Войти
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Для тех кто нас потерял)

Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
как время летит! уже 2,5! не понравилась фраза "что пойдет не верит никто уже"... неправильный настрой! а в Китай всё ещё боишься ехать (допустим деньги найдены)? 
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

я осмотрела китай это месяца 2-3 и денег полляма. думаю такие деньги вряд ли найду. ну и  да, боюсь.. и ехать одной не вариант-не поятну, надо с мамой...тоже дороже выходит..




0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
Инна, с мамой однозначно, одна поездку если и осилишь, то тебя саму потом восстанавливать придётся! с мамой будет тысяч на 70 дороже (билеты +питание), давай обозначим что на 2,5 месяца нужно на всё 500 тыс руб... если ты внутренне морально созрела, то деньги найдёшь за 2-3 месяца (по опыту других девочек говорю)... хорошо чтобы сборы кто-то на себя взял, но, например, Оля тыц сама и собирает и по фондам пишет... просто у Мартина возраст такой- 3 года, ещё столько можно успеть до 3-х сделать!!! вот мне почему-то кажется что он пойдёт, не сдавайся!!!
0
05.08.2014
мы все постить будем  просить!главное клич киньте!
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Спасибо, но думаю не реально это. Если решусь наверное по организациям пойду, с письмами, так говорят реально сбор закрыть, но до этого еще долго-пока надо все понять-оперировать или нет, и сколько мы без антибиотиков продержимся, страшно ехать в другую страну да на долго да тем более в Китай с часто болеющим ребенком 

0
05.08.2014
сил вам...
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Да я не сдаюсь, просто операция это последнее дело, очень я ее делать не хотела( посмотрим что в Питере скажут. У него опоры на ноги нет вообще-сразу поджимает когда ставлю..

0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
Инна, я не про операцию- про Войта, Батат, растяжки, иголки...
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Ну вот смотри, войта я делала 1,5 года, в Чехии мне показали сооооовсем другую войта, занимались мы там месяц (!!!) эффекта вообще нет! Дома да, дома я не делаю( тут какая фигня, когда с ним специалист занимается он орет, блюет но терпимо. А когда я-она сразу заходится в плаче так что не вдыхает, то есть на выдохе рот открыт и все...30 секунд последний раз так. Мне невролог прям категорически велела от ребенка от стать сказала что я его замордовала( растяжки наверное нам надо но ему очень больно-контрактуры, как раз попробуем в Детстве там есть все для укладок. Тутора я ему одеваю на прогулку так как спать он в них не може-сдирает. И иголки это только Китай. Делала я в России имхо ерунда какая то. Только денег отвалила зря. Еще мне остеопата насоветовали попробую к нему но уже после Москвы.

0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное

ты молодец, но не переставай помнить что люди помогут (если тебя деньги останавливают),это я тебе точно говорю! и 500 тыс это не заоблочная сумма, поверь!

0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Спасибо) да я верю, только как подумаю что где то ребеночек с онкологией не получит помощь из-за того что я тут в Китай намылилсь за сомнительным эффектом...брррр. Имхо надо просить и давать в крайних случаях, когда жизнь на кону..

0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
а вот поменяй своё мнение — если я на сборы перечисляю по 500 рэ (если знаю лично ситуацию), то и на онкологию и на дцп и на сердце денег хватит, а Бог мне ещё больше даст... убей в себе гордыню.....
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Да гордыни то нету, просто мне чужих денег жальче чем своих)))

0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
рука дающего никогда не оскудеет, даже наоборот, пиши план лечения и открывай сбор!!!
0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
ещё про свекровь хочу спросить, как её онко?
0
08.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Очень плохо. Все лекарства отменили, кости разлагаются. Она как бы гниет изнутри, ноги все, атрофировались, лежит только спине шевелиться не может, дикая боль постоянно. Скоро морфий и все. Мы уже просто все на пределе из-за этого. Ревет постоянно, купили планшет ей-чтоб хоть какая то связь с миром. Она молит о беспамятстве, я говорю что разум-счастье. В полном сознании и это ее убивает морально(

0
08.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное

Боже как мучается(((( 

0
08.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное

и как муж? помню он в отрицание уходил, сейчас как?

0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Да сложно все. У него много чего в голове намешано. А в Чехию я с ним ездила, зря наверное, он на очень тяжелых деток насмотрелся и решил что у нас в круто...

