планирую беременность
Москва
Мутация Лейдана
Добрый день. Прошу совета у тех, кто сталкивался с этим.
1 эко (без клексан)- ЗБ на восьмой неделе. Генетики нашли Гетерозиготную мутацию Лейдана.
2 криоперенос клексан доз. 0,4 с 0 ДПП, пролёт без имплантации.
3 крио - клексан доз. 0,4 с 0 ДПП опять пролёт без имплантации.
4 крио - без клексана, но с курантилом 1 * 3 р/д получилось, но б*б.
Сейчас опять в протоколе, врач против клексана, говорит курантила достаточно.
Как быть? Колоть его или нет?
Врач говорит, что Гетерозиготная это нестрашно, страшнее гомозиготная.
Девочки, у кого так же Лейдан, как у вас было, что вы принимали?
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
У меня гетеро лейден. Первая Б закончилась выкидышем, кровотечение было сильное, остановить в стационаре не могли почти 2е суток - это последствия Клексана. Говорили без него не выносишь и надо колоть еще до подсадки, во время и после подсадки🤦🏻♀️ короче кучу литературы и именитых гематологов изучила в инсте все утверждают что Гетеро - это мутация низкого риска, что при мутациях низкого риска мы клексан не колим! И в этот перенос у меня уже другой гематолог, она тоже такого же мнения. Вердикт- клексан я не колю. Но вот эмбриончик в этот раз ПГД, причина замершей не только ведь в крови может быть, но и ХА аномалии.
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
Тут даже не столько Лейден, сколько нужно проверить АФС, волчаночный антикоагулянт, антитела к бета2гликопротеину и прочее, и если все это отрицательное- то это не несет опасности тромбоза.
Сам лейден - лишь вероятность образования тромбов, и к замершей приводит чаще всего на более поздних сроках- мне так обьяснил врач.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Tom Ford, спасибо огромное за отклик. Мне кажется сейчас все неудачи подводят к тромбофилии. АФС и все остальные показатели в норме. После ЗБ огромный список сдавала
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
Марианна, вы материал сдавали на генетику? Вы правы, гематология сейчас - это очень модное, а главное ДОРОГОЕ направление, и всем без разбора назначают клексан. У меня помимо лейдена есть также мутация F7 она наоборот сигнализирует о риске кровотечениях, об этом я узнала только в этом году, хотя ген паспорт сдавала в 2021 и та Б с кровотечением была в 2021. Вообщем клексан если б не колола- может итог был бы другой и оба малыша у меня выжили бы тогда.. но мы этого не узнаем
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Tom Ford, очень жаль, что ваши 2 беременности так печально закончились. Знаю по себе, потом каждодневное самобичевание, а если бы не, а вот надо было, а вот не надо было.. Связалась ещё раз со своим репродуктологом, она всё таки с трудом согласилась на клексан, но строго после имплантации эмбриона. До имплантации и слышать не хочет про клексан
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Марианна, у вас есть две мутации в сторону кровотечений, это F7 и F13. Тут можно посмотреть про мутации гемостаза
https://biolinklab.ru/genetika-sistemy-gemostaza-trombofiliya/
Гетерозиготная мутация ф5 сама по себе - не тромбофилия. По клиническим рекомендациям Минздрава
- Тромбофилия высокого риска: - АФС - гомозиготная мутация гена фактора V (мутация Лейден F5 G1691A) или rs 6025 (далее - мутация F5); - гомозиготная мутация гена фактора II (протромбина) F2 G20210А или rs 179996 (далее - мутация F2); - сочетание гетерозиготных мутаций факторов V (Лейден) и II (протромбина); - дефицит АТ; - дефицит протеина С - дефицит протеина S.
Как именно сыграют ваши разнонаправленные мутации в беременность, это угадайка. У вас может быть кровотечение на Клексане на раннем сроке. См. выше, я дала ссылку на свою историю.
