Поиск
Никак не решаюсь написать последнюю часть нашей истории. Придётся это всё вспоминать и переживать заново. С другой стороны, кому-то будет полезно. Потому что я сама искала информацию об этом от человека, который столкнулся с такой проблемой.
Итак,...
Эту статью я пишу только основываясь на своем личном опыте с двумя детьми с диагнозом "Задержка речевого развития". В ней я делюсь всеми контактами, которые у меня есть, надеюсь, эта статья будет вам полезна. Максим, мой старший сын, проходил все необходимые обследования в Москве. Николай частично в Москве, частично в Цюрихе.
Итак, в возрасте 2,5 года я обратила внимание, что мой старший сын не разговаривает. Кроме того, он начал проявлять признаки аутизма, раскладывал игрушки в ряд, но не играл с ними. Закрывал уши от малейшего шума, не держал зрительный контакт со взрослыми и иногда ходил на цыпочках. Младший ребенок развивался по норме первые 1,5 года, затем мы переехали в другую страну и его речь перестала развиваться. Я связываю этот регресс с тем, что он испытал стресс от переезда, впрочем как и я. Прошу не пугаться списка всех обследований, так как мы их делали не в один момент, а в течении двух или трех лет.
Что нужно сделать, как только вы начали догадываться о том, что речь ребенка развивается не так, как пишут в пособиях?
Первым делом отправиться на консультацию к детскому неврологу.
Моя личная рекомендация - Коваленко Юлианна Юрьевна в Институте коррекционной педагогики. Юлианна Юрьевна - высокопрофессиональный врач, сразу же видит проблемы ребенка. Рекомендует нужных специалистов, назначает медикаментозную терапию. Все препараты тщательно подобраны, также она предлагает альтернативные (натуральные, если такие имеются) аналоги препаратов.
Далее, невролог отправит ребенка на аудиограмму, чтобы убедиться, что ребенок слышит и заодно проверить на каких частотах ребенок слышит. Аудиограмму можно сделать в этом же Институте. Не стоит бояться проходить обследования. Чем большое врач-невролог будет знать о вашем ребенке, тем лучше вам сможет помочь.
Невролог должен знать о том, как функционирует мозг ребенка. Для этого, предложит вам пройти Электроэнцефалографию (ЭЭГ). В зависимости от направления, ЭЭГ могут сделать во время дневного сна или во время ночного, а также могут провести ЭЭГ в состоянии бодрствования. В Москве есть много вариантов, где пройти ЭЭГ, но очень важно делать ЭЭГ именно в том центре, куда рекомендует пойти невролог. Правильно расшифрованная электроэнцефалограмма поможет вам и вашему врачу узнать как работает мозг ребенка именно в тех частях головного мозга, которые интересны неврологу. Сделав ЭЭГ в филиале Институте детской неврологии и эпилепсии им. Св. Луки, я столкнулась с тем, что расшифровали ее не так, как нужно неврологу и в следующий наш приезд в Москву нужно будет переделать ЭЭГ, чтобы узнать, есть ли эпиактивность у ребенка или нет.
Ребенка могут отправить на УЗДГ сосудов шеи и головы. Именно во время УЗДГ у Максима обнаружили врожденную патологию сосудов шеи. С одной стороны шеи у ребенка суженные сосуды, что означает плохой приток крови к головному мозгу. Уздг сосудов шеи и головного мозга мы сделали в Детском консультативно-диагностическом центре на базе НМХЦ им.Н.И.Пирогова на Делегатской улице.
Младшего сына после ЭЭГ отправили на Магниторезонансную томографию - МРТ, так как было подозрение на наличие внутричерепного давления. МРТ - было самым страшным для меня обследованием. Так как при обследовании головы, ребенку сделали наркоз и морально было тяжело видеть как ребенок заснул не по своему желанию. МРТ мы провели в РДКБ на Ленинском проспекте.
Вот обследования, которые мы прошли с детьми. Некоторые мы проводили несколько раз, а некоторые, к великой радости, только один раз. На самом деле, все не так страшно, как может показаться на первый взгляд.
