Диагноз ККТ (крестцово-копчиковая тератома) плода - кто может подбодрить?

Лучший ответ

Здравствуйте,мне 27 лет,я когда то родилась с диагнозом тератома крестцово-копчиковой области. Операцию по удалению опухоли сделали в 2 месяца отроду...мать боялась,что я не буду ходить,что стану инвалидом и т.д. Девочки,хочу вас заверить,не один человек на улице не скажет по моей походке,что со мной что то было не так.Я живу полной жизнью,у меня есть муж,есть прекрасная,здоровая дочь,которой уже 7 лет,она родилась без патологий,родила я ее сама,без хирургических вмешательств...и большой шрам на попе. Но он мне не мешает жить,не помешал найти мужа,которому на это пофиг,не помешало родить ребенка. Поэтому,девочки,не надо себя накручивать раньше времени,ненадо изводить себя мыслями о плохом исходе. Я рассказала свою историю для того,что бы,возможно,кому то она поможет поверить в лучшее и идти к этой цели,как когда то шла моя мама и добилась своего.
21.07.2018
Спасибо Вам большое за Ваш комментарий🙏мне сегодня поставили на узи диагноз ккт
10.09.2018
Татьяна, спасибо вам большое! Нашей малышке 3,5 месяца, оперировали 3 месяца назад. Ваш комментарий очень полезен!
03.07.2019
Добрый день. Дорогие девушки, хочу поделиться с вами своей историей. На 20 неделе поставили диагноз ккт, врачи склоняли к прерыванию, рассказывали какая у меня будет жизнь, если оставлю такого ребёнка. Мы с мужем верующие люди, не думая, отказываемся от прерывания. Беременность была очень лёгкая. Но когда делали УЗИ, врачи на меня смотрели как на сумасшедшаю, тератома на момент родов была очень больших размеров. Оперировали меня в Краснодаре, там же сделали операцию малышке. Операцию сделали успешно. Сейчас нам 4 месяца, малышка просто ангел. Да, было очень трудно морально за свою доченьку, но я рада, что прошла через это всё и могу наслаждаться своей малышкой. Дорогие девушки, решать только вам, но подумайте хорошенько прежде чем принять решение о прерывании, может этот ребёночек будет для вас самым большим благословением в жизни!
06.01.2021
марго князькина, добрый день. Как можно с вами связаться, чтобы подробнее узнать об операции и процессе вашего восстановления с малышкой?
29.01.2021
Кристина Мазепова, добрый вечер, https://vk.com/tereschenkoms. Напишите мне в вк
31.01.2021
Девушки, скачайте приложение momlive и переходите по ссылке https://mom.life/chat/topic/52... Если вдруг не откроется, напишите мне в вк, я переотправлю ссылку. Не нужно в одиночестве через это проходить. Это чат только по ККТ
01.05.2022
Добрый день. Хочу поделиться нашим опытом. Наша доченька родилась с ККТ, которая не была выявлена ни на одном УЗИ, несмотря на то, что была не таких уж и маленьких размеров. Роды были естественные без каких-либо осложнений у меня или у малышки. Девочка родилась крепкая и активная с превосходными рефлексами. Ну совершенно адекватный здоровый ребёнок, но с шишкой на попке. Первые недели, пока определяли что же это такое, мы были дома и даже забыли что у нас что-то там не так. Операция была проведена в 3х недельном возрасте, доктора говорят, что все прошло успешно. Опухоль была наружно-внутренняя, размер примерно 10х5см на момент операции. 2/3 опухоли были внутри, но нам повезло что она не вся была внутреннняя, не известно когда бы мы ее обнаружили. Восстанавливались с осложнениями шва, но тьфу тьфу рана зажила, правда ушло побольше времени на это и наших нервов) но самое главное, что малышку это как-будто не особо и беспокоило. организм - удивительная штука, все заживает. Сейчас нам 3.5 месяца, малышка наша растёт и прекрасно развивается. Нам назначены регулярные узи и анализы крови, примерно раз в 3месяца, тк подобные опухоли в редких случаях могут возвращаться. Конечно мы очень верим и надеемся, что этого не случится. Если мало ли у кого-то, кто столкнулся с подобным , есть вопросы, я с радостью отвечу. Или может быть, кто-то уже через это прошёл и хочет поделиться. Всем малышам и их родителям здоровья!
