Мокрушина Ольга Геннадьевна

После отказа в НИИ Кулакова я обратилась к  Мокрушиной Ольге Геннадьевне из ДГКБ им Филатова. Выслала ей по электронке результат УЗИ . Она сказала ,что шансов с таким пороком сердца нет. Я съездила на обследование сердца плода в институт им Бакулева. Там нам сняли все пороки кроме ДМЖП - 4 мм)))) После чего я опять связалась с Мокрушиной. Все-таки она нас пригласила к себе в Филатовку на УЗИ и консультацию.)))) Сказала взять у нас в ЖК направление к ним в больницу. А я вот и не знаю у нас кроме Нижнего наверное никуда и не дают направление.

 Хочу ехать в среду. Блин, если и там откажут . то совсем не знаю, что делать, срок  уже 35 недель. Время идет, а у меня еще ничего не решено...

Добрый день! начало нашей истории вы можете прочитать здесь.

Родилась наша Саша 25 февраля в ЦПСиР, почти уже на 42 неделе, роды стимулировали. Закричала самостоятельно, по шкале Апгар 7/7, но ввиду анамнеза врачи сразу забрали в отделение реанимации. На первые сутки в дополнение к уже обнаруженным порокам диагностировали грыжу пищеводного отверстия диафрагмы. На вторые сутки ребенка перевели в Филатовскую больницу, там несколько дней ей нагоняли вес после чего сделали рентген с контрастом - диагноз подтвердили и на 5-е сутки прооперировали. Еще несколько дней в реанимации, затем перевели в отделение хирургии новорожденных, в палату интенсивной терапии (кто лежал в Филатовке, знает). Ребенка можно было посещать ежедневно с утра до вечера, на ночь маму не оставляли. До этого момента мы были на внутривенном питании, после операции стали давать молочную смесь, начиная с 10 мл и каждый день увеличивая на 10 мл. Малышка кушала плохо, норму свою не съедала, вводили питание через зонд. В один день поднялась высокая температура и начался приступ тахикардии - сделали КТ грудной клетки и подтвердили порок легкого (левое легкое раздуто, смещение органов средостения). Консультация кардиолога - диагноз тетрада Фалло, срочной операции не требует. Затем снова реанимация, операция по удалению нижней доли левого легкого, пораженного эмфиземой. Пока малышка приходила в себя после второй операции, ее приходил смотреть генетик, настоял на хромосомном анализе, тк множественные пороки развития чаще всего возникают на фоне генетических болезней, таких как синдром Дауна, Патау, Эдвардса и других. Но анализ показал нормальный женский кариотип, хромосомных отклонений не обнаружено. Тут, конечно, камень с души упал, хоть какие-то хорошие новости. Потом снова перевели в отделение хирургии новорожденных, несколько дней в палате интенсивной терапии и питание через зонд, затем зонд сняли и стали кормить из бутылочки. Перевели в палату совместного пребывания с мамой, через несколько дней нас выписали. Сердце будут планово оперировать в 4-6 месяцев. Судя по рассказам с форумов, это будет самое тяжелое время для нас.

После выписки кушали плохо, норма 80 мл, съедала когда как - то 20, то 50 мл. Потом начались колики и тут уж совсем перестала есть. в Филатовке после выписки были - никаких послеоперационных осложнений они не видят, только скопление газов в кишечнике. С этого момента прошел месяц, а мы все никак не кушаем. Врачи в поликлинике говорят, что с ребенком все в норме, заставлять кушать. Только вот с каждым днем все хуже и хуже - если раньше можно было заставить немного пососать а остальное скормить с ложки, то сейчас она вообще отказывается глотать, выплевывает. И соски разные пробовали, и смеси меняли, и по назначению врача даем саб симплекс, бифидумбектерин, толку 0. Воду из бутылки сосет хорошо, а смесь ни в какую, сразу крик. Потом успокаивается и засыпает, поглотает немного и все. Уже не знаю, что и предпринять. Зонд что ли опять ставить? Есть надежда, что с введением прикорма станет легче, но, честно говоря, пока слабо в это верится.