Далее приведу список специалистов, с которыми мы занимались:
Дефектолог - специалист, который умеет и учит ребенка играть в сюжетно-ролевые игры. Именно с этим специалистом мы встречались регулярно (раз в неделю) на протяжении двух лет. Ребенок перестал манипулировать игрушками, научился придумывать сюжеты в играх и играть. Не могу поделиться личными контактами без предварительного согласования с дефектологом. Сейчас существуют много возможностей найти специалиста. От рекомендации невролога до поиска в социальных сетях.
Логопед - специалист, который привел мягкий и вялый язык ребенка в нормальный тонус. Улучшила качество речи, в первую очередь занималась грамматикой русского языка по методике Т.Н. Новиковой-Иванцовой, параллельно ставя звуки.
Рекомендую познакомиться с методикой Т.Н. Новиковой-Иванцовой на сайте и запросить информацию, контакты логопедов, работающих по ней. Эта методика совершенно отличается от классических логопедических занятий. Подробнее о ней я напишу в другой статье. К сожалению на данный момент сайт не содержит подробной информации, так как восстанавливается после технического сбоя.
Остеопат - специалист - волшебник. Я не знаю, как это работает, но это помогает. Все что мешает ребенку в теле, мешает и его языку и голове. Младшему сыну за 10 минут закрыли родничок в возрасте 3,5 года. Старшему сыну сняли напряжение лицевых мышц.
в Москве
в Цюрихе
Нейропсихолог - специалист, к которому обязательно нужно ходить с ребенком перед поступлением в первый класс. Нейропсихологические занятия способствуют возникновению межполушарных связей в головном мозге помогают ребенку развить пространственное мышление, улучшают почерк ребенка!
Пивоварова Елена Викторовна
Вот основные специалисты, которые помогут вам и вашему ребенку. Но самый важный человек для вашего ребенка - это вы сами. Ничего не бойтесь, наберитесь терпения и спокойствия, найдите семьи с мамами, у которых есть подобные проблемы. Вам будет комфортнее и легче жить с тем фактом, что ваш ребенок развивается по-другому и осознавать, что вы не одна.
Нужно ли направление на мрт головного мозга ребенку в РДКБ? Вот собствеено и весь вопрос..
Девочки направили сына на МРТ головного мозга в РДКБ на Тушинскую в Москву. Кто то там с детьми делал? Подскажите по квоте вообще никак сделать? Только платно? Мы из МО.
История болезни Андрея Морозова (подготовлена родителями Андрея):
Что такое БЕДА? Она у каждого своя, и приходит всегда неожиданно. Была обычная ЖИЗНЬ до болезни, а теперь всё по-другому.
Маленький ребёнок, очаровательный мальчик, кареглазый брюнет, рос и радовал близких. Врачи говорили, таких детей должно быть больше. Потому что рос без проблем.
А потом первая болезнь, ОРВИ с высокой температурой и кашлем. Две недели, и думали всё позади. А вот нет. Неправильный диагноз, неверное лечение. И всё. Потом резкий регресс в развитии. Ухудшилась моторика ручек, Х-образное положение ножек, Андрюшка стал много плакать, падать при ходьбе. Обратились к педиатру, назначили массаж. Три недели массажа дали только ухудшение. Потом повезли в Ейск на грязи и кислородный коктейль. Думали, что делаем хорошо, ведь доктор советовал, а в итоге инфекцию разогнали по всему организму. И, приехав с юга, из больниц уже не выходили целый год. Предположительных диагнозов было много, от опухоли головного мозга до бесчисленных генетических болезней. Морозовская больница, РДКБ, НИИ педиатрии, НПЦ мед. помощи детям, коммерческие клиники, НИИ им. Бурденко, НИИ им. Гельмгольца.… Были везде, где хоть чем-то могли помочь. Кругом сочувствовали, но разводили руками. В НИИ им. Бурденко сказали честно, пытайтесь в Америку, там вам смогут помочь, в России шансов НЕТ.
Нынешнее состояние Андрюшеньки очень плохое. Мальчик не может кушать, пить. Кормим из соски пюре образной пищей. Долго были нарушения со стулом. Всегда плачет при мочеиспускании. Не может сидеть и лежать, только на руках у родителей.
