Яромиркины 1:10. Постскриптум

Какой кудрявый! Как тепло Вы о сыне пишете, Яна!
27.02.2015
Здравствуйте ! Читаю ваш дневник — как про нас точно. Только нам еще 1 год, но диагноз такой же. Тоже занимаемся. Хотела вас спросить про диету — что вы примерно за день едите? Не знаю как нам отказаться от смеси — ночью кушаем еще.
09.11.2014
Здравствуйте! В год я чувствовала, что ребёнок не такой как все, будто на своей волне. Но чем дальше развивался, тем очевидней становились его особенности. Я отказалась только от коровье молока, ещё в год. Думала на него сыпет, убрали любимые творожки. Но с 1,5 месяцев пьём смесь Нэнни, на козьем, и я не готова пока её убирать. Уберу только после результатов анализов, если выявим аллергию на казеин. Рацион скудный пока — много баночного питания. Печенье и макароны из рисовой, гречневой и кукурузной муки. Каши безмолочные и на козьем. Сама нуждаюсь в корректировке рациона)
09.11.2014
У нас никаких высыпаний нет. Аллергии не замечала ни на что, кроме амоксициллина. Очень любим хлеб, особенно у папы отобрать, тк я не даю. А овощи можно ? Картошку ? Мясо, фрукты?
09.11.2014
Валя, мне сложно на эти вопросы отвечать. Можно или нельзя. Существую форумы посвящённые БГБК диеты, там уже "эксперты"
09.11.2014
Яночка,а когда он мимо папы пробегает в комнату и обратно,это не есть оживление? А это очень хорошо! Я ошибаюсь? Моя тоже так делает,выбегает из комнаты,зырк на меня,поняла,что это я и давай бегать,иногда кричать)))Оживляется очень!
22.10.2014
подозреваю, что я значительно меньше читала об аутизме, чем ты (мы на ты или нет? забыла). Что-то похожее с Филиппом есть. Папе он точно не радовался в маленьком возрасте, мог и не среагировать. Симбиоз со мной до сих пор слегка присутствует, до 2 лет был полным. 
21.10.2014
Он и меня в общественном месте будто не узнаёт,а вернее смотрит равнодушно, как на постороннюю,  если я позже к их с папой компании присоединяюсь.Тыкай, я только за!)))Мой вчера впревые после ванны, пока халатик на него надевала ТАК ко мне прижался, что аж мурашки по коже побежали. В этом было такое абсолютное доверие ко мне, я даже немного растерялась. А сегодня, когда это повторилось, почувствовала себя невероятно счастливой мамой. Сын дал мне те ощущения, которые я ещё не разу не испытывала с его рождения. Это длилось пару минут. пока не перенесла его на диван. Но это так ценно!
21.10.2014
по поводу ТАК прижался — честно говоря, и мой младший, например, нейротипичный 100 %, тоже ТАК прижиматься стал не с младенчества. Т.е. он в меня всегда вцеплялся, конечно, тем более на груди же был много,но вот именно проявление чувств каких-то более осознанных  - оно явно не в первый год-потора было. Эх, а как они сейчас меня обнимают))) Я уже избаловалась, привыкла, а ведь это что-то такое замечательное, которое есть только у маленьких детей (но уже не младенцев). Про общественные места, что тебя не узнает — для меня из всего тобой описанного это самый тревожный сигнал... Мои меня оба искали, спрашивали про меня и мчались со всех ног,если я где-то появлялась (вот сейчас старший уже может и издалека просто помахать, если расстались не так давно и к моему приходу он увлечен чем-то)
22.10.2014
Яна, почитала я Вас..... У моего сына вижу очень много схожести с вашим, только мы с диагнозом зпрр пока. Очень плохо понимает речь, просьбы не выполняет. Может по просьбе принести яблочко, и то, только потому, что знает, что я почищу и дам ему съесть. Когда с ним разговаривают, он будто бы и не слышит... Хотя на деток реагирует и играет с ними. Я поражена Вашему мужеству по отношению к ситуации. Мне очень тяжело пока смирится с тем, что, возможно, мой сынок с рас. Я постоянно придумываю для себя отговорки, может, всё таки задержка....... Но странности малого просто сводят всё на нет(((( И не могу отпустить ситуацию и принять, что так оно и есть.
16.10.2014
Мишель, спасибо за комментарий.Не знаю, но я почему то не боюсь диагноза РАС. Ну, пока, во всяком случае.Мне сложно будет принять диагноз УО, если таковой появится. Очень хочется верить, что и наша ЗПРР, которая наверняка имеет место быть из-за аутичных черт, мешающих обучению, останется когда-нибудь в прошлом.Мне кажется, что общество в будущем станет более информировано и толерантно к таким людям. Над этим ведётся сейчас большая работа энтузиастов. Я тоже хочу посильно внести свой вклад в просвещение окружающих.Да, нам будет непросто. Но РАС это не приговор. Очень многое поддается коррекции. Мне гораздо сложнее было бы жить, родись у меня ребёнок с ДЦП, или СД. Вот где истинное мужество и самоотверженная борьба.
