Рига
И Лейден, и PAI, а врачи ничего не назначают. Что делать?
Добрый день всем!
Уже не первый мой пост, касающийся мутаций системы гемостаза. Сейчас у меня вроде бы все важные показатели есть, и все плохо. Но еще хуже - то, что врачи говорят, что делать ничего не надо.
Мои мутации:
Мутация Лейдена, ген F5: 1691 G>A или rs6025 (Arg506GIn),
F2: 20210G>A или rs1799963,
MTHFR: 677>C или rs1801133 (Ala222Val),
MTHFR: 1298A>C или rs1801131 (Glu429Ala).
PAI-1: -675 4G/5G,
ITGA2: 807 C/T (F224F),
FGB: -455 G/A.
В общем, список внушительный. Обращалась к двум врачам с этим вопросом, один из них считается очень хорошим специалистом. Оба настаивают на том, что раз у меня д-димер и гомоцистеин в норме (а они просто идеальны), то и делать ничего не надо. Вот если что-то начнет скакать в протоколе, тогда да, приходите, посмотрим, а пока что - все вопросы к гинекологу.
Моя гинеколог от этого вообще отбрыкалась, типа они это и не смотрят и точка. Плюс торопит с новым протоколом, потому эндометриоз, из-за которого уже была операция, снова проснулся.
Начитавшись форум, как люди готовятся к ЭКО с мутацией Лейдена и PAI, я просто убита и раздавлена, ведь мне ничего подобного не назначают. Не знаю, может, это и правильно, но терзают сомнения. Девушки, поделитесь, пожалуйста, кто что думает по этому поводу.
Допишу немного: был ли у кого-то успешный опыт консультаций он-лайн? Можно в личку, буду очень-очень благодарна за информацию.
Лимассол
У меня мутаций нет, гемостазиограмма в норме. Но имеется АФС. При Крио протоколе я колола клесан 0.4 под наблюдением гемостазиолога, анализы были в пределах нормы.Сейчас в свежем эко, тк у меня гемостазиограмма, втч д-димер и пр в норме я не ставлю кроворазжижающие препараты. Врач не видит смысла, говорит, что покозатели в норме...
0
02.07.2015
Ответить
Лимассол
А я бы лучше подстраховались и мин дозы принимала, но врач пока против. А я послушная.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Вот и у меня желание перестраховаться, и напичкать себя таблетками заранее. Млин, не туда я учиться пошла, надо было в мед идти.)
0
02.07.2015
Ответить
Лимассол
Сдайте сначала кровушку, а там видно будет. Лучше проблеме в глаза смотреть и под контролем врачей решать известную уже задачу. Я тож так подумываю (про мед), я полноценно себя считаю работающей на пол ставки репродуктологом.....
0
02.07.2015
Ответить
Санкт-Петербург
Ага, в мед это классно,только как говорит моя знакомая врач:денег нет, чтоб все проплачивать-извините,что вклиниваюсь
0
09.11.2015
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Вам нужен гематолог, специализирущийся на вынашивании Б. У меня Лейдена гетерозигота, да еще АФС — генетическая + приобретенная тромбофилия. В первом свежем протоколе гемостаз не обследовала. Повышался д-димер после переноса, снизили и дальше не следила. Итог — ЗБ в 7 недель. Теперь я готовилась (снова к свежему) протоколу с гематологом и сейчас наблюдаюсь.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Как она Вам? Почитала отзывы, сложилось впечатление, что она грамотная дама, но очень уж много пациентов, из-за чего качество приема страдает.
0
02.07.2015
Ответить
Мама мальчика (10 лет)
Москва
Меня полностью устраивает. Подготовила к свежему протоколу она меня хорошо. Народу да, много, но мне очень удобно на водный стадион. Живу радом
0
03.07.2015
Ответить
Мама троих (9 лет, 6 лет, 3 года)
Москва
Лейден способствует имплантации. Успокойтесь! Если гемостаз и гомоцистеин в норме, то делать ничего не нужно. Просто после наступления беременности нужно будет наблюдаться и, в случае необходимости, подкалывать низкомолекулярный гепарин.
Если есть мутации флоатного цикла - пейте Ангиовит по 1-й таблетке в день.
К слову, у меня такая же картина, как и у вас... В прошлый раз даже прикрепление было :) Сорвалось, но совсем не из-за моих мутаций, а из-за генетики.
Так что спокойствие :)
0
08.07.2015
Ответить
Рига
Мне не совсем понятен момент в ангиовитом. Мутации фолатного цикла есть, по этому поводу пью нейрорубин (комплект витаминов группы В). Ангиовит обычно назначают ведь при повышенном гомоцистеине?
