КАПРЛ (или порок развития легкого)

И мне сегодня на 2 скрининге (20 недель) поставили малышу КАПРЛ 2 степени. Я в шоке, плачу. Так страшно, что дальше будет. В голове сумбур. Знаю одно, биться и стоять буду до конца!!! Ради своих деток на всё пойдёшь!
12.12.2022
Strekoza86 , здравствуйте, извините не видели ваше сообщение раньше. Надеюсь вы нашли силы, поддержку и ваши врачи рассказали что будет дальше. Помимо записей на беби блоге у нас есть большая группа в ВК, в основном там общаются родители по нашей патологии, присоединяйтесь, будем рады помочь вам. https://vk.com/club150483104
14.01.2023
привет всем мамочкам! нам сейчас 20 недель, на втором узи, когда узистка попросила врача в кабинет, думала сойду с ума... КАПР левого легкого 3 степени со смещением органов средостения, в центре генетики на консилиуме ничего обнадеживающего, на нас конечно не давили, но расписали как все плохо может быть, динамика узи 30 мая... переживаю, что мало времени для того, чтобы увидеть легкие в динамике (всего неделя, хотя врачи говорят, что неделя много для малыша значит). так рада, что нашла ваш блог! истории вдохновляют и вселяют надежду! очень мало информации по этому пороку, но как я поняла, что сейчас эта тема все больше актуальна. Генетики сами говорят, что легочная ткань непредсказуемая, они не могут ничего конкретного сказать...
25.05.2017
Привет. У нас 2 тип и тоже в 20 недель обнаружили. К 39 неделям были улучшения. Операцию сделали сразу при рождении, на 10 день жизни. Удалили нижнюю долю правого лёгкого. Сейчас нам уже полтора года. Врачи говорят что все отлично! Болеет так же как сверстники. Я читаю периодически и мне пишут девочки из регионов, почему-то не делают операции сразу, делают рентген и отпускают домой. А потом уже в год операцию. Если есть возможность, пройдите обследование еще где-то. Я в Москве, рожала и наблюдалась в Кулакова, это лучшая больница, на мой взгляд. В Филатовской тоже девочки делали операции и тоже все хорошо. Вы главное не переживайте, нужно малыша доносить до конца, чтобы у него было много сил на выздоровление. Пишите, спрашивайте, всегда рада помочь!
25.05.2017
спасибо большое за поддержку! мысли путаются, не понимаю, что делать, определилась однозначно в одном, рожать буду в любом случае,и верить в чудо
25.05.2017
Большая любовь и вера поможет Вашему малышу! Я это точно знаю))) Все будет хорошо. Вы умничка, что приняли такое решение, со всеми трудностями справитесь.
26.05.2017
спасибо!!! все эти дни как то спокойна была, прям на позитиве, но сегодня опять тревожно... завтра на узи.. и опять комиссия в центре генетики, хотя что вот они мне скажут??
29.05.2017
доброе утро! Как Ваши дела? Как прошло очередное УЗИ?
06.07.2017
Как Ваши дела?
18.07.2017
Это самое верное решение. Вам сразу станет легче и проще переносить это испытание.
26.05.2017
Гульнара, уже столько времени прошло, вы уже наверно и рады забыть про все как страшный сон :(( я так понимаю этот порок становится уже не таким редким, к сожалению:((((
29.05.2017
Да уж, воспоминания не из приятных. Этот порок стал чаще встречаться не потому что чем то вызван, а потому что научились диагностировать и даже на ранних сроках беременности. Нам врач говорил, что раньше человек мог прожить всю жизнь с этим пороком с постоянными пневмониями, бронхитами и прочими лёгочными заболеваниями, чаще эти люди умирали от онкологии лёгких. Так что это не новое заболевание, а вот причина его появления так до сих пор и не установлена. Есть предположения но нет однозначных версий. Не будет легко, но все в итоге будет хорошо. Ваша любовь и уверенность это 50 % успеха
29.05.2017
Теперь Вам надо определиться с роддомом где есть Реанимация новорождённых, наблюдать динамику, а потом если к родам диагноз не снимут, выбивать направление в Москву в Филатовскую больницу
26.05.2017
Тех поддержка беби блога разрешила создать сообщество КАПРЛ. Ура))) Я начну его заполнять, потом откроют его и я всех буду звать писать свои истории, координаты роддомов и хирургий.
26.05.2017
Добрый вечер ,операция платная ? и где делают ?
23.06.2017
Добрый вечер! Я родила в институте Кулакова, роды и операция ребенку бесплатные. Здесь есть сообщество КАПРЛ https://www.babyblog.ru/community/lenta/kaprl там у девушек можно узнать или написать новый пост, вам ответят мамочки, которые прошли через это.
