Войти
Мама мальчика (2 года) Муром

Для тех кто нас потерял)

Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
как время летит! уже 2,5! не понравилась фраза "что пойдет не верит никто уже"... неправильный настрой! а в Китай всё ещё боишься ехать (допустим деньги найдены)? 
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
я осмотрела китай это месяца 2-3 и денег полляма. думаю такие деньги вряд ли найду. ну и  да, боюсь.. и ехать одной не вариант-не поятну, надо с мамой...тоже дороже выходит..
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
Инна, с мамой однозначно, одна поездку если и осилишь, то тебя саму потом восстанавливать придётся! с мамой будет тысяч на 70 дороже (билеты +питание), давай обозначим что на 2,5 месяца нужно на всё 500 тыс руб... если ты внутренне морально созрела, то деньги найдёшь за 2-3 месяца (по опыту других девочек говорю)... хорошо чтобы сборы кто-то на себя взял, но, например, Оля тыц сама и собирает и по фондам пишет... просто у Мартина возраст такой- 3 года, ещё столько можно успеть до 3-х сделать!!! вот мне почему-то кажется что он пойдёт, не сдавайся!!!
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет)
мы все постить будем  просить!главное клич киньте!
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Спасибо, но думаю не реально это. Если решусь наверное по организациям пойду, с письмами, так говорят реально сбор закрыть, но до этого еще долго-пока надо все понять-оперировать или нет, и сколько мы без антибиотиков продержимся, страшно ехать в другую страну да на долго да тем более в Китай с часто болеющим ребенком 
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет)
сил вам...
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Да я не сдаюсь, просто операция это последнее дело, очень я ее делать не хотела( посмотрим что в Питере скажут. У него опоры на ноги нет вообще-сразу поджимает когда ставлю..
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
Инна, я не про операцию- про Войта, Батат, растяжки, иголки...
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Ну вот смотри, войта я делала 1,5 года, в Чехии мне показали сооооовсем другую войта, занимались мы там месяц (!!!) эффекта вообще нет! Дома да, дома я не делаю( тут какая фигня, когда с ним специалист занимается он орет, блюет но терпимо. А когда я-она сразу заходится в плаче так что не вдыхает, то есть на выдохе рот открыт и все...30 секунд последний раз так. Мне невролог прям категорически велела от ребенка от стать сказала что я его замордовала( растяжки наверное нам надо но ему очень больно-контрактуры, как раз попробуем в Детстве там есть все для укладок. Тутора я ему одеваю на прогулку так как спать он в них не може-сдирает. И иголки это только Китай. Делала я в России имхо ерунда какая то. Только денег отвалила зря. Еще мне остеопата насоветовали попробую к нему но уже после Москвы.
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
ты молодец, но не переставай помнить что люди помогут (если тебя деньги останавливают),это я тебе точно говорю! и 500 тыс это не заоблочная сумма, поверь!
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Спасибо) да я верю, только как подумаю что где то ребеночек с онкологией не получит помощь из-за того что я тут в Китай намылилсь за сомнительным эффектом...брррр. Имхо надо просить и давать в крайних случаях, когда жизнь на кону..
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
а вот поменяй своё мнение — если я на сборы перечисляю по 500 рэ (если знаю лично ситуацию), то и на онкологию и на дцп и на сердце денег хватит, а Бог мне ещё больше даст... убей в себе гордыню.....
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Да гордыни то нету, просто мне чужих денег жальче чем своих)))
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
рука дающего никогда не оскудеет, даже наоборот, пиши план лечения и открывай сбор!!!
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
ещё про свекровь хочу спросить, как её онко?
0
08.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Очень плохо. Все лекарства отменили, кости разлагаются. Она как бы гниет изнутри, ноги все, атрофировались, лежит только спине шевелиться не может, дикая боль постоянно. Скоро морфий и все. Мы уже просто все на пределе из-за этого. Ревет постоянно, купили планшет ей-чтоб хоть какая то связь с миром. Она молит о беспамятстве, я говорю что разум-счастье. В полном сознании и это ее убивает морально(
0
08.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
Боже как мучается(((( 
0
08.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
и как муж? помню он в отрицание уходил, сейчас как?
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Да сложно все. У него много чего в голове намешано. А в Чехию я с ним ездила, зря наверное, он на очень тяжелых деток насмотрелся и решил что у нас в круто...
