Войти
Инна
44 года Муром, Россия
На сайте с 31.08.2011, последнее посещение — 2 года назад
Добавить заметку
71
запись
27
друзей
18
подписчиков
Категории
За всё время
Мама мальчика (14 лет) Муром
Спасибо!

Последние годы моя жизнь борьба, сначала за сохранение беременности, потом-за здоровье ребенка. Иногда кажется что я все время жду еще какой-нибудь подлянки от жизни, ничего хорошее не происходит само, все надо выгрызать, выбивать, выпрашивать. Тем ценнее и приятнее сюрпризы которые произошли без моего участия, мы посто получили подарок!!!!! Спасибо огромное нашей Dinara которая помогла мне поверить что есть еще чудеса и маленькие праздники)))) мартин пока с хомой не подружился-получили посылку поздно вечером, я его сразу стала кормить-какать-спать, потому что рано утром уехали в нижний на мониторинг Ээг сна, вернулись почти в 22 часа вот сегодня начали знакомство, пока опасается)))))

Спасибо огромное Динара, спасибо за доброе сердце и за подаренную радость!

Мама мальчика (14 лет) Муром
Больница

Девочки, мы опять в больнице. Герп ангина. Это при том что я трясусь над ним 24 часа в сутки, берегу и в толпу не ходим. И во про какой Китай про какую вообще за границу может идти речь???? У меня ребенок с 39,5 хрипел в истерике на руках под капельницей 5 часов!!!! Температура не сбивалась сутки!! Да срать мне будет ходить или нет, главное чтобы жил! А у нас с этим проблема! Четвертый курс антибиотиков за 3 месяца!!! Три госпитализации!!! Он очень тяжело переносит болезни...и с каждым разом все хуже...

Мама мальчика (14 лет) Муром
Приветики!!

 Отчет) итак на скоро два года..сейчас у меня период в жизни который можно назвать "задолбалась" причем задолбалась я в первую очередь думать..еще несколько месяцев назад в голове была хоть какая то ясность а сейчас полный раздрай(( но об этом позже пока новости:

Мама мальчика (14 лет) Муром
Мать-перемать

Четвертый день даю супракс-у реб температура и красное горло. Сегодня проснулись в духе и вроде холодный. Сильно пукал. Покакал с кровью. Сгустки слизистые с алой прям кровью. Я в приемный покой бегом колотит всю ребенок веселый, агукает, температуры нет. Класть нас не стали сказали у нас интервирус прописали кипферон и энтерофурил. Я очень напугана, сын спит. Че делать то, народ??? P.s. Врач смотрел хороший, много про него слышала.

Мама мальчика (14 лет) Муром
РЦ детство

В общем мы вернулись, вернулись на 17 день вместо 21, я если честно просто не видела смысла торчать там еще одни выходные ради 2 дней без массажа и лфк-они закончились у нас в пятницу, только ради физио. Если говорить о мнении то мне скорее понравилось чем нет, на сегодняшний день там достаточно серьезная проблема с персоналом-пришла новая директор, уволилось более 80% персонала поэтому дефицит внимания конечно серьезный..бытовые вопросы-бокс на две палаты с душем и туалетом в палате две мамы с детьми. Очевидный маразм для меня-в основном все спят с детьми (очень мало особиков лягут в детскую кроватку и будут спать. Тем более не дома. Тем более после процедур) а кровати там односпальные...нет, есть конечно раскладушки но на них тоже не поспишь-или ребенок свалится с кровати на тебя или каждый раз ночью успокаивать ребенка вставать с раскладушки перебудишь всю палату..как я своими  80 кг спала с моим не компактным ребенком на односпалке даже писать не буду)))кормили хорошо, я знала что мое чадо есть не будет новую еду поэтому сидели на коробках-банках благо через неделю приехала подруга и привезла мне еще три пакета еды)) я там конечно мозг всем вынесла порядочно-нам не сделав ээг назначили и уколы и массаж и физио..две недели взрывала я всем мозг в итоге все таки сделали до отъезда, вроде в норме слава Богу. Тоже получилось с ортопедом. Короче не побегаешь и будешь лежать ничего не получать, все сама, ножками и глоткой.. Я то думала как-поступает ребенок, его смотрит врач, делает назначение и все...  А нет, сама ходила и везде записывалась куда хочу, врача вообще два раза видела..в общем сумбур у меня в голове, до конца октября переоформление инвалидности надо нам тутора и обувь ставят нам контрактуры уже на ножках((((порадовала логопед, при первом осмотре "ой какой он у вас хорошенький для вашего диагноза, хотя выж еще маленькие, еще окривеет" в жопу таких спецов.выбрали нас на обход у главврача, полдня ждали этот обход (нам под шумок даже душ починили быстренько) пришло 15 человек, посмотрели, поохали ничего не сказали и ушли..я что то даже поплакала от расстройства, правда потом врач моя сказала что похвалили нас, говорят хороший ребенок, перспективный.мартину было очень тяжело.. Ну привык он у меня спать 2 раза!!! У нас подъем в 7 и с 10 до 11 он еще спит, а тут самые занятия, орал дуриной просто...он первые дня 4 вообще орал 24 часа в сутки, просто ад был, потом по привык но я просто забила на расписание и ходила когда ребенку удобнее, все ругались но мне как то пофиг если честно на других)) если аппарат свободен почему я не могу по заниматься в 4 а не в 12? Тутора на укладки вообще на ночь брали под ответственность свою и делала перед сном. Короче съездила и слава богу, эффекта пока нет но главное в нашем случае хуже бы не стало) да и выписка нам к инвалидности ох как была нужна..

