У меня тупик..
Анализы, скринингиГолова все понимает, но сделать ничего не могу..
Девочки, с самых первых недель меня одолевает нарастающая паника о здоровье моего сына. Я говорю именно о генных поломках и болезнях, которые могут ухудшить существенно качество жизни человека на всю жизнь.
Если по простому, то я боюсь, что есть генетические заболевания, которые не видно по узи и узнаешь о них только после рождения человечка. Я понимаю, что не готова к особенному ребенку. Совсем.
Нет, предпосылок пока нет. Все скрининги хорошие. Кровь скрининговая тоже низкая по рискам. Откуда эта мысль взялась и почему поедает меня-не знаю. С мужем есть совместная дочка здоровая. Сколько раз работала с собой и психолога подключала-итог один. Этот животный страх разъедает меня изнутри. Он неуправляем, как дыхание или биение сердца.
Естесственно я знаю про НИПТ. Сейчас немного появились финансы и я даже готова его сделать, но! Дальше два варианта: 1. Все риски придут низкие и тогда я под успокоюсь немного. Вариант 2. Ни дай бог придут повышенные риски и следующий этап это прокол. НО мне его делать нельзя, я резус-конфликтная. Антитела есть и соответственно при проколе мы атакуем ребенка по всем фронтам.
И я в тупике.. Получается, что мне и смысла нет делать этот нипт и отдавать 40 000р. Зачем? Если ничего не изменить.. в моей голове мысли пробиваются, что мол если что не так что-то можно озадачиться поиском специалистов, заранее найти алгоритм реабилитации ( если понадобиться). Но это же все седьмая вода на киселе.
Все. Алгоритм моей жизни сломался. Я привыкла все контролировать, прогнозировать, а тут сиди и жди. Просто жди своей кармы. Я не знаю, что спросить, и просто не знаю, как помочь себе.
Лучший ответ
Эмма
Насколько я знаю, оооооочень редко бывает так что по крови и узи все хорошо, а Нипт плохой. Если бы что-то было, кровь бы тоже была плохая,и на УЗИ скорее всего были бы видно патологии. Мне кажется, тут проблема не в НИПТ, а в Ваших страхах, в голове. И НИПТ делать смысла нет, даже если он придет хороший, Вы начнёте искать истории о рождении больных детей при идеальном НИПТе) он ведь тоже не все мутации показывает, а только самые распространённые.
С другой стороны, у Вас уже 26 недель, что изменится, даже если сделаете НИПТ? Пока результат будет готов, это уже 28-29 недель. Тот самый срок, с которого выживаемость составляет 90% поэтому считайте, что ребёнок в любом случае у Вас уже есть. И по всем статистикам 99%, что это здоровый мальчуган👶 знаю, тяжело отогнать прочь дурные мысли. Просто старайтесь на каждый страх найти логичное опровержение. 36 лет - не критический возраст, здоровый ребёнок есть, по узи и скринингам все отлично. Миллионы женщин с такими же вводными рожают здоровых детей, и с Вашим малышом будет все хорошо! Патологии - это скорее исключение, чем правило
19.11.2024
Ответить
Феникс
Эмма, спасибо, да все вы верно пишите. Дело не в нипте, я это уже поняла. Я даже когда в протоколе была все шаги врача разбирала. Задавала ей вопросы, читала, имела понимание что к чему и зачем. А тут тупо сидишь и ждешь. И психологически закипаю на моменте, когда представляю, что хожу такая, наслаждаюсь, готовлюсь к материнству, рисую вот эти счастливые картинки в голове, а потом ни дай бог Бах! И все пойдет прахом.
19.11.2024
Ответить
Рейна
Скажу за себя, с дочкой пропустили 1 скрининг и вообщем-то мне было все равно, это же мой ребенок, какой бы ни был. Другое дело, что я не могла принять сам факт беременности, т.к. не планировали. Но она родилась, материнские чувства на месте, ребенок не простой в плане характера, неврологический. Бывает сложно, я и рыдаю и психую, помощников нянь бабок дедок нет, муж все время на работе. Но я ее люблю и не могу без нее никак. И как представлю, что дети, которым и так тяжело адаптироваться в этом мире, оказываются совершенно одни в спец.учреждениях аж мурашки по коже. Но я никого не осуждаю, просто жалею детей. Да мне страшно за ее будущее, поэтому пашем каждый день без выходных, вытягиваем в норму.