Но, не смотря на всё, Андрей большой молодец. Он героически держится за эту жизнь! И с лета пошли улучшения. Поэтому надежда есть! И с Вашей помощью, мы верим, что Господь нас не оставит! И Андрей сможет сказать долгожданное слово «мамочка».
В Австрии исключили генетику, но диагноза не поставили. Сейчас Швейцарские медики рассматривают все возможности лечения в Европе. По их рекомендациям уже третий месяц проходим все обследования в Москве и отсылаем по почте. Но врача, который бы реально взялся за такой редкий, очень тяжёлый случай пока не нашлось. Две клиники в Америке (в Миннесоте и Флориде), рекомендованные нашими детскими врачами, согласились принять нас. Они дают надежду, т.к. у них возможности манипуляций с головным мозгом актуальны и перспективны до 10 лет ребёнка. В России этот возраст ограничивается 1 – 3 годами, в Европе до 4 – 5 лет, но никто не берётся за наш случай. Первичная диагностика в клинике Miami Children’s Hospital по предварительным расчётам врачей, учитывая тяжесть состояния ребёнка, обойдётся в 30 000 USD, далее будет следовать лечение, которое начинается с цифры в 50 000 USD.
Так происходит в нашей жизни, что неизмеримые материально качества приходится покупать за деньги. Мы вот уже второй год платим за нашу надежду, за бесчисленные предположения врачей, за возможность ЖИТЬ маленького замечательного ребёночка. У Андрея стремительно прогрессирует атрофия головного мозга. Это значит, что клетки головного мозга умирают с каждым днём. Они не восстанавливаются. И сохранять и работать врачам придется с тем, что осталось. Пока ещё это возможно. Поэтому очень ограничены наши возможности в России. Время идёт, оно просто уходит вместе с нашими надеждами. За последние полгода у Андрея наросла атрофия на 1,5 см. По заключениям МРТ мы должны находиться в коме. Но мы дышим, мы очень стараемся. Вот уже второй месяц, как Андрюха начал улыбаться, иногда получается смеяться в голос. А мы плачем от этого счастья. Очень добрый, жизнерадостный ребёночек, вот только бы убрать эти боли, этот безумный мышечный тонус. И найти причину, которую мы ищем второй год. Очень много пройдено. Нам помогают добрые люди. Очень многие молятся за Андрея. На самом деле в нашей ситуации эта людская поддержка сыграла очень большую свою роль. Мы Всем Вам сердечно благодарны! Всем желаем счастья и любви!
Очень просим Вас по всем вопросам связываться по тел. или e-mail:
8 (916) 11-900-67 begin_of_the_skype_highlighting 8 (916) 11-900-67 end_of_the_skype_highlighting begin_of_the_skype_highlighting 8 (916) 11-900-67 begin_of_the_skype_highlighting 8 (916) 11-900-67 end_of_the_skype_highlighting end_of_the_skype_highlighting папа, Александр,
Телеканалом "Подмосковье" об Андрюше был снят репортаж. Посмотреть можно здесь.
Реквизиты для сбора средств на лечение:
СБЕРБАНК (С КАРТЫ НА КАРТУ (РУБЛИ))
№ карты 4276 4000 1652 4630
Получатель Морозова Анастасия Геннадьевна
Яндекс-Деньги: 41001776656916
РУБЛЁВЫЕ РЕКВИЗИТЫ ДМИТРОВСКОГО ОСБ 2561
Сбербанк России ОАО г.Москва
Дмитровское ОСБ № 2561 / 073
ИНН 7707083893
КПП 500702001
БИК 044525225
К/СЧ 30101810400000000225
Р/СЧЁТ 30301810740006004008
Номер лицевого счёта: № 40817810740081728249
№ карты 4276 4000 1652 4630
Морозова Анастасия Геннадьевна
РЕКВИЗИТЫ В ЕВРО ЗАО «Банк Интеза»
местонахождение банка: 101000 г.Москва,
Петроверигский пер., д.2
БИК 044525922
ИНН 7708022300
КПП 775001001
SWIFT: KMBB RU MM
Телекс: 411276 KMB RU
№ лицевого счёта 40817978506004511072 VISA GOLD
№ карты 4211704578785697 (Евро)
Морозова Татьяна Григорьевна
Нам предстоит это обследование пройти совсем скоро, 18гочисла. Девочки, подскажите, как детки отходят от наркоза, могут либыть какие последствия, чего ждать. Чем лучше покормить, после того, как придет в себя. В общем все ньюансы, которые необходимо учесть. Мне сказали только не есть не пить 6 часов до наркоза, взять пеелнку и все. А я уже на иголках. Очень волнуюсь и переживаю.