16.10.2014
Ну, вы загнули, не будет у вас уо, у вас очень смышлёный малыш, это видно по вашим последним постам. Он молодец) А вы никогда не предполагали, что у малыша есть зпрр, а ач — это следствие. Я намерена сделать все возможные и невозможные  обследования, что бы выяснить причину. И если её не окажется, тогда смирюсь и приму рас, а там коррекция. Но у нас в Украине с этим совсем туго. Обществу нужны люди, которые смогут понять таких, как мы. А то слово аутизм у нас воспринимается равнозначно инопланетянам(мол, так их же не бывает!). 
16.10.2014
Да, я не учла, что вы даже не в РФ... Наверное, в незалежной ещё сложнее дела обстоят и с общей информированностью, и со специалистами.Вы очень решительно настроены, время у вас с сыном ещё предостаточно, чтобы найти нужный путь и скорректировать нежелательное поведение. Кто ищет — тот найдёт. Дорогу осилит идущий...Одно не пойму, почему вы считает что РАС, это следствие ЗПРР, а не причина? По мне, так как раз наоборот. Ещё в лекции Осина об аутизме, он чётко дал понять зависимость одного от другого. Если ещё не смотрели, могу дать ссылку.
16.10.2014
"зпрр, а ач — это следствие". Да, такое возможно. Оглядываясь назад, я понимаю, что у моего старшего было довольно много аутических черт, особенно до появления активной речи (т.е. до 3-3,5 лет). И даже сейчас есть кое-что.Но аутизма точно не было и нет. ЗПРР присутствует (изначально я бы оценила как ЗРР со вторичной задержкой и психического развития).  
21.10.2014
Я так поняла, что специалисты разделяют аутизм как таковой и РАС как более лёгкие формы, свидетельствующие о наличие аутистических черт. Я заблуждаюсь?
21.10.2014
да, я тоже так понимаю. Поэтому и пишу, что аутизма точно не было и нет, а аутические черты были свойственны (в более легкой степени,чем то, что ты описываешь с Яромиром,у меня даже беспокойства не было, если честно). 
22.10.2014
Яна,  я посмотрела интервью со смирновой и фрагмент из комаровского. Да, какие они все разные. Я мало общаюсь с Яромиром вживую, но по твоим постам,  фотам -ну как сказать,  что он аутичный? Никак! Вон сидит в камеру смотрит, улыбается, пальчиком в книжку тычет)) но то, что рассказала смирнова дало некое представление о том , как могут такие люди себя вести. Мне понравился ее пример про туфли и прическу. А еще наткнулась на кусок интервью козырева  с любовью аркус и светланой сорокиной. Они там обсуждали что некие аутичные особенности есть почти у всех -любовь , чтобы что то было расположено только так, а не иначе и тд. Конечно ужас какой,  что у нас в стране этот диагноз только недавно появился и его снимают в 18 лет , и заменяют на другой....но это даже не удивляет,  только ужасает. Россия же(( но все же подвижки в лучшую сторону есть и это радует..Я это все к чему-я уверена,  что с такой мамой как ты, яромир станет полноценным членом общества и все будет хорошо! )кстати про папу - У макара раньше часто бывало так, что он весь день вспоминает папу или тетю, а как они приходят делает вид, что никого он и не ждал совсем. Выглянет в коридор и дальше по своим делам. Сейчас почти всегда несется встречать всех , но это не значит, что 100% пойдет целовать-обнимать, может и просто сказать кто пришел и все) правда потом обычно  за уши не оттащить от папы , например...
15.10.2014
Марийка,какая же ты молодец! Очень тебе благодарна, что ты нашла время посмотреть эти ролики ( и даже больше!), чтобы углубиться в эту непростую и неоднозначную тему. Я как раз вчера сидела в инете, и смотрела видео с Аркус, а потом и её фильм "Антон тут рядом" с обсуждением у Гордона. Помню, как в апреле 2013, когда его поставили в эфире первого, у меня не хватило интереса досмотреть до конца. Вчера же, несмотря на тягомотный стиль повествования, я имела возможность убедиться, как любовь, внимание и лечебное воспитание делают чудеса. Как из мычащего, со взглядом испуганного зверька, получеловека главный герой Антон преобразился в умеющего выражать свои эмоции, идти на контакт, обслуживать себя и помогать другим, улыбающегося юношу. И да, ты обратила внимание на важную составляющую. Мы все имеем аутистические черты, выраженные в той или иной мере, они по разному проявляются в нас и в нашей жизни. Но их диапазон у человека с диагнозом РАС или аутизм гораздо шире, плюс наличие сенсорной дезинтеграции. Это когда все кусочки пазла есть, чтобы функционировать как нейротипик, но они разрознены, не работают системно. И удивительно, конечно, что об аутизме в нашей стране заговорили серьёзно совсем недавно. А ведь так важно, дать нужную информацию населению, чтобы РАС диагностировался как можно раньше. И само собой разумеется, без перестройки всей системы, подготовки врачей и терапистов не обойтись.Хочется самой внести посильную лепту. Возможно, это моя миссия, как бы пафосно не звучало.