03.07.2019
Tatiana Lazutkina, Здравствуйте! Как поживает ваша малышка? У меня на сроке 18 недель обнаружили тератому у ребенка, акушеры и генетики врачи склоняют к прерыванию. Я много читаю про то, что тератомы успешно оперируются после рождения. Но у меня опасения, чтобы ребенок не остался инвалидом(
03.08.2020
Amina Mashtakova, добрый день. Подскажите пожалуйста, как обстоят ваши дела? Решилась ли как то ситуация? Ответил ли вам кто нибудь? Как вас найти?
14.12.2020
Здравствуйте!Я писала сообщение в марте этого года. В 29 недель моему сыночку поставили диагноз ккт.В 32 недели на УЗИ у генетика этот диагноз опровергли.Наша киста,потом тератома оказалась расширением кишечника на 1.1 см.Сынок родился в 39+4 неделек,прокакался и ...я благодарю Бога за наше ЧУДО!!!Всем деткам и их родителям крепкого здоровья!
18.07.2018
Всем привет ! Я родилась с Крестцово-копчиковой тератомой . Сейчас мне 30 лет, и все что напоминает мне об этом , это только шовчик еле заметный ( между ягодиц) . О своих ранних ощущениях вам сказать ни чего не могу ... Помню только, мама рассказывала, что во время опирации извлекли мешочек , а в нем все новообразования. В свои 30-ть я вполне здоровый и полноценный человек . Желаю Вашим малышам здоровья и счастья !!!!!! А всем родителям, которые столкнулись с этим , терпения и сил !!!!!!!!!!!
12.07.2016
Ханна, спасибо большое Вам за добрые слова для нас и наших деток!!!
15.07.2016
Спасибо вам большое за рассказ, Ханна :))
16.07.2016
Добрый вечер, девочки. Моя малышка родилась - попросилась "на волю" чуть раньше запланированного 1 марта, кесарево сделали 28 февраля. Рожала я в НИИ имени Кулакова. Все кроме наличия тератомы (порядка 6 на 7 см, только она какая-то распластанная на всю попку) в норме. Только еще мочевой пузырь на МРТ, которое сделали 4 марта, был ненормально большим, не справлялся, видимо, из-за давящей опухоли, поставили мочевой катетер. В тот же день мне рассказали о предстоящей операции, об анестезии - наш лечащий врач Андрей Петрович Панин, Елена Игоревна Дорофеева и анестезиолог Артем Александрович Буров. Операцию назначили и сделали вчера, 9 марта. До операции мне разрешили посещать малышку в боксе 3 раза: в 12, 15 и 18 часов и пытаться кормить грудью. Периодически у нас получалось и почти всю норму грудным молоком дочь получала )) Но все равно 20-25 грамм до нормы наном докармливали ( Вчера, 9 марта, операцию сделали, сказали, что все прошло как и планировали, все удалили, тератома оказалась зрелой, кровь и плазму переливать не пришлось. Сейчас зайка моя в реанимации спит, потихонечку просыпается.. Сегодня ее уже смесью через зонд кормили. Лежит маленькая на животике, распластанная как лягушонок, в проводах и трубках.. Сегодня вздрагивала, веки подрагивали, даже глазки, мне показалось, приоткрывала. Надеюсь, ей действительно не больно....
10.03.2016
Не переживайте, хотя как тут не переживать. Операция позади, все будет хорошо. Я думаю обезболивающие делают свое дело, т.к. операция не простая. К примеру, мы довольно долго были на них, недели две точно. Да и от них спят они крепко, да и в первый месяц я так поняла все детки много спят. Скажите, а что врачи про мочевой вам говорят? Для меня просто это больная щас тема, т.к. лечим мочевой.
13.03.2016
Сегодня спросила про мочевой, мне сказали, инфекция была, и сейчас с антибиотиками послеоперационными вроде как проходит. Катетер мочевой сняли, сама в памперс писает.. Спит по большей части, хотя из наркоза уже вышла. Проблема была после снятия ИВЛ - сложно было самой дышать. Сейчас вроде как все хорошо, только похрипывает после трубки..
14.03.2016
А писает прям - полный памперс получается?
17.03.2016
Даже не знаю, как сказать, полный или нет... сколько жидкости в смеси получает, столько и писает :) Я пока памперс не меняла ей сама после операции, сегодня первый день из палаты интенсивной терапии в бокс перевели, только температуру измеряла и кормила.