МРТ будем делать в РДКБ у Алиханова. Нам его рекомендовали как гуру в расшифровке.
Спасибо всем, кто откликнется.
Вот такие мы вот сидим в кабинете у анестезиолога....загадочные)Все прошло хорошо.Исследование показало,что ревизия вертебрального канала пошла нам на пользу - утолщается костный мозг.С головой в принципе тоже все в порядке,поставили нам "умеренно выраженный синдром гипершунтирования",то есть шунт выводит ликвора немного больше,чем нам надо.Хотя внешне это никак не проявляется.Думаю,что так все и оставят.
Хотела сводит дите в московский зоопарк,там же и в дельфинарий,а она вся после наркоза раскуксилась,да еще на жаре плющит...Обидно,конечно,но что делать - надеюсь в следующий раз обязательно сходим))
Из Калуги мы приехали воодушевлённые. Я убедила себя в том, что данные МРТ практически не отличаются от последнего УЗИ (хотя потом мне говорили, что это разные исследования, их нельзя сравнивать). Мне казалось, что жидкость не уменьшается, но и не увелич...
Завтра едем в РДКБ на МРТ мозга. Расскажите, плиз, кто там делал данную процедуру? Какой наркоз и как ребенок его переносит? Как долго надо находиться там после процедуры? Что с собой необходимо взять?
Сегодня мы закончили все процедуры по сдачи анализов и документов, теперь ждём, готовности, вроде укладываемся во время
Вобязательном порядке для плановой госпитализации необходимо иметь следующие документы, справки, анализы:
1. готовится Направление на госпитализацию с места жительства.
2. есть Свидетельство о рождении (паспорт), страховой полис ребенка (пациента) - оригиналы и ксерокопии.
3. есть Паспорт родителя (оригинал и ксерокопия).
4. готовится Выписка из истории развития ребенка от педиатра.
5. есть Заключения специалиста диспансерного наблюдения (педиатра, кардиолога, невропатолога, ЛОР-врача и др.) о возможности оперативного лечения под общей анестезией (если состоит на учете) (действительно в течение 1 мес.).
6. готовится Выписка из историй болезни о предыдущем лечении (если имеются с рентгенограммами), включая лечение в ФГБУ «РДКБ».
7. готовится Сведения о перенесенных инфекционных заболеваниях, профилактических прививках и реакциях Манту ежегодно до 18 лет. При наличии мед. отвода предоставить заключение фтизиатра.
8. готовится Справки об отсутствии контактов с инфекционными больными по месту жительства и из детского учреждения (ясли, сад, школа, среднее профессиональное учебное заведение, ВУЗ и прочие учебные заведения) за последний 21 день. Для жителей Москвы и Московской области справка действительна в течение 3-х суток. Жители регионов получают справку накануне или в день отъезда.
9. Для ребенка старше 15 лет флюорография грудной клетки (действительна в течение года).
10. есть Рентгенограмма органов грудной клетки ребенка, поступающего на оперативное лечение (действительна в течение года).
11. есть Анализы крови на гепатиты В (HbsAg), С (HCV), ВИЧ-инфекцию и сифилис (RW)
12. готовится Анализ кала на кишечную группу (действителен в течение 10 дней) - обязательно для детей до 2-х лет и для пациентов всех возрастов, госпитализирующихся в отделения психоневрологического профиля.
13. готовится Результаты обследования на яйца глист, энтеробиоз, кишечные протозоозы
Для родителей и лиц, госпитализируемых совместно с ребенком (пациентом):
1. есть Заключение дерматовенеролога.
2. есть Заключение фтизиатра (флюорография действительна в течение 1 года).