0
08.07.2015
Ответить
Мама троих (9 лет, 6 лет, 3 года)
Москва
Не обязательно ))) мутации флоатного цикла означают то, что фолька у вас усваивается плохо. А т.к. фолька - основной строительный материал доя клетки, то вам ее нужно пить в бОльших количествах. Какой конкретно препарат вы принимаете - не важно. Главное, чтобы фольки там было 5 мг + витамин B6 и B12, т.к. фолька в больших кол-вах способна вызвать дефицит этих витаминов.
0
08.07.2015
Ответить
Рига
Про ангиовит слышала 100500 раз, но только сейчас посмотрела, что за состав у него). По поводу мутаций гемостаза у меня прям в результатах анализа написано, что показан курантил. Пока что пью его по 25 мг в день. Уже крысу дохлую готова съесть, только бы все получилось.)
0
08.07.2015
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Москва
У меня тоже самое: Лейден и Пай.Мосесова сказала, что нужно за 2 недели до переноса делать капельницы, а ребенка вынимать в 37 недель. независимо не от чего, так как лейденский дети после 37 вдруг погибают.Осина сказала, что после рождения сдавать кровь и смотреть , что там с тромбоцитами. и колоть 10 дней кажется разжижающие....вот такСама сцу...))))Вопросик, а что сдать то надо, я собралась гомоцестеин сдавать, еще Д димер надо или что?
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Ох... Тут не знаешь, как забеременеть, а уже родами пугают...В смысле, что сдавать в протоколе? Мне сказали ферритин, фол-ю кислоту, протромбиновое время, гомоцистеин, фосфолипиды, и какие-то две аббревиатуры на латышском языке, что означает забыла, переспрошу завтра в лаборатории. Д-димер не отметили, но я сама точно буду его сдавать.
0
02.07.2015
Ответить
Мама девочки (6 лет)
Белград
Torry, а Осина подтвердила слова Мосесовой?
Про 37 недель...это ж простите .. ппц
0
11.02.2016
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Москва
Она толерантно ответила, что достаточно будет проколоть фраксипарин после рождения ребенка. но,в конце беременности
0
11.02.2016
Ответить
Мама девочки (6 лет)
Белград
И что вы думаете? Как будете поступать, если что?
А в течение всей беременности - разве не нужно колоть?
0
12.02.2016
Ответить
Мама девочки (9 лет)
Москва
Я пока ничего не думаю, пока думаю о протоколе. Потом уже разберемся колоть скорее всего надо будет в течении беременности
0
12.02.2016
Ответить
Мама двоих (8 лет, 6 лет), планирую беременность
Казань
У меня из мутаций Лейден, паишная и еще какие-то 3 штуки. И еще АФС. После переноса колола клексан, мониторила д-димер, он у меня аж в 15 раз увеличился. Но зб на 9 неделе (причина генетика плода). Сейчас перед крио прописали за месяц вессел, после переноса клексан и курантил. У вас если в обычной жизни с гемостазом нормально, то конечно ничего делать не надо, но в протоколе лучше сразу начать колоть профилактическую дозу гепаринов. Удачи!
0
02.07.2015
Ответить
Рига
А у Вас есть какие-то отклонения от нормы вне ЭКО? Да, в 15 раз увеличение впечатляет.(
0
02.07.2015
Ответить
Мама двоих (8 лет, 6 лет), планирую беременность
Казань
У меня тромбоциты всегда на верхней границе или выше нормы, тоже самое с гемоглобином. Д-димер и остальное обычно в норме
0
02.07.2015
Ответить
Мама двоих (25 лет, 7 лет), планирую беременность
У вас Паи в гетерозиготе, не страшно.А Лейден гомо или гетеро (не понятно так) А живете где?Остальные мутации не страшны, просто пейте без перерыва ангиовит, перед протоколом можно проколоть мильгамму и все.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
По поводу мутации Лейдена мне тоже не понятно, из анализов этого не вижу.Живу в Риге. Вот тоже думала самовольно пропить какой-нибудь препарат, разжижающий кровь, но боюсь, что без контроля со стороны врача устроить себе новые проблемы, потому что кровь и так жидкая сейчас. А у Вас какая-то похожая ситуация?