17.03.2016
Ммм, ясно. Просто я по началу не понимала, сколько пописать должна, вроде писала немного и хорошо. Часто какали и не обращала внимания.
18.03.2016
Я ближе к выписке все это детально еще выспрошу. Но после операции врач сказал, что все в этом плане в норме, хорошо работает...
18.03.2016
Хорошо. Скорейшего выздоровления дочке!!) все будет отлично!) уже все отлично, поправляйтесь.
18.03.2016
Еще раз спросила про мочевой, уже у Андрея Петровича. Все же он сказал, что мочевой не справлялся из-за опухоли, она на него давила. А сейчас все ок.
17.03.2016
Девочки, все привет! Зарегистрировалась чтобы поделиться информацией и поддержать мамочек с такой же проблемой! У нас ККТ срок 34-35 недель. Наблюдалась и на Севастопольской и консультировалась с хирургами из Филатовской. На данный момент выбор остановила свой на Центре Акушерства и геникологии на Опарина дом 4. Здесь в вашей переписке нашла информацию о том, что с данной проблемой принимают бесплатно на родоразрешение и оказывают хирургическую помощь новорожденным, так вот это действительно так. Я сегодня была на консилиуме, мне дали заключение и пригласили рожать и оперироваться у них. Все-таки действительно там очень сильная реанимация и опытные специалисты. Сразу хочу предупредить, что если вы не делали до этого момента Узи у них в центре, то перед консилиумом вас направят обязательно. Смотрит профессор Демидов - отличный дедушка! Так вот, в кассе при оформлении электронной карты и выдачи талона на Узи не заикаются даже о направлении (если конечно оно у вас от вашей ЖК есть), а сразу говорят с вас 3600руб. Я даже растерялась и заплатила, но могла бы избежать этих трат , просто дав им направление. Данное направление действует только на одного специалиста, т.е. если вы прошли бесплатно УЗИ, а вас направили после на консультацию к акушеру, то уже прием акушера будет бесплатно, поэтому я решила на след. прием запастись парой-тройкой таких направлений ))) Так что девочки, идите на консилиум, оформляйте квоту и будьте спокойны за своих малышей! Все желаю удачи! Это не самая страшная патология! Мы поможем обязательно нашим малышам! Я с ВАМИ!
02.09.2015
Юля, подскажите, а что вам в Филатовской не понравилось, почему выбрали на Опарино? И какие размеры тератомы ставят?
03.09.2015
Анюта, выбор был обусловлен просто. В Филатовской очень приятный врач Шумихин Василий Сергеевич заведующий отделением хирургии новорожденных, но проблема для меня заключалась в том, что рожать нужно было искать и договариваться где, а после ребеночка перевозить на реанимобиле. На Опарина же все происходит заранее - тебя до родов с этой проблемой осматривают, договориваются с тобой когда ложиться, способ родоразрешения в зависимости от опухоли, ты имеешь возможность после родов (там оперируют на 7-ые сутки после рождения) познакомиться с врачами. И главное детку никуда не нужно перевозить. Все в одном месте. Размеры пока ставят 5 на 3 см. Надеемся что больше не подрастет.... Я уже много где была и в Филатовской и на Солнцево у очень известного детского хирурга Петраки и на Опарина. Самое приятное впечатление оставили доктора на Опарина. Тем более на Опарина одна из самых сильных реанимаций как для мам, так и для малышей. Когда была на консилиуме, так там со все России девочки были...кто-то от счастья плакал, у кого-то диагноз не подтвердился))так рада была за них! Если нужны будут контакты центров где я была и контакты докторов могу написать.
03.09.2015
Понятно. Да в Филатовской роддома не хватает, это правда. Но я чуть выше написала нашу историю и те роддома куда берут рожениц с патологиями. Мы в филатовскую попали в одну из первых и там нас успокоили и рассказали вообще о методе лечения. Поэтому уже не хотелось особенно дергатся и бегать по другим врачам. Нас консультировал Мокрушина О.Г., чудесная женщина, всегда можно позвонить лично и она ответит, подскажет. Полежав в 5 хирургии у них тоже насмотрелись на деток с разными патологиями и из разных городов. И на сколько знаю все лежат бесплатно. О у Вас такие размеры на таком сроке, не думаю, что за оставшиеся недели как то уж сильно она не подрастет. У нас такие размеры были в 22. Так, что не переживайте, все пройдёт хорошо! Кстати, у Вас будет девочка? А на счёт родов Вам не говорили как рожать - кесарево или сами? Учитывая размеры тератомы, можете наверное и без кесарево обойтись.