В заключение хотелось бы сказать будущим мамам, столкнувшихся с подобными проблемами - тут нет верного решения. Выбор за вами - готовы ли вы нести такую ответственность или нет, не каждый найдет в себе силы на такое испытание, но имейте в виду, обратного пути не будет. Хорошо, если вас поддержат понимающий муж и родители. Это очень тяжело, растить больного ребенка, особенно, морально. Каждый день хочется плакать и все бросить. Но нет ничего прекраснее наблюдать за достижениями своего маленького чуда. Нам 2 месяца и мы уже хорошо держим головку, любим общаться с людьми, что-то говорим на своем языке и улыбаемся. А дальше будет еще интересней.

Хочу также поблагодарить хирургов Филатовской больницы, а вдруг они или их знакомые увидят этот пост? Спасибо Манапу Басировичу Алхасову, Ольге Геннадьевне Мокрушиной, Василию Сергеевичу Шумихину, Марине Владимировне Левитской.

Девочки, привет. Вот и мы к вам. Мне 32 года, беременность 37 недель, третий ребенок. Диагноз ДГ поставили в 34 недели - левосторонняя ДГ, сердце смещено вправо, левое легкое сжато, в грудной клетке петли кишечника. Консультировались у Мокрушиной ОГ из Филатовской больницы, рожать планирую в ЦПС (дали направление), оттуда оперироваться ребенка повезут уже в Филатовскую. Кто рожал в ЦПС и кто оперировался в Филатовской, поделитесь опытом и советами. Насколько я поняла по собранной информации, Филатовская - одна из лучших больниц по детской хирургии, у них большой опыт по ДГ - Ольга Геннадьевна рассказала, что оперируют порядка 20 таких детей каждый год и их статистика выживаемости после операции 80% (что намного выше других данных, что я смогла собрать из русскоязычных источников). Рассказала, что 98% таких детей не дышат сами после рождения (я понимала, что многие - но что вот настолько, не была готова). Рассказала разницу между истинной и ложной ДГ, будем надеяться, что поскольку у нас увидели только кишечник, это действительно незакрытая щель в диафрагме и выкарабкаться после операции будет легче, чем если всю диафграгму пришивать к мышечному слою... Рассказала о методиках проведения операции. Хирург нам понравилась (были вместе с мужем). Рассказала, почему никто не может дать никаких прогнозов и гарантий (неизвестно, как сформировались основные сосуды в области средостения, насколько хорошо сформировались легкие, раскроются ли альволярные мешки после того, как ребенок родится, или кровоснабжение по-прежнему будет идти по фетально-материнскому кругу, и т.д...).

Что нужно ребенку будет сразу передавать в больницу? Они там в памперсах или пеленках, какие порядки? Я слышала, что в Филатовской можно посещать детей в реанимации, это так? Одежда своя им нужна или только потом, когда переведут в стационар? Я понимаю, они там все в капельницах-зондах-датчиках, в кювезах, там вообще одежда нужна или нет? Список лекарств, какие нужны, я так понимаю, сообщат.

Пока не знаю, будут ли естественные роды или КС (старшую рожала сама, с сыном было кесарево из-за тазово-ягодичного предлежания, крупный плод). Хирург сказала, что абсолютно не важно, КС или ЕР для выживания ребенка. Точно так же нет корреляции между весом и выживаемостью. Главное - максимально зрелый ребенок, т.е. доходить желательно до 40 недель. Со старшими двумя я перехаживала, не знаю, как будет в этот раз... Дату родов ставят на 10-12 сентября.

Девочки, читаю ваши истории по многу раз. Страшно, конечно. Надеемся на лучшее и очень-очень ждем...

Здравствуйте, девочки!!! Вот наконец-то стало все более-менее ясно и я делюсь новостями.

Поехали мы с мужем на 3-е плановое узи в ЦПСиР в пятницу (9.11). На этот раз у нас обнаружили правостороннюю ДГ, сердце смещено влево, правого легкого не видно, в грудной клетке желудок и значительная часть кишечника. Напомню, что на прошлом узи говорили о двусторонней грыже. Ничего больше особо не сказали. После узи у нас была назначена консультация с Мокрушиной Ольгой Геннадьевной. Когда она посмотрела результаты узи, то была в шоке, сказала, что здесь написан бред и такого физиологически быть не может. Если грыжа с правой стороны, то желудка там быть никак не может, потому что он находится с левой стороны, а это такой орган, который не перемещается из стороны в сторону. Так же она сказала, что самое главное - не измерили объем легкого. Вобщем она записала меня на узи к специалисту, который разбирается в ДГ и после него назначила опять консультацию. Сегодня мы были и на узи и на консультации (уже вчера получается).

