Годовалой девочке Саше нужна ппомощь - требуется операция за границей. Маленькой Саше всего год. Она больна - детская эпилепсия, самый страшный диагноз - синдром Отахара, что означает: противосудорожные препараты помочь не могут. Помочь крохе может только операция в Германии. Это шанс на жизнь. Детки с подобным заболеванием живут до двух лет и умирают в муках, с мучительной болью. Ей очень хочется жить, научиться узнавать маму, улыбаться, ходить... просто жить. Дата операции - февраль 2011 года. Стоимость операции составляет 3.389.400 руб. Счёт из клиники есть в фотоальбоме "документы". В настоящий момент у Саши ухудшение состояние здоровья - приступы эпилепсии каждый день, ребенок питается с июня 2010 года через зонд. Малышка находится в крайне тяжелом состоянии,в бреду, постоянно стонет, в данный момент решается вопрос госпитализации для снятия этих симптомов - но излечить причину может лишь операция.

Вот что пишет мама Сашеньки Лиза:

Здравствуйте! Меня зовут Лиза, проживаю в г. Зеленоград, Москва. 27 сентября 2009 года у меня родилась дочь Саша. Роды прошли нормально, получили 8-9 Апгар.. А через 2 часа после рождения началиь судороги, через каждые пару часов, потом все чаще.. Из роддома Сашку перевели в больницу для недоношенных деток (мол там больше возможностей для обследования и тд). К сожалению, находится там с ней было можно только несколько часов в день, и каждый раз меня просто выгоняли оттуда. Обследования и осмотры специалистов ничего не давали - природу судорог не помогли определить ни анализы крови, ни пункции спинномозговой жидкости. ЭЭГ показывала наличие очагов эпи-активности, причину которых никто назвать не мог. В очередной раз мне сказали, что здесь нам помочь ничем не могут и переведут в специализированный исследовательский центр. Так мы оказались в Солнцево. Здесь Саше сделали первое МРТ, которое показало врожденный порок мозга, в том числе и гемимегалэнцефалию (одна половинка мозга больше другой). Был поставлен диагноз - синдром Отахара, один из самых страшных, злокачественных видов младенческой эпилепсии, который не поддается лечению. Мне сказали, что мой ребенок не будет ходить, говорить... и вообще - большой процент таких деток умирает в раннем возрасте. Невозможно описать, что чувствуешь, услышав такое... не дай Бог кому. Тем не менее врачи начали подбирать нам противосудорожную терапию, хотя предупредили- эффект будет кратковременным. Рассказали также, что единственный наш шанс, это если порок окажется операбельным. Приступы к тому времени уже имели серийный характер - до 150-200 за серию, по 10 серий в сутки. В этом центре мы провели почти месяц, затем, получив положительную динамику на клоназепаме, нас выписали домой. Первые несколько месяцев после выписки из Центра все было отлично - Сашка развивалась, начала гулить, поднимать голову и даже топать ножками. Мы были очень счастливы и бегом наверстывали упущенное время.
Но через 2,5 месяца приступы возобновились, сначала однократно, потом по нескольку раз. После одного-двух развитие обнулялось и, если какое-то время было спокойно, она начинала учиться заново, до нового приступа. Но, конечно, и за 2 недели, мы не успевали даже начать снова как следует держать голову. Количество приступов росло, а промежутки между ними сокращались - от нескольких недель в начале, до нескольких часов через 2 месяца. Она замолчала, перестала улыбаться, фиксировать взгляд и не хотела двигаться, только тихонько скулила, если было очень больно. Особенностью наших эпилептических приступов было еще и то, что во время них она находилась в сознании, поэтому очень пугалась и страшно кричала. Положение осложнилось тяжелым обструктивным бронхитом, схваченым однажды в больнице и не покидавшим нас потом еще долгие месяцы. Почти полное отсутствие иммунитета (что-то там с тимусом) и лежачий образ жизни не давали возможности покинуть инфекционное отделение и заняться неврологией. Повышение доз конвулекса и клоназепама не давало эффекта, и постепенно число приступов выросло до беспрерывного (статусного) их течения. К июню их было уже несколько видов. Попытки снять их наркозом или уколом реланиума не имели результата, поэтому врачами было решено не предпринимать ничего до тех пор, пока она сама выходит из приступа и успевает восстановить дыхание до следующего. Также появился бульбарный синдром (частичный паралич глотки и соответственно - потеря глотательных и сосательных рефлексов), поэтому мы начали кормиться через зонд. В таком виде нас уже перевели в неврологию. Еще несколько недель врачи отделения подбирали комбинации противосудорожных препаратов, в итоге положительный эффект был достигнут на люминале (фенобарбитал) в очень высокой дозировке, и в конце июня этого года мы выписались. К сожалению, очень скоро приступы возобновились, сейчас они бывают в среднем раз в неделю, но после каждого следующего она все дольше восстанавливается. Общее развитие остается на начальном этапе. До сих пор не улыбается. Из-за высокого риска асперационной пневмонии (слюна и пища постоянно попадают в дыхательные пути, их все время необходимо отсасывать оттуда) постоянно пьем антибиотики.
Почему-то, врачи в Солнцево еще тогда, в ноябре, не дали нам заключение о необходимости операции как единственной возможности на улучшение. Имея его, мы могли обратиться в клинику уже в тот период ремиссии (ноябрь-январь 2009). Бумагу именно с такой формулировкой мы получили только в нашу последнюю госпитализацию в Морозовской больнице (июнь 2010), когда ребенок уже месяц находился в тяжелом состоянии. В ходе уточняющих обследований выяснилось, что операция будет заключаться, скорее всего, в удалении поврежденного полушария мозга полностью. Как правило, чем меньше возраст, тем легче происходит адаптация после операции и оставшаяся часть мозга должна взять на себя функции удаленной. И, наверно, после длительной реабилитации, Сашка сможет ходить, говорить.. Мы сразу связались с рекомендованной нам клиникой в Германии и, отправив все необходимые мед.документы, вскоре получили ответ: Профессор Хольтхаузен согласился с необходимостью срочной операции и взялся ее сделать. Нам была назначена дата приезда на операцию - в феврале будущего года (2011). Стоимость операции и пребывания в клинике составляет 80 тысяч евро. Такую сумму самим собрать за пару лет трудно , а за несколько месяцев - нереально.. Но и откладывать операцию нельзя, состояни ребенка ухудшается день ото дня. Сколько еще протянем в таком виде без осложнений неизвестно, но мы очень стараемся дотянуть до февраля. В настоящий момент ребенок уже 3 месяца получает питание только через зонд, количество приступо - практически ежедневно. Третий день держится температура 40, ничем не сбивается,врачи разводят руками. Девочка находится дома. Мы знаем,что у нас есть шанс на жизнь. Очень хочется верить в то, что нам смогут помочь осуществить нашу мечту... С миру по нитке - так, может, мы сможем выткать одеяло жизни для маленькой девочки.
Истории болезни и данные обследований:

Счет из Германии

Реквизиты, куда можно перевести деньги:
ОАО "АЛЬФА-БАНК" к/сч 30101810200000000593 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России БИК 044525593, ИНН 7728168971
RUR №40817810806000020239 USD №40817840406000012714 EUR №40817978306000012618
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001741340968

НОМЕРА ТЕЛЕФОНОВ,С КОТОРЫХ МОЖНО СНЯТЬ ДЕНЬГИ:
8-909-624-93-40 НЕ ЛОЖИТЬ,ВСЯ ИНФА ВНИЗУ ПРО ТЕЛЕФОН!!!!!!

ДЛЯ ПОЧТОВОГО ПЕРЕВОДА
124498, г. Москва, г. Зеленоград, Центральный проспект, корпус 407, кв. 76
Получатель: Гаврилова Елизавета Леонидовна

НОМЕРА ВЕБМАНИ
R352058071023 - рублевый кошелек
Z149006349112 - долларовый кошелек
E157294280618 - кошелек евро

Для переводов в Германии и Европе :

Ein Recht auf Leben e.V.
Konto 6200102500
BLZ 47260121 Volksbank Padeborn.
IBAN: DE53472601216200102500
BIC: DGPBDE3MXXX
VWZ: Aleksandra Gavrilova

PayPal:
ein-recht-auf-leben@web.de
VWZ: Aleksandra Gavrilova

Если есть возможность распространите листовки.В подъезде,на работе,где угодно.
Вот на них ссылки:
http://s51.radikal.ru/i134/1010/d6/4cddf85fccfb.jpg
http://s49.radikal.ru/i124/1010/3b/dcd70f35d301.jpg
http://s005.radikal.ru/i211/1010/ce/46b195e29975.jpg