03.09.2015
Девочки, милые, привет всем! У нас у малышки тоже ККТ( сейчас нам 33 недели, диагноз был поставлен на 28й неделе. Мы тоже уже определились с местом рождения и дальнейшей операции доче, тоже в Кулакова будем. Были на консилиуме на 30й неделе, там нам сказали повторно приехать на консилиум на 34-35 неделях, вот поедем 16 сентября . Пока нам еще не назначили акушера-гинеколога. Поэтому по поводу родоразрешения, точнее его способа, не ясно, но я настроена на КС, так как думаю что это более безопасно для ребенка. Да и хирурги в Кулакова, как я поняла, больше склоняются к КС в таком случае. Юлия, а Вам что сказали по поводу родов? ЕР или КС? У нас размеры тератомы были примерно 3*4 на последнем узи ( на 30й неделе), надеюсь сильно она не выросла! И находится она у нас внутри вся. А как у Вас? Вам уже назначили дату госпитализации? Очень конечно переживаю за дочу! Как все пройдет и главное молюсь чтобы тератома не задела никакие органы и позвоночник! И не было отклонений по неврологии! Давно читаю вашу переписку тут, но все никак не собиралась написать! Правда уже общалась в личных сообщениях с Севериной и Олесей! Олеся и помогла нам определиться с больницей и вообще как действовать! За что ей огромное спасибо! Потому что когда был поставлен диагноз я была просто в шоке и растеренности( не понимала что дальше делать! Очень рада, читая, девочки, ваши посты, что с малышами все хорошо! Это дает надежду , которая сейчас так необходима !! Дай Бог здоровья всем деткам!!!
04.09.2015
Все будет хорошо)) Настраивайтесь только на лучшее!
06.09.2015
Анюта, спасибо!стараемся думать только о хорошем! Но все равно страшно очень за дочку! Ну Вы понимаете как это( А у вам тератома росла на протяжении всего времени, как появилась? Просто мне хирурги сказали, что после 30 недель сильно не должна расти, только если немного увеличится в соответствии с ростом ребеночка. У нас она внутри вся, и говорят очень близко к позвоночнику(( из-за этого сильно переживаю, чтобы роста не было! Как сейчас доченька себя чувствует?
06.09.2015
У меня КС было на 39 недели, почти на 40. Мне врачи говорили, что лучше доходить до конца, ребёнок будет доношенным и легче ему будет потом. Да у нас она росла, т.к. выявили на 20х неделях. В основном она была внешняя, внутрь попадало немного. Единственное, у нас она деформировала попу, сдвигала мочевой, но нам все вправели, и дочка какает сама, писает тоже откуда надо. Врачи ее просто вытянули, это хирурги от Бога!! Швов много, попу порезали всю, но она будет наростать жирком и мышцами. Сейчас мы дома, постепенно поправляемся, период реабилитации конечно долгий будет. А в остальном обычный ребёнок, даже и не скажешь, что было что-то. Мой совет - съездите к Матронушке. Нам она сильно помогла и до сих пор помогает!
06.09.2015
Дай Бог здоровья вашей доченьке! Все будет сейчас уже хорошо! Надеюсь врачи и нам помогут! А к Матронушке хочу съездить, но я не в Москве живу. Но в любом случае надо будет заранее переезжать в Москву, поближе к Кулакова, мало ли что. Поэтому как перееду туда, так и поеду к Матроне! Думаю неделе на 37 нужно уже ехать..ну это как врачи еще скажут, если раньше - то раньше. Жду пока 16 сентября, повторного консилиума и приема у акушера!
06.09.2015
Юля, как Ваши дела? Как прошел консилиум?