19.11.2024
Ответить
Феникс
Рейна, да, я понимаю, что это мой ребенок. И ему уже суждено родиться. Просто я не готова к особенностям. Совсем..
19.11.2024
Ответить
Феникс
Рейна, наверное несколько причин. И привычка контроля всего в своей жизни. И бесплодие длинною в 6 лет и 5 протоколов эко. И понимание, что мне не 23, а 36.. Клетки то не молодеют с возрастом. И конечно что уж говорить информация о патологиях, которую я вдоволь встречала на всех возможных источниках за время бесплодия. Ну и стойкий жизненный вывод, что мне никогда в жизни ничего легко и просто так не давалось. Все с боем и атакой выгрызаю.
19.11.2024
Ответить
Марина
Проблема именно в привычке контроля над всем.Мы не можем принять,неопределенность.Я сама такая,и страдаю от навязчивых мыслей.Тоже жду малыша,я еще и возрастная,мне НИПТ по-любому делать,также резус-конфликтная.Как я с этим борюсь??Никак,иногда тревога 24/7.Потом начинаю молиться,отпускает.У нас сейчас нет других вариантов,антидепрессанты нельзя,психологов я сменила кучу.Давайте вместе верить в лучший исход.
19.11.2024
Ответить
Марина
Феникс, у меня еще не брали на антитела,срок 6 недель.Даже на учет не поставили)С предыдущей беременностью был,и моя гиня курица,упустила этот момент.После родов,сын лежал в реанимации 5 дней.Но все утряслось)
19.11.2024
Ответить
Феникс
Полинка, мне прошлой дочери переливание один раз делали. Но потом все стабилизировалось. Ну и тут главное раз в две недели делать доплер с СМА и иметь спецов, которые могут внутриутробное переливание крови сделать плоду. Дотянут до срока доношенного и вперед в этот мир.
19.11.2024
Ответить
Мария Андреева
Ну нипт надо до 12-16 недель делать, когда можно дать заднюю по мед показаниям. У Вас уже больше 23 недель. Если что случится, вас уже везут в род дом и ребёнка откачивают любыми способами. Я лежала на соседней кровати с женщиной, которой Семенов делал экстренное кс в 26 недель. Ей ещё сказали: срок хороший. 🤦🤪
А вообще то, что до сих пор ничего на узи не нашли - это даже очень хорошо! Основные риски сняты. Беспокойство это нормальное, одолевает при родах всех женщин с более менее высоким уровнем iq. Вы никак повлиять на исход не можете. Скачайте медитации того же Андрея Ракитского, молитесь. Всё будет хорошо!
24.11.2024
Ответить
Феникс
Мария Андреева, спасибо. Все головой понимаю, но сердцу не прикажешь.. Почитала ваш дневник. У вас по группе конфликт. У меня по резусу😞, оба не очень, но по группе вроде чуть легче. А у меня прошлую дочку уже переливали в роддоме.. Потому думаю как бы мне пораньше ОПЦ отметится и застолбить роды именно у них..
24.11.2024
Ответить
Мария Андреева
Феникс, я всё понимаю, что у вас сложнее. Но быт, технология попадания в род дом, само кс будет примерно такое же. А вот то, что будет после может разнится.
26.11.2024
Ответить
Феникс
Мария Андреева, да, я вчера была на очередном доплере и попала к Матвееву. Он сориентировал по алгоритму действий. Теперь спокойнее тк понимаю что зачем делать и когда.
27.11.2024
Ответить
Лейсан Биккинина
Чего мы больше всего боимся, то и притягиваем (неосознанно этого желая).
особенный ребенок не всегда от генных поломок бывает.
Например у меня дочка с дцп родилась, преждевременные роды, недоношенность и весь букет особенного родительства, хотя все шло нормально и не предвещало беды.
Беременный мозг он конечно такой тревожный, но только вы выбирайте что и как думать и что притягивать в свою жизнь
19.11.2024
Ответить
Феникс
Лейсан Биккинина, сочувствую вам. Простите, что спрашиваю, но как же так вышло? ДЦП это получается родовая травма?
