Войти
Анастасия
Александров

Муковисцидоз

Юлия
Сыктывкар

Боже, как про себя прочитала. Сыну 2,5 года, но я до сих пор в каких то сомнениях. Первые цифры пришли выше нормы, вторые на границе, трей раз ни чего не брали. Отправили к генетику, потовой пробы не было, потому что началось СВО, врач сказала нет реагентов сдавали только обычные анализы, панкреатическую эластазу и капрограмму. Набирал очень много по 1,5 кг. Но до года постоянно болел, то кашлял, спал плохо и как будто задержки дыхании были во сне. Облизывла его с ног до головы, казалось то соленый то нет. Плакала все время. В общем ужас. В итоге генетик только на общих анализах и прибавке в весе решила, что все норм, при этом на последок все равно сказала сдавайте все время капрограмму, т е она не исключает муковисцидоз. А я должена с этим жить и постоянно думать. В генетическом тесте она отказалач потому что анализы норм🤷

0
22.09.2024
Валерия
Полина, 3 года 10 месяцевАртем, 1 год 5 месяцев Черноголовка
Юлия, здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, а как у вас сейчас дела?
0
18.10.2025
Юлия
Сыктывкар
Валерия, Здравствуйте. Да, вроде ни чего. Генетический тест так и не сдавали. Генетик у нас очень странная и неприятная женщина, нет желания больше к ней ходить. Сын пухляш, вес набирает хорошо, бронхитом и пневмонией не болел. Панкреатическию эластазу сдаём сами, последние показатели наоборот зашкаливали 😁 и не понятно хорошо это или нет, гастроэнтеролог сама не знает. В капрограмме жирных кислот или нет или в норме. По крайней мере признаков муковисцидоза не проявлялось. Ещё хотела добавить, что в роддоме у нас брали кровь на 6 день, а должны вроде на 4, ретест брали на 31 день, должны на 28 и было КС. Родился с желушкой, читала что это тоже влияет на ложноположительные анализы
1
18.10.2025
Валерия
Полина, 3 года 10 месяцевАртем, 1 год 5 месяцев Черноголовка
Юлия, спасибо большое! Здоровья вам 😊
1
18.10.2025
Юлия
Сыктывкар
Валерия, Спасибо и вам здоровья 🌹
1
18.10.2025
Vera
Максим, 5 лет 10 месяцевЯрослав , 3 года 2 месяца Москва

Спасибо за ваш пост!

Сегодня повторно пересдали, молю Бога об отрицательном результате 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Тоже ЭКС, брали через 2 часа после еды, сегодня выдержали почти 4, пришлось первый раз воспользоваться пустышкой, спасла 🤷🏻‍♀️

Успокаивает, что признаков нет никаких, за 2 недели +600 грамм, аппетит хороший, меконий выходил на ура!

0
19.11.2020

Да, как же я вас понимаю.. нам тоже пришёл положительный тест, причём забор крови осуществляли в первые три часа! После родов. Я чуть с ума не сошла, причём там космические цифры были (879) вы представляете? Я умирала все эти 7 дней пока ждала повторный результат, облизывала ребёнка как прибацнутая..вообщем пошатнули нервную систему они не плохо!! В итоге пришёл отрицательный тест.. зачем так издеваться над людьми..

0
29.08.2020
Elena
Зайка, 6 лет 8 месяцев Санкт-Петербург

Ой господи, как патологически тревожная мать обнимаю вас, поздравляю что все обошлось!! Фух ))

1
31.05.2020
Анастасия
Александров

Спасибо огромное ❤️

0
31.05.2020
КМ
Даниил, 2 года 7 месяцев Москва

Нам пришло 2 положительных, а потовый (третий) отрицательный, написала у себя об этом, может кому-то полезно будет 🙏

1
12.03.2024
Елена
Москва

Точно такая же история, первый тест пришёл положительный, я не спала ночами от страха за крошку ((( любое отклонение в ее поведение связывала с этой ужасной болячкой, сдали повторный, нам никто не звонил 2 недели и мы им позвонили сами , нам сказали что отрицательно , сказать что я выдохнула - ничего не сказать

0
22.11.2021

Похожие записи