Вобщем результаты следующие: грыжа левосторонняя, сердце смещено вправо, не видно левого легкого (она сказала, что его практически всегда не видно), печень на месте, т.е. в брюшной полости (это важно, потому что если печень в гр полости, то прогнозы неблагоприятные), ну и желудок и почти весь кишечник в гр полости, как и было. Объем легкого такой, что позволяет надеяться на благоприятный исход. Вобщем хорошие новости все же есть: печень на месте, нет сочетанных аномалий и пороков, и мы теперь еще больше верим, что у нашей крошки есть шансы.

Еще важная деталь, которую мы узнали от Ольги Геннадьевны: размер грыжи не влияет на жизнеспособность ребенка, т.е. даже если грыжа очень большая, на сегодняшний день врачи умеют все это "зашивать". Самое главное - легкие.

Я каждый день молюсь, чтобы моя девочка все это пережила и была здорова и верю только в хороший исход.

Сегодня с мужем ездили в Филатовскую больницу дабы поговорить с хирургом, который оперирует новорожденных с пороками развития желудка и кишечника. Женщина - доцент кафедры хирургии новорожденных Мокрушина Ольга Геннадьевна нас сказала, что можно будет прооперировать бесплатно, по полису ОМС, ребенка подготовят к операции, потом переведут в реанимацию. Находится с ребенком можно только с 8,30 до 19,30, то есть постоянного пребывания с ребенком там нет. Нужно будет привозить или сцеживать прямо там (не знаю) горудное молоко, чтобы давать ему понемногу...ведь сразу после операции ему будут давать глюкозу...Немного мы успокоилисб, осталось только решить вопрос с родами. Она сказала что можно рожать в МОНИИАГ, роддоме №8, ЦПСИРе. Только вот не знаю, роды тоже мне по полису ОМС будут, бесплатно...Смутило только одно дохлые огромные тараканы, лежащие в коридоре ...ужас. Девочки, у кого малыши лежали в этой больнице? Какие там условия? Хорошие ли врачи? Или лучше оперироваться в Кулакова? Какие условия там, можно ли лежать вместе с ребенком в Кулакова? Короче, меня интересует также материаьная сторона вопроса, платили ли врачам и как благодарили после?

Напомню у нас врожденный порок развития - атрезия 12 перстной кишки

Приветствую! Здоровья и добра всем!

Расскажу о нас... на втором скрининге в ЦПСиР обнаружили левостороннюю ДГ... в диафрагме петли кишечника, желудок и селезенка... печень, слава Богу, на месте... Т.к. и первый скрининг по крови у нас был с рисками, то сделали мы кордоцентез... В итоге генетически все в порядке у нашей девочки... С этими результатами были в НЦЗД у Кучерова и в Филатовской больнице у профессоров Мокрушиной и Юдиной... и там и там нас берут... но остановились на Филатовке, т.к. мы москвичи и там все будет по полису ОМС и не надо выбивать никаких квот... да и разговор с Ольгой Геннадьевной мне придал уверенности...

В 26 недель на очередном УЗИ обнаружили нарушение кровотока и ЗРП... положили в стационар, прокапали Актовегин и Трентал поочередно... ну подросла на 100 гр... мало... я и сейчас дома продолжаю пить Актовегин в талетках и Курантил... Говорят, что эта задержка связана именно с нашим пороком(((

Сейчас 29-30 недель... в эту среду была повторная консультация с экспертным УЗИ в Филатовске. Утром вдруг выяснилось, что наша хирург-профессор в коммандировке, связалась с ней, она сказала сделать все равно у Юдиной повторное УЗИ, а она потом все обязательно увидит... Вот снова та же ситуация!(( Второй раз мы к ней, а ее нет в этот день!((

Ну все равно УЗИ сделали! ... в любом случае нам надо знать динамику развития нашей дочки!

