Акардия второго плода. Акардиальный близнец.
ДругоеАкардия второго плода. Монохориальная диамниотическая двойня,синдром обратной перфузии,акардия второго плода. Девочки,милые,подскажите пожалуйста,у кого был такой диагноз,каков был итог? Оперировались или донашивали? Помогите пожалуйста
Наталья
Посоветовать мне нечего. Просто прочитав Вашу историю, очень захотелось Вас хоть как-то поддержать. Даже не могу представить, что Вы чувствуете! Но Вам нужно постараться и поберечь себя и свои нервы во благо ребенка! Я желаю Вам и ему здоровья и сил все это пережить! Пусть Вам поможет Господь🙏
06.12.2019
Ответить
Taisya
Вряд ли встретите человека с таким же редким диагнозом. Решать с врачами, насколько знаю оперируют внутриутробно или радиочастотная абляция. И тогда здоровому плоду ничего не будет угрожать
06.12.2019
Ответить
Monica
А у вас срок какой? Я так понимаю этот порок имеет разные степени выраженности, вам только с врачами консультироваться и принимать правильное решение. Обнимаю Вас, пусть все решиться хорошо 😘
06.12.2019
Ответить
Lili lili
15 неделя. Врачи с операцией тянут,но есть информация в научных материалах,что если акардиальнвй плод составляет 1/4 не более от плода донора,он не сильно вредит,а если более 50 процентов-смерть,это последнее на что мне остается надеяться.... Скрининг и аналищы идеальные.Операцию делают до 17 недель в екатеринбурге,но мне как на зло разные врачи ставят разные диагнозы первому здоровому плоду с позвоночником,то лишний полупозвонок,то искривление и каждый опровергает другого....но самое страшное,в перинатальном центре мне консилиум ставил диагноз по учебнику "патологии плода"методом подбора по симптомам и картинкам от недостатка кальция до спины бифиды......по нему я изучала это на 3 курсе мед. Колледжа. Я так понимаю меня не допустят до операции,тк не смотря на полную некомпетентность врачей,их вердикт решающий.
06.12.2019
Ответить
Monica
Нашла статью с клиническими примерами
https://findpatent.ru/patent/256/2562600.html
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Спасибо🙏. Мне оформляли квоту в екат,пока недоврачи не начали гадать диагнозы....теперь побегаю по платным,но их заключение всем побоку
06.12.2019
Ответить
Олеся
Здравствуйте, платные не смогут вам помочь, это не рядовой случай. Врачи на консилиуме руководствуются только своим заключением, оно решающее, на платные они даже смотреть не будут, видимо это по протоколу так должно быть. Вам нужны специалисты пренатального центра с опытом проведения подобных операций. Езжайте в Москву на консультацию. Может вам в Кулакова обратиться? Читала пост девочки с тройняшками, ей делали внутриутробную операцию, я не сильна в этом, но один малыш получал больше питательных веществ, у другого начались из-за этого проблемы. Главное, что они имеют опыт таких непростых случаев. Не тратьте время у себя, раз врачи не вызывают у вас доверие и вы сомневаетесь в их компетенции. Квоту на высокотехнологичную помощь можно получить в любой город, главное заключение оттуда куда вы хотите поступить. Я когда жила в Воронеже получила квоту на операцию ребёнку в Москву. Это заняло немного времени, у меня на руках было приглашение на госпитализацию в Москву и все! Для этого я связалась с врачом, отправила ему по электронке все наши обследования и он сам там созвал консилиум и довольно быстро прислал приглашение. В вашем случае можно приехать очно, и консилиум соберут на месте, с этим заключением уже можно получать квоту у себя в городе. Так было у меня, возможно сейчас есть нюансы, но это все реально сделать в кратчайшие сроки. У меня у мужа сестра тоже часто квоту в Москву получает, ездит с ребёнком на госпитализацию.
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Не дают квоту. Нужно чтоб второй был здоров,а они в последний день наставили кучу диагнозов по учебнику под шутеечки свои впятером. Первый узист сказал доп. Полупозвонок и это не страшно,а им нужно было подтвердить или опровергнуть. Не видать походу квоты мне. Куда обратитбся не знаю,у них везде все связаго,настаивают на аборте. Я не буду его делать! Собралась в министерство.
