Девочки, сегодня я хочу рассказать вам реальную историю про маму, которая для меня лично является героем. Я училась с сестрой Нади в институте, лично не была знакома, но часто видела. Узнав, что в ее жизни случились такие испытания, я очень растроилась, болезни даже чужих детей не могут оставить равнодушными , а тут знакомый человек. Ужас охватывает, когда понимаешь, в каком государстве мы живем, становится грустно и страшно...
200 рублей для здорового детства: почему на лечение собирают деньги через Интернет?
Когда вице-премьер Ольга Голодец недоумевала вслух, почему родители детей-инвалидов собирают деньги через Интернет, Надежда Токарева ответила ей острыми стихами. Когда в Петербург перестали привозить жизненно важный препарат «Кеппра», достучалась до президента. А чтобы собрать деньги на лечение дочки в Чехии, создала группу в соцсетях, афишировала все диагнозы и объявила акцию: «Двести рублей для здорового детства».
И вместо тыканья пальцем получила нужную сумму денег и поддержку незнакомых людей из разных стран мира. В группе уже 500 человек – друзей Алисы, которые не один раз помогают, а поддерживают перед каждой реабилитацией за рубежом.
Надежда и Алиса
Наша доченька родилась в срок, с хорошим весом, в День России. Беременность проходила хорошо. Я набрала целых 26 килограммов. Меня даже машины объезжали и боялись столкновения со мной!
Так получилось, что роды были сложные. Алиса задохнулась, не дышала при рождении. Уже в реанимации было ясно, что мозг очень пострадал от гипоксии. Что будет с нами дальше и во что это выльется, врачи боялись говорить и разводили руками.
Теперь Алисоня – особый ребенок. У нее ДЦП, задержка речевого и психомоторного развития, смешанная гидроцефалия мозга. Она не умеет ходить, не удерживает равновесие, кушает только протертую еду, не разговаривает и не может себя обслуживать. Ей с огромным трудом даются самые простые движения.
Мои воспоминания о первом годе – шум в ушах. Так хочется не верить, что забываешь дышать. Попадая в детскую реанимацию, забываешь все, чем жил до этого. Хочется провалиться сквозь пол, уснуть, забыться. Умереть.
Теперь совершенно не важно, кто виноват: некомпетентный врач, акушер или неудачным образом сложившиеся обстоятельства. Самым сложным было принять ребенка таким, какой он есть, без клейма диагнозов. Принять тот факт, что дочь – такая же, как все, пусть даже и не похожая на общепринятые нормы. Самый долгий первый год мы с мужем шли к этому пониманию. До появления Алисони у меня был небольшой опыт общения с особыми детками. Но когда ты родитель такого ребенка – чувства другие. Куда острее. И от своего ребенка не убежишь, как от случайно встреченного чужого.
К такому не бываешь готов – и мы с мужем не были... Ссорились из-за отчаяния и нечеловеческой усталости, ведь одно кормление ребенка занимало четыре часа. Нам катастрофически не хватало физических сил и денег – и поводы поругаться в этом состоянии находились сами собой. Мы могли сказать друг другу: «Не нравится – уходи».
Но никто не ушел. Нельзя убежать от своего ребенка – это преступление!
В один день мы с мужем сели друг напротив друга, и каждый сказал все, что думает, каждый предложил варианты, как нам жить дальше. Это помогло. В итоге добиться успеха и пережить горе оказалось проще вдвоем. С того момента, как появилась Алиса, мы с ним здорово изменили отношение к жизни и ценностям – это нас сблизило.
Одиночный пикет под дождем. К ним даже никто не вышел.
