Войти
Мама двоих (7 лет, 9 месяцев) Санкт-Петербург

Как принять ситуацию?

0
44
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
И какой диагноз ставят, раз такие прогнозы уже дают?
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
cezarinia, гипоплазия диска зрительного нерва. То есть сам глаз в порядке, а нервы, которые идут от глаза к мозгу, не развились до конца. И с ними ничего не сделаешь
0
09.09.2021
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
stusha, а как диагностировали? Мы от Мосгортура отдыхали с дочкой и подружились с девочкой, лет 9, ходит в школу. Девочка как девочка, ничем не отличается от обычных детей. Только вот у неё зрения совсем чуть-чуть, тоже поражение зрительного нерва, ходит в школу для слабовидящих. Мама говорит, что девочка почти ничего не видит.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
ЯМайскиЙKot Жду весну!, в реанимации после искусвенной комы и вообще всего, что было, делали полное обследование организма. Там и нашли. Потом отправили дальше на обследования, все подтвердилось. У кого лучше, у кого хуже. Нерв этот нельзя развить, но он сам стимулируется до 7 лет, пока идёт развитие мозга в том числе. По крайней мере исследуют это все до 7 лет. Есть дети, которые в обычную школу ходят с таким диагнозом, а есть полностью слепые
0
09.09.2021
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
stusha, вот это я вам и хотела написать, что поражение нерва можно оценить только по факту, зрение при таком поражении бывает очень разное. Нужно надеяться на лучшее.
0
09.09.2021
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
stusha, тут ещё важно определить остроту зрения. Только ждать.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
cezarinia, зрение -1. Это не так уж плохо. Ещё нистагм, но он тоже малозаметный сейчас
0
09.09.2021
Мама двоих (17 лет, 13 лет)
stusha, здесь зрение будет больше зависеть что там с диском, а уж какая рефракция это уже следующий вопрос будет.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
cezarinia, да, я это понимаю. Мне кажется, это и не даёт мне принять проблему до конца. Я все надеюсь, что будет лучший вариант. А наверное надо искренне принять, что может быть любой
0
09.09.2021
Мама двоих (15 лет, 17 лет) Санкт-Петербург
stusha, -1 это же вообще ни о чем, разве нет? или у взрослых -1 это не у детей -1?
0
10.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Хельга, да,это почти норма, поэтому и говорю, что с самими глазами почти нет проблем. Что конечно большой плюс. Но есть проблемы с глазными нервами, которые невозможно вылечить
0
10.09.2021
Мама троих (14 лет, 10 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Привет 🌺 не знаю как помочь, но просто мысленно обниму . и расскажу о моей подруге. К нее дочь родилась здоровой, но с годами были проблемы, развивалась немного не так, в общем врачи пока диагноз поставили (практически глухота) , пока операцию сделали , время ушло, врачи сказали что вряд ли говорить она научиться. Девочка милая, красивая🌹пошла в спец школу. Мама ее такая позитивная, я никогда не видела ее слез на эту тему и жалоб. Она без мужа, родня у неё так себе, помощи от них нет, но тем не менее подруга живет активной жизнью , постоянно тусуется где то, куда то ездит и все с ребёнком. И даже надеется на удачный брак дочки, тк жилья своего у них нет и она надеется что дочке с мужем повезёт. То есть она не считает что ее дочь раз инвалид то и будет всю жизнь одна. я понимаю, что люди разные и психика у всех разная, принятие тоже. Поэтому посоветую тебе психолога, хорошие психологи реально помогают.🌻🌻🌻
0
10.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Лана, спасибо. Я тоже считаю свою дочь обычной, но может в этом и проблема? Не могу принять, что не совсем обычная. Спасибо)
0
10.09.2021
Мама троих (14 лет, 10 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
stusha, она 100% слепая или слабовидящая ?
