Агенезия венозного протока
Результаты: УЗИ, КТГ, доплера, скринингаВсем привет.
Прошёл первый скрининг в 13 недель и у малыша не нашли венозный проток, поставили ещё тахикардию(ЧСС177).
Вопросов к плоду у узиста не было, все в норме. К органам тоже. Только проток не нашла. Отправила в Цпсир на узи экспертное. Там тоже не увидела врач и сказала, что с плодом все ок, но надо наблюдать. Результаты скрининга тоже хорошие , но говорит для успокоения сдайте НИПТ.
Я не могу найти побольше информации, как ещё можно проверить ребёнка. Ведь он как-то растёт, питается, может вместо этого протока какой то другой сосуд работает. И конечно в интернете миллион ужасов, про пороки, водянку, умственную осталось итп..
Это 4 беременность, 2 до неё были замершие. И я радовалась тому, что все хорошо у малыша, до момента скрининга...теперь ждать 16 недель,чтобы снова съездить на узи в цпсир и к генетику. А дальше что ? В голове просто каша.
Пожалуйста девочки, кому ставили такой диагноз , какой исход, как прошла беременность, как прошли роды и как растёт малыш? Поделитесь пожалуйста и опытом и информацией.
Виктория
Добрый день. Мне такой же диагноз поставили. Я сейчас все прохожу. Пока тоже в подвешенном состоянии нахожусь. Была уже в Монииаг у генетика, сдала амниоцентез ( он пришел без патологий) затем меня направили в Бакулево на экспертное узи- там пока просто наблюдают. Мой генеколог в жк рекомендовала как последнюю инстанцию в Кулакова, тк никто ничего не знает, я туда съездила, меня направили на перинатальный консилиум. Вот жду когда он будет. Мой срок уже 24 недели. Патологию обнаружили только на втором скининге.
08.12.2025
Ответить
Ирина Малинова
Виктория, добрый вечер. Спасибо за обратную связь. Как малыш по узи себя чувствует? Не сказали куда кровь выходит , через печоночные вены (артерии)?
Я только поеду 15.12 на повторное узи . Пока сдала нипт расширенный, все ок, по скринингу тоже ок . Посмотрим что скажут.
Слово консилум вызывает какое-то неприятное чувство, хочется верить,что врачи будут вести себя адекватно и предложат просто план наблюдения беременности! Я прочитала несколько историй разных мам и у всех в принципе все закончилось хорошо, малыши здоровые. Если кому-то нужна была операция , то либо сделали сразу, либо сказали ждать 3 лет. Меня пока такие истории поддерживают и вселяют веру. Пускай у Вас все будет хорошо ❤️🙏Я верю в это.
08.12.2025
Ответить
Виктория
Ирина Малинова, у меня агенезия венозного протока 1 тип. С дренированием в правое предсердие. Ещё ставят зрп и вместе с этим диагнозом обычно идёт частичная агенезия портальной системы. Я не самом деле уже даже не знаю, что думать. Плакала все время. Сейчас успокоилась и жду комиссию. Мне оч важно, что скажут компетентные врачи. В Бакулево меня успокоили и сказали- если нет ха, то прогноз благоприятный…. У них недавно девочка родила с такой же патологий здорового ребёнка….. главное, чтобы все не упустить, я имею ввиду с таким ВПР может быть гибель плода внутриутробного. Ну и конечно эт кесарево. Хотя я тут нашла девочку, у которой родился мальчик ( ер )с такой же патологий вроде как все с ним нормально, относительно конечно ( у него слабые легкие- часто болеет пневмоний и есть порок сердца, но с ним можно жить)
08.12.2025
Ответить
Ирина Малинова
Виктория, А тип поставили в Бакулева ? А у вас кто , мальчик ? Я просто статитистику провела, почти у всех с кем я общалась это мальчики. Вчера прочитала пост у девочки, у нее как раз АВП с дренирование с предсеридие. Я ей написала, уточнила как и что, жду как ответит, отпишусь сюда. ЗРП ставят часто у кого АВП, но после рождения все ок, у тех с кем общалась проблем не было. Детки растут, вес набирают, развиваются по возрасту. Единственное говорят, что рожать надо только в перинатальном
центре. Да, очень важно, что нет ХА. Тут действительно нужно быть постоянно под наблюдением и самостоятельно следить за частотой шевелений.Я про гибель плода не думаю, просто эту мысль даже в голове держать не хочу, я проходила через этап когда приходилось в 12 недель рожать плод это такое себе, очень сильно бьет по психике. Поэтому нет, конечно в голове после первого узи я себе исход нарисовала, но всеже верю в лучшее, верю в малыша и чтобы все должно быть хорошо.
Я считаю, все что можно вылечить и прооперировать, не страшно. Главное, чтобы проблемы по здоровью не мешали жить.
09.12.2025
Ответить
Виктория
Ирина Малинова, да, у меня мальчик. диагноз подтвердили в Бакулево и в Монииаг. Давайте вместе поддерживать друг друга тут, я понимаю как страшно, особенно когда нет практически никакой инф в интернете или она очень негативная. Я буду тут писать по результатам консилиума ну в целом о том, как все у меня проходит. Очень жду инф от вас когда ответит девочка с такой же патологией🙏🏻
09.12.2025
Ответить
Ирина Малинова
Виктория, Получила от нее обратную связь. Все с малышом хорошо, никаких отклонений не было. Но, ей сказали, что родоразрешение будет не позднее 32 недели. Но, она доносила до 39 недели и ее планово про кесарили. После родов малыша забрали в реанимацию на 2-а дня, после их перевели в патологию. Его проверяли от макушки до пяток. Рожала она в Кулакова. И сейчас все хорошо растет развивается, никаких патологий у него нет. Единственной есть моментики с ЭКГ, но не критично, просто наблюдают. Она также ответила мне на мой вопрос, когда начали активно проверять этот венозный проток! И с 20 г, потому что я подняла узи свои за 14 год и кроме пуповины там ничего не проверяли, про ВП, информации не было. И она написала, что неизвестно сколько деток родилось до 20 г с данной аномалией. И она тоже подтвердила мою мысль на счет мальчиков. У нее тоже сын и с кем она общалась по данному вопросу,тоже мальчики. Главное наблюдать, она делала эхо, ктг, узи.
Я за поддержку, вместе будет легче это пройти! Мы точно справимся и малыши родятся здоровыми и все у нас будет хорошо! И мы забудем это как страшный сон! Главное доносить и все будет хорошо! Я жду от Вас информацию по консилиуму. Ей кстати никто не предлагал делать прерывание. Все наоборот сказали, надо наблюдать. Она тоже делала НИПТ, но все равно сказали, что нужно будет сделать прокол, посмотрим что мне скажут в следующий понедельник!
09.12.2025
Ответить
Виктория
Ирина Малинова, огромное вам спасибо за обратную связь ❤️ Вам точно предложат прокол, я тоже была с хорошим Нипт, но мне генетик все же рекомендовал прокол, тк Нипт не видит мозаичные формы. эт не больно и не страшно, не переживайте. Будем тут на связи!!!!
09.12.2025
Ответить