23.06.2017
Здраствуйте. Уже столько времени прошло. Как ваш малыш? Как развивается? Нам сделали недавно операцию . И беспокойство присутствует.
04.07.2017
Здравствуйте. моему сыночку уже год и семь месяцев. Развивается по возрасту, проблем с дыханием нет. Периодически проходим врачей, говорят что все хорошо. Сколько сейчас Вашему малышу? У нас есть сообщество КАПРЛ https://www.babyblog.ru/community/lenta/kaprl Вы можете там прочитать много хороших историй о детках с этим диагнозом, написать волнующий вопрос и мамочки вам ответят, помогут и подскажут.
04.07.2017
Здравствуйте, нашему сыну уже 2.9 Можете почитать в меня в дневнике нашу историю подробней.
18.07.2017
Всем привет. И нам на сроке 20 недель поставили КАПРправого легкого 2типа повышенной эхогенности. Смещение сердца нет.На консилиуме напугали нас конечно. Сказали что если все легкое в кистах то ребенку и после операции будет тяжело жить, т к нужно удолять все легкое. НА МРТ диагноз подтвердился. Переживаем очень. Ваши истори перечитываю каждый день, они дают мне надежду на благополучный исход.
09.01.2017
Добрый день! У моего ребёнка был такой диагноз. Только 2 совмещенных порока: капрл + севкестрация левого лёгкого. Сердце полностью смещено вправо. Делали узи каждые 2 недели, смотрели динамику. Лёгкое росло, но кисты не увеличивались ( но и не уменьшались). Родила в срок, закричал, правда был 3 дня под ивл. На 7 день сделали мрт, диагноз подтвердился . В 6 месяцев ему сделали операцию лазером, длилась 2 часа , включая фазу наркоза . Контроль через некоторое время, потом через год, потом 3. Да , болеет бронхитом переодически, но не больше других деток. Не переживайте сильно, рожайте спокойно. У вас всё будет хорошо .
16.01.2017
На той недели делали контрольное узи. Самая большая киста уменьшилась в размерах.Смещение нет. Сегодня была на консультации у детского хирурга. Оптимизма он мне не прибавил . Сказал что 98 %диагноз подтвердится, операции у нас делают полостные. И скорее всего оперировать нужно в первые недели жизни. Ближайшая нормальная больница в Иркутске. До Москвы лететь 7 часов .А можно ли летать с таким диагнозом?
16.01.2017
Добрый вечер! У Вас хорошая динамика. Не отчаивайтесь. А вот про перелёт лучше с врачом проконсультируйтесь. Впереди ещё много времени. Всё будет хорошо!
16.01.2017
Спасибо за поддержку. Стараюсь верить в самое хорошее
23.01.2017
Комментарий удален
16.01.2017
И была ни одна киста , а много и разных размеров , всё удалили
16.01.2017
нам тоже говорили, что в возможна операция в течении нескольких недель, но это крайний случай. И редко такое бывает, тем более Если киста уменьшилась и смещения нет . сыну сделали мрт сразу после рождения, но операция только в 6 месяцев , врачи ждали, чтобы орагнизм окреп. У моего ребёнка было полное смещение сердца на 22 неделе , к концу беременности только на 10 или 20 процентов. Более того, 2 порока сразу . Мне не говорили , что лететь нельзя . Мы живём в горах ( 1800м), где и взрослым людям бывает плохо с непривычки, но у ребёнка никаких проблем не было. Здеь девочки советуют филатовскую больницу в Москве . Они должны делать операции лазером ( не знаю точно как это называется по-русски) . Полосная операция сложнее , насколько я поняла со слов своего хирурга. И была ни одна киста , а много и разных размеров , всё удалили
16.01.2017
Мне тоже поставили диагноз КАПРЛ 3 степени, срок 21 неделя. Вам какой-нибудь лечение назначили? Может, говорили, от чего поберечься?
28.03.2017
Добрый вечер , скажите пожалуйста а операция платная или нет ?