В общем у нас все без изменений и это хорошо, т.к. нет ухудшений нашей проблемы!!! Компрессия правого легкого с коэф.1,3... и это, как сказала, Юдина, прилично!! Но!!! ...и ЗРП никуда так и не делась... 800 грамм всего была моя девочка... маловато, говорят, что плохо, конечно, но не это сейчас для нас главное! Типа, главное доносить до срока, чтобы вес она набирала в принципе, уж как сможет... а потом после операции все должно наладится и с весом и с ростом... Надеюсь на это... но, конечно, очень тревожусь((( Я набираю вес в геометрической прогрессии... + 11,5 кг... живот выпирает на недель 38 уже... а она - дюймовочка(((

В общем дали рекомендации на роды в ЦПСиР! А тем в свою очередь дана рекомендация оповестить Филатовскую о начавшихся родах.

Вроде бы все не так плохо, есть надежда, но не покидает мысль, как все-таки подрастить нашу девочку?! ...а главное, что Ольги Геннадьевны снова не будет, когда наступит день операции!((( ...и будет делать кто-то другой... А вся надежда у нас нас именно на нее, на ее опыт!!!!

Привет девочки! Диагноз ДГ нам поставили на узи в 22 недели. Сначала нам сказали, что это девочка, я была безумно рада, показали, как она складывает ручки, зевает, все было так замечательно... А потом долгое молчание и нарастающая тревога. У меня все внутри похолодело, когда врач начала рассказывать, что она обнаружила и что это значит. Самое страшное было услышать, что скорее всего нужно будет делать прерывание. Сразу напрвила в один из перенатальных центров на консультацию. Мы поехали в ЦПСиР. Я всю ночь не спала, муж тоже, тревога не отпускала. Мы перечитали много информации в интернете, но во всех статьях пишут, что благоприятный исход беременностей с такой патологией очень мал (10%). Это было как в кошмарном сне, я не могла во все это поверить. Потом мы поехали на консультацию. Была суббота и я попала видимо к дежурному врачу (ну или просто в этот день работает очень мало специалистов). Как только я сказала о диагнозе, она развела руками, мол чего вы хотите, все плохо и не ждите ничего хорошего. Впринципе она так и говорила, причем таким жестким тоном... Она меня перенаправила в понедельник к зав. акушерским отделением, которая в свою очередь меня перенаправила к другому врачу. Я конечно все очень подробно расписываю, но только для того, чтобы показать разное отношение врачей. Когда я зашла в кабинет, увидела молодого врача, которая даже словом не обмолвилась, что все плохо и безнадежно. Она сразу сказала, что эта ситуация не нова, что сейчас достаточно успешно делают деткам операции, что мы будем бороться за ребенка. И что этот диагноз НЕ ЯВЛЯЕТСЯ ПОКАЗАНИЕМ ДЛЯ ПРЕРЫВАНИЯ БЕРЕМЕННОСТИ. Она вселила в меня надежду и я вышла из кабинета в хорошем настроении.

На следующее узи я попала только в 27 недель, вчера. Меня опять расстроили. Кроме того, что в грудной полости эхотень желудка и петель кишечника (как было и на первом узи), сказали, что не видно правого легкого и подозрение на двустороннюю грыжу. По лицу врача я поняла, что это очень плохо. Сразу пошла на прием к врачу, но она опять же не стала говорить, что это очень плохо, только говорила, что времени еще много, что вполне вероятно, что легкое не видно изза органов, которые там находятся. Сказала, что нужно теперь проконсультироваться с детским хирургом - Мокрушиной Ольгой Геннадьевной.

Я так люблю свою девочку и не верю, что ее может не быть с нами. Она же живет внутри меня, толкается, я с ней разговариваю... Мы все надеемся, что все будет хорошо.

Привет девчонки! Пока Дашулька спит, хочу поделиться хорошими новостями. После того как нам ответила Мокрушина О.Г., мы с мужем  рванули в Москву., роды проходили в роддоме № 8.( м. Динамо). Самое трудное для меня, это когда везли в операционную(делали кесарево), очень переживала как моя малышка справиться, доживёт ли до операции. Родилась моя Дашулька в последний день зимы. Мысленно я настраивалась  на положительный результат, не позволяла никаких слёз и представляла как мы втроём возвращаемся домой ... и  у нас получилось. Вообще роддом отличный, очень поддерживали и даже после родов врачи несколько раз приходили, информировали, что с малышкой и как перенесла транспортировку в Филатовку. На вторые сутки Дашульку прооперировали, грыжа оказалась ложной, из-за дефицита собственных тканей  использовали синтетический материал "пермакол". Операция прошла успешно, благодаря профессионализму врачей-хирургов и в первую очередь благодаря Ольге Геннадьевне, она спасла нашу дочку, вообще я очень рада что попала в Филатовку, столько детишек спасают каждый день, дай Бог  всему медперсоналу  здоровья, да-а,там работают врачи по призванию. Кстати не далеко от Филатовки (15мин. ходьбы) нашли гостиницу не дорогая и уютная, если кому надо будет обращайтесь и вообще помогу и подскажу, знаю по себе как трудно проделать весь путь.

