Мама девочки (7 лет), жду мальчика, 27 неделя
Пермь
Ребёнку поставили врождённый порок сердца😭😭😭
Всем доброго времени суток! Пушу сюда, чтобы выговориться, с родственниками пока не могу эту тему обсуждать, слезы душат. Моему малышу поставили этот диагноз на втором скрининге, но под знаком вопроса. Сегодня ездила на УЗИ к кардиологу, прошёл консилиум врачей и мои самые страшные опасения подтвердились. Сердечка моего ребенка развивается неправильно. Врачи, конечно успокаивают, говорят, что не все так страшно, как звучит, что беременность прерывать не нужно. Но при этом не говорят, на сколько это опасно для жизни моего ребёнка после рождения. Весь день плачу, понимаю, что слезами тут не поможешь, да и малышу мой плаксивый настрой не на пользу, но пока не могу себя взять в руки. В интернете написано, что такой порок сердца чаще всего встречается у детей с синдромом Дауна. Это меня ещё больше напугало, хотя риски по хромосомным аномалиям низкие. Возможно ли, что по анализам риски низкие, а на деле окажется, что у ребёнка хросомные отклонения? Чьим деткам ставили врождённый порок сердца? Как протекала беременность, роды, как чувствует себя дети? Ни кого не хочу пугать!!! Нужно выговориться! Всем добра и здоровья!!! 🙏🙏🙏
Мама двоих (4 года, 2 года)
Пермь
Если вы из Перми сходите ка вы в клинику доктора Фомина на матросова 13. Там сидит врач УЗИ Белкина, она специализируется в том числе на медицине плода. Она вам все расскажет и покажет, может быть все не так страшно
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (4 года, 2 года)
Пермь
Алёна , вообще это первичный порок межпредсердной перегородки. Далеко не самый тяжелый. Все это спокойно оперируется,грубо говоря ставится заплатка и ушиваются створки клапана. У нас в институте сердца и не такие операции делают! Это не тот порок,с которым нельзя жить. Некоторые люди с таким пороком живут и без операции.Обычно оперируют в возрасте 3-6 месяцев детей, переносят достаточно легко. Синдром Дауна уж точно бы заметили, я думаю этого у вашего ребёнка не обнаружат.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Лина, спасибо большое! Поддержка мне сейчас очень нужна! 😘🙏🙏🙏
0
03.11.2022
Ответить
Мама троих (16 лет, 11 лет, 5 месяцев)
Пермь
Лина, Белкина и в биоритме тоже УЗИ у нее на Тургенева.
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (4 года, 2 года)
Пермь
Марина, сейчас она только в КДФ принимает вроде
0
03.11.2022
Ответить
Мама троих (16 лет, 11 лет, 5 месяцев)
Пермь
Лина, она одна из основателей Биоритма. Как она там не будет УЗИ проводить? В самом конце сентября дочь на УЗИ у нее была.
0
04.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Лина, большое спасибо за совет обратиться к Белкиной. Сегодня была у неё на приёме. Врач, действительно, высоклассный! Даже не жалко тех денег, которые заплатила за УЗИ. Порок, к сожалению, она подтвердила, но успокоила, что это один из простых пороков, которые легко лечатся! И дала кучу фото в 4D и 3D формате.
0
09.11.2022
Ответить
Мама двоих (4 года, 2 года)
Пермь
Алёна , на здоровье! Все будет хорошо,не унывайте
0
10.11.2022
Ответить
Мама пятерых (от 2 года до 15 лет)
Пермь
Не хочу пугать, но моя крестница с СД.... По всем скрин нам здоровый был ребенок, узнали "случайно".... В 27 недель мама заболела, пила лекарства и пошла просто на УЗИ на всякий случай.... Нашли у ребенка гидронефроз почек.... Пришлось оперировать внутриутробно.... Вот во время операции взяли анализ на генетику и выяснилось, что все не просто так у девочки синдром Дауна..... А срок уже был 31 неделя..... Родилась девчушка, сейчас ей больше года, хорошенькая.... Но с синдромом.... Так что не факт, все эти скрининга не 100%
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Наталья, спасибо! Вашей крестнице здоровья! Очень не хочется попасть в эту печальную статистику.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (3 года, 1 год)
Владикавказ
Наталья, интересно. У меня тоже на УЗИ 24 неделе обнаружили порок сердца АВК полная форма и ставят гидронефроз , но про внутриутробную операцию ни один врач ничего не говорил.
