Войти

Теперь точно...

Evi
позитивчик, 18 лет 3 месяцамой сладкий, 11 лет 5 месяцевВишенка на торте, 7 лет 7 месяцев Истра
Юля, привет! А какие именно анализы вы сдавали по генетике? У нас дочка со спинно-мозговой грыжей и гидроцефалией. Обошли более трёх генетиков, ничего особого они сказать не могут, только посоветовали сдать нам кариотипы. Они в норме. Решились на второго, надеемся на лучшее. ЭКО делали по причине моего эндометриоза, без ПГД.
 Вы с мужем большие молодцы, что не опустили руки и жизнь продолжается. ;)))
0
23.12.2014
Привет! А гидра у вас врожденная? Мне то на узи еще внутриутробно показали.. а сейчас состояние дочки как? Наша паталогия только на мальчиков распространяется и передается по женской линии.. девочки здоровы, но могут быть носителями.. все 50 на 50.. а у каких генетиков вы были? Я хочу обязательно с пгд и чтоб не просто девочек отобрали, чтобы еще проверили их и они были б носителями..
0
23.12.2014
Evi
позитивчик, 18 лет 3 месяцамой сладкий, 11 лет 5 месяцевВишенка на торте, 7 лет 7 месяцев Истра
Нам при беременности не ставили никаких патологий, ни по головному, ни по спинному мозгу. Мне даже делали экспертное УЗИ, всё было в норме.
Такая грыжа почти всегда идёт вместе с гидроцефалией и ещё синдромом Арнольда-Киари (мозжечок расположен ниже обычного и сдавлен).
Дочку прооперировал нейрохирург сразу после рождения (спинной мозг), гидра начала после этого прогрессировать, хотели ставить шунт, но потом решили не трогать.
Сейчас она сама ходит, умственное развитие по возрасту. Есть нижний вялый парапарез, нарушение функций тазовых органов, гидроцефалия компенсированная. На инвалидности.
Мы консультировались с генетиками в НИИ Кулакова, в ЦПСиР на Севастопольском, потом ещё в своей ЭКО-клинике, никто ничего толком не говорит, только мне пить при беременности ударные дозы фольки. Но в научной литературе пишут, что наш порок имеет ещё и генетические причины.
 У вас ещё ДЦП? Есть у меня подруга, её сын живёт с ДЦП, только в 8 лет они нашли врача, который сказал, что это генетика, и анализы это подтвердили. Кстати, младшая дочка у них абсолютно здорова)))
0
24.12.2014
Вам можно попробовать хромосомный микроматричный анализ..там на 200 паталогий смотрят.. мы делали.. но у нас он чистый.. у нас именно этот вид сцепленный с полом. У вас хорошее развитие то! Я видела много спинальников, но они нижнюю часть вообще не чувствуют.. дцп у нас постольку по скольку, чтоб лечиться отправляли со всем по неврологии.. а то у нас вечно ж.. не написано не отправят.. это мы недавно переделали.. а так по гидре была инвалидность..
0
24.12.2014
Evi
позитивчик, 18 лет 3 месяцамой сладкий, 11 лет 5 месяцевВишенка на торте, 7 лет 7 месяцев Истра
В этот раз мы никаких хромосомных анализов эмбрионам не делали, теперь уже рожать скоро. Опять по УЗИ и скринингам говорят, что всё хорошо. Посмотрим. Но ещё остались 5 криоэбрионов. Если Бог даст, будем рожать ещё.
Мы прописаны в МО, с огромным трудом выбили инвалидность для дочки (потому что нужны редкие средства реабилитации), до 3,5 лет нам не хотели оформлять, пока мы не прошли обследование в Москве. Там повстречали множество семей с такими же детьми со всей страны, у всех дают инвалидность с рождения, просто по факту спинно-мозговой грыжи (даже если неоперированная). А мы-то, да, держимся хорошо, нам повезло, что грыжа низко расположена, затронуты немного ноги и существенно тазовые органы. Обычные люди на улице вообще отклонений не замечают, но проблемы всё равно есть.
 Сыну вашему здоровья! Желаю вам родить здоровую девчушечку, или двух!!! super_smilies086.gif
0
24.12.2014
Спасибо!!! И вам легких родов !!)))
0
24.12.2014
Evi
позитивчик, 18 лет 3 месяцамой сладкий, 11 лет 5 месяцевВишенка на торте, 7 лет 7 месяцев Истра
Извините, торможу, вы имели в виду микроматричный анализ нам, как родителям?
0
24.12.2014
Нет, ребенку.. это на случайные мутации, поэтому у родителей ничего не найдут
0
24.12.2014
Evi
позитивчик, 18 лет 3 месяцамой сладкий, 11 лет 5 месяцевВишенка на торте, 7 лет 7 месяцев Истра
Теперь поняла! ;)
0
24.12.2014
Оля
Макар, 17 лет 1 месяцВаня, 12 лет 7 месяцев Щелково
чет в конце года все детей хотят))))))
А если без шуток, Юль, я рада, что появилась известность. Конечно, это неприятно, но это лучше незнания и тыкания в небо. У тебя скоро будет малыш...уууиииии big_smiles_162.gifsuper_smilies086.gif
0
23.12.2014
Ага прям так скоро)) и мне кажется эко такой омут.. когда там еще все известно будет))
0
23.12.2014
Оля
Макар, 17 лет 1 месяцВаня, 12 лет 7 месяцев Щелково

да ну тебя, как бабулька столетняя-бубубу. Скоро-скоро, в это надо верить и идти к этому.