20.11.2024
Ответить
Лейсан Биккинина
Феникс, ДЦП это повреждение мозга, которое случилось из-за преждевременных родов, а там каждая секунда важна
И это не всегда подконтрольно.
Мы никогда не узнаем и не просчитаем, что нам уготовано жизнью, какие уроки должны пройти. Просто принимаем то, что есть.
20.11.2024
Ответить
Svetlya4ok
у меня в семье в моем поколении два ребенка с отклонениями и я очень боюсь всю жизнь такого. Хотя в одном случае винят сильные антибиотики на раннем сроке, а во втором отрицательный резус фактор матери и ее предыдущий аборт. Но странно, что обе- девочки. В результате родной брат первой девочки рискнул родить только одного ребенка, а родной брат второй генетикой увлекся, как-то мне говорил, что тоже боится, что у него дети больные будут. Но у него, кстати, двое и оба здоровые.
А как мне свой страх убрать, я не знаю, тоже к особым детям не готова.
19.11.2024
Ответить
Феникс
Svetlya4ok, странно, что отрицательную кровь матери винят.. А какие диагнозы?
19.11.2024
Ответить
Svetlya4ok
Феникс, честно говоря, не знаю официальных диагнозов, у обоих умственная отсталость. Возраст уже за 30, по общению - как спокойный ребенок лет до 10 не сильно умный.
19.11.2024
Ответить
Феникс
Svetlya4ok, ну тут кровь отрицательная матери не влияет. Это генетический набор..
20.11.2024
Ответить
Svetlya4ok
Феникс, возможно, человеку уже за 35, я просто рассказываю, как думают её родители. Генетических тестов они не делали, как вы понимаете.
20.11.2024
Ответить
Екатерина
Дело еще и в том, что нипт еще и не все возможные ген поломки охватывает, так что при таком уровне тревожности даже это может и не помочь.
Возможно Вам стоит продумать варианты, что если... прям вот чуть ли не прописать, что будете делать, если узнаете. И например, вариативность тоже есть, редкие заболевания тоже могут быть разными, есть такие при которых люди ведут вполне нормальную жизнь, работают и семьи заводят.
Вы знаете, по роду деятельности я немного знакома с пац организациями родителей, чьи дети страдают всякимм редкими заболеваниями. Так вот у нас в стране есть прям знаменитая такая женщина Снежанна, у нее сын родился с мукополисахаридозом, на тот момент в РФ не было лечения. Так вот она настолько была деятельна, что, когда в мире все-таки появился этот препарат, она фактически вынудила фарм компанию привезти этот препарат сюда, а наше государство оплатить лечение ее сыну. С тех пор все кто связан с редкими болезнями у нас в стране, все ее знают. Она если вмешивается, то выигрывает любой суд и пациентов лечат даже незарегаными у нас лекарствами. ВСЕ фарм компании, которые занимаются редкими, все буквально стелятся перед ней. Короче, мощь - а не женщина. Это я все к чему, а к тому, что даже в темные времена можно найти свет и освещать им путь не только себе, но и другим. Надеюсь, аллегория понятна😉
19.11.2024
Ответить
Катя
Знаете, я знаю кучу примеров, когда в 40 лет рожают здоровых детей, и когда в 20 рожают больных. У меня в семье произошла очень страшная история, у брата родился ребенок со спинальной мышечной атрофией. Никто не знал, что он носитель этого гена, и его жена тоже. Жизнь перевернулась полностью. Ребенок в 30 лет вроде бы появился, еще не такой старый возраст, согласитесь, но если это в генах есть, то оно есть, хоть в 16, хоть в 30 и т.д. Я в инстаграме смотрела детей с таким же диагнозом и не только. Поверьте, там есть очень молодые девушки (18 лет, 20 лет) у которых дети с генетическими заболеваниями. От возраста не зависит это. Хотя риск хромосомных поломок растет, но я имею в виду Дауна, Эдвардса и тд.
На дауна и т.д. щас почти со 100% вероятностью вам скажут есть или нет риски. Меня саму мама родила в 36 лет, здоровая как видите. И я тоже сдала этот тест на носительсво СМА, оказалось я не являюсь носителем, а брат является вот.
