13 лет

Парад идиотизма

Наташенька, у меня долго не было интернета, поэтому прочитала твой пост только сейчас. Не говори, что до твоего ребенка никому нет дела!!! Мое предложение о помощи в силе! Мама моя уже уехала из Москвы ко мне, но есть папа. Если тебе будет нужно, обязательно приезжай с дочей, оставайтесь ночевать, отдахайте, а потом поедете домой. Или даже на три дня приезжайте (или сколько надо?). На самом деле, я удивлена, что никто из москвичей не откликнулся и не предложил тебе помощь. Я думаю, довольно много людей читает твой дневник.
24.09.2012
Спасибо Уля!!!Дело не в том,что мой ребенок никому не нужен,этим людям на всех по барабану - это я о обл.здрав.отделе.Москвичи откликнулись,я напишу об этом пост.Нас встретила девушка,Олечка,отвезла в больницу,а потом на вокзал.Ходила со мной по всем этажам - я ей оооооочень благодарна.И тебе спасибо,мы приезжаем ложиться на обследование 13 января 2013 года.
25.09.2012
Наташ, пиши обязательно пост об этой Ольге. А то у меня уже паника по поводу людей в России. Если б я была в Москве, я бы тоже с тобой пошла. А так, папа инсультник, не могу его просить ходить еще куда-то. Если чего надо в январе, обязательно пиши и не стесняйся! Я сама предложила помощь, так что это не стук в дверь, а потом в окно.
25.09.2012
Да Наташа, порой от безразличия и бездействия таких вот старых калош можно свихнуться. И ведь они везде и всюду... Но с вами рядом человечек ради которого можно вытерпеть все что угодно!!! Огромного вам терпения!!! Выздоравливайте!!!
10.09.2012
Спасибо большое,наверное только это меня и держит.Как мне сказала соц.работник - надо взять себя в руки,забыть про гордость и амбиции - и стучаться во все двери,просить...не ради себя,ради девочки.Я согласна,только порой ради просьбы приходится пройти столько унижений,что кажется,будь у меня другое положение,вцепилась бы в глотку
10.09.2012
Держитесь, вы молодец!!! Главное поставить доченьку на ноги!!! Я тут погуляла у вас в дневнике, очень переживаю за вас, дай Бог, чтоб все наладилось!!!
10.09.2012
Спасибо,я иногда и сама перечитываю дневник,кажется,что было это не со мной....Столько уже пройдено,кажется,осталось ни так уж и много.Когда она сделает свой первый шажок - наверное меня разорвет от счастья)))
10.09.2012
И эти шаги сделают самые любимые ножки на свете!!! Пусть все детки растут здоровыми!!! Удачи!!!
10.09.2012
Спасибо и от меня и от Вики,которая сейчас усердно рядом ползает))Здоровья вам и вашим девчушкам)
10.09.2012
Наташа,от всей души желаю вам сил и терпения!!! все,что вы вкладываете в ребенка-сторицей вернется! мой братик-гидроцефал,родовая травма,пережил десяток операций(в том числе и в москве,если нужно уточню у мамы где),3 комы...после каждой комы развитие начиналось заново. сел,пополз,встал,первые шаги. сейчас мало чем отличается от братика-двойняшки) и по развитию,и я так счастлива,что он может ходить...им 5,5 уже
08.09.2012
Спасибо большое!!!Ну,у меня немного сложнее с ходьбой,у нас оперированная грыжа на пояснице,так что задеты были какие то позвонки,костный мозг по кусочкам собирали,вот пытаемся восстановить рефлексы.Пока вот только ползаем,стоим у опоры и пытаемся сами вставать.Что будет дальше - не знаю.И не хочу знать,мы живем одним днем.Я уже ко всем тяготам привыкла,кажется,что по другому и быть не может
09.09.2012
насколько я знаю,существует множество процедур.. мама ездит с малым в санатории,там  парафин,водные всякие процедуры. вот в октябре снова поедут,а то последние обследования показывают судорожную готовность..... желаю малышке здоровья!