Венера из Тобольска тебе огромное спасибо за поддержку! Ты была моим путеводителем, без тебя мне было намного труднее.

Привет всем!

Вчера была встреча с Мокрушиной ОГ, прекрасный человек, и отличный врач, пусть даже шансы не велики, но она это говорит с нормальным лицом:))) а не с трагедией как мои врачи.

О прогнозах мы не говорили, тк по мои анализам ничего комментировать нельзя. Юдина ЕВ сейчас в отпуске, но мне дали ее номер и в течении недели сделаем узи.

П.С.: Ольга Геннадьевна сказала, что это невозможно чтоб желудок был смещен вправо а сердце влево, и желудок с печень перепутать невозможно! Поэтому я ниче не понимаю и переживаю !

П.П.С.: еще она сказала, что они нам не откажут и мы будет оперироваться в Филатовке :))

Я счастлива. Спасибо всем!

Доброго времени суток!

Напишу свою историю.Долго не решалась,тяжело всё вспоминать.Планировали ребенка 8 лет,наконец таки всё получилось,счастью не было предела.Проходила беременность без сильных осложнений.Диагноз поставили в 32 недели,срузу направили к генетику,на консилиум. Оформили квоту на операцию в клинику им. Кулакова г. Москва, а сами из Ставропольского края.В 36 недель вызвали в клинику,сказали ложиться.Мы с сумками приехали.Был консилиум.И сказали езжайте обратно оформляйте квоту на роды.Приедете на 40 неделе.Вернулись в Ставропольский край оформили квоту на роды.В 38 недель поехали поближе к Москве."мало ли что".Только приехали ночью отшли воды с кровью. Вызвали скорую,она нас отвезла в ближайшую клинику г. Тулы Перинатальный центр.Я просила в Москву,но они сказали девушка вы что до Тулы можете не доехать. Сильное кровотечение.Привезли в роддом,я в состоянии шока,кричала чтобы на роды позвали неонатолога.Скапзала что у ребенка ДГ и срочна нужно будет реанимировать ребенка.В кратце -сделали экстренно кесарево,ребенка реанимировали.Он был в реанимации на ИВЛ тяжелом состоянии. по шкале апгар 3/5 родился.Пустили в реанимацию к нему он весь в трубочках,жалкий такой.Родился 2970 кг.,52 см.Поговорила с заведующим детской реанимации,он мне сказал что место в клинике им. Филатова освободится место возможно его возьмут прооперировать.Я говорю а как же квота на клинику им. Кулакова.Он сказал они не берут детей рожденных не у них. Вообщем состояние сами понимаете мое. Ни жива не мертва.На четвертый день перевезли моего сыночка в клинику им. Филатова.На пятый прооперировали. Каждый день приезжала к нему говорили состояние стабильно тяжелое.Вообщем 20дней на аппаратном дыхании только снижали вдохи.Потом перевели на маску.Через два дня перевели в палату, где с 9.00 до 19,00 я могла находиться с ним.Моему счастью не было предела когда он сделал первый вдох,когда начал сам кушать ,когда сам покакал и так далее.Через две недели нас выписали. О, чудо.Нашей радости не было предела.Мы полетели домой где нас ждал наш папка и все родственники,которые за нас переживали.Это всё очень тяжело. Сейчас нашему сыночку 5 месяцев весим 7400кг., 65 см.Лечимся по неврологии,нашу гипоксию.Единственное что по ночам плохо спим,а днем требует постоянного внимания.Развиваемся так же как все дети,уже ползаем назад.Хохочет,Такой интересный.никаких дополнительных анализов или исследований не проходим, только рентген до годика надо делать каждые два месяца.Огромное спасибо хирургу Ольге Геннадьевне Мокрушиной. У неё золотые руки.И конечно же зав. отделением детской реанимации г. Тулы. Всем желаю надеяться и верить,что будет всё хорошо.Наши мысли они материальны.И самое главное вера в Бога.