0
02.07.2015
Ответить
Мама двоих (25 лет, 7 лет), планирую беременность
У меня ПАИ, MTHFR: 677 в гомозиготе и еще 4 шт. в гетеро... Не могу сама определится с гематологом, так как живу в Подмосковье, а анализы заставляют сдавать все только у них в Москве, для меня это не реально..но врач репродуктолог сказал срочно определиться с гематологом, так как она не имеет право давать рекомендации. Сказала сдать тромбоэластограмму (которую хз где сдать и никто не знает что с ней делать)Хочется найти врача, кторому можно и звонить в случае форсмажора и по электронке анализы скинуть... До этого была у двух — не понравились — тактика колоть клексан заранее.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Ой, с этими анализами просто беда какая-то, каждый требует, чтобы непременно у них сдавали, никакого доверия.) Тромбоэластограмма вроде как раз нужна в ЭКО при проблемах с гемостазом, если я ничего не путаю. Если найдете такого "удаленного врача", поделитесь, пожалуйста, координатами.
0
02.07.2015
Ответить
планирую беременность
Москва
Может тебе приехать на пару деньков в Москву и договориться с кем-то из наших хороших гематологов, чтобы удаленно вел твой протокол или хотя бы расписал тебе что делать в протоколе ? Попробуй по электронке связаться и спроси возможно ли так будет.Подъедешь разок,а потом договоритесь как будете жить дальше.Там в разделе врачи девочки друг другу давали адрес электронной почты Сухановой Г.А. На каком-то форуме читала она консультирует удаленно, только вот не знаю как с оплатой из-за рубежа ( там возня бумажная будет наверное). А так я у нее была. Мне она понравилась.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Как раз хотела бы получить он-лайн консультацию, вырваться сейчас в Москву мне проблематично.
0
02.07.2015
Ответить
Челябинск
Мутации — это не болезнь, а всего лишь предрасположенность к отклонениям. Они могут выстрелить, а могут и нет. Чтобы до протокола вам назначили какие препараты, нужно, как минимум чтобы у вас были отклонения по гемастазу и отклонения по другим дополнительным анализам которые должен назначить гемастазиолог — различные антитела, протеин С и S, липидограмма и другие. Если вы готовы дообследоваться, то попросите назначить их вам и по результатам назначить либо не назначить лечение. Пы. Сы. Все эти анализы мне как раз и назначил гемостазиолог по скайпу, консультация он-лайн, после 5 пролетов.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Из всего перечисленного у меня протеин С ниже нормы — 62 при норме 70-140. Врач это видела, сказала, что это фигня и отклонение не такое уж большое, делать ничего не надо.((( А все остальное в норме. Подскажите, пожалуйста, кто Ваш врач, и, если можно его контакты (можно в личку).
0
02.07.2015
Ответить
Челябинск
У меня врач из Челябинска, это глубинка. Я думаю вам надо искать московского врача или из Питера. Вот цитата из его списка анализов : сейчас по контролю необходимо будет сдать следующие анализы: Д-димер,
волчаночный антикоагулянт, антитела к В2-гликопротеину, антитела к
кардиолипину, липидограмма, инсулин, глюкоза, гликированный гемоглобин, и
если хоть в какой-то лаборатории делают, то к этому еще сделать лептин,
протеин С и протеин S.У вас все из этого сдано? Если все анализы будут в норме, то думаю, копать надо в другом направлении.
0
02.07.2015
Ответить
Москва
Вам нужно обратиться к нормальному гематологу, он Вам точно скажет, что нужно делать. Я сдавала этот анализ на 4 основные гена и один из них оказался не в порядке. Гематолог сделала мне назначения на весь протокол, расписала все по дням. Рассказала, что много таких случаев с такими мутациями и если кровь отрегулировать, то все получится.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
В том и беда, что один из двух, у которых консультировалась, очень-очень хороший, с прекрасными отзывами, с ученой степенью (профессор), огромным опытом и все такое.
0
02.07.2015
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Оля, если у тебя гемостаз щас в норме, то до протокола ничего колоть не надо. А вот во время стимуляции наверняка надо будет.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Да вот задумалась об этом. Сейчас кровь жидкая, вроде как разжижать ее сейчас — как бы хуже не было. Действительно, не понятно, что лечить.
0
02.07.2015
Ответить
Мама мальчика (11 лет)
Москва
Пока ничего не надо лечить, у тебя все в норме.
0
03.07.2015
Ответить
Мама девочки (11 лет)
Москва
Успокойтесь. Если у вас сейчас гемостаз в норме, что вы хотите чтобы вам лечили? Мутации уже есть, их никак не вылечить. Они дают шанс! того, что вам понадобятся кроворазжижающие, не обязательно это будет так. Просто мониторьте кровь с 1го дня протокола и если показатели будут меняться — тогда и нужны препараты.
0
02.07.2015
Ответить
Рига
Пусть что-нибудь полечат.) Начиталась форума, всем что-то лечат, и мне надо.)
0
02.07.2015
Ответить