23.06.2017
Гульнара!!!у меня нет слов...которыми бы могла Вам выразить свою благодарность...в январе 2016 года на 21.5 неделе беременности моей малышке на узи поставили диагноз КАПРЛ 1 степени правого лёгкого ... Не буду рассказывать какой ад мне пришлось пережить...вы как никто это хорошо понимаете...к кому я только не обращалась,никто ничего толком не мог сказать,но уверенно отправляли на прерывание...только почитав истории и отзывы здесь,и побывав в Киеве в ИПАГе у Величко получила Надежду на счастливый исход беременности...СПАСИБО ВАМ И ВСЕМ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ НА ВАШУ ИСТОРИЮ!моя малышка родилась (решили делать кесерево) на 38 недели,задышала сама,клинически здорова,но в месяц прошли обследование, в т.ч. рентген...диагноз подтвердился( в ближайшем будущем нам предстоит операция...может кто может посоветовать хорошую клинику заграницей ...за эти полгода окончательно разочаровалась в Украинской медецине😱 Ещё раз Вам спасибо!здоровья Вам и деткам
09.09.2016
Марина, рада за Вас и малышку безумно!!! То, что нам пришлось пережить, поймет только тот, кто это пережил. Теперь все будет хорошо, вы родились и растете. Ваша задача не болеть пока малышка не подрастет, стараться избегать мест массовых скоплений людей, не переохлаждаться. Что касается операции, то про заграницу я особо не знаю. В Москве это Филатовская детская больница и хирург Разумовский. Врач от Бога, руки золотые, очень крутой нрав, но результат стопроцентный.
11.09.2016
Спасибочки!!!мы уже вышли на Разумовского ,скорей всего будем у него оперировать !!!Дай Бог ,все будет хорошо!!!
18.10.2016
Это отличная новость!!! На когда планируется операция? Вы с ним по телефону общались?
18.10.2016
Пока только по эмейлу ,скинули наши данные,ждём его ответа...
18.10.2016
добрый день, Марина! как Ваши дела?
23.01.2017
Гульнарочка,спасибо Вам огромное!!!нас 7го декабря прооперировал Разумовский...вроде все хорошо )ждём контрольного снимка в марте...😘😘😘
26.01.2017
Какое счастье! Поздравляю Вас от души. И на контрольном снимке всё будет хорошо! Долго были в больнице?
27.01.2017
Всего 10 дней )))нереальный срок для такого дела)))спасибо)))
28.01.2017
Прочитайте мою историю в дневнике. Сейчас у на всё отлично!
13.07.2016
Спасибо! Прочитала) у нас сейчас тоже всё хорошо. После операции прошло уже 4 года, но воспоминания эти ни когда не исчезнут. Вам и всей Вашей семье желаю счастья и крепкого здоровья!
13.07.2016
Ой, простите, я дату не посмотрела! Спасибо, Вам с семьей много-много здоровья!!!
13.07.2016
Гульнар, дд! Нам сегодня тоже такой диагноз поставили, 22 недели. Нам ничего такого не сказали, наоборот ободрили, сказав, что к 30 неделям обычно рассасывается и даже если ребенок рождается с образованиями, то они тоже могут в течение какого-то времени исчезнуть... Вам в 30 недель делали узи? уменьшилось в размерах или всё же остались?
24.08.2016
Нам делали УЗИ каждые 2 недели. Но на 30-й неделе не успели сделать УЗИ, т.к. начались стремительные роды и ребёнок родился сильно недоношенный с целым букетом болезней. Порок лёгких отошёл на второй план
18.10.2016
Кисты в период с 18 по 30 неделю не увеличивались и не разрастались, но и не уменьшались. Это было хорошо, потому что лёгкое росло и развивалось без ухудшения общей картины.
18.10.2016
Моя история про КАПРЛ https://www.babyblog.ru/community/post/living/3148591#comm_155906833 Здоровья всем деткам!!!!!!!!!!!
31.05.2016
Гульнара, добрый день! Не знаю актуальна ещё тема, или нет.......но, я спрошу! На на 20 недели поставили такой же диагноз, но только правого лёгкого, на 30 недели генетики подтвердили диагноз, было множество кист, они рассосались, и была поражена только нижняя доля легкого, без смещения органов, сказали что все хорошо будет, после рождения пройдёт. Родила в срок на 40 недели, богатыря 3600 сам дышал, приступов удушения и отдышки не было, все хорошо, в роддоме сделали КТ, все так же и осталось, записались на консультацию в Филатовскую больницу, консультировал не Разумовский, другой врач фамилию не помню ( не русский), на что он нам сказал что это не рассасывается и нужна операция. Повторное КТ через полгода, и дальше решать что делать?????!?!?!вот 2 Марта едем ни КТ.......Гульнары у меня вопрос: это рассасывается?? Сложная операция? Как она проходит? Осложнения? Сколько находились в больнице? Если же операция будет,то как попасть к Разумоскому? Сколько стоит операция ? Хотелось бы все узнать ......