Правда порекомендовали амниоцентез и СД подтвердился.(
0
02.11.2022
Ответить
Мама пятерых (от 2 года до 15 лет)
Пермь
Анжелика, нашей Валерке стенды ставили в обе почки, они сами не опорожнялись,боялись что отрофироваться может.... Две операции было, сначала на одну почку, потом на другую.... Родилась прям так со стендами ЕР
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Анжелика, искренне жаль! Что Вам врачи говорят про лечение после родов? Операция? А что первый скрининг показал по хромосомным аномалиям?
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (3 года, 1 год)
Владикавказ
Алёна , да , операция, только к 3 месяцам жизни. Первый скрининг был твп велик 3,3, кровь хорошая была, потом на УЗИ в 16 недель всё хорошо, второй скрининг тоже хороший и вот сходила к одной очень хорошей узистке в нашем городе на 24 неделе, и она обнаружила пороки развития сердце авк полная форма, почки гидронефроз( сначала была пиелоэктазия), потом ещё 2 УЗИ подтвердили всё это. Консилиум был , сделали амниоцентез методом Фиш ( 3 дня делается) и подтвердился сд мозаичная форма. Но прерывать уже поздно по срокам.
Тяжело было это принять. Первая беременность. Мало что вообще знала про хромосомные аномалии. Поэтому вынашиваю. Не знаю, что ждёт нас дальше, но верим только в лучшее. Чего и вам желаю. Слушайте свое сердце. А лучше вместо нипта делать амниоцентез, он более информативен я думаю на таком сроке будет. Тем более если вы решите прерывать, у вас все равно будут требовать амнио, для подтверждения трисомии.
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Анжелика, спасибо за ответ! В пн пойду в ЖК, буду узнавать про амниоцентез. Вам терпения и сил!
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (12 лет, 2 года)
Москва
Простыми словами - у вашего ребенка есть дырка между предсердиями со структурными изменениями створок, может быть расщепление створок, грубо говоря их распад. Вам обязательно нужно экспертное мнение. Если это просто дмпп (дырка) , то это закрывается констрикторами, заглушкой по простому, затем она обрастает фиброзной тканью и вопрос закрыт , если с расщеплением створок,то это намного сложнее, в теории - установка искусственного клапана, затем замена по мере роста ребенка. В любом случае, это все делается. В Бакулева точно такое делают.
Про синдром дауна - ну фиг знает. Это генетические мутации отдельные. Мне кажется это никак не связано. А то, что вы читали - может быть просто совпадением.
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Дашута, спасибо за ответ! На втором скрининге поставили ДМЖП - 1,9мм, а вот на консилиуме врачей диагноз поставили немного другой. А на счёт Бакулева, то у нас в Перми есть свой хороший кардиоцентр, в котором делают операции на сердце разной сложности. И находится он через дорогу от перинатального центра, в котором буду рожать.
0
04.11.2022
Ответить
Мама двоих (12 лет, 2 года)
Москва
Алёна , я что то пропустила,что на консилиуме вам поставили этот диагноз. Что вам говорят? Прооперируют с пластикой клапана или заменой?
0
04.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Дашута, на консилиуме поставили диагноз неполная форма атриовентрикулярной коммуникации. Про дальнейшие действия промолчали, сказали видно будет после родов. Но назначили контрольное УЗИ в 26 - 27 недель. Сказали может быть будут улучшения, т.к. срок ещё небольшой.
0
04.11.2022
Ответить
Мама троих (15 лет, 3 года, 3 года)
Челябинск
Не хочется зря обнадеживать, но и поддержать хочу. Не все диагнозы подтверждаются. Начнём с этого. У подруги всю беременность видели кисты у дочки в яичниках, говорили, что родит и дочке удалят сразу эти важные органы. Родила и ни одной кисты. Второй вариант. Не все так страшно. Если бы было совсем не совместимо с жизнью, рекомендовали прерывание, у вас такого нет. У меня у сына врожденый варус ног и расширение почечных лоханок. Что-то лечим, что-то наблюдаем. Но ребёнок нормальный, он живёт, отличник и будет жить долго и счастливо. Хотя всю беременность меня задолбали врачи. Хотели абортировать или настаивали на проколе и амниоценозе. А мне это делать было нельзя, у меня резус-конфликт мог возникнуть и сразу же беременность прервалась. А в моё время ниипт не было. Вам советую сдать этот анализ, найти эти 30-40 тысяч и исключить генетику. А сердце может и ещё все образуется, либо сделаете операцию. Ищите инфо по данному заболеванию. Вам поэтому и дала судьба время на подготовку. У меня как сын родился, я уже знала к каким врачам идти и сто будем делать.
Пожелаю вам и малышу здоровья. Вы - сильная, все будет хорошо!
