Здравствуй, дорогая Фея. Расскажу про наших сыновей, к большому сожалению оба сыночка на инвалидности.
Шаяхметов Камиль Айдарович, 3.02.2009г. рождения, диагноз: ДЦП (детский церебральный паралич), тугоухость 4 степени (носитель кохлеарного импланта), фокальная эпилепсия.
Камильчик наш родился раньше срока, но относительно с хорошим весом (1966 кг), долгий безводный период продлился в целых 6 дней, родился по апгар 7 из 7. На второй день врачи решили снять его с ИВЛ, после чего произошло неизбежное - внутрижелудочкове кровоизлияние (ВЖК 3-4 степени), иными словами инсульт.
Уже в роддоме, мне сообщили что ребенок будет очень тяжелым инвалидом. Столько было пролито слез, в свои 21 год и уже вот такое пережить... Выписав домой нас с сыночком, мы наблюдали за его развитием, уже с 5 мес. было начато лечение в ДРКБ г.Казани в неврологическом отделении и далее пройдено просто огромное количества лечении, направленных на восстановление.
В 2 года узнали еще один диагноз - тугоухость 4 степени (глухота). И это проблему мы смогли решить, сделав кохлеарную имлантацию.
Второй сыночек, Шаяхметов Дамир Айдарович, 21.12.2015 г. появился на свет при помощи кесарева сечения, на сроке 36 недель с весом 2570 кг.
Беременность была самая долгожданная, наверное поймете какие переживания были, после первой Б. Наблюдалась у самых сильных врачей в г.Казани и г.Альметьевска.
В месяц жизни, заметили что Дамирчик не реагирует за звуки, не хотелось в это верить... Муж настаивал нужно проверить слух! Я повезла на аудиотест, который в роддоме не был сделан. Аудиотест не проходим, держу кулачки, надеюсь на самое лучшее. Отправляют в Наб. Челны делаем КСВП и тут диагноз : тугоухость 4 степени.... Земля ушла из под ног... Ехали и ревели с мужем в машине...За что? почему мы?
Хорошо, что физически ребенок здоров, проплакав неделю, оформили инвалидность, встали на очередь на кохлеарную имплантацию. В 9 мес. в г.СПБ вжили операционным путем кохлеарный имплант, и с 10 мес. Дамир начал слышать мир. Говорить в данный момент говорим, но фразовой речи еще нет. Ездием постоянно в реабилитационные центры по слуху, "Тоша и Ко", так же в планах "Логопед Профи".
10 декабря 2018 г., состоится плановая (вторая) операция в Москве "НЦЗД" кохлеарная имплантация у Дамира, уже на левое ушко. Операция очень дорогая ,заваливается больше 1 млн. рублей, которая оплачивает Минздрав.
Надеемся, что с 2 "ушками" мы начнем развивается еще лучше. Боженька видит, как мы стараемся из за всех сил...
Камильчику в феврале исполниться 10 лет, в данный момент сам не ходит, но ползает,ходит вдоль стен, сам ест, проситься в туалет. Рост 140 см, вес. 27 кг, худощав.
Любит он у нас творческие подарки. Лепка и рисование. Но в одежде нуждается больше.
Дамирчику 2.10 г., рост 110 см, вес 17 кг. Хорошо было бы, если был игрушечный планшет или книжка, где звуки животных, либо какие нибудь изучающие цвета, формы, овощи,фрукты... чтобы нажал на кнопку и голос говорил. В общем музыкальные обучающие пособия, все для развития слуха и памяти.
Если хочется прям нужное подарить, то наши РЕЧЕВЫЕ АППАРАТЫ (РП) работают на батарейках, 3 батарейки хватает примерно на 5 дней. В скором времени обслуживать придется 3 РП, а батарейки 60 шт. стоят примерно 2400 руб. В Москве продается в Евромаксе http://www.market.eu-max.ru/ , фото батареек прикладываю (можно любые для РП). К сожалению, нам не оплачивают наши расходы по батарейкам.
Конечно будем рады любым подаркам))) Лишь бы от всего сердца :)
Принять Фею сможем, будем дома на НГ. Всем спасибо огромное заранее, да и самое главное БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ! Отчеты сделаем обязательно!