Вам лучше бы сдавать анализы непосредственно в беременность и принимать решение о терапии. Я так делала, вела беременность у Б.Ю. Альтшулера в клинике им Шмидта. Это спец. клиника по гемостазу.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Tom Ford, не удачный скрин, ну да ладно. Вот , что у меня есть. 6 из 12. Гематолог сделала акцент только на F5 Лейдене
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
Марианна, у вас ф7 в гетеро так же как лейден . Ф7 это риск кровотечений. Кстати при ф7 лучше происходит имплантация эмбриона. У вас даже в анализе к ф5 лейдена было написано что потеря плода во 2,3 триместре может быть , но все равно под контролем анализом. В 1 триместре не нужно колоть
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Tom Ford, а вот этого я не учла, я почему-то проморгала мутацию F7. Может поэтому моя Ре против клексана, но из них же всё клещами доставать надо, никакой инфы) спасибо вам огромное, очень помогли, спасибо, что нашли время и рассмотрели мои мутации. Очень благодарна Вам. 🌸
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Марианна, не смотрит никто эти мутации. Смотрят ф2 и ф5. Сколько я консультаций брала у гематологов, сказали ерунда. У меня у самой ф 7 гетеро и ф13 гомо. И кровь густая! Поэтому только сдавать анализы, тромбодинамику или тромбоэластограмму, кто что смотрит. Еще перед началом приема я сдавала все факторы (12 штук вроде там), как они работают в крови. Все оч дорого, но подтвердили прием. На гепаринах она действительно пришла в норму и уехавшие факторы вернулись на место. А сейчас мне сказали добавить аспирин и я потекла кровью - после забора, не дай бог ранки, а еще синяки стали везде появляться. Не знаю как я выдержу этот несчастный аспирин, он от преэклампсии, сказали терпеть 🙈 пС у меня тоже была до потеря с кровотечением. Я думала клексан. Пошла по врачам разбираться. Сдала кровь тест на гепарины, а нифига. Там все ок. Сказали организм отбрил нездоровый эмбрион (был свежий перенос). Без пгд не узнать правды. Поэтому в потерях тоже не так все просто. Эти механизмы и причины вообще правды к сожалению не узнать. Вы еще обратите внимание на серпин, Пай 1 - он у вас в гомозиготе. У меня гетеро и вот не от него ли кровь густит (но у меня сочетание с ф13, говорят плохое сочетание). В общем чтобы что то принимать надо делать анализы, просто все эти мутации не особо информативны. И сейчас сдаю каждый месяц пакет всего.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Марго, спасибо большое, возьму ещё одну консультацию гематолога. Спасибо за такой подробный отклик
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Марго, вы бы всё же обсудили с гематологом необходимость сочетания гепарина и аспирина в вашем случае, потому что ситуация у вас слегка аварийная с синяками.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Embri, это на аспирин потому что. У меня с ним всегда было неладно. Но для пэ только он. А дозу там уменьшать смысла нет, работает только 150. Анализы все пересдам на нем и посмотрим что там.
0
12.06.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Tom Ford, у меня была похожая история, перед первым переносом сказали сдать ф2 и Ф5, они в норме, и ре просто так назначила мне Вессел Дуэ, это гепариноид. Беременность наступила. На ЗГТ плюс Вессел у меня фибриноген упал до 1,76, ПВ выросло до16 (тогда я не понимала, что это означает), открылось кровотечение, гематома задавила эмбрион. После прошла подробное обследование у гематолога, у меня гомозиготная мутация по фактору 7, мне нельзя вообще никакие кроворазжижающие, даже самые слабые. Вторую беременность выносила на Транексаме. Я писала разгромный пост на форуме. https://www.babyblog.ru/community/sterility/post/3468946
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Embri, огромное спасибо! Я очень благодарна Вам за то, что поделились своей историей. Почитаю все Ваши посты. Бедные мой организм , иметь совершенно разносторонние мутации. Каждая тянет в свою сторону. Клексан в моем случае явно не панацея, нужна очень серьёзная терапия. Только методом проб и ошибок, но к сожалению ошибки очень дорого нам обходятся. Ещё раз, спасибо
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Марианна, разные мутации не тянут в разные стороны, а скорее компенсируют друг друга. У вас может быть в результате просто нормальная кровь, не жидкая и не склонная к тромбозам) А может быть тенденция в ту или в другую сторону.
Альтшулер смотрит необходимость в гепаринах по тромбодинамике - есть ли наличие спонтанных сгустков. Плюс одновременно обязательно смотрит риски кровотечений и анамнез.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Embri, да, я сейчас оформила обратный звонок на запись, надеюсь попаду к нему в ближайшее время. Мне крайне важно попасть в ближайшие дни. Но боюсь туда не так просто попасть. В общем жду, если сами не свяжутся, буду обрывать телефоны))
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
Embri, я вот убеждаюсь что наша беременность нужна только нам самим…
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Tom Ford, совершенно верно, беременности нужны только нам.
Поэтому я теперь пишу женщинам на форуме, у которых есть ф7 либо не проверен ф7, проверьте и имейте его в виду.