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Тесса, спасибо большое за поддержку! НИИПТ не поздно делать на сроке 20 + недель? Тоже уже про этот анализ сегодня думала. И Вам всего доброго! 🙏🙏🙏
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (16 лет, 4 года)
Москва
Алёна , добрый вечер! Я делала в 19 недель, мне врачи сказали можно на любой неделе. Я бы тоже очень рекомендовала сделать его.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (16 лет, 4 года)
Москва
Алёна , добрый вечер! Я делала в 19 недель, мне врачи сказали можно на любой неделе. Я бы тоже очень рекомендовала сделать его.
0
02.11.2022
Ответить
Мама троих (15 лет, 3 года, 3 года)
Челябинск
Алёна , вам уже ответили. Да, можно. 🤞🤞🤞
0
03.11.2022
Ответить
Мама девочки (16 лет), планирую беременность
Симферополь
Определенный процент детей рождается с этой патологией, очень мало данных - какой порок?- от этого ведь зависит дальнейший план действий- операция в первые сутки после рождения или операция в первый год жизни...или же не операбельный порок и ребенок проживет пару суток.
Вам нужно успокоиться, проконсультироваться с врачом, чтобы вам дали ответы на вопросы и уже с холодной головой принять решение.
Знаю семью, которая перестала существовать после подобного диагноза, потому что мужчина категорически настаивал на прирывании беременности, поэтому вам предстоит принять непростое решение, сейчас вам в помощь врачи, супруг и Бог, желаю вам крепкого здоровья.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Юлия, спасибо большое за поддержку! Муж пока в шоке, молчит, отстранился... Врачи успокаивают, говорят, что не все так страшно. Беременность ведём до конца.
0
02.11.2022
Ответить
Мама девочки (16 лет), планирую беременность
Симферополь
Алёна , не знаю насколько это верное решение, но полностью вас поддерживаю, есть большая вероятность того, что после рождения будет оказана вовремя медицинская помощь, сердце проопируют и ваш сын будет жить полноценной жизнью, просто без тяжёлых физических нагрузок, а прервав беременость вы никогда этого не узнаете. Вас сейчас возьмут на постоянный контроль и наблюдение, вы будете под крылом врачей, есть время подготовиться к операции морально и материально. Все должно быть хорошо и никак иначе, спустя какое-то время порадуете нас фотографиями своего здорового и красивого сына.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Юлия, спасибо за поддержку! Буду верить на самый лучший исход! 🙏🙏🙏
0
02.11.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Стокгольм
🥺 А какой именно порок? Вы делали нипт? Конечно слезами делу не поможешь, но я вас прекрасно понимаю, такие новости воспринимать тяжело... Постарайтесь всё же взять себя в руки для вашего малыша, ему нужна сильная мама. Какие дальнейшие действия врачей? Какой план?
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Ivy, спасибо! НИПТ не делала, т. к. по скринингу все хорошо было. Сейчас уже задумалась о нем. Врачи успокаивают и говорят, что особых поводов для паники нет. Через месяц на контрольное УЗИ, возможно будут улучшения. Рожать у них и контроль самочувствия ребёнка сразу после родов.
0
02.11.2022
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Стокгольм
Алёна , вам надо сделать нипт сейчас, чтобы исключить СД. Немного позитивного из этой ситуации: 1) хорошо, что рано узнали об этом пороке, есть время хорошо изучить диагноз, найти нужных врачей и подготовится морально. 2) хорошо, что она неполная, не такая тяжёлая форма. Прямо в крайнем случае проводится операция. Так что выход и лечение есть по-любому.
Желаю здоровья вам и малышу 🌸Идите обнимите мужа, вы сейчас нужны друг другу. Всё будет хорошо! Вы справитесь!
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Ivy, спасибо большое! Про НИПТ изучала сейчас информацию, но в моем случае он неинформативен, т.к. донорская яйцеклетка. Но нужно в самих клиниках уточнить.
0
02.11.2022
Ответить
Мама четырех (от 3 года до 23 года)
Ак-Довурак
Алёна , это что-то связанное с дефектом взаимодействия между предсердиями и желудочками ( или одним предсердием и одним желудочком). Может клапаны не так работают, или речь идёт вообще о проводящей системе сердца, которая должна обеспечивать последовательную их работу.
Хороший признак, что вам говорят о том что не всё так страшно, операции возможно не понадобится, и не заводят разговоров о прерывании.
Пусть у вас всё наладится!
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (8 лет, 6 лет)
Москва
Помимо хромосомных есть куча другой генетики
Это во первых
А во вторых впс может не связано с генетикрй
А в третьих, даже у генетических деток - после родов компенсируется. Буквально "заростают"
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Оксаночка, спасибо! Очень надеюсь, что результаты первого скрининга на хромосомные аномалии были верными. И этой проблемы у нас нет. Врачи предположили, что ВПС развился на фоне перенесённой болезни. В 14 недель болела фарингитом.