3. готовится Справка об отсутствии контактов с инфекционными больными по месту жительства за последний 21 день (ФБУЗ «Центр гигиены и эпидемиологии»).
|
готовится Анализ мочи общий (действителен 10 дней). |
|
готовится Клинический анализ крови с указанием времени свертывания, длительности кровотечения, количества тромбоцитов (действителен 10 дней). |
|
готовится Биохимический анализ крови (действителен 1 мес.). |
|
готовится Анализ крови на группу и резус-фактор. |
|
есть ЭКГ (действительна 6 мес.). |
|
есть R-графия для детей (пациентов), идущих на операции более 1 часа (действительна 1 год), при отсутствии в этот промежуток времени заболеваний легких. |
|
есть Все пленки, диски КТ, МРТ, рентгенограммы в динамике по заболеванию |
|
|
| есть |
Текущий сбор на поездку в Москву в январе 2017 года. 
Девушки, расскажите пожалуйста, может кто делал МРТ под наркозом? (если делали в РДКБ, то очень хотела бы услышать, как прошло). Нам назначили на 8 декабря и я место себе не нахожу. Очень боюсь наркоза, как все пройдет, ну и результатов подспудно(((
Направил невропатолог из клиники, где мы наблюдаемся по страховке. Причина, горизонтальный нистагм правого глаза. Он еле заметный, но все же есть. Не врожденный.
С чего все началось, в начале июня, я заметила, что ребенок потряхивает головой, ну как старики бывает в сильно пожилом возрасте. Эти потряхивания, я не могла привязать ни к какому эмоциональному состоянию. Они возникали, как и в период активных игр, так и в период спокойного состояния. Сразу не могла попасть к врачу, т.к мы уехали на море. Списать на что-то, что поспособствовало этому сложно, т.к ребенок с очень тонкой душевной организацией. На море я три недели давала ему глицин. Эффекта не было.
Когда вернулись, прошли врачей, эндокринолог, окулист, невропатолог и сдали анализи. Со стороны эндокринолога, вообще ничего, норма. Окулисты со своей стороны обследовав тоже не нашли к чему прицепиться. Сказали, что это неврология. По анализам, у нас по самой низкой границе был Магний и лечение начали с неврологом, самое простое. Магний Б6 в жидком виде 3 раза в день. Потряхивания ушли уже на четвертый день и больше не возвращались. НО нистагм глаза, как был, так и есть, может чуть меньше и еле заметен, но есть. Сначала наблюдали, может есть какая привязка к состоянию, но тоже нет. Невролог все таки настаивает на МРТ. Я боюсь.
Ребеноку 3 г, развит на свой возраст. Хорошо говорит, учавствует в диалоге. Знает цвета и оттенки, фигуры, счет до 20, буквы. Физически, тоже очень развит хорошо. Очень хорошая память, запоминает стихи на раз два. Может открыть книгу и как бы читать ее. На самом деле знает наизусть слово в слово. Аллергик, но прихожу к выводу, что это тоже неврология.
На протяжении года искала место по ближе и по дешевле,а в итоге все равно ехать придется в столицу,в ту самую РДКБ,где нас и оперировали.Летом видимо народу по меньше,так что мне удалось без усилий получить место на 6 июня.Что за страна у нас?Даже за деньги нигде кроме Москвы не делают детям МРТ???Можно конечно и у нас сделать....да только вреда от "колхозного" наркоза больше,а финансовые затраты те же.В нашей детской больнице,больше напоминающей хлев или казарму....или и то и другое,лежать возможно только в платной палате,а так мы не сошлись характерами с персоналом отделения.то этой платной палаты мне не видеть как своих ушей,даже за деньги.Анастезиологи ходят с протянутой рукой (не все.но большинство),потому что видите ли у них так принято,да еды пока возить неделю будут родные...короче дороже чугунного моста.Вот и приняла решение ехать в Москву,наркоз будет аппаратно-масочный,ложиться в больницу не надо и собирать кучу бумаг и анализов тоже - экономия нервов и времени,заодно по столице погуляем.Не знаю,что успеем по времени,куда попадем...очень хотела свозить Вику в Храм Христа Спасителя.За такую цену,хоть еще и на экскурсии побываем...нежели прозябать в детской областной тюрьме)))
В понедельник Диана с родителями вернулись из Германии домой, точнее, дома они были всего 2 дня и сегодня с утра поехали в РДКБ - сдаваться на очередной курс химии..
