Детки с шунтированной гидроцефалией, вопросы перед операцией?
Добрый день,дорогие мамочки.сыну почти 4 месяца,диагноз гидроцефалия был поставлен еще до рождения.В 24 дня была сделана эндоскопия,но желудочки продолжают увеличиваться.готовимся к шунтированию.Вопросы у меня к мамам шунтированных деток.1.В каком возрасте вам поставили шунт,какие размеры желудочков были(если помните)?2.Какой шунт у вас стоит,какое давление?3.Была ли дисфункция?4.Как развиваетесь сейчас?какие ограничения,можно ли заниматься спортом,перелеты,поездки на юг?5.Изменилось ли состояние ребенка после операции?(у нас сильно напряжен родничок и малыш капризный)Спасибо большое за ответы.переживаю очень,пытаюсь собрать информацию.
Мария
Нам тоже не 32 неделе поставили диагноз гидроцефалия. С этого момента жизнь превратилась в кошмар. Ожидание скорейших родов, чтобы быстрее начали помогать моему ребёнку. Слез было море да и сейчас хватает. Родила в 40.4 ребёнка сразу не показали, забрали в инфекцию а меня в роддом. Родились мы 8/8. Обследовали её, узи, кт,посмотрел нейрохирург и сказал единственный выход операция. В 3 недели нам сделали операцию, так быстро потому что головка за 3 недели выросла на 3 см, это много. Операция длится мин 50 с выходом из наркоза. Шунт поставили не програмируемый, как я поняла таким маленьким детям не ставят програмируемые. До операции была очень беспокойная, после совсем другая. Сейчас на реабилитации в больнице, слабые рефлексы (будем работать. Если интересно какой шунт установили позже посмотрю, мой маленький шунтик на руках. Сил вам... Их нужно очень много
26.06.2019
Ответить
Улька
Спасибо большое за ответ.нам установили шунт 20 июня.учимся жить с ним.уже выписались из больницы.здоровья вашей малышке.все будет хорошо.
01.07.2019
Ответить
oksik1416
У моего сына стоит шунт с трех месяцев. В один месяц была сделана эндоскопическая операция,но не помогла. Сейчас нам почти шесть лет. Сегодня вернулись из больницы, где нам удлиняли трубочку. Развивается нормально, но мы ещё пьём противоэпелептические средства и мне кажется они влияют на поведение. Шунт стоит фирмы кодман. Давление каждый год проверяет наш нейрохирург и повышает. Как я поняла, пока лежала в больнице, шунты разные бывают и поэтому давление тоже у всех разное. До операции по шунтированию, ребёнок был вялый. А сразу после, я его прям не узнала, ожил). Тоже много переживала и переживаю сейчас из-за шунта. Потому что, это как сидеть на мине, но другого выхода у меня не было. Вообще, это все очень индивидуально,как будет развиваться ребёнок. Есть ли сопутствующие заболевания.. Очень важна реабилитация. Много времени надо заниматься с ребёнком и плоды будут)Проверено не только на себе.На самолётах не летали, не подскажу. Спортом пока никаким не занимались. Но вот подумываю отдать его на лыжи. Более подходящего варианта не нашла, т. к. мы ещё и в очках. На юг собираемся ехать осенью. Боялась с маленьким ехать раньше, да и не до этого было. Всё у вас будет хорошо. Только постарайтесь держаться, ребёнок, хоть и маленький, но всё чувствует.
07.06.2019
Ответить
Улька
Спасибо вам большое за ответ,и за слова поддержки.стараюсь держаться и такие истории как ваша вселяют надежду и уверенность,что мы тоже сможем все преодолеть.еще несколько вопросов,если можно.у вас шунт,я так поняла,регулируемый?он не забивался за это время?нейрохирург наш говорит надо ставить обычный,я пока склоняюсь к регулируемому,боюсь гиперслива ликвора.у вас были приступы эпилепсии?это не шунт спровоцировал?и по поводу реабилитации,что вы делали?как быстро после операции начали заниматься?спасибо вам.
07.06.2019
Ответить
oksik1416
Шунт регулируемый. Слава богу не забивался. Спросите у своего нейрохирургу, почему обычный. Может из-за того, что регулируемый дорого стоит? Некоторым мамочкам благотворительные фонды помогают. К сожалению гидроцефалия может провоцировать приступы, а не шунт, как я поняла. У нас очень сильная эпиактивность в головном мозге. Хотя внешне я этого не вижу. Но на ээг это видно. Поэтому сидим на таблетках уже полтора года. Лечение эпилепсии это долгий процесс, так мне сказали. Прошли много курсов массажа, но с ним тоже надо быть аккуратно. Нам делали массаж ног и ручек. Отставание физическое было, конечно.. Головку позже начали держать, переворачиваться, ходить. Сама я с ребёнком занималась на надувном шаре. А потом мне кто-то из врачей сказал про надувной валик для переворачивания, есть такой и дело лучше пошло. Очень хорошая, прям помню свою радость за ребёнка, когда результаты пошли. Ещё позже разрабатывал мелкую моторику. Переживала, что плохо будет говорить. Накупила кучу литературы. Самое лучшее для нас-это пластилин. До сих пор играем и хорошо успокаивает. По поводу, когда начали занимать-точно помню что врач сказал месяц ничего нельзя после операции. Он у меня весь месяц из-за шунта был на одной стороне. Помню какой перекошенный был, переживала жесть. А потом потихоньку начали заниматься. Сейчас все хорошо, обычный ребёнок. Многие знакомые и не знают... Я б сказала, что даже гиперактивный. Но из-за нашей активности (нескольких детей обижал, итог конфликт и приступ эпилепсии) в сад не ходим. Год только отходил. И ещё психологически немного отстаём, моё мнение. Грешу на таблетки. Будут вопросы, обращайтесь. Надеюсь моя инфа и другим поможет
08.06.2019
Ответить
Локи
Найдите здесь сообщество "Мой ребенок не такой как все", там были мамы с детьми у которых установлен шунт. Может там будут ответы на ваши вопросы.
05.06.2019
Ответить
Улька
Спасибо.я состою в этом сообществе.сообщения все прочитала,но они старые,надеялась услышать что-то новое,касаемо марок шунтов.
06.06.2019
Ответить
Марина
По вашему вопросу ничего ответить не могу, так как не сталкивались с такой проблемой у ребёнка, была другая проблема у дочки, но нервы тоже все это помотало...поэтому, могу представить, как вы переживаете... Не отчаивайтесь главное, вы через все пройдёте, все будет хорошо... Сейчас медицина оочень эффективна... Информацию я тоже искала по своей проблеме, и наткнулась уже довольно поздно на группу в вк, она как раз и называлась так, как и наша проблема... Попробуйте поискать в вк... Да, и ещё есть сайт - медкруг, там тоже можно найти общение и форумы по своей проблеме... Удачи вам и пусть все будет хорошо!
05.06.2019
Ответить
Улька
Спасибо вам большое,в контакте состою в двух группах,читаю информацию.стараюсь сохранять спокойствие и холодную голову,не всегда,конечно, получается,но стараюсь.здоровья и вашей девочке.
06.06.2019
Ответить