09.09.2012
да,действительно,мы тоже проходим курсы физиолечения,которые включают уколы (картексин,актовегин),парафиновые сапожки,электрофарез и массаж.В детском бассейне ремонт,так что все лето занималась с ней на речке,она безумно любит плавать.Как мне сказали,чудес не бывает,а в лечении нужно соблюдать периодичность
09.09.2012
дай Бог,все получится!!! у вас очаровательная дочурка))))
10.09.2012
http://mama.tomsk.ru/baby/handing/meysling/
08.09.2012
за ссылочку  отдельное спасибо,покажу маме,как она приедет - уж она то поможет нам сообразть какую нибудь переносочку))
08.09.2012
посмотрела по объявлениям в вашем городе на разных торговых площадках - и правда туго у вас со слингами. Сама шить умеешь? Это не сложно.
08.09.2012
я нет,не особо рукодельная,но у меня мама швея.
08.09.2012
Мы не первый раз оперируемся в Москве. Всегда сначала обращаюсь к врачам в Москве. Шлем документы и результаты обследований, иногда и очно ездим на консультацию (обычно врач принимает в поликлинике или в ординаторской и ждешь рядом). Всегда, имея вызов из Москвы детскую квоту дают за один день. Если из своего города слать запросы через Минздрав, то это да, минимум 3 месяца и еще и потеряют. Со взрослой квотой было сложнее (для себя получала),но шла тем же путем - напрямую в Москву сначала. Часто достаточно просто стоять в листе ожидания и в клинике принимают авансом, если есть места или операция нужна срочная. Сочуствую. Держитесь и боритесь. Звоните в клинику, скажите что не можете приехать, что ребенок тяжелый для поездок, шлите им все выписки. Узнайте имя хирурга по вашему профилю и постарайтесь выйти на него. У нас совсем другие диагнозы и точнее подсказать не смогу... В какую больницу вы собираетесь? Мы сейчас сами в Москве лежим уже 2 недели после операции.
08.09.2012
Спасибо за советы.Я впервые обратилась,много не знаю,а подсказать никто не хочет.Про частые потери документов тоже слышала.Мы направленв в РДКБ на Ленинский проспект,к Пальм Валентину Вальтеровичу. В поликлинике я так поняла он не принимает,все ходят в отделение,но так как желающих много,ждут на улице.Вот теперь буду ждать его из отпуска и вызванивать. А вы где лежите?
08.09.2012
Мы сейчас лежим в НЦЗД -научный центр здоровья детей на Ломоносовском пр.2/62. Легли сюда по протекции хирурга (оперировались у него в другой клинике до этого и сейчас хотели попасть к нему)- обратилась на прямую к нему, выслала снимки и заключения и они прислали нам вызов, с которым я пошла и оформила квоту. В РДКБ можно самим послать все документы (электр.адрес у них на сайте) и рассматривают 2 недели. Я не стала в этот раз туда обращаться, так как требовалось им выслать результат МРТ, а бесплатно в городе своем делать - долгая история, платно - дорого для нас. Здесь нам на месте, при поступлении провели все обследования еще раз.
08.09.2012
А я не знала,и никто не подсказал.Потому что до здровья моего ребенка есть дело только мне.Вот и поражаюсь равнодушию профнепригодности работничков.Тем более у меня все выписки были готовы,и заключения,и направления и даже нам бесплатно МРТ сделали,местные врачи очень постарались,за что им отдельное спасибо.У них в РДКБ есть все нужные бумажки!!!А ехать все равно придется.Это ооооочень усложняет нам жизнь.Всю ночь ехать,утром трясти в метро больше часа - ни перодеть памперс,ни покормить толком.Дочка не стоит даже на ногах,она только ползает.Конечно она устанет просто сидеть.Это ещё хорошо,если мы окажемся на приеме в первой тятерке,и в неоперационный день,чтобы скорее уехать на вокзал и отправиться домой.Пока плохо себе это представляю.Но выбора у меня особо нет.Вот надо было делать,как хотела - летом эта поездка стала бы даже в радость,по городу бы прогулялись хоть.