А через некоторое время у Алисони проявилась еще и эпилепсия. И тогда перед нами закрылись двери – реабилитационных центров, коррекционных садов, санаториев России. Дело в том, что эпилепсия и Алисина форма ДЦП – противоречащие друг другу по лечению диагнозы. Лечение ДЦП может вызвать приступы эпилепсии и усугубить ее (так считают у нас в России), а во время приема противосудорожных препаратов от эпилепсии угнетается центральная нервная система и ребенок еще больше отстает в развитии. Моя дочь после первого приема противосудорожного лекарства легла и пролежала весь день, не поднимая головы. Она до сих пор вялая, гипотоничная, «заторможенная». За рубежом это лечат. А у нас, в нашей традиционной программе реабилитации – нет.
И наш ребенок остался лежать дома без помощи. Мы стали искать варианты лечения за рубежом. Но в нашей семье денег нет. Мы живем в долг. Зарплата моего мужа уходит на наши дополнительные занятия и еду.
Мы пытались обращаться в благотворительные фонды, и один из них помогал нам. Однако нужно понимать, что лечение – это образ жизни и сама жизнь Алисы. Ей надо реабилитироваться четыре раза в год. А фонды помогают разово.
Тогда я решилась создать группу в социальной сети с названием «У Алисы есть шанс!», афишировать диагнозы дочки и собирать деньги через Интернет. Было морально сложно: почти никто из знакомых не знал об Алисиных особенностях. Я боялась, что будут показывать пальцем. Но каково было мое удивление, когда вместо насмешек и обсуждений мы с Алисоней получили самую теплую дружескую поддержку! Нас поддержали друзья из семи стран мира. Писали теплые слова, ободряли, желали успеха. Этим друзьям я безгранично благодарна!!!
За полгода люди помогли нам собрать 157 тысяч рублей. Нас приняла чешская клиника. И это были наши первые отличные результаты. После первой поездки Алисоня раскрыла парализованную ручку, после второй начала лучше держать голову и брать предметы. И главное, в дальнейшем чешские специалисты обещают поставить ее на ножки! Говорят, что, если ее регулярно реабилитировать, она сможет ходить в детский сад и многому научиться.
***
В феврале 2013 года Надежда написала письмо в Минздрав и на имя вице-премьера Ольги Голодец. Это была общая акция петербургских мам: они отвечали на вопрос Голодец, почему высокотехнологичная помощь детям не оказывается российским государством и почему мамы просят через соцсети деньги на лечение за рубежом.
Вот что написала в письме Надежда, помимо истории болезни:
«Конечно, в рабочем режиме, по праву
Внести разъяснения пытается власть.
И я непременно отвечу МИНЗДРАВУ,
Зачем я ребенка лечить собралась,
Зачем собираю на оное средства
И как получилось, что денежек нет...
Сама знать хочу, мне самой интересно:
Ну как моя дочь не вписалась в бюджет?!
Лекарства прописаны – нету в России,
Синеет без «Кеппры» ребенок, и что ж?
Зарплата отца это средство осилит...
Пока потерпи, коммунальный платеж.
Ребенок тяжелый, диагнозов много.
Лечить в полной мере боятся врачи.
В Европе открыта для дочки дорога
На уровне высшем. Езжай и лечи.
Но в этом как раз и случилась загвоздка –
Работать с тяжелым дитём не могу!!!
Оплачивать НУЖНОЕ очень непросто,
Поэтому я постоянно в долгу...
Работает папа больного дитёнка,
Хоть сам инвалидность имеет давно.
Я – МАТЬ! Я ХОЧУ ПОСТОЯТЬ ЗА РЕБЕНКА,
ЛЕЧИТЬ И ПОМОЧЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!
Вы думать хотите, мол: «Экие мамки,
Амбиции – лечат в Европе детей» -
А нас не вписать в устаревшие рамки,
Я ЛУЧШЕЕ ДОЧКЕ ХОЧУ ДАТЬ СВОЕЙ!!!!!!
А честно – со скорбью, что там, за "кордоном",
Во многом есть лучше, дешевле, чем дома!»
Минздрав России прислал весьма прозаичный ответ. Сообщил: на лечение за рубеж российских детей отправляют за счет государства в том случае, если аналогичных методик нет в у нас в стране. А для Токаревых как вариант есть ФГБУ Российский реабилитационный центр «Детство», куда уже отправили документы Алисы на заочную консультацию.