06.12.2019
Ответить
Олеся
Вот что за люди...Мне тоже не хотели давать, заставляли проходить кучу обследований дополнительных, чтоб доказать что в их городе операцию сделать нельзя. Типа у них свои специалисты хорошие. Только вот была я у самого главного спеца по нашему профилю и поняла, что методы у него как минимум устарели и своего ребёнка в 21 веке я им не доверю. Сначала пыталась так как они говорят получить квоту, два раза все срывалось. В итоге я в отчаянии позвонила в Москву и сказала что нас не пропускают, а дата госпитализации вот-вот. Он ответил что их мнение уже в принципе неважно, тк у меня на руках не рекомендация и заключение, а приглашение на госпитализацию, это уже основание! Я на прямую пошла в квотный отдел и министерство с этим приглашением, все без проблем дали в тот же день. Когда на руках приглашение на госпитализацию ничего от ваших мес пых врачей уже не надо
06.12.2019
Ответить
Олеся
Я состояла в форуме, где были мамы с аналогичными проблемами у детей. И одна мамочка дала мне номер врача в НЦЗД в Москве, который курирует наш город. Они же со всей России детей принимают. Так вот, я так поняла что это у них нормальная практика. Я ему позвонила, все объяснила. Он мне дал адрес электронной почты и сказал отправить все обследования и заключения. Они там на месте созвали комиссию врачебную и он в течении недели выслал мне приглашение с датой госпитализации. Но! У меня уже на руках был диагноз+время не поджимало, тк дату госпитализации он назначил через два месяца после обращения (очередь). В вашем случае у вас во-первых, нет точного диагноза, во-вторых нет времени. Я считаю, что вам надо попробовать найти в интернете или на сайте номер оперирующего врача там, либо просто позвонить в больницу и они там сориентируют к кому обратиться, и узнать все нюансы. Если идти по пути наименьшего сопротивления, то вам проще платно съездить на консультацию (не ждать квоты, тк без диагноза вам ее скорее всего не дадут, а квоту на консультации тоже вроде не дают). Там на месте получить консультации и их вердикт. С ним уже решать как быть дальше. Если случай операбельный они должны выдать вам заклбчение/приглашение что-то такое. Вам надо с ними связаться.
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Диагноз у меня обратная перфузия,акардия плода. Он стоит,есть подтверждегия и тд,но они резко начали выдумывать диагнозы живому ребенку и якобы это не дает уже возможность получить квоту
06.12.2019
Ответить
Олеся
Они могут ссылаться на это и отказать, к сожалению. Только походами в платную клинику вы ситуацию не измените, только деньги изведёте. Для них мнение «частников» не авторитетно и на основании их заключения квоту вам не дадут, это должно быть заключение гос учреждение акушерского профиля. Пример, во время первой Б я наблюдалась у самого круторого спеца в городе в частной клинике (она же главный специалист по УЗИ в городском перинаталтном центре, в частной клинике просто подрабатывала), она выявила патологию, но для того чтоб созвать перинатальный консилиум мне пришлось ехать к ней же в перенаталтный диагностический центр и получать официальное заключение.
Если ваши спецы отправляют только на прерывание, то с таким заключением квоту не получить, к сожалению. Но вы можете получить второе мнение и консультацию в клинике которые имеют опыт ведения таких беременностей. С учётом того, что вы рассказываете диагноз ваши врачи по книжкам сверяют, надо получить втрое мнение врача, в компетенции которого вы сомневаться не будете. Надо просто искать специалиста в Москве или СПб. Я уверена что с вашими первичными заключениями можно попробовать получить консультацию онлайн, если есть шансы у ребёнка, ехать очно, чтоб они сами узи провели, тк этот метод исследования довольно субъективный.
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Я хочу для себя узнать,второй ребенок нормальный или с сильной потологией,если нейрохирурги подтвердит,что можно за него бороться,я буду
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Решила уже,если не дадут квоту и ввбить не смогу,а так же везде откажут в операции,но нейрохирург даст хорошие прогнозы,оставлю так как естт,прерывать не буду,надеюсь на лучшее
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Раньше донашивали и рожали в 25- 50 процентах нормальных детей при таком диагнозе,операций не делали. У меня акардиус почти в 4 раза меньше и я искренне надеюсь на спасение,если не врачей,то Господа🙏
06.12.2019
Ответить
Олеся
Вам не дают видимо, потому что нет оснований для них для операции, типа прямая дорога на прерывание. В таком случае вы можете поступить как я описала, связаться с больницей и узнать можно ли получить приглашение на госпитализацию по электронке. Предварительно отправив все Заключения и обследования им. Я правда взаимодействовала напрямую с врачом, те у меня была его электронная Почта и номер телефона. Какие порядки в перинатальных центрах я не знаю, надо искать информацию или звонить туда. Второй вариант, приехать в Москву на консультацию (придётся платно) и там на месте получить рекомендации и если они готовы оперировать получить заключение комиссии и приглашение.
06.12.2019
Ответить
Lili lili
Господи🙏🙏🙏🙏. Спасибо огромное вам!!! Дай бог вам здоровья🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏❤❤❤❤❤❤❤❤❤ Большое человеческое спасибо
06.12.2019
Ответить
Олеся
Удачи вам! Пусть все разрешится благополучным образом для малыша! Главное найдите врача, мнению которого вы будете доверять! И попробуйте ещё написать в сообщество многоплодная беременность. Поищите там информацию по врачам.
06.12.2019
Ответить
Наталья
Вы напрямую в НИИ ОММ позвоните в Екатеринбург и проконсультируйтесь! Там не такие операции делают! И обследование у них можно пройти! Только тянуть не стоит!
06.12.2019
Ответить
Олеся
А вы не писали в сообщество многоплодная беременность? Мне кажется там девочки более подкованные в плане выбора врача и центра
06.12.2019
Ответить
Lili lili
У вас был личный опыт????? Врачи говорят операция внутриутробно дает большие шансы доносить второго. Я сейчас решаю как быть). Спасибо вам большое.
06.12.2019
Ответить