0
02.11.2022
Ответить
Мама четырех (от 4 года до 15 лет)
Санкт-Петербург
Найдите хороших врачей, пройдите доп обследование. Подготовьтесь максимально до рождения ребёнка. Чтобы при любом раскладе у вас был план. Что предложили то? Операцию после рождения? Дайте себе время прожить это, выплакаться. А потом займетесь тщательным изучением диагноза и способами сделать ребёнка здоровым после рождения.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Alena, спасибо за совет и поддержку! Про дальнейшие действия после родов, промолчали. Единственное сказали, что рожать нужно обязательно у них, чтобы была возможность сразу обследовать ребёнка посое родов. Вопрос об операции пока не ставиться и очень надеюсь, что она нам и не понадобится! 🙏🙏🙏
0
02.11.2022
Ответить
Мама четырех (от 4 года до 15 лет)
Санкт-Петербург
Алёна , надейтесь и верьте❤️
Судя по тому что прерывать не сказали и возможно не понадобиться операция, уже не так плохо, правда ведь?
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Alena, очень надеюсь, что оперировать не придётся.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (6 лет, 2 года)
Липецк
Сейчас Вы можете лучшее что успокоиться и начать действовать узнать у Кулаково, там делают детям операции в первые часы жизни, есть целое детское отделение, в среду пренатальный консилиум, на котором принимают, профессора из бакулевки. Если Вас возьмут, если их профиль, то роды и операция по квоте. Но её надо оформить ещё. Узнать где ещё можно проконсультироваться. Вам надо приложить максимум усилий сейчас что бы в день родов все было готово.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Татьяна, спасибо! Буду изучать данный вопрос!
0
03.11.2022
Ответить
Мама двоих (10 лет, 5 лет)
Вологда
Все зависит от тяжести заболевания... но даже если и операцию вам предложат, то уж лучше прооперировать и жить спокойно дальше, соблюдая рекомендации врачей. В моем родном городе мальчишка-подросток от нелеченного порока умер... так что надо верить в лучшее, дождаться контрольного узи. А там думать дальше. Не надо поддаваться панике. Хоть это и сложно. И самое главное - поменьше читайте пока интернет. Это пока бесполезное занятие, тк еще толком не известно, что за порок и что вам назначат. Только себя накрутите раньше времени. А так - пусть все обойдется!!! 🤞✊
*Обнимашка* 👐
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
ЧУДО В ПЕРЬЯХ, спасибо за поддержку! А интернет, действительно, зло! 😀
0
02.11.2022
Ответить
Воронеж
Просто хочу поддержать...Пусть всё будет как можно лучше!!! 🤞🤞🤞
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Zelenka, спасибо! Понимаю, что я уже ничего сделать с этим не могу, только верить в лучшее и молиться...
0
02.11.2022
Ответить
Мама девочки (4 года)
Москва
В Кулакова лежала с девочками у кого дети были с впс, сразу после родов везли их в Бакулева на операцию, насколько знаю у всех все хорошо, я бы озаботилась поиском хороших врачей, если сильно переживаете за генетику сделайте нипт конечно, в геномеде сейчас это совсем не дорого и быстро.
0
03.11.2022
Ответить
Мама девочки (3 года)
Москва
В детской Филатовской больнице в Москве есть кардиохирургическое отделение,возможно, вас заочно смогут проконсультировать по вашему вопросу.И озвучат шансы.Надо пытаться стучаться во все двери.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (9 лет, 4 года)
Санкт-Петербург
Какой именно порок? У меня в семье у трех взрослых врождённые пороки сердца. Одному уже 60, второму 35. Причём если бы они сейчас родились, их бы прооперировали просто. Как третьего, он сейчас подросток, его прооперировали в возрастеинесколько месяцев.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Анастасия, неполная форма атриовентрикулярной коммуникации. Ищу информацию.
0
03.11.2022
Ответить
Мама троих (20 лет, 18 лет, 16 лет)
Бремен
Пусть все идёт по самому лучшему сценарию.
0
02.11.2022
Ответить
Мама двоих (11 лет, 3 года)
Пермь
Везучая, спасибо большое за поддержку! 🙏🙏🙏
0
02.11.2022
Ответить
Мама троих (13 лет, 10 лет, 6 лет)
Москва
Найдите в контакте группу Кардиомамы, в этой группе много информации по кардиоцентрам и специалистам.
0
02.11.2022
Ответить