29.02.2016
Здравствуйте, у нас тоже самое. Я родила мальчика 27.11.15 в Кулакова, операцию сделали сразу там же. Длилась 1,5 часа, после малыш был 3 дня на ИВЛ, потом подключили сипап, питание через зонд. На операции сделали 3 прокола и одну дырочку под ребрышком для дринажа. Нам предлагалось выписатся и операцию делать позже в Филатовской или Морозовской, но тк у малыша была ещё одна потология решили остаться в Кулакова и домой уже здорового ребёнка привезти и больше не вспоминать об этом. Вас должны оперировать бесплатно.
29.02.2016
Как сейчас ваш ребёнок чувствует?? Какие рекомендации??? У меня просто паника, ..... Одни говорят одно, другие другое, ....
29.02.2016
Чувствует себя хорошо, даже прекрасно. Шрамиков уже почти не видно. Это не самая страшная операция, лёгкие это такой орган, который восстанавливается, даже если малюсенький кусочек останется, оно восстановится до обычных размеров. Моему удалили нижнюю долю правого лёгкого. Хирург сказал вообще никто никогда не догадается что вообще была операция. Не переживайте и не паникуйте. Вы в Филатовскую собираетесь, там врачи очень хорошие. Страшно за деток наших, я сама тоже сильно переживала, но это нужно сделать, подлечится и здоровенькими домой.
01.03.2016
Мы часто болеем и все время с кашляни, это наше слабое место((( но мы ходим в сад, такие обстоятельства. Операция длилась два часа, час из которых тратится на наркоз. Три прокола, пока ещё видны три маленьких рубчика, но уже еле заметны.
01.03.2016
04.11.2016
Добрый день мамочки))) Гульнара Здравствуйте) снова пишу сюда! У меня родилась дочь 05.07.2015)слава всевышнему все хорошо, Закричала сама) нам нужно было до обслед.после рождения! Все таки левая доля верхнего легкого пороженно кистой. Скажите как дитя после операции? Это не как не влияет на дыхание ребенка. Очень переживаю. Мы пока под наблюдением 11 ноября этого года опять в больницу на обследование)))
04.09.2015
Здравствуйте! Поздравляю Вас от всей души! На наше дыхание этот порок ни как не влиял. Ребенок себя чувствовал совершенно нормально и не болел ни разу до операции. И после операции дочка себя чувствовала хорошо, она не болела до садика. В сад мы пошли в три года и начались проблемы со здоровьем. Иммунитет у ребенка очень слабый, поэтому к нам цепляются всякие заразы. Так что это учтите в будущем. Мне врач говорила, что ребенок мой не садовский по крайней мере до 5 лет, но т.к. она вообще не болела, то я решила, что все у нас хорошо и мы пошли в сад в три года, а надо было сидеть дома и не торопиться.
05.09.2015
Здравствуйте Гульнара! Спасибо за поздравление и вас с прошедшим днем рождения, надо же как совпало:)мы наблюдаемся в Иркутске ивано-матренинская больница может слышали о ней, вроде врачи-Хирурги тут не плохие! Но конечно к провереным врачам обратиться на много лучше. Буду стараться и туда узнавать. Гульнара а если отказаться от операции что будет? Мне сказали что киста может рассосаться.
05.09.2015
Может конечно же и рассосаться, это всё очень индивидуально. Мы тоже думали, может не стоит делать операцию, но взвесив все за и против решили все-таки сделать. Врачи говорили, что если оставить всё как есть, то ребенок будет чаще и тяжелее болеть бронхо-легочными заболеваниями и что эти кисты могут вызвать в последствии онкологию. Поэтому мы решились на операцию.
05.09.2015
Кстати, у меня день рождения тоже 05.07)))) Если все таки вас будут настраивать на операцию, то добивайтесь направления в Филатовскую больницу к Разумовскому, ищите любые способы что бы попасть к нему. и сама операция 100 процентов будет успешна и практически без последствий
05.09.2015
Здравствуйте! Нам сейчас 21 неделя и врачи тоже поставили КАПРЛ правого легкого, смещение сердечка и гипоплазию левого легкого.... в заключении птшут о прерывании... об этом думать сказать что страшно ничего не сказать..... Читая ваши истории немного успакаиваюсь....но как слышу врачей истерика нахлынывает снова....Как Вам хватало сил???!!!...я просто не представляю как с этим справиться.... прерывать мы не хотим...как же это можно...я же его чувствую и видела его на узи, как он махал ручкой нам....это же просто взять и УБИТЬ ребеночка....страшно....очень....