0
10.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Лана, не слепая, но как видит пока непонятно
0
11.09.2021
Мама троих (14 лет, 10 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
stusha, тогда будем надеяться на лучшее 🤞🤞🤞
0
11.09.2021
Мама четырех (от 6 лет до 12 лет) Саратов
Привет! Нужно принять и двигаться в этом направлении, ведь много всего есть сейчас для слабовидящих, и занятия отдельные, и школы и профессии люди осваивают. Со мной в роддоме на сохранении лежала девчонка, она почти не видела, это врождённое, так она и отучилась, и работает детским массажистом! Я вообще не сращу поняла что она не видит, просто видела что поведение и ориентация в пространстве чем то отличается, но и подумать не могла почему.  Наверно как и при любом недуге важно найти круг общения по этой теме, чтобы заручиться поддержкой, хорошими историями, контактами специалистов и тд. Как минимум я бы точно первым делом искала специалиста, который бы дал консультацию , чтобы помочь малышке развиваться всесторонне, не смотря на зрение. Чтобы специалист объяснил именно всем родным как верно выстраивать общение и тд. ты пишешь что нерв зрительный развивается до 7 лет. Конечно я не сведущая в этой теме. Но думаю есть и занятия на эту тему. Из разряда как деток с сенсорными нарушениями водят на сенсорную интеграцию , так и здесь возможно есть подобные занятия. удачи тебе, пусть все будет хорошо у малышки !!!!!❤️❤️❤️
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Елена, спасибо. По теме врачей и здоровья - мы много времени этому уделяем, не хочется что-нибудь упустить. Со всем остальным тоже согласна) спасибо!
0
10.09.2021
Мама двоих (13 лет, 6 лет) Санкт-Петербург
На сколько же люди бывают бестактными. Вы не приняли ситуацию, а когда ее примите станет намного легче. У меня старший ребёнок с врождённым пороком , но визуально это не видно, и в целом жить не мешает. Но так было не всегда , сначала тоже неопределённость и сомнительные прогнозы. Злость, отрицание, депрессия…я все это прошла на пути к принятию. А как приняла ушло все. Перестала сравнивать, задавать себе лишние вопросы, искать «виноватых». Вам надо научиться с этим жить. И жить счастливо. Поверьте, это реально! Зря вы не хотите обратиться в тематическое сообщество. Знание особенностей ухода и развития, плюс положительный опыт других людей очень помогает и повышает настрой. Да, и в целом облегчает жизнь.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Олеся, вот я сейчас и думаю, да, скорее всего не приняла до конца. Все надеюсь, что что-то может измениться кардинально. А наверное надо принять,что может остаться так и будет хорошо и если изменится -тоже прекрасно. Про сообщество - я читаю периодически, но сильно не погружаюсь, да
0
09.09.2021
планирую беременность Санкт-Петербург
Вы знаете, не надо отчаиваться! Если самой сложно принять - пообщайтесь с психологом на тему принятия (могу порекомендовать). А дальше - смотрите, что есть в медицине в этом направлении. Здесь есть сообщество - мой ребенок не такой, как все - там можно пообщаться. И, в конце-концов, вспомните Диану Гурцкую - она состоялась в профессии, замужем, с ребенком. Погорюйте немного для принятия и радуйтесь - доча жива после таких сложностей, сохранное развитие - она будет самой лучшей и любимой дочкой для Вас!
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Татьяна Лошадкина, вы правы. И мне как раз кажется, что именно это - дочь жива и остальное "мелочи", помогает больше всего. Она меня очень радует, но иногда так горько. Её жалко, себя жалко. Стараюсь конечно не развивать эти мысли
0
10.09.2021
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет) Москва
Здесь есть сообщество "мой ребенок не такой как все", там все с этим сталкивались.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Marya, я знаю, но там больше пишут о детях, о занятиях и так далее. А я пока наверное не готова в эту тему погружаться. Но читаю иногда
0
09.09.2021
Мама четырех (от 11 лет до 16 лет) Москва
stusha, раньше как раз поддерживали психологически друг друга. Проходили круг принятия. Диагнозы разные, проблемы схожи. Всех метало от отторжения, до уверенности, что все хорошо. По-моему этот круг вечен. Но со временем все меняется.
0
09.09.2021
Мама двоих (19 лет, 11 лет) Москва
stusha, отличный живой сооб, если что, я там есть
0
09.09.2021
Мама троих (17 лет, 13 лет, 9 лет) Подольск
дорогая, не могу ничего посоветовать. все со временем принимается, девочка ваша красавица. слабое зрение не приговор, а медицина не стоит на месте, я пока со старшим лежала в больнице, после травмы глаза, такие истории слышала! то, что раньше казалось невероятным, сейчас успешно практикуют. я уверена, что вы для своей малышке сделаете все возможное и ещё немножко сверху. обнимаю.