В Германии они пробыли недолго и никакой операции не делали, тк немцы, сделав свои анализы (снова МРТ, ПЭП - анализ, который показывает где и сколько раковых клеток может быть), удивили родителей - у Дианы ВСЕ ЧИСТО! Запросили гистологию ее опухоли, которую ей вырезали в самом начале и анализ которой проводили в Онкоцентре, но получить не смогли, тк ДХЛ стекла такие не возит.. В результате, стекла приедут в Германию с новой семьей, которая поедет на лечение туда в конце марта, и уже по результатам немецких исследований будут/не будут корректировать протокол химии..
В общем, новости отличные!!!
Но химия все равно нужна, чтоб уж наверняка снова ничего не появилось..
Ну а мы скоро навестим Дианку в больницу :)
Добрый день. У моей дочки проблема с ножкой... в род доме все было хорошо, ничего не замечала. В возрасте 3-х недель заметила у дочки увеличение ножки в объеме. Я испугалась и позвонила в скорую помощь. Приехали, осмотрели и забрали. Положили в нео отдел...
Напишу как у нас с Даней дела.
Ездили к местным хирургам,сказали,пока резать не будут.Явиться на осмотр через 3 мес,когда нам будет полгода.
Еще не ездили в Москву-во первых, нет сил ни моральных, ни физических-жду пока приду в норму.Во вторых,в свете новой информации,события могут принять немного иной оборот.
Мне написала мама мальчика,который уже ездил в Германию на лечение с проблемой как у нас после 2 неудачных операций тут,так что может в Москву ехать и не надо?Она по крайней нере не советовала.Она там была, в РДКБ,ей сказали одно-резать.
Она также дала мне ссылку на сайт http://www.lymphangiom.de/,я половину перевела уже (и кстати выложила на специально созданном мной форуме http://limpho.forum2x2.ru/forum-f1/tema-t2.htm#2,может кому-то пригодится)
А в Германии применяют вакцину ОК 432.Вот, может пора собирать деньги сразу на Германию?...Но Германия видится такой нереальной,что я сейчас все это в себе перевариваю...принимаю решение...
Потом, мне ,наконец, ответил в ЖЖ отец девочки ,вылечивший ее лимфангиому в Австрии с той же вакциной ОК 432...Хочу еще пообщаться с ним ,чтоб не тратить деньги впустую.
Например, мама мальчика мне уже обьяснила,что для того чтобы немецкие врачи приняли решение об операции и ее цене,надо сделать МРТ,записать ее на диск и выложить в интернет.Далее дать ссылку на видео нем. врачам..Сегодня звонила в местные учереждения насчет МРТ,но никто не отвечал-какой-то татарский праздник,по его причине у всех выходной...Придется ждать понедельника.
Хотела поделится своим не большим опытом… Не когда не думала что со мной такое произойдет… Начну с начала. Роды были почти нормальные … болела очень сильно гриппом… В 3 месяца с дочей пошли на прием к невропатологу нам поставили диагноз церебральная ишемия 3 степени… голову запрокидывала, на носочки упора была… потом до 6 месяцев не держала голову… не сидела лдо 10 месяцев, в год только начала ползать… до года не какого лечение не получали только массаж… я лично не думала что все очень серьзна врач постоянно тыкал мне бумагой что дети все разные что развиваются все по разному… что все будет нормально… итог в июне мы едем в Алмату проходим 2-х невропотологов… ставят нам диагноз Дцп -астотической формы… врачи с города Алматы были у шоке от того что наши врачи не начали лечение до года… потому что до года ребенка легко восстановить… назначали нам МРТ, потом нас положили в больницу пролежав в больнице города алматы Аксай… там было просто ужас… вода холодная, с песком из крана шла. 15 дней мучения. и не кого лечения… только напугали что ребенок не будет ходить, возможно будет судорги. может ослепнуть как мне было тяжело в то время вы не представляете… после этого вернувшись в наш город я хотела и в суд подать… ну почему то мохнула рукой и начали… обдумывать как быть дальше… заняли деньги… и поехали с мужем в Москву на лечение… тут сдали анализы нашли у нас инфекцию цитомегаловирус, и герпис… сейчас сделали узи брюшной полости и почек. печень незначительно увелечина… а так все нормально. завтра должны готовы быть анализы если анализы будут хорошие… то лечение на этом закончилось… в Москве лечение просто супер. врачи молодцы спасибо большое больнице РДКБ… сейчас нам 1,9 ходим… болтает говорит 20 слов… вот так вот… я и вам желаю не останавливатся всегда идти до конца за жизнь ребенка..
