А по ночам я сижу на ступеньках нашего дома в Мещерском и про все на свете думаю. Ночью тут слышно птиц. Видно звезды. И тишину, и мотыльков возле фонаря.
Больше всего на свете я благодарна за слова о нищих духом, плачущих, кротких, жаждущих правды, милостивых, чистых сердцем, миротворцах и изгнанных за правду. Как бы мы жили без этих слов?
Сейчас я много думаю про детей, которые заперты пожизненно в реанимациях, и про ИВЛ на дому. Про то, как мы собираем с тысячи людей по сто рублей, чтобы вызволить хотя бы одного ребенка из реанимации домой, чтобы именно этот маленький ребенок жил дома с мамой и папой. А параллельно государственные учреждения и странные фонды объявляют грязные тендеры, ведут грязные переговоры с поставщиками, покупают эти же аппараты ИВЛ в 10 дороже, получают откаты, делают бизнес. Врачи открывают собственные тайные медицинские фирмы, чтобы продавать своим же пациентам медицинское оборудование в 2-3 раза дороже. А диллеры крутят интриги, чтобы переманить себе "клиентов" (неизлечимо больных детей, которые даже пальцем сами пошевелить не могут). Во всем этом можно потеряться и запутаться, но какое же счастье, что наш путь - нищих и плачущих.
На бизнес на инвалидах невозможно смотреть. Кто захватит в Москве рынок инвалидной техники? Кто будет главным поставщиком инвалидных кресел, за которые соц.защита компенсирует инвалидам деньги? Кто договорится с гос.учреждениями о выгодных распилах и откатах? У кого фонды будут покупать инвалидные кресла и аппараты ИВЛ? Сижу на всех этих переговорах и смотрю сквозь мутное стекло. Какое же счастье, что наше дело - слабых, беспомощных и надеящихся на чудо. У нас в фонде ничего нет - ни денег, ни политики, ни тайн. У нас есть только дети, которых мы любим. Есть крохотный Степа в зеленой вязаной шапке в реанимации роддома, и его плачущие мама с папой, которые хотят забрать Степу домой из реанимации. Есть невероятная Таня, которая учится программированию, испанскому и анимации, лежа на аппарате ивл, и мечтает выйти на улицу, но у нее нет маленького аппарата ивл, с которым можно гулять. А без аппарата не прожить и пяти минут.
У нас в фонде нет никаких денег в заначке. Нам катастрофически не хватает денег каждый день. Мы хотим только оного - Степу забрать домой. Чтобы Таня гуляла. Мы совершенно нищие. И дети - плачущие и нищие. Думаю, что только в такой жизни есть место чудесам. Спасибо, что столько чудес для детей совершается вашими руками.
