Девочки привет! Прошу откликнуться только тех, у кого были побочные эффекты от Плаквенила до/после беременности. И возвращалось ли все на свои места после отмены. Я месяц принимаю этот препарат по 200 на ночь. И вот несколько дней назад как будто начало плыть все перед глазами, сложно сфокусироваться и какие-то ложные теневые/световые эффекты боковым зрением улавливаю. Знаете, как будто свет по стене от фар машины проезжающей. Плюс голова кружится как будто накуренная. Плюс сегодня ночью дико заболело сердце. Не знаю вроде говорят когда сердце болит, то это не слева, а справа боль, но у меня слева болело, я аж проснулась.
К офтальмологу через несколько дней только, а с Хамани, кто назначил конса только 3 апреля. Были ли у вас похожие, или может другие какие симптомы? Буду признательна, если поделитесь опытом.
PS. АНФ 1:650 месяц назад, иммуноблот чистый, мутации ок, ревматолог из НИИ Насоновой не видит смысла в приеме плаквенила.
Плаквенил и побочки
Лучший ответ
Самара
tutty, я помню да твою историю. Я тоже отменила. Ну нафиг ослепнуть я не хочу. Неделю не пью, но блики до их пор в правом глазу нет нет да пробегут. На след неделе иду к офтальмологу смотреть что там случилось.А цвет глаз у тебя изменился ? Мне кажется у меня мутноватый зрачок стал
Самара
tutty, у тебя тоже были блики боковым зрением или другие какие зрительные эффекты ?
Елена , у меня как будто мутнело в глазах, но если проморгаться и закапать глаза - проходило. И голову приходилось поворачивать больше влево. Это уже потом мне врач объяснила, что глаз постепенно слеп, но зрение очень адаптивно, и второй глаз просто брал на себя. Цвет глаз вроде бы не менялся.
И еще такой момент - если ты у нас к офтальмологу пойдешь, то условно бесплатно тебе сделают только проверку поля зрения, это где видишь / где не видишь. Чтобы реально посмотрели пятна на ретине, нужно, чтобы прописали "l'exploration de la rétine par OCT" (La tomographie en cohérence optique ou tomographie optique cohérente, (TCO ou (en) OCT)), его имеют право прописывать только если поле зрения сужено.
Самара
tutty, блин… я почему то и не была уверена, что все будет просто с нашими врачами 😅спасибо, что сказала. Я ,конечно, объясню ситуацию почему и зачем мой визит. Надеюсь будет адекват
Санкт-Петербург
Я отменила при подобных симптомах. Так как в инструкции сказано..
Санкт-Петербург
Елена , да. Светящиеся точки были. Боковым зрением. Прочитала, что если сразу отменить, то обратимо. Если не сразу, то может быть необратимо. Решила в протоколе метипред лучше пить..
Самара
Катруся, блин я так надеялась, что это мой глюк) Вы долго принимали Плаквенил до этого проявления? Вернулось все в норму ?
Хотела еще написать - за последние 2 года у меня поменялась точка зрения насчет "когда ситуация неясна - валите все на иммунологию и снижайте иммунную систему по-максимуму".
Я довольно много читаю pubmed сейчас. Так вот, я не видела ни одного мета-исследования с большим количеством данных где действительно статистически показана польза сильных средств типа плаквенила, neupogen (filgrastim) и тп. Есть только спекулятивные статьи из серии "было у нас 20 женщин и 15 переносов, а производящая плаквенил фаркомпания нас проспонсировала".
Польза преднизолона / дексаметазона (преднизон, медрол и тп) - статистически доказана, а вот остальное - нет. То есть из доказанного - имеет смысл сделать ИГХ, пропить антибиотики, и при переносе в ЕЦ (он статистически немного лучше) пить преднизолон и делать PRP.
А вот все остальные пролеты - это уже, скорее всего, генетика, даже если эмбрионы после ПГД. И тут либо лезть в довольно дорогие дебри по исследованию генов, либо просто сделать статистически большое количество переносов после ПГД и если не получится, то переключаться на донорский материал.
ну и + гематолог, но тут все +- понятно, коагулограмму + ген паспорт все делают, и аккуратно уже под твои значения все подбирают
Дополню отзыв янв 2025 анф 320 март 1280 май 2560 и волосы продолжают лезть, Хамани отменяет мне плаквенил. В криопереносе назначает иммуноглобулины.
Начала пить плаквенил 200 мг на ночь с 3 сен с конца сентября начали выпадатьволосы, еще в сентябре переболела ковид думала выпадают после ковид, но уже 6 декабря волосы так и лезут и с луковичками и отломанные… никогда такого не было… море волос в квартире, чесать боюсь… и тоже кстати мутно и не могу сфокусировать долго зрение.., думаю от плаквенила…и сдала анф недавно а он еще больше стал 2560
Самара
В 2024 году анф 1:640 у меня, антитела к двуспиральной ДНК повышены, на пороге были. Каплина назначила анализы, пила 2024 году метипред, через неделю после приема началась побочка, аритмия сердца несколько раз на дню, а на 19 день начались сильные судороги обоих ног, я так орала, готова был лезть на стену, муж дал кетонал, и он сразу убрал судороги, но 2 часа не могла после этого успокоиться, потихоньку отменила препарат, иммуноглобулин был внутримышечно. Может после лечения титры упали. Каплина назначила плаквенил, говорила о зрении что на этот препарат жалуются , а у меня и так зрение -, она сказала, но от куда вы знаете вдруг бы он и так упал бы, а так если беременность наступит , то если не предпринимать может привести к гибели плода. Читала побочек у о плаквенил а тоже самой как у метипреда судороги, и еще хуже алопеция, и зрение, и так волосы сыпятся. Короче надо наверное искать другого гемостазиолога
Плаквенил это тот же метипред? У меня на метипреде бешено стучало сердце ночами, мне даже страшно было. Не могу сказать что это была боль, но спать невозможно было. Прошло в течении первой недели.
Самара
Yolenki, не совсем, они оба иммунодепрессанты, но действуют по разному. Спасибо, что поделились, надеюсь у меня тоже пройдёт
Подскажите пожалуйста какая схема была лечения по крови у вас без плаквенила? Буду признательна вам🙏 и с каким гемастезиологом остались в итоге?🙏
Ну в инструкции написано, что немедленно отменить. Я в свое время подождала и через неделю резко ослепла на один глаз. Это было неск месяцев в 2022. До сих пор разгребаю последствия, до сих пор обратно полностью не вернулось зрение (частично вернулось, но пятна на ретине все еще не стабильные). Если бы сейчас вернуться в прошлое, я бы не стала ждать и отменила. Даже если бы в тот момент шла беременность.