Маленькой Яне СРОЧНО нужна помощь!

УРА!! ХОРОШИЕ НОВОСТИ!!   У нас отличные новости! Необходимые средства собраны! Одна организация, к которой обращались за помощью родители Яны, внесла почти 100 тыс $ на счет Яны. Огромное спасибо всем за неоценимую помощь! Однако так как Яна будет еще долгое время находиться под присмотром врачей, ей необходима длительная реабилитация, счета не закрыты, каждый желающий может помочь. Еще раз спасибо всем тем, кто помогает и переживает за нашу Яночку! Оставайтесь с нами)
08.04.2011
В комментариях буду выкладывать новости по мере их поступления.
13.03.2011
Новости от Яниного папы. 11 марта:Мы вчера были на обследовании в нашейклинике, врачи трансплантологи оценили состояние Яны по какой тотам шкале как 30%. Это шкала смысла дальнейшего лечения. Они беруться делать трансплантацию при 70% минимум . Это состояние Яны на сентябрь месяц. Если бы мы были в Мае прошлого года, то мы бы проходили 100%. Сейчас нам говорят что все потеряно. Поздно. Все зависит от неврологов. если они подтвердят что Яну можно поднять на ноги и онахотя бы станет себя обслуживать , то нам сделают операцию. Я собираю средства с октября. Сейчас март. Мы собрали менее 30% от общей суммы счета. За это время Яна изменилась полностью. Сейчас мы ищем возможность выхода на настоящихневрологов в Москве. Профессоров с мировым именем. Здесь все очень плохо. Они просто разводят руками . Мы не знаем, болезнь редкая. Вы первые. И т.д. Что они могут предложить нам? Ждем местных проыфссоров, нет - поедем в Москву . Если неврологи дадут зеленый свет - нас здесь оперируют оперативно .
13.03.2011
немного устаревший отчет о поездке Елены Рубан (пишет папа Яны):Извиняюсь что с большой задержкой, просто физически нет времени.Лена находилась в Казахстане, посетила Алматы, Астану и Петропавловск. В Петропавловске мы должны были забрать решение Мин. Здрава РК. но как оказалось спустя почти 2 месяца после обращения в МинЗдрав решения не было. Вернее оно было устным, вам отказано и т.д. Елена потребовала письменный отказ, но в местном управлении г.Петропавловска ответили что отказ должен быть из астаны, они его не получили, но получили какую то отписку с рекомендацией поискать лечение в Казахстане. Где именно должно происходить лечение в Казахстане, и в чем оно будет выражаться Мин Здрав РК не пояснял. Нам посоветовали обратиться к нейрохирургу в Астане, фамилию нейрохирурга Елена не помнит, я думаю что это не важно. Возможно в Казахстане уже проводят трансплантации костного мозга, правда почему то главный детский невролог, профессор, ничего не знает об этом. Так как в заключении написано что в Казахстане нет ни диагностических, ни терапевтических средств. (смотрите каталог файлов на нашем сайте, заключение главного детского невролога РК). Для того чтоб нам получить подробные обьяснения по поводу происходящего Елене дали телефон в Астане. Контактное лицо Сулейменова Ляззат Сагинаевна. Здесь все пошло как обычно, на том конце телефона хамили, бросали трубку, заявляли что не обязаны давать какие либо письменные отчеты и т.д. Потом говорили что отправили письмо но не могли назвать номер исходящего письма. Тогда Елена обратилась к журналистам *7ТВ* в Алмате с просьбой помочь. Алматинские журналисты подключили Астанинских, огромное Вам спасибо! Буквально на следующий день голос Сулейменовой Л.С. изменился радикально. Елена услышала что заседание прошло, нам отказано по причине того что наше заболевание не входит в перечень оплачиваемых по государственной квоте. При всем при этом каких либо методов либо лекарственных препаратов на территории Казахстана к сожалению нет. Так же в Петропавловске Лена попросила переделать Янин ролик, так как в старом ролике была ошибка в написании РНН, спасибо вам, кто подсказал! Нам переделали ролик. Этот ролик на русском и казахском языках Лена развезла на все сети кабельного и муниципального телевидения в Петропавловске, отправила изготовленные ящики по сбору средств в Алматы.Затем Лена поехала в Караганду, где нам отпечатали листовки - обращения, которые вы могли видеть на кассах в супермаркетах, так же были переданы измененные ролики в сеть ЮвисТв г. Караганды.Далее Елена поехала в Алматы, где разместила ящики по сбору средств на лечение Яны и листовки - обращения в сети супермаркетов СМ - Маркет. Затем она встречалась с несколькими журналистами, которые брали материалы для размещения в своих СМИ. Так же раздала ролики на телевидение Казахстана и Алматы в частности. Договорилась о продлении роликов в сети АлмаТВ, ДиджиталТВ, АйконТВ, 31 канал. Встретилась с несколькими людьми, которые обещали помочь, в случае если мы не наберем необходимую сумму на операцию. В последнюю очередь Елена посетила Астану, откуда сразу вылетела в Минск. В Астане был размещен ящик по сбору средств в гипермаркете СМ - Маркет, а так же Лена поехала в МинЗдрав РК, где лично забрала отказ.
02.04.2011
Яна действительно больна, но не лейкодистрофией! Почти год врачи ставили ей неправильный диагноз. У малышки Нейрональный цероид-липофусциноз 2 типа (НЦЛ2). Сама клиника заболевания на 100% пересекается с МЛД (метахроматическая лейкодистрофия), оба заболевания принадлежат к одной группе лизосомных накоплений, но от НЦЛ 2 страдают другие гены. Болезнь не менее страшная. Симптомы невероятно схожи с лейкодистрофией. Без лечения - исход летальный.Удалось найти девочку с аналогичным диагнозом http://ewa.h1.ru/. Ей сейчас шесть лет и она прошла первый курс лечения в Китае. После первого курса малышка стала сидеть, улучшилось зрение, пытается говорить. А была полностью обездвижена и зрение было почти потеряно. Ей теперь, как минимум, надо еще два курса. Лечение в Китае стоит 150 тысяч долларов США, пока неясно, это стоимость одного курса или трех.У Яны состояние лучше. Это шаг вперед и шанс на жизнь!
02.04.2011
пишет папа Яны:Лена вчера с мамой Евы разговаривала. Тоже Леной. 38 тыс они отдали только за лечение. + дорога и проживание. вышло им чуть более 50ти тыс$.Сейчас разошлем письма, получим результат. Мы нашли посольство Китая в Белоруссии, в Минске. нам сделают визу здесь. отсюда и полетим. С теми деньгами, что есть, потом Лена поедет в Казахстан, снимет там недостающую сумму, я ей здесь доверенность написал на банки. И вышлет нам в Китай. Как вариант. Может быть, появиться что-то, еще кроме Китая. Пока идем к Китаю как к оптимальному решению. Сегодня отправлю девочкам документы и анкетные данные, чтоб перевели и разослали. Там по результатам определимся что и как. Это будет быстро, я думаю максимум в течении 2ух недель. И мы в клинике. И уже даже будем получать лечение.Из Китая - назад в Белоруссию. Здесь вроде как хороший невролог вырисовывается, да и Москва рядом если что. Препараты опять же есть, которые в реестр медецинских в Казахстане даже не внесены. Медицина, я вам скажу, здесь на качественно другом уровне, чем в Казахстане. И специалисты, и оборудование.
02.04.2011
Вкусняшек захотелось:) 100 РУБЛЕЙ - ЭТО МНОГО ИЛИ МАЛО?