0
23.12.2014
Иду)) вот первый шаг сделан) на 2015 план родить двух девок))
0
23.12.2014
Оля
Макар, 17 лет 1 месяцВаня, 12 лет 7 месяцев Щелково
ого, ты сразу на опт замахнулась?)))
0
23.12.2014
Ага) чтоб сразу отстреляться) посмотрим) попробуем)
0
23.12.2014
Liza
Тигрик, 17 лет 1 месяц Москва
Я рада за тебя, давай дерзай! Мы вот тоже хромосомный анализ кровь сдали, результат будет через 6-7 мес. Хочу знать причину наших проблем Кстати генетик вроде адекватная
0
24.12.2014
Оо вот тебя несет)) что за генетик??))
0
24.12.2014

Удачи вам сил и терпения!!! Все будет хорошо. Мы ЖКО делали в Альтра Вита. Тоже не дешево(( около 300 т руб. Еще +/- на лекарства. Увы по квоте отправляют в плохие клиники и за доп обследования вам всё равно придеться доплачивать и не все лекарства по квоте оплачивают и генетиков как правило нет( но это мы 3,5 года назад узнавали.... Сейчас может что то и изменилось 

0
24.12.2014
Спасибо! )) Вы из Щербинки??)) Я еще не сходила в жк, врач на больничном, но читала, что сейчас дают список клиник и сама выбираешь где делать.. все узнаю после нового года.. 300 примерно везде наверно.. особенно с пгд( куда ж деваться( рожать по-любому надо..
0
24.12.2014
Самое обидное, ладно бы отдать эти 300 тыс и точно знать все будет.. а так то никаких гарантий(
0
24.12.2014

Да мы из щербинки.

0
24.12.2014
Наталья
Максим, 11 лет 11 месяцев Тюмень
ЭКО это чудо для пар с генетическими проблемами. Я тоже носитель хромосомной поломки, генетики проверили наши эмбрионы и родился у нас здоровый мальчик! Удачи Вам!!! Всё получится!!!
0
23.12.2014
О спасибо! А вы по квоте делали?
0
23.12.2014
Наталья
Максим, 11 лет 11 месяцев Тюмень
Нет, платно, за всё 300тыс отдали.. По квоте в плохие больнице отправили бы да и нет там генетиков. А у меня еще и случай редкий, не каждая клиника возьмётся.
0
23.12.2014
Слава Богу, что все у вас получилось!! Сыночек прелесть!))
0
23.12.2014

Все получится! Лучше знать,  с чем бороться, чего избегать.

0
24.12.2014
Это да) будем стараться) наследников обязательно надо..
0
24.12.2014
раз надо,значит будут)
0
24.12.2014
Charlotte
Алиса, 13 лет 5 месяцевДима, 13 лет 5 месяцевМаксим, 10 лет 7 месяцев Москва

Главное, найти своего врача и доверять ему. А муж посто умничка, раз так отнесся. Не все такие мужики! )

Удачи!!! Пусть Новый год принесет долгожданное чудо !

0
23.12.2014
Спасибо большое!!)))
0
23.12.2014
Dubadu
Кира, 10 лет 7 месяцев Москва

Желаю вам, чтобы все получилось быстро и удачно!

0
24.12.2014
Спасибо!!
0
24.12.2014
С Богом Юль!!! Пусть твой путь эко будет легким, коротким и успешным!!!!! @@@@@@@@
0
23.12.2014
Спасибо, дорогая))))))
0
23.12.2014
Наташка
Василина-ангелочек, 12 лет 3 месяцаанастасия, 11 лет 1 месяцмария, 11 лет 1 месяцМатвей, 7 лет 3 месяца Пермь
Да уж Юль, с таким мужем можно любые горы свернуть:-) Желаю вам удачи!!!!
0
23.12.2014
Спасибочки!!))
0
23.12.2014
Ирина
Мaтвeй ангелочек навсегда 4 года и 6 мес, 15 лет 4 месяцаГриша, 9 лет 8 месяцевАртём , 21 год 6 месяцев Ростов-на-Дону

я очень рада за тебя. дай бог чтоб все получилось

0
24.12.2014

все-все у вас получится. мы в это очень верим
0
24.12.2014
Удачи!!!
0
23.12.2014
Спасибо!)
0
23.12.2014
Длинный протокол!!! Хочу с вами познакомиться!

Похожие записи