Перепост из дневника матери. 
http://www.babyblog.ru/user/kaverina71107110/3055031
http://www.babyblog.ru/user/kaverina71107110/3056331
Итак сейчас у нас стоит "растущая" конструкция VEPTR,она немецкая,стоит около 400тыс.руб.Не знаю как сейчас,но на 2009г. такую ставили только в Новосибирском НИИТО. У меня есть официальные отказы из Питера.Институты Альбрехта и Турнера предлагали мне продолжать делать массажи и носить корсеты лет до 14ти.Ребенок в восемь лет был буквой зю,фоток нет к сожалению,не могла смотреть даже,не то что фотографировать(((((((( К 14 годам он мог просто умереть,т.к. внутренности сдавливало сильней и сильней,особенно легкие и сердце. Славик был 28й ребенок в России которому сделали эту операцию.выглядит это так
Внизу конструкция закреплена за тазовую кость,в верху за ребро.За три с лишним года ношения этого чуда-целых ребер (верхних) у ребенка не осталось вообще,т.е после операции-эта штука как-бы натягивает позвоночник. Выравнивает его здорово.А потом,по мере роста-кости не выдерживают,ребро ломается и она болтается просто внутри(((((((((((Четыре раза нам оперативно(под общим наркозом) ее подтягивали,каждые 8-9 мес.Крайний раз наш хирург уже сам стонал и говорил-не знаю за что цеплять. Но мы дотянули до 11,5 лет.И это удача.Внутренности расправились,он стал гораздо меньше болеть)))Т.е. это все было своего рода поддержанием организма.
Теперь завершающий этап. На установку этой штуки нужно еще 250тыс.(это при том что в клинике "наших" денег еще 120 тыс.оставалось. Русфонд обещал нам помочь еще раз.
Русфонд ответил-предположительно в мае(((((
Это очень большой срок.Все,что мы добились за 3 с лишним года,пройдя все мучения и адскую боль,мы теперь теряем с каждым днем. Ребенка косит на глазах.8-9 мес.это критический срок.Последняя операция была в июне,т.е. в марте мы должны "ровняться" кровь из носу.На днях будет счет. Речь шла о 250тыс.За каждый рубль отчитаюсь.Помогите.Перепосты тоже помогают. Буду ходиь в церковь и молиться о здравии всех помогающих и ваших детках.
номер карты СБ: 676196000451397138
Иванченко Анастасия Александровна
киви кошелек(в любом терминале) 9094532299
телефон Билайн 8-909-453-22-99 телефон матери, всегда можно позвонить,уточнить любой вопрос
яндекс-деньги 410011772702222