37c99a000f84bd6b19636be18670a535.jpg

Уезжаем)))

383c397b492ac88329357933c1195d88.jpg

Аппарат Гросса 

613e1846a3f2da4f17108675a4d40e4b.jpg Укладки

07e67fb8bfc4d416b88dc75730238f61.jpg

Палата

ffee31e13325690cf565374150992365.jpg Отпустить волки

 позорные)))

Мама мальчика (14 лет) Муром
Привет!
решила отписаться а то давно не писала и наверное долго еще не напишу..Сейчас ситуация складывыется таким образом что если ничего не случится, если Мартин не заболеет, ттт, то 22.08 мы ложимся в РеаЦентр "Детство" на реабилитацию. В конце июля я послала документы в РДКБ и Детство и пришли два вызова- РДКБ 11.02 а Детство уже сейчас.. Незнаю чего жду от поездки, пока я больше боюсь получится ли собрать все документы (засада на каждом шагу) и не заболеть ли там(((( Настроение сегодня так себе-сегодня умерла моя тетя, мама моих любимых сестер, жизнерадостная и цветущая женщина. не укладывается в голове... Поток сознания-что написать даже не знаю...муж второй день на новой работе, сидел дома почти два месяца, подъели все запасы, декретные закончились((( на юг не поехали-побоялася я если честно, вот сегодня например, ребенок капризный, меряю температуру-37,4. Бааалин, мы по больницам да туберкулезникам мотаемся за справками, вот хер знает вдруг подхватил...врубила кондер, намазала зубы, вроде похолодел..какой в попу юг, чтоб там у него 38 шпарила???? фу. В мае были в новозыбкове, эффекта почти нет, на обратном пути заехали в РДКБ проконсультироваться с неврологом. Мне она понравилась (ну мне вообще все нравятся кто говорит что у меня красивый ребенок))) она немного успокоила меня насчет эпи-говорит что в ее практике деток с ДЦП без эпи даже больше чем наоборот, так что шансы что пронесет нас есть...обнадежила меня насчет снижения спастики без операции, выписала таблетки, и фразу сказала "если слишком сильно расслабит уменьшайте дозировку" я от этой фразы счастлива была до усику, на деле-пьем три месяца толку ноль((( еще велела сдать на гормоны щитавидки чтобы исключить что темепратура наша постоянная изза этого и сделать МРТ. Щитавидка в норме у Мартина у меня один анализ вообще по нулям, была у энлдокринолога сказали изза жанина. МРТ мы тоже сделали, в РДКБ, ездили с мужем. Он носил его на засыпание, меня слишком трясло...Ну очень не дешевое удовольствие, но когда через 10 минут после процедуры сын проснулся и как ни в чем не бывало начал глазки строить красивой врачихе, сразу стало насрать на деньги..на МРТ диагноз подтвердился-некроз мозга в перивенкулярной зоне((( вроде нигде больше повреждений нет так что на умственное развтие все еще можно надеятся..

Что умеем-самое заметное изменение-стоит на коленях где-то полминуты, руками машет, берет игрушки, крутит-вертит. как вспомнит что не держится-бухается вперед))) речи нет вообще, лепет невнятный, появился указательный жест (ура-ура) по настроению отдает все что попросишь, показывает "где лампа" части лица не показывает, членов семьи не показывает, но по-моему вредничает...на вопрос "где папа" попорачивается в его сторону. На меня не реагирует))) начал складывать пирамидку (не попорядку, само собой) надо понимать что ему это чисто физически тяжело, одновременно держать равновесие на коленях и нанизывать колечки. но старается, если сразу не получилось-бросает и берет другое)))) вставляет стаканьчики, вообще стадия вкладывания-если есть некая емкость то в нее мы что нибудь засунем)))например соску в отсек для бутылочки на коляске))) ползает на пузе но часто встает на четвереньки и движения ногами делает правильное-попеременное, встает на колени, у высокой опоры на внешную часть пальцев на ноги и висит в такой позе-ноги одна подогнута, вторая на страшный цыпочках..для себя я решила что главное что есть стремление вертикализироваться. крестит ноги ужасно, идти не может вообще. стоит плохо. 