24.12.2015
Здравствуйте! Главное не паникуйте. Диагноз ужасный, но не смертельный. Я не знаю, что значит гипоплазия легкого, но скажу Вам одно, тут надо наблюдать динамику. И обязательно обратиться к нескольким специалистам. Есть в Филатовской больнице Макрушина Ольга Геннадьевна (по моему так отчество), Вам надо обязательно с ней пообщаться, для начала по телефону, отправить ей через интернет свои результаты обследования, и уже действовать согласно её рекомендациям. Очень часто наблюдается положительная динамика или стабильное положение без ухудшений, тогда прогноз наиболее благоприятный. В любом случае старайтесь не убиваться, а то своим стрессом Вы наносите вред малышу. Решение принимать Вам, но как только Вы определитесь, Вам станет в тысячу раз легче. Нам в 18 недель тоже рисовали страшные картины и рекомендовали прерывание, но переговорив с несколькими специалистами мы с мужем решили будь что будет, но Дочка должна родиться, а там будем решать проблемы по мере их поступления. успокойтесь и Вы, не Вы первая не Вы последняя, нас таких мамочек много и пока за четыре года ни кто из деток, мамами которых я общалась, которые родились и были прооперированы Разумовским не умер. И растут и радуют своих родителей, и у Вас всё будет отлично, только соберите мысли в кучу, волю в кулак, успокойтесь и начните действовать) желаю Вам благополучной беременности!
24.12.2015
Спасибо Вам большое)
24.12.2015
Не за что! Удачи! Будут вопросы пишите)
25.12.2015
А контакты данных врачей Вы в на сайте нашли? Или там Вас уже сориентировали?
26.12.2015
К сожалению, телефона у меня не осталось. Изначально мы записывались к ней на прием, и она потом дала нам свои номера. Посмотрите в интернете , филатовская больница 5-ое отделение хирургии мокрушина ольга геннадьевна
28.12.2015
Спасибо большое за информацию !!!
28.12.2015
Здравствуйте Катя! Это очень страшно слышать такое от врачей, сама совсем недавно это все прошла, я вас понимаю. У нас тоже была гапоплазия и смешение сердца! Только было левое гегкое и индекс был маленький, а это означало, что шансов на жизнь мало. Но мы прошли через это, сейчас малышка растет обсолютно здоровенькой. Этот диагноз сейчас излечим. Врачи больше пугают. Соберитесь и не нужно плакать, верьте в лучшее, просите у Бога. Я так поняла что вы с Новосибирска, мы наблюдались в Иркутске Ивано- Матренинская больница, отделение хирургии новорожденных. Там врачи от Бога, каких только детишек они не спасают с различными диагнозами. Там проводили такие операции на легкие и не раз. И вроде как все успешно. Думайте о малыше, и верьте что все будет хорошо!
28.12.2015
Спасибо за информацию Вам!!!! Вот я читаю и смотрю что много у кого в итоге обошлось.... Почему врачи не пересмотрят свою позицию по данному диагнозу, а просто сразу отправляют на прерывание.... Вот как же так, это же маленький человечек, как можно так просто распоряжаться его жизнью?!?!? Буду надеяться что и мой малыш со всем справится!!!!!
28.12.2015
Здравствуйте Катя, у меня с вами история похожая, тока наоборот КАПРЛ левого легкого 3 степени, смещение сердца и гипоплазия правого легкого. вопрос как вы выходили беременность? Я сейчас на 23 неделе беременности. Жду динамический контроль УЗИ плода. Спасибо за ответ.
01.07.2016
Здравствуйте) да нормально выходили, вот нам уже 2 месяца, в 3 месяца будем делать МРТ, а там уже как хирург скажет делать операцию или нет, а так малыш чувствует себя хорошо) если есть вопросы задавайте на все отвечу)
01.07.2016
поздравляю !!!!! Здоровья вашему малышу!!!! Последующие Узи 3 триместра подтверждали диагноз? Динамический контроль УЗИ делали вам? и при рождении диагноз вам подтвердили? вот только сегодня была на приеме у генетика, она мне весь мозг вынесла о прерывании. утром приехала от столичных врачей, они ждут меня на УЗИ (динамику) через 3 недели. и мне мой генетик заверил если не дай бог подтвердится диагноз, то типа меня никто не примет на прерывание так как срок уже будет большой у нас почти 7 месяцев. Верю и надеюсь на лучшее что моя моя малышка будет здорова.