0
17.10.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
-Piratka-, спасибо!)
0
17.10.2021
Мама двоих (15 лет, 17 лет) Санкт-Петербург
stusha, найдите группы родителей с похожим заболеванием. Поделятся опытом, подскажут контакты и т.п. Принятие проблем ребенка-долгий путь. Моему 12 (слабый слух и еще по мелочи), я до сих пор не уверена, что полностью приняла.
0
10.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Хельга, групп не нашла, вообще по моей теме очень мало информации. Но с несколькими мамами общалась. Нашла врачей через них, просто получила поддержку, это действительно помогает. Я в целом обычно спокойна, но иногда как накроет
0
10.09.2021
Мама двоих (18 лет, 5 лет), планирую беременность Москва
Ко всему привыкаешь. Почти с любой инвалидностью можно жить и радоваться жизни. Тем более вы говорите, что девочка развивается по возрасту. Значит, она будет делать успехи и радовать вас. Слабовидящая - это не приговор. А медицина не стоит на месте. Вполне может быть, что-то ещё придумают для вашей ситуации. Здоровья вам и вашей девочке.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Facepalm, спасибо. Да, я именно с такими мыслями и стараюсь жить все время. Но иногда как накроет. Смотрю на неё и жалко и стыдно, что всякую фигню думаю. Поплачу, отпустит. Потом думаю, что я же тоже живой человек и имею право на эмоции. Но нестабильная какая-то все равно
0
09.09.2021
Мама девочки (14 лет) Солнечногорск
У меня у сводной сестры дочка плохо слышит, причем на оба уха. С рождения под наблюдением, несколько операций. Ходит с 2 аппаратами. Хорошая девочка, учится в обычной школе. Если бы не аппараты и не знал бы , что ребенок практически глухой.
0
10.09.2021
Мама четырех (от 7 лет до 23 года) Сомбреро
А вы не отвечайте, скажите всё нормально. Малышка маленькая ещё рано, что говорить. Ну настраивайте себя на музыку, зрение не очень, может слух будет лучше. Есть также садики коррекционные, по зрению. Самое главное боритесь за здоровье своего ребёнка.
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Одинокая ветка сирени, спасибо!
0
10.09.2021
Мама двоих (20 лет, 5 лет) Екатеринбург
У нас в городе есть семья, где оба ребенка слабовидящие. У старшей девочки еще и ДЦП. Если есть у Вас желание, могу кинуть в личку их адрес в ВК. Молодые родители, позитивные. Вообще, они молодцы! Может подружитесь в ВК.
0
09.09.2021
Мама девочки (11 лет) Алма-Ата (Алматы)
Очень хочется вас поддержать! И еще: так будет не всегда. Конечно, понадобится время, чтобы перестать сравнивать. Но принятие всегда рано или поздно приходит, и жизнь налаживается
0
12.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Катерина, спасибо!
0
12.09.2021
Мама девочки (6 лет) Москва
У моего мужа отвратительное было зрение. Постоянно в очках. Сделал операцию, день в больнице и все ок. Видит лучше меня
0
09.09.2021
Мама двоих (12 лет, 5 лет) Санкт-Петербург
Блонди, это здорово) но тут не совсем такая ситуация. Операция не поможет
0
10.09.2021
Мама троих (30 лет, 28 лет, 15 лет) Луцк
У меня первый пост в дневнике о старшей дочери. Я когда то написала его для таких как вы. Теперь сама захожу и читаю когда накрывает. Уже месяц как я пытаюсь пройти стадию принятия уже с третьим ребенком.
0
09.09.2021
Мама девочки (11 лет) Владимир
У мужа у сестры, сын родился с ретинобластомой, почитайте что это такое. Сейчас ребёнку 12 лет, учится в спец школе из за зрения, в остальном очень умный мальчик
0
09.09.2021
Мама мальчика (16 лет) Волга
Напишите в сообщество "мой ребёнок не такой как все ". Мамы с опытом, к сожалению, ы таких вопросах
0
09.09.2021
Москва
Посмотрите фильм масло Лоренцо . Для себя много чего поймёте. Это реальные люди и реальная история. Мне в своё время помогло.
0
09.09.2021
Как выстроить правильные границы общения с мамой? Ребёнок взрослеет.

Похожие записи