Терапия при Анф 320 волчаночный с ядом гадюки 29,5
Неудачные попытки((( Разбор пролета, мозговой штурм в дообследованииДевочки вопрос 5 переноса. До этого на терапии плаквенилом доз.400 ( Бузян 🥴назначила) отек и опасный разрыв сетчатки. Село зрение . Сейчас без терапии год пришлось устранять еще два разрыва сетчатки.
АНФ 320
волчанка 29,5 при референте (22-29)
При пересдаче не выявилось, но понятно что может появиться снова.
Кто-нибудь проводил терапию на одном метилпреде и ИГ с клексаном? Реально ли при ХГЧ+ на такой терапии выносить без плаквенила?
Саша
Оксана, нет, но думаю время и чем запивать тут на помогло бы. Либо есть накопление в сетчатке либо нет. Я пила утром
20.08.2025
Ответить
Оксана
Саша, да уж наверное все индивидуально ! Многие принимали его в беременность без побочек , не жаловались ! И как сказал мне ревматолог , одна и таже женщина , как повезет , с такими антителами ,без плаквенила ,может выносить и в другой раз нет .. «принцип рулетки»
20.08.2025
Ответить
Саша
Оксана, 200% согласна полностью. Тут на надо думать что а тебя так же будет. У меня девочка пьет 400 и все хорошо. Даже на 400 чуть потери не случилось такие антитела сильные. И прием был за 2 месяцам до переноса начат, накопление было приличное и еле спасло. У кого как
20.08.2025
Ответить
Оксана
Саша, уффф ((( поэтому, мне сказала гинеколог: пьешь , и после // постоянно мониторить анф ( как он себя ведет ( наверное , если вверх скаканет то увеличивать дозу 😱 а так говорят, этот анф всегда теперь с их владельцами , к сожалению
20.08.2025
Ответить
Оксана
Извините пожалуйста) а как и после скольки дней приёма Вы почувствовали «неладное» с сетчаткой ? Чего то задумалась (((…
20.08.2025
Ответить
Саша
Оксана, принимала по 200 было нормально пару недель , после начала 400 и дня через 3-5 поехали глаза, появилась сильная светочувствительность, потом почувствовала что зрение падает, и пошла к офтальмологу. С этим препаратом вообще надо регулярно показываться врачу
20.08.2025
Ответить
Оксана
Саша, нууу вооот ((( у меня тоже анф 1:1280 тоже ssa ro 200 (тоже маркер шегрена) с 21года … пью плаквенил с начала апреля ( переживаю (
20.08.2025
Ответить
Саша
Оксана, это не у всех бывает! Не переживайте, если бы было то сразу бы появилось , думаю вам это не грозит, иначе бы уже все было
20.08.2025
Ответить
Лиза Иванова
Мне Бузян ставила «вероятный АФС», назначала плаквенил, Ре и ревматолог, а потом и акушер с диагнозом не согласились, плаквенил я не пила, донашиваю уже вторую беременность. Давно дело было, но помню что ВА в беременность у меня то появлялся, то исчезал, я сдавала и переживала, потом мне велели не сдавать и я забила, во вторую беременность уже вообще его не сдавала.
19.08.2025
Ответить
Саша
Лиза Иванова, бузян всем толко поаквенил и назначает и всем по 400. Что б ее
19.08.2025
Ответить
Strawberry
Саша, я ей писала в инсту, вы в курсе про последствия препарата? И перечислила ей из реальных отзывов девочек. Она сказала что это все чушь и у них психосоматика🤦♂️
19.08.2025
Ответить
Саша
Strawberry, идиотка она, в интернете все это прописано, и ревматолог ( для галочки велась что б контролировать прием препарата было кому) как узнала про сетчатку сразу мазала бегом отменяйте, то есть она об этом знала. Поэтому думаем теперь сами только
19.08.2025
Ответить
Strawberry
Саша, ну не она же пьет, ей пофигу. Но назвать реальные печальные отзывы психосоматикой … она еще в психологи заделалась… просто дно
19.08.2025
Ответить
Саша
Strawberry, она и гематолог и психолог. Надеюсь ее уберут когда-нибудь, надо побольше информации о ее не профессионализме распространить
19.08.2025
Ответить
Лиза Иванова
Саша, серьезный препарат, прежде чем принимать его неплохо бы второе мнение услышать. У меня просто есть аутоиммунное заболевание и ко всем препаратам влияющим на иммунную систему я настороженно отношусь, кто его знает что мой организм может еще выкинуть 🤷♀️
19.08.2025
Ответить
Саша
Лиза Иванова, а какое аутоиммунное заболевание? Да вы правы, тогда сырая еще была в плане эко верила всем врачам. После 3 пролета уже только начала включать голову. А сейчас и подавно поняла что многие врачи сами не знают что делать, пальцем в небо назначают
19.08.2025
Ответить
Лиза Иванова
Саша, анкилозирующий спондилит.
Ну Бузян все тогда хвалили, на пике популярности была, сейчас бы к Виноградовой в Кулакова пошла, ну или к Куваеву (хотя он излишне звездный как по мне, но все по делу, никакой отсебятины и танцев с бубнами).
19.08.2025
Ответить
Саша
Лиза Иванова, про Виноградову не слышала, я у Мысик и Карлиной была, Каплина прям хвалят. Еще есть час Кати Budumom она и персонально и в рамках чата ведет, тоже многим помогла . Спасибо вам за ответы🫶🏻
19.08.2025
Ответить
Лиза Иванова
Саша, в кругах гематологов она очень известная, конференции, лекции и т.п. это ее, просто она не «инставрач», мне такие ближе). Удачи Вам!
19.08.2025
Ответить
Елена
У меня анф 680, волчаночный 1.5 (референс до 1.2) у меня три капельницы ИГ по 4 пузырька, метипред 6 мг и клексан 6000. Плаквенил не назначали.
19.08.2025
Ответить
Елена
Оксана, капельницы разово. Одна до переноса за 2 дня и 2 при положительном ХГЧ через день.
19.08.2025
Ответить
Саша
Елена , это до переноса? При положительном переносе какая терапия дальше была?
19.08.2025
Ответить
Елена
Саша, кардиомагнил 150 на ночь начала пить с мая, как обратилась к врачу. После пункции фолликулов начала приём метипреда 4 мг и клексан 4000, и продолжила кардиомагнил. При положительном ХГЧ проставила 2 капельницы с интервалом через день, повторно сдала часть анализов, волчаночный ещё повысился, ат к кардиолипину снизились, но в норму не вошли. Коа тоже была вся красная. Беру повторную консультацию. Повышают дозу метипред 6 мг, клексан 6000, кардиомагнил снижаем до 75. Теперь контроль через месяц.
19.08.2025
Ответить