- То, что Алису направили в «Детство» - трагедия, - поясняет Надежда. - Этот центр ничего не может дать моему ребенку. Те технологии и методики, которые он предлагает, идут вразрез с диагнозом и показаниями врача. Один тренажер нам не попробовать, так как ребенок очень маленький для него по росту, другой противопоказан, компьютерные программы нам тоже нельзя.
А вот эрготерапия, войта-терапия, термальные воды, вихревые и углекислые ванны, несколько других методик – все то, что впервые дало положительную динамику и надежду на возможность передвижения – не входят в перечень услуг данного учреждения. Некоторых из этих видов терапии вообще нет у нас в стране.
По существующему закону, прежде чем отправить Алису за рубеж, ее надо положить на обследование в российский стационар. А это замкнутый круг. Попадая туда, Алиса сразу заболевает (ребенок без иммунитета), у нее начинаются приступы, после них она забывает маму и папу, и мы вынуждены заново лечиться.
Что получается? Потребности моего ребенка и его диагнозы не рассмотрели внимательно!
В итоге в стационар «Детства» Алиса не легла, и Надежда продолжила собирать деньги на очередную поездку в Чехию.
А чтобы добыть жизненно важный для ребенка с эпилепсией препарат «Кеппра», о котором говорится в стихах, маме с дочкой пришлось достучаться до президента страны.
- С февраля 2013 года «Кеппру» перестали отпускать в петербургских аптеках по льготе. Городской комитет по здравоохранению не позаботился о бесперебойном своевременном обеспечении детей-инвалидов этим препаратом. В больницах его тоже не было. И жизням детей, в том числе и моей Алисы, реально угрожала опасность.
Я начала писать письма, звонить, заявлять об угрозе жизни детей без препарата. Про нехватку «Кеппры» в Санкт-Петербурге знали вся Москва, министр здравоохранения, отдел Минздрава по снижению детской инвалидности и мало-мальски причастные инстанции. Я даже президенту России и администрации президента написала личные письма. Только петербургский комитет не возвращал препарат почти полгода! Все это время мы доставали лекарство через знакомых, иногда буквально в последний момент, когда оно у нас уже совсем заканчивалось…
Мы с Алисоней выходили на одиночный пикет к комздраву. Стояли с плакатами под дождем. Но к нам даже никто не вышел.
Потом я подала в суд. И тогда мне позвонил глава комздрава, к которому я не могла попасть на прием почти полгода, с личными извинениями за сложившуюся ситуацию.
В итоге моей борьбы президент отдал личное поручение (!) в месячный срок принять исчерпывающие меры по вопросам регулирования закупок лекарственных средств. И тогда «Кеппру» дали петербургским детям!
Сейчас Надежда собирает деньги на новый этап реабилитации. Она объявила акцию «Двести рублей для здорового детства». В группе в соцсетях написано: «Если каждый из нас пожертвует Алисе 200 рублей, половина нужной суммы будет собрана!»
В День Конституции Алисе исполнилось три с половиной года.
***
- Безусловно, дочка заставила перекроить мою жизнь целиком, от главных вещей до мелочей. И хочу сказать, что самые лучшие события в моей жизни стали происходить благодаря рождению особого ребенка. Я смогла реализовать себя как мать, правозащитник, жена, друг. Потому что не захотела рыдать в подушку и жалеть себя. А только действовать! ДЦП, эпилепсия, насморк, прыщик на попе, глисты – мамы переживают из-за всего на свете. Но! Только от мамы зависит, в каком настроении проснется ее малыш.
Мамы! Никогда не нужно отчаиваться! Ваши дети – лучшие, даже если они не вписываются в чьи-то рамки!
Группа «У Алисы есть шанс!»: http://vk.com/pomogialisetok
Записала Алена Быкова