01.07.2016
Спасибо☺на 3 УЗИ врач ничего не увидел, динамику не делала, потомучто не видели смысла в этом. Все органы встали на место и второе легкое хорошо развилось) при рождении сделали снимок и УЗИ. Снимок ничего не показала, а на УЗИ какие-то затемнения были. Детский хирург сказал, что с таким можно жить и очень долго) Так что не переживайте, родите и все хорошо будет, если понадобится операция то сделают и малышка потом даже не вспомнит и на ее жизнь это никак не повлияет ( я консультировалась с хирургом, ещё будучи беременной) . Если есть возможность то рожать лучше в Москве) там девочки говорят и врачи что там высшие врачи)))) в Кулакова и Филптовской)
02.07.2016
Катерин, дд! я к вам тоже с вопросами ) только сегодня с узи, 22 недели. такой же диагноз. примерно рассказал узист что к чему, и я пока отказалась от генетиков, т.к. ехать в др город да и для чего не понимаю. прерывать не собираюсь, да мне и не говорили про это. наоборот ободрили, сказав, что вероятность большая, что всё рассосется - в нашем городе было несколько таких случаев и к концу Б всё хорошо стало в легких. но прочитав тут разные истории теперь не знаю как быть. я спокойна. верю в лучшее, но также понимаю, что в случае чего скорее всего у нас такие операции не делают... как быть даже ума не приложу. вы как действовали?
24.08.2016
Здравствуйте) я как то, когда узнала об этом диагнозе, поначалу даже не думала, а что если, потомучто там такая каша в голове была, что просто ужас... А потом уже пока я не узнала, что в нашем городе такие операции делают, я решила, что поеду куда придется, денег как-нибудь бы насобирали бы всем миром, как говорится. По узнавайте в каких ближайших городах есть хорошие хирурги, может кто-то подскажет как с ними связаться и старайтесь узнавать как можно больше!!!! А так не паникуйте!!! Говорите Вашему животику, как сильно Вы его любите)) все у вас будет хорошо! Еще что могу сказать, если в вашем городе с такими случаями не работают, то после узи в 30 недель, в случаи подтверждения диагноза, Вам в ЖК могут дать квоту на роды и наблюдение в том городе в котором занимаются подобными случаями. Узнайте об этом побольше!!!!
24.08.2016
да, этим и занимаются в Оренбурге насколько я понимаю.
25.08.2016
Катя у нас такая же сутуация как была у вас...ваши письма дали мне надежду
23.09.2016
все будет хорошо))) у вас какой тип?
24.09.2016
Капрл 1 тип...
24.09.2016
Да точно все хорошо будет)))))
25.09.2016
Что значит "подтвердится диагноз"? Он еще не подтвержден? Генетик Ваш просто перестраховывается и не соблюдает врачебную этику. При самом плохом раскладе, Вы родитесь и просто сразу сделаете необходимую операцию, которые сейчас научились делать быстро и без последствий. Но как правило, к концу беременности динамика улучшается и некоторые обходятся даже без операции. Верьте и не слушайте этих горе-медиков. Настоящий врач, опытный специалист при таком диагнозе не будет Вам навязывать прерывание. Их задача Вас поставить в курс дела и рассказать о возможных вариантах развития событий. А выбор решения за Вами.
02.07.2016
спасибо за поддержку. вот и я им говорю, что у них нет никакого оптимистического взгляда. Понимаю они за свою шкуру боятся больше, чем думают о нас. К концу месяца дай Аллах поеду на динамический узи-контроль.
05.07.2016
и на какой недели вы родили?
01.07.2016
Родила в 39 недель, сама)
02.07.2016
Здравствуйте! Как Ваши дела, как доченька?
24.12.2015
Здравствуйте Гульнара. Спасибо, доченька растет здоровенькой на радость нам, ттт. Как я говорила, нам нужно было пройти обследование. В 4 месяца нас положили как и планировали в больницу. Сделали МСКТ чтобы выявить кисту, но ее там нам так и не нашли🙏🏼 вообщем мы обошлись без операции! Слова нашего хирурга звучали так, не забуду не когда -" Ваш ребенок не нуждается в операции, он здоров" не описать словами этот момент, словно мешок с плеч упал. Единственное что нам сказали, что нужно беречь легкие, не запускать кашель, лечить во время. А в нашей выписке написали диагноз-ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ.
28.12.2015
Здравствуйте мамочки) я жду девочку, нам сейчас 21 нед беременности! Наш генеколог отправила меня на плановое узи, 2 скрининг! Там нам поставили диагноз КАПРЛ левого легкого 3типа! После был кансилиум врачей и те все хором подтвердили диагноз! Генетик отправила к хирургу, на след недели! Я как поняла он должен вынести вердикт то ли прерывать берем то ли даст какие то шансы! Страшно подумать что нам скажут! Прочитав тут истории мамочек, я верю что все обойдется! Прошу бога чтобы все было хорошо, так как это мой первенец! Хотелось бы узнать кому что сказал хирург? Какие прогнозы говорят врачи по поводу таких малышей? Буду ждать ответа))))
27.02.2015
Здравствуйте, Нигина .Как Ваши дела? Что с диагнозом? Актуальна еще тема?