Ссылки на группы в Однокласниках и ВКонтакте:
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=user...kforchjmbpmyeuy

http://vkontakte.ru/club20493595

Карта Сбербанка :
Visa СберБанк
4276 3800 5919 5680
Гаврилова Елизавета Леонидовна

Обновление №1. Девочки, с телефонами ситуация такая. Лимит снятия в месяц 30 000р. Желательно не класть сейчас на телефоны, т.к. ваши денежки мама сможет снять только месяца через 2) А они всё же сейчас нужнее. Но они в любом случае дошли, просто пойдут не на операцию, а на реабилитацию.

Огормное всем СПАСИБО! Только сегодня за полдня на Сашин счёт поступило больше 3000 евро!!!

Обновление №2. Копирую из группы. Наталья это девушка из Германии)

НОВОСТИ!!! ЧИТАТЬ ВСЕМ !!!
Усилиями Натальи мы имеем новый

счет на операцию Саши 72 535,90€ .
У нас с вами есть 10 дней , чтобы собрать средства. При оплате счёта до конца месяца , клиника готова принять Сашеньку 18 ноября !!!!!!! , а 9 Декабря прооперировать .
Пожалуйста давайте докажем сами себе , что НЕВОЗМОЖНОЕ - ВОЗМОЖНО !!!!!!!