0
05.08.2014
Наталья
Елизавета старшая, 34 года 8 месяцевЕвдокия, 14 лет 5 месяцевСмишарик внук, 3 года 4 месяца Москва
Слушай как Мартик вырос :)
насчет движения если он хоть чуть чуть пытается и что-то получается это уже не 0
насчет речи  ,  до 3х лет если есть хоть одно слово то речь должна быть ,кстати моя тоже почти молчит  и что такое "закатывание " мы знаем не по наслышке
насчет иммунодефицита  ,нет его там  -есть непривитый ребенок с обычной системой, но инфицированный внутрибольничными штамами  множеством больниц (те он вместо тренировки на ослабленых и мертвых антигенах получает всю инфекцию   и не просто какую-либо а довольно агрессивную и устойчивую к обычному лечению)
по поводу анализов 
кровь мочу успеешь сдать 17 утром 
справку о контактах может взять любой родственник  в пн или в сб (тоже выдают )срок действия 3 дня
гельминты  срок 14 дней 
дисгруппу 12 сентября надо сдать самое позднее и попросить забрать или в пт или 22 кого-либо
рентген и флюшка думаю у тебя есть -только зайти описание забрать
все остальное больше 14 дней
короче должна все успеть если на своей машине туда-сюда
---
по поводу "нашего юга" факт известен  дорого при совковом качестве
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Ух, жду список новый. У меня сейчас вопрос номер раз-делать манту???? Боюсь сил нет, но рентген делали в январе всего полгода прошло, часто вроде...а без рентгена или манту справку фтизиатор не даст..получается всю кишечную группу я сдаю в последний день перед отъездом (и кровь и все остальное) и в понедельник последний справку из эссе и забираю все анализы и фтизиатор...но рисково конечно. Меня приятельница в Питере вообще уговаривает все у них сдать и ехать в Москву сразу) но это фантастика-по любому что нить забуду или не успею.да и с чемоданом собранным на месяц в Москве глупо ехать в Питер)))).ща дрищет принц мой, мож жара, аппетита нет вообще. Хотя у нас вроде зуб проклюнулся. 

Наталь, речи нет вообще, лепет не активный, в тему говорит вместо "пока" "ака",мама папа без логики (но папа пальчиком показывает) и кака на памперс и бооооо когда занимаемся. То есть слоги вроде есть но слов нетути(

0
05.08.2014
Наталья
Елизавета старшая, 34 года 8 месяцевЕвдокия, 14 лет 5 месяцевСмишарик внук, 3 года 4 месяца Москва
Это и есть те самые первые слова, попробуй вместо мультиков умничку ставить 
про манту (вот ее как раз в лес )  на воне отсутствия всего остального манту как  .... чемодан без ручки
рентген если есть то все должно быть нормально




0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Они свежий требуют рентген..мне в том году фтизиатор весь мозг вынесла этим. Причем можно же кровь сдать платно тоже на тубик она сказала что ее это не устроит(

0
05.08.2014
Наталья
Елизавета старшая, 34 года 8 месяцевЕвдокия, 14 лет 5 месяцевСмишарик внук, 3 года 4 месяца Москва
нет, кровь не информативна совсем в этом она права
ренген раз в год флюшка раз в 2 года (там нагрузка больше) но по большому счету можно рентген повторить  (мы вон цистографию  с микцией раз 6 месяцев делаем по необходимости а это 10-15 минут и 2а снимка)
0
05.08.2014
Юля
Артём, 16 летУльянка, 13 лет Видное
Инна, не обижайся на меня за навязчивость, вот несколько советов от моей подруги (у неё у сын с ДЦП, ходит, они по полгода в Китае живут):
пусть учит его на коленках стоять и передвигаться быстрее пойдет) иголочки бы и ЛФК хорошее, вообщем хорошую реабилитацию, сильную надо и вытащит его,это тяжело, ооочень, но вот такая цена здоровья наших мальчишек)))
в 5-6 лет пусть обратит особенное внимание на ЭЭГ, в этом возрасте мозг как бы проходит определенную стадию и очень часто отмечается активность, чтобы не спровоцировать эпиактивность надо внимательнее и тщательнее делать обследование и отменить физиопроцедуры с эл. током
 целенаправленность в лечении нужна, сначала работаем над тем то, потом над этим...постепенно и целенаправленно, тогда и результат будет
0
08.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Да какая навязчивость, наоборот спасибо) Ээг уже сама дергаюсь, ноотропы не колем и не даем, электропроцедуры тоже. Имхо полезность сомнительная а вред-много я видела плохого после уколов....на коленях может делать несколько шагов с поддержкой..

0
08.08.2014
Любовь
Никита, 21 год 1 месяц Муром
такой славный малыш)
Хорошая у вас работа- помощь оказывает!
В Питере очень хорошая клиника- надеюсь вам там помогут! В ней действительно врачи, и они творят чудеса
0
05.08.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Да, работа хорошая...была( взяли бы нас еще в Питер, говорят фиг квоту получишь, хотя я особо не слушаю-мне куда просила везде давали)))

0
05.08.2014
Любовь
Никита, 21 год 1 месяц Муром

у меня знакомая добилась...не без унижений конечно, пришлось во владимире в ножки покланятся(

0
05.08.2014

какой красивый мальчик! :)))))

0
02.12.2014
Инна
Мартин, 14 лет 6 месяцев Муром

Спасибо)))

0
06.12.2014
Больница Спасибо!

Похожие записи