0
05.08.2014
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
Слушай как Мартик вырос :)насчет движения если он хоть чуть чуть пытается и что-то получается это уже не 0насчет речи  ,  до 3х лет если есть хоть одно слово то речь должна быть ,кстати моя тоже почти молчит  и что такое "закатывание " мы знаем не по наслышкенасчет иммунодефицита  ,нет его там  -есть непривитый ребенок с обычной системой, но инфицированный внутрибольничными штамами  множеством больниц (те он вместо тренировки на ослабленых и мертвых антигенах получает всю инфекцию   и не просто какую-либо а довольно агрессивную и устойчивую к обычному лечению)по поводу анализов кровь мочу успеешь сдать 17 утром справку о контактах может взять любой родственник  в пн или в сб (тоже выдают )срок действия 3 днягельминты  срок 14 дней дисгруппу 12 сентября надо сдать самое позднее и попросить забрать или в пт или 22 кого-либорентген и флюшка думаю у тебя есть -только зайти описание забратьвсе остальное больше 14 днейкороче должна все успеть если на своей машине туда-сюда---по поводу "нашего юга" факт известен  дорого при совковом качестве
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Ух, жду список новый. У меня сейчас вопрос номер раз-делать манту???? Боюсь сил нет, но рентген делали в январе всего полгода прошло, часто вроде...а без рентгена или манту справку фтизиатор не даст..получается всю кишечную группу я сдаю в последний день перед отъездом (и кровь и все остальное) и в понедельник последний справку из эссе и забираю все анализы и фтизиатор...но рисково конечно. Меня приятельница в Питере вообще уговаривает все у них сдать и ехать в Москву сразу) но это фантастика-по любому что нить забуду или не успею.да и с чемоданом собранным на месяц в Москве глупо ехать в Питер)))).ща дрищет принц мой, мож жара, аппетита нет вообще. Хотя у нас вроде зуб проклюнулся. Наталь, речи нет вообще, лепет не активный, в тему говорит вместо "пока" "ака",мама папа без логики (но папа пальчиком показывает) и кака на памперс и бооооо когда занимаемся. То есть слоги вроде есть но слов нетути(
0
05.08.2014
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
Это и есть те самые первые слова, попробуй вместо мультиков умничку ставить про манту (вот ее как раз в лес )  на воне отсутствия всего остального манту как  .... чемодан без ручкирентген если есть то все должно быть нормально
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Они свежий требуют рентген..мне в том году фтизиатор весь мозг вынесла этим. Причем можно же кровь сдать платно тоже на тубик она сказала что ее это не устроит(
0
05.08.2014
Мама троих (34 года, 14 лет, 3 года) Москва
нет, кровь не информативна совсем в этом она праваренген раз в год флюшка раз в 2 года (там нагрузка больше) но по большому счету можно рентген повторить  (мы вон цистографию  с микцией раз 6 месяцев делаем по необходимости а это 10-15 минут и 2а снимка)
0
05.08.2014
Мама двоих (15 лет, 12 лет) Видное
Инна, не обижайся на меня за навязчивость, вот несколько советов от моей подруги (у неё у сын с ДЦП, ходит, они по полгода в Китае живут):пусть учит его на коленках стоять и передвигаться быстрее пойдет) иголочки бы и ЛФК хорошее, вообщем хорошую реабилитацию, сильную надо и вытащит его,это тяжело, ооочень, но вот такая цена здоровья наших мальчишек)))в 5-6 лет пусть обратит особенное внимание на ЭЭГ, в этом возрасте мозг как бы проходит определенную стадию и очень часто отмечается активность, чтобы не спровоцировать эпиактивность надо внимательнее и тщательнее делать обследование и отменить физиопроцедуры с эл. током целенаправленность в лечении нужна, сначала работаем над тем то, потом над этим...постепенно и целенаправленно, тогда и результат будет
0
08.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Да какая навязчивость, наоборот спасибо) Ээг уже сама дергаюсь, ноотропы не колем и не даем, электропроцедуры тоже. Имхо полезность сомнительная а вред-много я видела плохого после уколов....на коленях может делать несколько шагов с поддержкой..
0
08.08.2014
Мама мальчика (20 лет) Муром
такой славный малыш)Хорошая у вас работа- помощь оказывает!В Питере очень хорошая клиника- надеюсь вам там помогут! В ней действительно врачи, и они творят чудеса
0
05.08.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Да, работа хорошая...была( взяли бы нас еще в Питер, говорят фиг квоту получишь, хотя я особо не слушаю-мне куда просила везде давали)))
0
05.08.2014
Мама мальчика (20 лет) Муром
у меня знакомая добилась...не без унижений конечно, пришлось во владимире в ножки покланятся(
0
05.08.2014
Мама двоих (17 лет, 13 лет) Фрязино
какой красивый мальчик! :)))))
0
02.12.2014
Мама мальчика (14 лет) Муром
Спасибо)))
0
06.12.2014
Больница Спасибо!

Похожие записи