08.09.2012
Ну ты пиши если что,может что подскажу. У меня знакомые в РДКБ зимой лежали. Бери слинг и вешай дочку на себя и руки свободны. И сейчас едь, как он из отпуска выйдет, а то позже больше одежды и на тебе и ребенке и еще сложнее.
08.09.2012
Ты права,давно надо было купить что то для перноски ребенка.Я всё экономила,думала,что обойдусь.А теперь сама больна - у меня камни в желчном и панкреатит,тяжелого тоскать нельзя.А она все время на руках - то погулять,то пойти в поликлинику,то просто капризит. У меня подруга с дочкой там в РДКБ тоже лежали,благодаря ей примерно всё знаю.Но все равно спасибо за помощь,может ты знаешь то,что она не знает. Выздоравливайте по-скорее,вам скоро на выписку?
08.09.2012
Можно слинг рюкзачок и бу купить -дешевле на много. И бери именно слинг, а не кенгуру - спине на много легче и ребенку комфортнее. Я своего до сих пор иногда таскаю. Мы еще лежим. Должны были вчера выписать, но осложнение после операции. В понедельник все решиться. Наверно недельку еще полежим.
08.09.2012
Посмотрю,но у нас в объявлениях такого я не видела,наверное не слишком популярный товар. Простите,а что за операция была?Как сынок?Просто я из первый год жизни дочери 5,5 месяцев провела в больницах,и знаю,как хочется домой.
08.09.2012
У нас врожденный порок развития - врожденная диафрагмальная грыжа. Когда с рождения часть органов находится не в животе, а в груди, а легким и сердцу не остается места. Рожала специально в Москве, по квоте. Оперировали на второй день жизни и месяц реанимации. Потом у нас пока переодически рвется диафрагма и что- то вываливается в грудь. В год оперировали и сейчас в 2,5 года. Сейчас выяснилось что непроходимость пищевода -слишком сильно зашили. Рвота после операции уже несколько дней. А про вас расскажи.
08.09.2012
У нас спинно-мозговая грыжа,и как следствие её гидроцефалия.Грыжу прооперировали на второй день после рождения,здесь в Тамбове.Операция прошла успешно,у моей девочки будет возможность ходить,в реанимации она пробыла 3 дня,но до выписки мы с ней отлежали 2,5 месяца,не сходились швы на пояснице,не хватало кожи,поэтому за 10 дней до выписки делали ещё корекцию,подтягивали кожу.С виду мы от нормальных детей не отличаемся,психическое развитие соответствует возрасту.А вот в физическом отстаем,она у меня только ползает,и пытается встать у опоры.Сама не стоит,нет опоры,видимо потому что грыжа как раз задела те позвонки,которые отвечают за нижние конечности.Но невролог нас хвалит,говорит что стали появляться рефлексы в коленях.Я столько сил и труда вкладываю в ребенка,что на себя вовсе нет времни.Муж работает как проклятый,мне тоже придется выйти на работу,чтобы у ребенка были лучшие врачи,лучшие лекарства и нормальное детство
08.09.2012
Ну вы все равно молодцы! У меня есть знакомая в Нижнем Новгороде (откуда мы сами) у них спина бефида - тоже спинно-мозговая грыжа врожденная. Ребенок овощь.... Сначала было развитие до 6 мес. , потом все угасло. Сейчас им 4 года и ее ничто не интересует, всегда лежит, ни на что не реагирует....
08.09.2012
Господи,дай терпенья и сил таким родителям.Действительно,после таких аномалий только 30% прооперированных могут расчитывать на мало-мальски приличную жизнь.У моей девочки огромная тяга к жизни.Именно к жизни,а не к существованию.У меня тут есть альбом с её фотками.Именно потому что мой ребенок может быть как все я и стучу во все двери,и звоню во все колокола.Потому что кому то просто продлевают существование,а кому то это может спасти жизнь
08.09.2012
+ 30 кг после родов - это не проблема! Доброе сердце