(На данный момент собрано около 11 442

евро)
Девочки в клинике. Всё в порядке. Переводчица уже ждала их в больнице. Может уже сегодня им интернет подключат, он там бесплатный. А вот с мобильной связью проблемы, билайн там не ловится вообще, так что на её московский номер не дозвониться. Сегодня придет врач на первый разговор. МРТ запланировано на среду. Они в больнице устроились нормально. Питание, памперсы, вода, соки - всё дают. Приходил врач, обговорили завтрашний день. Будут брать кровь и анестезию завтра обговаривать для среды.Лиза сегодня разговаривала с главврачом профессором Холтхаузеном, который будет ассистентом при операции, он ей очень понравился. Завтра утром Сашеньке будут делать МРТ, сегодня обговорили наркоз для неё. Результаты будут или поздно вечером в среду или утром в четверг. Мониторинг начнут или в пятницу или в четверг. Сашеньке назначили сегодня другое лекарство, будут теперь наблюдать, как она на него отреагирует. Сама Лиза на вопрос "Как сама?", ответила "нормально". Сказала, что обеды очень большие, всё не съесть. С соседкой по палате потихоньку общаются на ломаном английском. Профессор, кстати, заметил, что тут же в клинике они и реабилитацию проводят. Ещё просьба не звонить на телефон в её палате, он стоит прям над Сашиной головой и звонки будят Сашеньку. Ещё информация для девочек из Германии: Девочки, кто хочет их посетить в Германии: Сейчас Лиза может выйти от Сашеньки ну от силы на 5 минут, а когда начнется мониторинг, то она вообще будет непрерывно находится с ней в палате и принять никого не сможет. Зато через 10 дней, когда они переедут снова на квартиру. Только от девочек вернулась. Сделали МРТ, результаты завтра или даже послезавтра. Сашенька наркоз хорошо перенесла. Но вечером её что то мучило, она плохо себя чувствовала.
Медсестра, которая должна была убрать капельницу, заодно выняла катетер. За что получила замечательный нагоняй от Лизы. Медсестра даже без перевода поняла, что о ней думают.
Теперь придется Сашеньку снова колоть в пятницу, чтоб к мониторингу подключить. На завтра ничего серьезного не назначено, только переезд. Девочки переезжают в одноместную палату.
Лиза вырвала сегодня минутку и сбегала в другое крыло, там есть ВайФай и у неё получилось выйти в интернет. Правда он очень и очень медленный. Но читать по возможности она будет стараться.
Ещё она очень тронута огромным количеством телеграмм и пожеланий, которые приходят Сашеньке через страницу клиники в интернете. Медперсонал постоянно таскает им почту. Лиза сказала, что это очень помогает ей и поддерживает её. Девочки переехали сегодня в одноместную палату. У Лизы болит зуб, причем не тот, который она лечила дома перед поездкой. Похоже на флюс. Если до завтра лучше не станет поедем с ней к врачу. Лиза будет изучать теперь свой страховой полис, покрывает ли он дантиста. У Сашеньки поднялась температура. Врачи обеспокоены, но пока собираются придерживаться намеченого плана. Если за вечер и ночь ухудшений не будет, то Сашеньку утром всё равно будут подключать на мониторинг. Возможно, что мониторинг будет укорочен, так как никаких принципиально новых данных он скорее всего не даст. Будут решать в процессе. Сегодня обговорили результаты МРТ: С правой стороны - плохо, с левой - хорошо. Полушарие мозга удалять не будут, врачи соединение между полушариями прервут. В лучшем случае - левая сторона тела будет парализована, т.е. ходить Сашенька будет, но прихрамывать, рукой двигать - но плохо. Сейчас тяжело сказать насколько это будет проявлятся. Психическое развитие имеет хорошие прогнозы. После успешной операции Сашенька скорее всего догонит своих сверстников в умственом развитии. Врачи говорят, что много времени потеряно, плохо что не сделали операцию раньше. Но врачи обнадеживают, что у них в практике было много таких пациентов и они очень хорошо развиваются после операции. Есть даже пациенты, которые играют в футбол.
Лиза получила много писем, всех благодарит и говорит, что ей очень приятно. Интернет такой медленный, что даже фотографии не открываются.У Лизы зуб прошел, но она сама не очень хорошо себя чувствует, как бы ей самой не заболеть. Но она молодец - держится. У Сашеньки температура спала, но анализы показали вирусную инфекцию, поэтому ей сегодня вечером начнут давать антибиотик легкий.Сегодня Сашеньку подключили на мониторинг, она себя так идеально вела, что обошлись совсем без лекарств, никаких наркозов или снотворных. Для мониторинга были изначально запланированы 8 дней, врачи сказали, что как наберут достаточно материала (а это скорее всего будет дней через 5), то они будут выписаны из больницы на квартиру.Операция назначена на 13 декабря. Снова в больницу они лягут 9 декабря. Удалять ничего не будут, прервут соединение. Плохая половина настолько плоха, что её частичное удаление ничего не даст. В здоровой половине очагов не обнаружено.Половина дела будет парализована, но не совсем плетнем висеть.Насколько всё восстановится точно сказать нельзя. Опыт врачей говорит, что даже в футбол после таких операций некоторые пациенты играют.Так как операция назначена на 13 декабря и после они проведут 2 недели в клинике, то никак не выпишутся раньше 27 декабря. А виза заканчивается 14 декабря. Поэтому на следующей неделе Лизе надо будет продлевать визу, сперва нужно будет подготовить документы для обоснования. Надо будет поторопиться, пока немцы не ушли праздновать рождество.Лиза здорова, Сашенька кашляет сильно, дают ей антибиотики, ингаляции делают, температура в районе 37 держится. в принципе ничего нового за выходные не произошло. Идёт мониторинг.Спросила Лизу, всё таки вирусная инфекция, антибиотики дают профилактически, чтоб не вылилось в воспаление легких. Сашенька всё также на мониторинге, приступы фиксируются. До среды навряд ли что изменится. Сашулька днем спит, а ночью потом веселится.Сашенька как и была, без изменений. А вот Лиза приболела, насморк, кашель, но без температуры, в больнице и ей дают лекарства. У Лизы вчера был разговор с профессором. Он её подготавливал к возможным исходам операции, предупреждал о рисках операции. Рассказывал о его лучшем случае, мальчике с похожим диагнозом, который в этом году пошел в нормальную школу, правда с опозданием в 2-3 года.Говорил, что Сашенька будет наверное развиваться с отставанием в 3-4 года. Многое будет зависеть от того, как качественно и полноценно будет проведена реабилитация и это вопрос очень долгий. Особенно важна реабилитация в первый год после операции, потому что Сашеньке надо будет многому научиться. Мониторинг пока продолжается. Девочки обзаводятся мебелью в палату, им принесли стол с холодильником.Девочек завтра выписывают после обеда. Завтра Лизе ещё раз поговорить с врачом нужно. У Сашеньки зубки режутся. Клиника написала обоснование сразу на 4 недели после операции, чтоб был запас на непредвиденный случай. По плану они останутся в больнице 2 недели после операции. Лиза завтра пойдет в ратушу сдавать документы на продление виз.

Всем спасибо!

Похожие записи