Девочки, я давно дружу с нашей бб-шкой Ириной. У нее малыш болен эпилепсией. Живет семья на пенсию сына в городе Старый Оскол. Денег катастрофически не хватает. Впереди дорогостоящее лечение. Выйти на работу у Иры нет возможности, так как ей надо быть постоянно рядом с детьми. И эта девочка ни разу не попросила на ББ помощи! Мало того, я вижу, что по мере своих сил она помогает другим мамочкам, у которых сложная ситуация, хотя для неё самой 100-200 рублей - это не лишние деньги.
Девочки, я взяла на себя смелость обратиться к вам за помощью для ирина . Я еле-еле уговорила Иру написать мне номер своей карты. Хотя она просила только молится о здравии её сыночка Дмитрия. Как она мне написала: "Юлечка, меня воспитали так родители, что просить помощи очень стыдно..."
Девочки, давайте не оставим Иру наедине с её трудностями и детской болезнью и окажем помощь, кто сколько может.
Карта Сбербанка 4276070011252030
Получатель Б. Ирина Анатольевна
Я попросила Иру рассказать их ближайшие планы на лечение. Информацию с ее разрешения выкладываю под кат. Там же есть подтверждающие документы.
Девочки, отдельная просьба, кто живет в Питере. Может, кто-то сможет встретить Иру с Димой в мае, когда они приедут на лечение? Очень прошу вас помочь им сориентироваться в незнакомом городе.
Пожалуйста, нажимайте репост. Это тоже большая помощь!
От нашей семьи мы посылаем Ирочке посылочку от Пасхального Кролика для деток: Димочки и Вики. Пусть деткам будет радость... 
Девочки, всем привет! Вопрос очень тревожит меня, поэтому расскажу подробно. Моему сыну 11 месяцев. Родился нормально в срок, апрар 8-9, закричал сразу. Проблемы начались ближе к 2 месяцам. Не фиксировал взгляд, оказалось частичная атрофия зрительных нервов, делали 2 раза ЭФИ - зрение 0,04. Сильно росла голова, поэтому делали МРТ в РДКБ, оказалось дисплазия мозжечка и 2 кисты в районе мозжечка. Была задержка моторного развития, ездили по неврологам, но никто причину сказать не может. Делали за 11 месяцев 4 курса массажа, 3 курса уколов кортексина и церебролизина, лежали в 18 Детской Психоневрологической больнице и там прошли курс реабилитации. Сейчас нам 11. По факту мы умеем переворачиваться туда-обратно, делает это постоянно после приема у остеопата, любит лежать на животике, играет с игрушками, любит музыку, качает головой как будто танцует:-)В стульчике для кормления садится, подтянувшись руками, тоже после остеопата стал делать. Когда сажаю за ручки, спинка в районе поясницы выгибается, позвоночник выступает наружу. Сейчас голова перестала расти и за 2 последние месяца не выросла. Пытается ползти вроде как, выпрямляет ручки на животе, и отдельно от рук поднимает попу, но кулак все время во рту от того что зубы растут и это мешает ползти, если не может дотянуться до чего-то, начинает ныть и требовать. Дома я занимаюсь с ним на фитболе, стараюсь каждый день, но он не очень любит. Учу стоять на четвереньках, стоит несколько секунд и ложится сразу. Так же делаем электростимуляцию глазиков в Морозовской. Девочки, очень переживаю, весь год на нервах. Скажите, у кого такое было, во сколько поползли и пошли детки. Очень волнуюсь, как помочь малышу и ускорить процесс???