16.05.2015
Здравствуйте) жду 3 скрининг-доплер. 22.05 записались.Там скажут есть ли улучшения....?? Надеюсь что все хорошо!
16.05.2015
Отлично.Написала Вам потому, что мне на 2 узи поставили такой же диагноз.Делала каждые 3 недели узи, наблюдали.Кисты не росли, но и не уменьшались.Родила в срок , правда пришлось под аппаратом сынуле полежать 4 дня, потом ещё неделю в интенсивной, пока делали снимки лёгких, анализы,без ИВЛ, просто наблюдали.( У меня редкий случай, а детки с КАПРЛ в 9 случаях из 10 рождаются абсолютно без проблем и ИВЛ им не нужен, мне мой хирург объяснил)В 6 месяцев ему сделали микрооперацию, 4 дня в больнице и домой.Через год контрольный снимок и всё
16.05.2015
Как здорово! Здоровья вашему малышу! Спасибо вам за отзыв! Читаю и еще больше мне это придает надежду, что все у нас будет благополучно! Как вспомню слова врачей что не выживет, аж страшно становится! Хотя я уже успокоились и хожу внушая что с ребеночком все будет хорошо! У вас тоже КАПРЛ 3 типа?
16.05.2015
Я давно живу во Франции и рожала здесь. Так вот ни один врач ни разу мне не сказал, что надо прерывать или что не выживет , или ещё какие-то там ужасы.На 5 месяце поехала на Украину к родителям и решила там сходить к врачу, чтобы не прерывать наблюдение.Так   мне постсоветская тётечка -врач , если можно её так назвать, тоже говорила в приказном тоне , что я должна срочно на прерывание бежать и что ребёнок инвалидом будет и болезней миллион , если выживет, конечно.Родился 3700, закричал сам.У Дани был смешанный диагноз: КАПРЛ 2 ст  + секвестрация лёгкого
16.05.2015
Поддержка врачей действительно очень важна, к сожаление я такого не увидела! Но на меня особо не давали, сказали сами выбирайте, но их совет был прервать! Вот такие истории Гульнары и других мамочек мне дали огромную надежду, что все обойдется и я живу с этой надеждой каждый день! Спасибо вам огромное, мне очень важно получать такие письма! Здоровья вам и вашему сыночку!
16.05.2015
У вас с доченькой тоже все будет хорошо. Не переживайте сильно, Вам это ни к чему.Единстевенное, как писала Гульнара, подтвердить диагноз можно только КТ. Моему ребёнку делали на 6 или 7 ой день .А после сказали, что операция все равно необходима и отправили домой жадть 6 месяцев , чтобы организм окреп.Операция длилась 2 часа, осталось 3 малюсеньких шрамика у малыша и измотанная нервная система у мамы.Так что рожайте спокойно и не бойтесь ничего .Желаю Вам и вашей доченьке крепкого здоровья!!!!
16.05.2015
Спасибо вам огромное) буду писать, как будут новости!
16.05.2015
Доброе утро, Нигина Как прошло УЗИ ? Что говорят врачи?
23.05.2015
Здравствуйте Людмила! Все мои молитвы были услышаны, моя малышка здоровая, все во становилось как надо! Легкие чистые, сердечко встало на место! ТТТ... У меня как будто мешок с плеч упал, я за всю беременность вздохнула! Единственное что нам сказали, после рождения пройти повторное обследование убидется, что легкие чистые! Хочу сказать спасибо за поддержку всем мамочкам на этом блоге и вам в частности огромное спасибо! Как мне помогали ваши письма и я продолжала верить, что все будет хорошо! ТАК ОНО И ВЫШЛО! Слава всевышнему ВСЕ ХОРОШО!
23.05.2015
От всей души рада за вас с дочуркой!Всего Вам самого наилучшего!  
23.05.2015
Спасибо огромное! И вам всего хорошо! Здоровья вам и вашему малышу!
23.05.2015
Отличная новость! От всей души поздравляю Вас!!! Надо верить и не раскидать, только вы можете помочь своему малышу.
25.05.2015
Спасибо Гульнара вам! Ваши письма были стимулом для меня! Теперь буду ждать рождения малыша, а там нужно будет дообследоваться!
25.05.2015
Людмила, добрый день! а вы операцию во Франции делали?
26.05.2015
Добрый вечер, Гульнара!Да,операцию во Франции делали .В родном Симферополе сказали , что надо обязательно прерывать беременность . 
