атипичный гемолитико - уремический синдром (аГУС))

Здравствуйте! Помогите советом. По постановке диагноза аГУС, я совсем запуталась. Расскажу нашу историю.

Сын 30 июля заболел кишечной инфекцией: сначала сильные схваткообразные боли в животе, потом понос, переросший кровавую диарею, ребенок какал одной кровью. Температура до 38,5, рвота. Нас положили в инфекционную больницу. Там он пробыл сутки, на следующий день поднялся белок в моче и его перевели в реанимацию. 8 дней он находился там, без улучшений. Там нам поставили диагноз ГУС вызванный шигатоксинами. потом пришел один "умный" нефролог, он его подключал к аппарату ГДФ, и сказал что дети старше 5 лет не болеют типичным ГУС (сыну на момент заболевания было 6 лет), и что у нас скорее всего аГУС (генетически обусловленное заболевание). Далее мы настояли чтобы нас перевели в больницу где есть специализированное отделение с диализом, так как в реанимации не могли провести полноценный диализ, а сыну становилось хуже, отеки и все остальные последствия. Находясь уже в нефрологическом отделении, выясняется, что тот "умный" нефролог уже и здесь побывал, и настоял на своем диагнозе. И вывод один нужно срочное введение препарата элимаб (экулизумаб). Все понятно, что возможно в том момент он нам нужен был, но анализы какие брали все говорят о том что у нас был тГУС, но врачи категорически в 1 голос, что у нас аГУС. Генетические анализы АDAMATS13 и Н фактор пришли отрицательные, сейчас еще какие то добрали анализы на генетику, будем снова ждать. Хотя врачи сказали, что даже если анализы будут отрицательные, то это означает что они ложноотрицательные и с препарата нас не снимут. Подскажите, кто сталкивался с диагнозом аГУС, как у вас все начиналось, как протекала болезнь, какие обследования, исследования проходили. Подтверждали ли генетикой. И также интересно, у кого был тГУС, как у вас все проходило. Каких врачей посоветуете, кто сможет обследовать нас нормально, чтобы мы могли узнать точно, какой у нас ГУС. Живем как заложники, в постоянной неизвестности.