Что умеем-самое заметное изменение-стоит на коленях где-то полминуты, руками машет, берет игрушки, крутит-вертит. как вспомнит что не держится-бухается вперед))) речи нет вообще, лепет невнятный, появился указательный жест (ура-ура) по настроению отдает все что попросишь, показывает "где лампа" части лица не показывает, членов семьи не показывает, но по-моему вредничает...на вопрос "где папа" попорачивается в его сторону. На меня не реагирует))) начал складывать пирамидку (не попорядку, само собой) надо понимать что ему это чисто физически тяжело, одновременно держать равновесие на коленях и нанизывать колечки. но старается, если сразу не получилось-бросает и берет другое)))) вставляет стаканьчики, вообще стадия вкладывания-если есть некая емкость то в нее мы что нибудь засунем)))например соску в отсек для бутылочки на коляске))) ползает на пузе но часто встает на четвереньки и движения ногами делает правильное-попеременное, встает на колени, у высокой опоры на внешную часть пальцев на ноги и висит в такой позе-ноги одна подогнута, вторая на страшный цыпочках..для себя я решила что главное что есть стремление вертикализироваться. крестит ноги ужасно, идти не может вообще. стоит плохо.
Едим то же что и в год, все очень мягкое и протертое, давиться до синевы от попыток ввести чтото потверже. вообще давится постоянно, устала пугаться( Не пьет. Изза нашего такого питания побаиваюсь насчет больницы-ну каши в коробках возьму ну баночек сколько то куплю но что делать с творогом-кефиром? Вдруг там не дают? магазинов рядом нет(( ложимся в четверг в субботу буду подруг значит вызывать с Москвы на помощь. Уффф. устала. Не помню что забыла, наверняка до фига..Всех люблю всех целую, по традиции-фото
Да вот такой диагноз. Пытаюсь как то поверить и перестать надеятся на чудо. Очень ждала чуда и не хотела верит, но МРТ подтвердило все наши опасения. Как страшый сон, но это явь. Теперь Москва РДКБ пока еще есть вемя ...
Скорее всего это шунт.
если все будет хорошо, то мы будем называться шунтозависимым ребенком.
а я должна буду об этом как то сообщать знакомым вновь и новь...
Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, собираемся делать МРТ ребенку в РДКБ в четверг. Как там обстоят дела с оплатой? Надо час в очереди ждать? Или быстро всё? Если нужна расшифровка именно алиханова, Это всё официально оформляется? Тяжело ли найти корпус, Где мрт делают?
С прошлой недели мы с Егором занелись прохождением врачей для переосведетельствования нашей инвалидности. Из начально "обрадовала", то что все врачи принемают в разные дни недели, а если кто и в один день то совершенное разное время. Пришлось составить расписание когда и кого мы посещаем. О хамстве в очередях даже думаю не стоит писать и говорить...
За неделю мытарств мы посетили окулиста, хирурга и вчера съездили в Москву к нашему нейрохирургу. Любимый доктор обрадовал, тем что срочно нужно сделать МРТ. Сегодня с утра обзванила пол Москвы, результат 0. В Филатовской аппарат МРТ сломался, в Морозовскую можно попасть только по направлению, в РДКБ ни я ни муж не смогли дозвонится, в МОНИКИ не делают таким маленьким. Мало того, что для нашей семьи это "удовольствие" не из дешовых, так еще и не известно где делать, а сделать желательно в начале апреля. Тупик.
сегодня наконец сделали МРТ в РДКБ. наркоз ингаляционный, проснулся через 20 минут после того, как в палату привезли, веселый и довольный, правда голодный))))))
патология зрительного нерва не подтвердилась, ВЧД тоже нет. единственное "отклонение"-дизгирия (что за зверь такой???????). как объяснила тетя врач, ничего серьезного она не увидела. так что теперь с этими результатами к неврологу и окулисту и, надеюсь, закончатся наши поездки по больницам.
из совсем хорошего-днем ходим без памперсов (в них спим, гуляем), появилось слово "тетя", еще более осознанно реагирует на просьбы.
и вообще, растет мой мужчина)))