27.05.2015
 Простите, если мой вопрос покажется Вам не корректным, а в какую сумму обошлась операция?
01.06.2015
Добрый день, Не платила ни копейки.Я плачу 1200 евро в год мед.страховку , соответственно все бесплатно.
01.06.2015
Поэтому не переживайте сильно , у Вас все будет хорошо
16.05.2015
У нас ребеночку поставили КАПРЛ 3 тип левого легкого в 19 недель беременности. Сердце было сдвинуто резко вправо, правое легкое поджато. Никаких положительных прогнозов минские генетики не давали, гиникологи тоже очень были против сохранения беременности. На меня давили. Все твердили, что ребенок "не задышит сам, не закричит и никакие аппараты ему не помогут". Это страшно.. слышать такое, а еще страшнее слышать, то что предлагают тебе врачи в такой ситуации. Врачи, к которым ты идешь за помощью, на которых надеешься, которым веришь. Никто из врачей не оставлял ни единого шанса, разговор шел только о прерывании. Наблюдалась почти всю беременность в центре "Мать и дитя". И после каждого УЗИ мне говорили — без отрицательно динамики. И снова никаких хороших прогнозов у генетика. Хотя по размерам легких я видела, что левое несколько остановилось в росте, а правое наоборот быстрее росло. Это давало нам надежду. Так смотрели нас там до 32 недель. После этого срока отправили наблюдаться по УЗИ в поликлинику, выдав заключение. В 34 недели на УЗИ у нас ничего не увидели плохого. Врач сказала, что ребеночек выглядит как все дети на этом сроке. B если бы не вердикт врачей, наблюдавших беременность в МиДе, то даже не заподозрила бы, что что-то не так. Это был второй счастливый день за всю беременность, по настоящему счастливый. Муж плакал. Родился наш мальчик в срок. Закричал и задышал сам. Развивается нормально. Мы все не перестаем благодарить Бога за это чудо. 
25.11.2014
Чудо чудесное! И вы обошлись без операции? Сколько сейчас Вашему малышу?
25.11.2014
Да, мы обошлись без операции. Родился сынок 8 сентября. Скоро 3 месяца будет. Родился в 38,2 нед. маленьким 2690 и 48см. и недозрелым (у меня был нарушен кровоток сначала в меньше, затем в больше степени) поэтому пришлось полежать в отделении новорожденных. Там нас досконально обследовали и окончательно уже сняли этот диагноз). А ведь врачи не давали шанса даже выносить его, говорили, что еще что присоединиться и "будут спасать уже тебя", не говоря уже, что ребенок сможет дышать после рождения. Давили на меня, даже когда написала отказ от прерывания.. Вспоминать не хочется( Я благодарна Богу за своего ребенка, моему мужу, родным и близким за поддержку и молитву. И вам, Гульнара, спасибо за вашу историю здесь. Ведь, когда мне сказали, что бывают случаи, когда паталогия исчезает к концу Б. я полезла в интернет искать что-либо по нашему случаю и наткнулась на вашу историю, историю про Максимку и еще много историй с благополучным завершением. Из историй и узнала, что после рождения ребенку можно сделать операцию и он будет жить. Про такую возможность мне наши минские врачи вообще не говорили.. Решили, если понадобится, то поедем в Москву. Мне кажется, про наши случаи надо рассказывать, что б поддержать будущих мам, которые попали в такую же ситуацию. Ведь что может быть ценнее жизни, жизни собственного ребенка.
26.11.2014
В моем дневнике есть история нашего рождения и выздоровления. Не хочу Вам беспокоить, но нам после рождения этот порок смогло подтвердить только КТ, ни Узи ни рентген его не показывал, и я очень надеялась, что мы его переросли. Но после КТ в 4 месяца он подтвердился.
26.11.2014
Я читала ваш дневник. Здоровья ваше доченьке и не болеть!Я хотела КТ и спрашивала неонотолога почему нам только рентген делали? Сказала, что раз во время беременности проблема исчезла и по рентгену все в норме, то не стоит подвергать ребнка облучению лишнему. 
26.11.2014
Растите здоровенькими, счастья вам и любви!!!!! Мамина любовь и вера творит чудеса!!!!
27.11.2014
Здравствуйте. Если вы это прочитаете, как с вами можно связаться? Нам поставили такой же диагноз в 20-21 неделю, тоже в Мать и Дитя. Говорили также. Хотелось бы с вами поговорить. узнать как ваши дела? И где вы рожали?
14.09.2016
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Неверующий папа Сходила на консультацию)))