Вообще я хочу полностью потратиться и сдать на 100+ ген.заболеваний, носителем которых я являюсь, или не являюсь. На будущее и для моих детей будет полезно.
19.11.2024
Ответить
Ирина
Блин у друзей оказался ребенок мозаик, его бы нипт не показал😞, все узи хорошие были. Меня после этого тоже паника накрывает периодически, но ничего не сделаешь. Тут только ждать-рожать и надеятся, что все будет хорошо. Даже не представляю как мамы нас рожали, у моей даже узи не было и возраст был 34. Надо решать проблемы по мере их поступления, я стараюсь быть слегка фаталистом, все что от меня зависело я сделала, думаю вы тоже.
19.11.2024
Ответить
Pingvinyashka
Ирина, я поэтому Нипт и не делала, боялась, что мозаика не видит. У меня скрининги хорошие + я каждые 2 недели делала полноценные (как скрининговые) узи всю беременность, но мне не давала покоя нк. Она была, но размер всегда ниже нормы, хотя врачи никто не акцентировал на этом внимание. В общем, всю беременность переживала. Родила. И началось🤣🤣🤣 шейная складка сзади (может быть стигмой, а может быть нормой у ребенка весом 3100+. У моего вес 3400 при рождении), потом я накопала эпикантус ( может быть стигмой, может быть при широкой переносице, как у моего). Потом умные раковины немного деформированы. Может быть стигмой, а может быть последствиям внутриутробного обвития, как у моего и со временем ушки расправятся, что они потом и сделали🤣🤣🤣 Изводила я себя и врачей 3 недели. То успокоюсь, то опять чего-то нарою. В итоге я плюнула на все и мы поехали сдали платно кариотип. Месяц ожидания и мой сын здоров, ттт🙈🙈🙈
19.11.2024
Ответить
Ирина
Pingvinyashka, получается, чем больше информации в общем доступе, тем более все это нервирует. Как мне сказал Те, ни у какого анализа нет 100% точности и узи ошибаются, нипт и даже прокол. Я тут изводилась по поводу отставания бедра, у меня ноги-руки длинные были всегда, потом глянула на мужа, а они у него как раз и не длинные. Иногда меньше знаешь, лучше спишь. А еще роды надо пережить, возможные отклонения развития. Один сплошной стресс блин🙈
19.11.2024
Ответить
Pingvinyashka
Ирина, ой, ну тоже фиг его знает. Я с первым ничего не знала. Верила врачам, что говорили, то и делала. А в итоге они не уследить мне малыша. В 34 недели началась фпн, её нужно было пристально отслеживать по узи и ктг, а они мне это делали раз в 4 недели. В общем, родила я сына маловесного и с гипоксией. Потом столько диагнозов было. Поэтому со вторым я уже все старалась держать под контролем))
19.11.2024
Ответить
Феникс
Pingvinyashka, вот вот.. Мне с первым ребенком не уследили резус-конфликт. А я была бы поумнее читала больше может и успели бы все сделать. Зато сейчас участковая гинеколог не знает, как вести такую беременность и я сама ей диктую когда и какие анализы надо сделать. Она на первом приеме когда про мой анамнез услышала вообще сказала «ой, а может не ко мне на учет?». Я аж ошалела..
19.11.2024
Ответить
Pingvinyashka
Феникс, моя (вторая) в конце беременности сказала мне, что она и не нужна была🤣 что я сама всю беременность провела прекрасно🤣
19.11.2024
Ответить
Pingvinyashka
Ирина, тем более у меня оага. Меня должны вести по другим протоколам, а они вот так халатно отнеслись. И я молодец, спокойная, ничего не знающая мадам жила себе в розовых очках, что врачам виднее
19.11.2024
Ответить
Ирина
Pingvinyashka, да постоянно держать руку на пульсе приходится, не говорите. Где найти золотую середину.
19.11.2024
Ответить
Анна С.
Тут или подключать медикаментозную терапию, что нежелательно. Или ждать родов и делать уже полногеномное/полноэкзомное секвенирование. Но, кстати, не факт, что даже при идеальной генетике вы выдохните. Так что, скорее всего, без медикаментозной терапии не обойтись
19.11.2024
Ответить
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.