15.10.2014
как же может пафосно звучать то, что ты хочешь помочь в таком деле, как просвещение общества о такой проблеме! если ты чувствуешь в  себе желание и силы, то  нужно именно так серьезно и подходить к этому, как к миссии ! ты молодец!да, я тоже хочу посмотреть фильм  Аркус... время тока надо на него найти .. буду смотреть кусками ) 
17.10.2014
Фильм разбит на главы. Можно их за "куски" использовать.
21.10.2014
Ян, а он сейчас всегда так хорошо в объектив смотрит?И еще вот тв понимаешь, читала несколько твоих постов, у Яромира все как надо но для малыша нашего возраста... Как будто задержки что ли, ведь и жесты и просьбы есть и вовлекает.... Странно
13.10.2014
Самое интересное, что он с самого нежного возраста любил фотографироваться. Смотрел прямо в объектив.Да, сейчас есть у него подвижки в общении. Но! Делает он это всё по собственному усмотрению. Если ты хочешь что-то ему показать-рассказать — донести, тут то и начинаются проблемы.Ну, и конечно, О реакции на приход папы домой — тоже очень показательно. При чём, это не единственный эпизод.Глазной контакт слабоват, всё же. В рот практически не смотрит, когда произношу ему слова. Я теперь стала хитрить, делаю паузу, прежде чем назвать объект из книжки, на который он тычет. Тогда он поднимает глаза, смотрит пару секунд.Ну и в квалификации психоневролога сомневаться не приходится. Она на основе своих мини тестов пришла к выводу, что у него РАС. Только подтвердила мои догадки, когда я ещё их не озвучила.Подвижки у него есть, это радует. Муж вообще смеётся, что Яромир "включает" аутиста, когда ему выгодно. Я тоже уже готова с этим согласиться. так даже удобней думать.
13.10.2014
Яна, а как он реагирует на твой приход? Моя на папу один в один реагирует, как твой. Тоже сруливает в другую комнату. (((
14.10.2014
Я так редко с ним разлучаюсь во время бодрствования, что даже не могу с уверенностью ответить, как обстоит дело сейчас. Когда они с папой приходят домой, и сын видит меня в коридоре, встречающую, то реагирует узнаванием, улыбкой. А вернее, отвечает взаимной реакцией на моё "оживление".Вот летом было, что встретившись случайно на улице, когда папа вёз его в коляске, он никак не среагировал на моё появление, как не старался папа привлечь его внимание ко мне. Было не по себе...
14.10.2014
Вот и моего точно такие же реакции. Очень сдержанно реагирует. И даже в лучшие дни меня это выбывает из колеи.
28.12.2014
Да-да, кажется, всё как надо для малышей, что на полгодика нас помоложе. Отстаёт в психоречевом развитии. Почему спрашивается? Прививки? Неправильное питание? Проблемы в семейном микроклимате? Честно говоря, я вижу связь, когда у Яромирки начался прогресс с тем периодом, как наши отношения с мужем стали налаживаться.
13.10.2014
Яночка, милая моя! Читаю твои посты и испытываю нескрываемый восторг! Как же я удивляюсь и восхищаюсь тобой! Это ведь чудо- твоё отношение к сыночку! Ты хочешь добраться до самого центра истины!!! Это требует много терпения и любви!Яромирка- волшебный, необычайный! Такой сладкий кудрявый карапузик!Думаю о вас каждый день...Всё таки, каждому человеку даются те ситуации, которые он может расценить адекватно и преодолеть!Мы вас очень сильно любим и желаем вам успеха во всех делах!По поводу того, как Яромирка пробежал мимо папули...Это шок!((( Ева только слышит звук домофона (мы живём на 2-м этаже) сразу же вся вздрагивает, оживает и бежит на порог, до прихода Димули со раз это делает и когда он заходит начинает кокетничать, глазки строить, бежит целоваться)) А в последнее время стала ждать вкусняшек, папа каждый день балует киндерами)))
13.10.2014
Год и 10. Наши маленькие подвижки и не только. Марафон Добра. Поможем Ванечке!