост, он очень полезный. Пусть это будет ваша первая и последняя болячка, крепкого здоровья девочке)))))
08.04.2015
Ответить
Леся
Надежда, здравствуйте,как сейчас поживает ваша малышка? У нас тоже нейтропения((скачет,400-700.нам 11месяцев,тоже очень переживаю, паника (.мы с м/о ,знайте у нас проблема с врачами,и меня начинает трясти когда малыш заболевает ..Мы тоже наблюдаемся в морозовской у Феногеновой.🙏🙏🙏Верю и Надеюсь что у нас (у всех)востановится! !!
03.10.2016
Ответить
Надежда
Добрый день! У дочки длительная ремиссия, показатели в норме уже год. Пошла дочь в сад с октября, через неделю заболела((( лечимся антибиотиками, вирус с бактериальной. Но организм работает, мы каждый раз сдаём кровь при болезни. Нейтрофилы вырабатываются хорошо, не падают больше. Поправится ещё сдадим, посмотрим. Но за все три года, антибиотик третий раз принимает. От прививок медотвод, да мы и не хотим их больше. На учете ещё стоим, но реже ходим раз 2-3 мес.
22.10.2016
Ответить
Анастасия
Делать прививки детям, больным нейтропенией, нужно с большой осторожностью, только с разрешения лечащего гематолога и под его контролем! Прививки сделанные при количестве нейтрофилов меньше 1000 могут не привиться вообще, но при этом быть серьезной нагрузкой на детский организм и иметь осложнения, а некоторые прививки, такие как АКДС, могут привести к уменьшению количества нейтрофилов в крови, тем самым усугубив заболевание. Может стоит отказаться и не делать их вообще?Выздоравливайте!
05.04.2015
Ответить
Надежда
Спасибо большое за информацию! Мы не торопимся, прививаться хотим, все же в Москве живем, страшно. Но ждем окончательного выздоровления и долгой ремиссии.
06.04.2015
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.