Едим то же что и в год, все очень мягкое и протертое, давиться до синевы от попыток ввести чтото потверже. вообще давится постоянно, устала пугаться( Не пьет. Изза нашего такого питания побаиваюсь насчет больницы-ну каши в коробках возьму ну баночек сколько то куплю но что делать с творогом-кефиром? Вдруг там не дают? магазинов рядом нет(( ложимся в четверг в субботу буду подруг значит вызывать с Москвы на помощь. Уффф. устала. Не помню что забыла, наверняка до фига..Всех люблю всех целую, по традиции-фото 

7affab2ef59bf69837681395c44f9c70.jpg

3fd235c6c118c1b4456f2ee264f781c4.jpg





Мама мальчика (14 лет) Муром
С весной!!!

Привет! Решила написать что нибудь, если честно особо нечего из позитивного.. За два месяца я похоронила обеих бабушек-быстро ушли, просто не слов..прошли еще один курс в Новозыбкове вообще без результатов, все отметили значительное увеличение спастики, особенно при вертикализации, на основании этого прогноз на ходьбу никакой(( в начале мая поедем снова, если не поможет буду думать куда еще бежать. В июне заканчивается оплачиваемый декрет, скорблю( на обратном пути из Новозыбкова заехали в рдкб к Иванову-мануальщик, я в восторге если честно, на редкость приятный мужчина ))) такой подтянутый, с ранней сединой, в костюме с мишками-гаммы и винни-пухами, сразу видно-детский врач))) сказал что у нас подвывих 3 и 7 позвонков, вправил. Видели как курам шею сворачивают? Вот и Мартину так, а я держала, просила себе успокоительного сказал есть только коньяк)) он сказал что у нас произошло наложение кровоизлияния в мозг и подвывих позвонков изза этого такие последствия, типа если бы подвывих сразу исправили он бы скорее всего выздоровел(( ну это мнение, тут не проверишь. Собираюсь опять к неврологу в Москву и опять никак не решу к кому, время идет. Осенью планируем на море, с моими родителями, надеюсь не поругаемся там( надоело ребенку антибиотики через месяц давать( купили машинку для стрижки и мартина побрили! Родители сказали что на детдомовцев стал похож(( короче не знаю что еще писать, как то все так.. А, ходила к очередному гинекологу вчера, грит жанин помогает вроде, но появилась киста в яичнике через пару месяцев повторить узи если киста пропадает значит сидеть мне до климакса на жанине. Ну и эрозию срочно прижегать..сделали мне биопсию, началось кровотечение, они там обосрались все, если честно...короче там меня теперь тоже не ждут))) Чо то еще забыла может потом допишу. девятого мая едем опять в новозыбков..

Мама мальчика (14 лет) Муром
Урррра! С 2013!!!!

 

 

 Наконец то закончились праздники!!! Наконец я могу укладивать ребенка где хочу и как хочу!!!! Шуметь и петь песни с сыном!!! Сидеть в интернете!!! Какое это счастье-муж на работе!!!!!!

Мама мальчика (14 лет) Муром
о женском

Короче бедная я беднаяяяяя. Заморочилася с корпративом и сама не рада, захотелось пьянства и разврата, чтоб все как у людей))) Волосы какие то желтые а не платиновые как раньше, пожалели кондея для меня видимо, и платье я хотела светленькое!!!! но на слонов не шьют-все что больше 46 размера черное, серое или других веселых таких оттенков...а, еще могут добавляться "жуткие розочки" (с) ((( Гдеж блин набирают продавщиц которые потрясая шикарным бюстом 5 размера и попой соответствующей презрительно мне "дэвушка, мы больше 46 не вооозим" ААААААААААААААААААААААААААА. В общем купила я с горя платье коричневое. Оденусь какашкой и буду портить всем праздник))) Ну купила и купила и не знала сама как вляпалась-обувь то у меня вся черная!!! И туфли красоты невероятной, и сапоги на шпильке...а черное с коричневым знаете ли очень навевает мысли о похоронах великосветских (великосветских потому что платье короткое и с ремнем золотым, намек на элегантность, мда...) новые покупать вообще не вариант-жаба и так задушила меня...короче печалька))) А, в довершение всего я как умная зина ставила елку с "помогающим" ребенком, Итог-расцарапала все руки-ноги...а юбка такая короткая, что прям дальше некуда, ну и как вы понимаете, вы же девочки умные, опять таки черные колготки под каричневое платье не оденешь...вооот...Короче ждите фоток после 25 - буду повышать самооценку алкоголем...коллектив у нас женский поэтому решили они купить пару ящиков водки и 5 бутылок шампанского, а че, бухгалтерия ведь, все с высшем образованием, ителлигенция, епть)))

Мама мальчика (14 лет) Муром
Словесный понос

Вот хрен знает зачем пишу этот пост, просто навеяло навреное-опять спину прихватило полночи лежала и думала...

 

Мартин
14 лет 4 месяца