17.09.2015
Консилиум дал заключение что родоразрешение и дальнейшая операция ребеночку будет проводится у них, так что слава Богу, сейчас уже точно нас берут в НИИ Кулакова! Написала заявление на квоту у акушера-гинеколога, которого мне назначили, понравилась мне врач - Михайлова Ольга Игоревна! И консилиум и гинеколог на данный момент разрешают ЕР! Записалась на прием на 37 неделе, до этого нужно еще раз сделать у них узи, там посмотрят и на тератому, в этот раз она подросла конечно у нас( но хирурги говорят что это не много, сейчас она около 6 см, сказали что все таки она не вся внутрь растет, а частично, примерно на 1/3, и после узи точно уже скажут как рожать , если ничего не изменится - сама. А я уже вроде на КС настроена была) ну как скажут, так и буду рожать! Главное чтобы для дочки было не опасно! Хирурги говорят, что риски минимальны! В общем, дай Бог, все будет хорошо! Будем молится и верить в это! Через две недельки буду перебираться в Москву и ждать когда доча захочет встретится с мамой))
17.09.2015
Хорошие новости! 6 см это и правило мелочь, так что не переживайте. Врачи своё дело знают и все пройдет замечательно!)
17.09.2015
Спасибо, Анюта! ) очень надеюсь и верю, что все будет хорошо! Думаю только о лучшем и жду свою принцессу с нетерпением! )
17.09.2015
А на какой неделе у Вас было назначено КС?
06.09.2015
Юля как у вас дела?
22.10.2015
Татьяна, здравствуйте! Тоже столкнулись с подобным,будучи беременной ни на одном из узи ничего врачи не видели, обнаружили уже неотологи при осмотре. В итоге после анализов и кт врачи сказали надо оперировать ребеночка. И по протоколам медицинским удаляют не только опухоль, но и копчик и это отправляется на обследование, а в вашем случае так же произошло?!
27.06.2025
Здравствуйте! Обнаружили ккт на 32 недели 😞 размер 7 см. Из Башкирии, здесь никаких хороших прогнозов не дают. Подскажите пожалуйста где в Москве и у кого можно провести такую операцию малыша?🙏🙏 готова ехать на роды туда, лишь бы малышку взяли на операцию
26.12.2021
Здравствуйте, мы из Удмуртии. Узнала о ккт на 30 неделе, в тот же день, видимо перенервничала, отошли воды, поехали в перенатальный. Там я была дней 5, воды по-тихоньку отходили, смотрели по узи, вызывали хирурга из детской больницы. На 31 неделе решили делать кесарево,тк вод было очень пало для малыша. Родились мы 12 января с весом 1640. На 4-й день малыша перевести в детскую хирургию. Врачей , которые могут проводить такие операции очень мало в России, наш хирург связалась с Филатовской больницей и решили дать время ребёнку подрости. Пролежали мы с ним в больнице 5 дней, после чего образование дало о себе знать. 29 января нам сделали операцию по удалению, приезжала Макрушина О.Г из Филатовской больницы. Нам сразу сказали, что шансы 50/50 во время операции, тем более мы недоношенные. Но операция прошла успешно, потеряли мы много крови только, делали переливание несколько раз. После реанимации меня положили к моему сыну, дальше мы востонавливались недели 2 в больнице, пока шов не заживет. Но на 2 день после операции шов чуть-чуть загноился , видимо из-за того, что кал выходит через шов, поэтому нам сделали калостому. По результатам анализов-незрелая тератома. Но хирург нам сказала , что они удалили всю капсулу тератома , поэтому шанс , что она вырастет ещё мал. Но все же недавно сделали мрт , узи, все хорошо, образований никаких нет. Дальше будем состоять на учете у онколога. Поднимать гемоглобин и закрывать колостому. Когда ещё не родила , так боялась , что мой малыш не выживет, и за что нам такие трудности. Сейчас я горжусь тем, что не смотря на то, что он совсем маленький и недоношенный , смог выдержать такие трудности. И благодарна, что наш хирург сама решала все вопросы об операции и мне не пришлось самой искать и куда-то ехать. Самое главное не переживайте, вы со всем справитесь!
09.04.2022
Здравствуйте, у меня та же проблема, ККТ, срок 16 недель, размеры уже 1,7*1,8 см, в остальном с ребёнком все в полном порядке, направили на консультацию в ЦПСиР, девушки, у кого было подобное, поделитесь, пожалуйста, опытом, поеачитаоась прогнозов, вроде бы обычно прерывает беременность...
17.12.2020
Оставшиеся комментарии доступны после регистрации
Зарегистрируйтесь и получите полный доступ ко всем функциям сайта.
Аборт из-за волчьей пасти?? У ребёнка орви, как не заразиться беременной?