Маленькая, но сильная девочка Варвара

Все привет! Моей Варюше уже 1,3 решила с вами поделится нашей историей! Рассказывать очень много, постараюсь вкратце=)

Беременность была долгожданной, радости не было предела... Всё протекало хорошо, первый скрининг прошли на отлично, в 16 недель делала УЗИ на сердцебиение и пол - узнали, что будет девочка=*

На втором скрининге, в 21 неделю, выясняется, что у меня началось укорочение цирквильного канала... Шейка 29 см... Положили на сохранение, неделю тянули, кололи прогестерон, но увы- поставили пессарий...

УЗИ в 30 недель никаких патологий не показало (делали в платной клиники у врача генетика), сказал плацента высоко, если себя беречь-доносите до срока...

Я себя берегла, но в 31 неделю начался резкий скачок в весе, за неделю набрала 5кг! (стоит заметить, что итак вес был излишний на момент беременности, а за беременность вообще ещё 30 кг набрала)... Отёки начались страшные, руки застревали в кружках при мытье посуды... Малышка перестала пинать, только изредка щекоталась... В 33 недели я пошла к своей акушерке, она послушала сердцебиение сказала всё отлично! Про отёки и вес сказала-так бывает, побольше погуляй на свежем воздухе и пей меньше воды и всё будет окей... Так и сделали...

Через три дня после осмотра акушерки вечером у меня резко начались тянущие боли... Но так как я первородка, откуда бы мне было знать, что это роды! Я просто хотела в туалет "по-большому"... И пошла, тужилась-никак.. сделала три клизмы-всё равно никак... Началось это в часов 9 вечера... К 10 часам я уже не стояла, а ползала по комнате и стонала от боли... Которая была периодами... Муж спустился к свекрови и та уже на панике сказала, что я рожаю и вызвали скорую... (Мы живем в деревне, до перинатального центра 130 км, но наша амбулатория филиала другого пгт, который находится на пути в сам город, и нужно сначала заехать туда, переоформиться и пересесть на их скорую и только потом меня бы повезли в г. Сургут в роддом...

По дороги я периодами отрубалась, благо муж был рядом... Приехав в пгт. Федоровский меня начали ложить на ктг, я орала, что не могу даже лечь, что хочу в туалет... Пришёл врач. достал кольцо и из меня хлынуло... Сказал открытие большое уже лезет головка. не довезем рожаем тут! Отвели в смотровую (время было 12 часов ночи)... И в 00:25 на свет появилась моя девочка... на сроке 33,3... с весом 2120 и ростом 44 см... Появилась в обычной поликлинике, без должного ухода... не закричала... на мой вопрос, что с ребенком, как она? Педиатр дежурный рявкнул: "Сама как думаешь? Родила раньше срока, радуйся, что живую..." Поставили канюни и стали ждать реанимобиль из Сургута...

Отступление обо мне. После того, как я родила послед, врач меня осмотрел и сказал, что все хорошо. Шить не нужно... Я лежала там ещё три часа со льдом на матке... Истекала кровью(как позже выяснилось), когда меня привезли в Сургут и сделали УЗИ-у них был шок... Множественные внутренние разрывы и кровоизлияние из-за сильного разрыва шейки матки... Начали экстренно зашивать... Позже выяснилось, что родовой сертификат у меня остался на Федоровке(где родила), а в выписке моей написано родила путём КС... А в выписке малышки, родилась путем ЕР... Здорово, да?

В 3:05 забрали меня... в 3:15 забрали Варвару на реанимобиле... в детскую реанимацию, а я в роддом... Мучительная ночь из-за незнания где мой ребенок, что с ним... как он? ...

На следующее утро мне разрешили позвонить в реанимацию, врач(не очень приятный) сказал состояние стабильно тяжелое, сердечная недостаточность, ВЖК 2 степени, Киста на месте этого ВЖК, очень слабенькая малышка... боремся... не гневите бога, терпите... Три дня были для меня адом..., так как в реанимации карантин и меня тупо к ней не пускали... как только меня выписали начались мои хождения по мукам... Борьба за ГВ... Ходила к ней в реанимацию три раза в день, сцеживала молоко, а дома с молокоотсосом... Через три дня нас сняли с ИВЛ, через 5 убрали канюни и на 10 день перевели в ПИТ... Там меня ужен положили с ней (Слава БОГУ...), начался период выхаживания.. Думала самое страшное уже позади, наберем вес и домой... Но на 15 день жизни... неожиданно для меня пришел генетик... и психолог... и неонатолог... Для чего!?!?!? Осмотрели, начали из далека спрашивать о том чем болела, как с генетикой, как узи и т.п... Я уже просто сказала им в лоб, говорите, что с моим ребенком не так! У вашей малышки подозрение на синдромальный краниостеноз, а именно Краниоцефальный дизостоз Крузона... Что это такое!? С чем его едят!?

(Краниостеноз (краниосиностоз) - раннее закрытие или полное отсутствие черепных швов у ребенка, которое приводит к деформации черепа, ограничению его объема и внутричерепной гипертензии.)

Каждый день ко мне ходил психолог, надоедал с разговорами том, что это испытание, которое нужно вынести, что этой мой малыш и т.п.... На 4й день я её отправила во свояси, со словами Я НЕ СОБИРАЮСЬ ОТКАЗЫВАТЬСЯ ОТ СВОЕЙ ДОЧЕРИ И МУЖ ОТ МЕНЯ НИКУДА НЕ УХОДИТ, А ПОДДЕРЖИВАЕТ....

После выписки началось самое тяжелое, найти хорошую клиники и врача, который спасёт моего ребенка! Вк я нашла группу краниостеноз с мамочками таких же деток, а оттуда уже меня добавили в Ватсап... И там мне дали уже списки врачей и их почты...

Писали мы многим, но душа легла у нас к Иванову Вадиму Петровичу, молодому, но опытному, нейрохирургу из Федерального центра Алмазова, г. Санкт-Петербург.

Диагноз был поставлен при рождении, в 3 месяца нам сделали КТ и МРТ-все подтвердили (заращение коронарных швов с двух сторон, метопического шва и уплощение лобных костей, нижнечелюстной прогнатизм, гипертелоризм, экзофтальм легкой степени). в 7 месяцев по квоте мы улетели в Санкт-Петербург на первую операцию.

НО, сделать то, что было задумано не смогли... Слишком маленький вес (4300), на МРТ, которое сделал Иванов, показало, что у нас мальформация Киари 1 степени... Сделали Реконструкцию затылка с применением титановых мини-пластин, подняли затылок, за счет этого поднялись мозжечки (Киари)... Операция прошло успешно, ребенок отошел хорошо, после операции появились новые навыки и стала лучше себя чувствовать...

Сейчас нам уже 1,2.. скоро полетим на вторую операцию (будут делать лобик)...

Что касаемо развития, то с учетом недоношенности и перенесенной операции (распил черепа)... Мы говорим на своем, знаем слова мама, папа, дай. киса, на, баба, дядя, дед... Ходит с опорой, стоит без нее, делает два-три шага самостоятельно. Очень активная, с хорошим аппетитом, но маленькие=) На сегодняшний день мы весим 7300 и рост 78см=)

Спасибо, что выслушали=) Здоровья все малышам!