0
12.06.2025
Ответить
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
Марианна, а еще к ответу выше - мой гематолог тоже сказала, что даже если и есть показания к клексану, то его начинают колоть строго с 10 недели Б, тк если колоть раньше как раз таки риск отслойки и кровотечений, как в комментарии девушки выше. Вообщем, взаимосвязь замершей Б на сроке до 8-10 недель - это не Лейден виноват
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (4 месяца)
Казань
Марианна, а если задуматься, то лет 10 назад еще знать никто не знал о тромбофилии)) и как-то женщины рожали без клексанов))
Гкматолог сказала у каждой 3ей есть какая-либо мутация в основном в гетеро - и это не страшно
Многие живут и даже знать не знают об этом диагнозе. У меня у матери после инсульта сдали анализ на тромбофилию. У нее тоже лейден как у меня, а она 50 лет прожила и не знала, и двух детей выносила и ничего)) а инсульт ее - это уже последствия волчаночного антикоагулянта, Лейден не вызывает инсульт. Вот такие дела)
0
11.06.2025
Ответить
Мама мальчика (1 год)
Москва
Tom Ford, хорошо, что сейчас больше внимания к гемостазу, но плохо, что такой упор на густую кровь. Не у всех кровь густая. У большей части она средняя, а у кого-то и жидкая. А всех ведут по пути густой крови, назначая всем подряд кроворазжижающие без обследований. Я видела такую цифру, что у 15 процентов популяции есть мутация по фактору 7. Если мутация проявляется и даёт дефицит фактора 7 (это видно по коагулограмме - повышено протромбиновое время), то такие люди получают кровотечения на кроворазжижающих. Также плохо, что не говорят и не спрашивают о бытовых проявлениях кровоточивости. А это тоже признак жидкой крови (может быть из-за разных факторов свёртывания), при которой кроворазжижающие препараты нельзя.
0
11.06.2025
Ответить
Мама девочки (10 месяцев)
Томск
Тоже Мутация Лейдена гетеро, всю беременность беру консультации у Бузян. За 3 месяца до переноса и до 12 недели принимала Плаквенил, а также со дня переноса колю Клексан 0,4. До этого без терапии была зб на сроке 6 недель.
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Евгения Гагарина, спасибо большое, что откликнулись. Вот и я склоняюсь к клексану, а моя репродуктолог против. Колоть и ничего ей не говорить что ли?))
0
10.06.2025
Ответить
Мама девочки (10 месяцев)
Томск
Марианна, мне гематолог говорила, что при этой мутации Клексан обязателен всю беременность, так что странно, что ре против
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Евгения Гагарина, не знаю, говорит, что курантил лучше
0
10.06.2025
Ответить
Мама мальчика (2 месяца)
Москва
Брала консультацию у Бузян - тоже гетерозигота Лейден.
Когда беременность наступит с // 0,4 клексан
Также пью метилфолат
Была зб, но там генетика
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Оксана, а до двух полосок что принимать? Ну точнее со дня подсадки эмбриона
0
10.06.2025
Ответить
Мама мальчика (2 месяца)
Москва
Марианна, я не в эко, поэтому даже не знаю, но да действительно эта мутация не самая опасная, до беременности в подготовке мне только метилфолат прописали и всё.
0
10.06.2025
Ответить
Мама четырех (от 6 месяцев до 18 лет)
Казань
У меня аналогичный диагноз, плюс дефициты протеинов C и S, готовились строго До переноса (клексан, вессел, актовегин), гематолог сказала это главная задача войти в 1 триместр без уколов, так как они могут вызвать/усилить отслойку, начнется кровотечение, подключать их только если увидим сигнал по анализам🤞мониторим тромбодинамику и протеины С/S, гемостаз.
Пока даже курантил не назначили, сегодня 23дпп. Все тьфу тьфу штатно, единственное АЧТВ падал 19,5 последний результат, но я воды не выпила, 1,5 часа до анализа в итоге без водички, гематолог сказала это от этого.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Юленька, ого как, одни врачи одно говорят, другие другое. Моя РЕ сейчас сказала, что подключать клексан можно только после имплантации эмбриона. Я уже совсем запуталась)
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
В семье у моей близкой подруги у всех Лейден. Ее сестре помогли доносить в Кулакова. Было очень много замерших и выкидышей, после лечения в Кулакова прекрасную дочку родила. Попробуйте к ним на консультацию, если ещё не были.
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Карна, там ещё не была) просто я вот думаю, имплантация была именно там где не было клексана, а когда был клексан, то вообще ничего
0
10.06.2025
Ответить
Мама мальчика (10 месяцев)
Москва
Тоже не в курсе ситуации, но знаю, что Катя под ником budumom может помочь и посоветовать.
Попробуйте найти ее в Инсте или Телеге.
0
11.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Курантил тут совсем не помощник. Только как дополнение. А вы саму кровь сдавали? Надо все сдать и брать инфо у гематолога.
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Марго, у меня в назначение от гематолога клексан 0,4
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Марианна, тогда гематолог это решает. У меня нет такой мутации, тем не менее я с клексаном на основании анализов. И когда мне хотели увеличить дозу, добавили курантил. Ок , я пропила упаковку, только все врачи сказали что это пустышка и типо зачем это пить. Вам слушать гематолога и мониторить анализы и на их основании только получать назначения. вряд ли он влияет на имплантацию, тут виноват либо эндометрий либо эмбрионы.
0
10.06.2025
Ответить
Мама мальчика (3 года)
Москва
А вы не знаете девочек из "Планируем вместе" в инсте? Там у Ани Лейден, почитайте ее посты, думаю многое подчеркнёте для себя)
0
10.06.2025
Ответить
планирую беременность
Москва
Наталья, нет , не знаю. Попробую найти. Спасибо большое
0
10.06.2025
Ответить