Войти
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва

Наш первый выход в свет после лечения! Да здравствует мирная жизнь)))

Anastasia
Миша, 17 летМаша, 15 лет 6 месяцев Санкт-Петербург
Я к вас случайно залезла в дневник, надеюсь, вы не против:)
Очень рада за вас, что все позади! Я на самом деле хотела спросить, очень интересно стало. У меня у сына лейкемия, но так получилось, что мы не в России лечимся. Так вот у нас лечение в общей сложности больше трех лет со дня диагноза (диагноз в сент 2013 и по плану у нас лечение до конца 2016). А у вас, получается, всего два года? Интересно, какая разница.. Можно спросить, что из себя поддержка представляет? Какие вы препараты пили, процедуры делали?
0
29.03.2015
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва

Ну конечно не против, если против, зачем тогда дневник нужен  smiley-wink.gif нас тут много, мам деток, которые лечут или вылечили своих деток от лейкоза))) Я вам сегодня вечерком напишу все, что знаю) точнее, что пройдено во время нашей войны с лейкозом, вот щас разделаюсь с домашними делами и сяду писать! А то домашние мои кушать просят, надо приготовить;-)

0
29.03.2015
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва
Поддержка представляет собой тоже самое лечение, что и на интенсивной терапии, ну почти тоже самое. Уходят только уколы L аспрагиназы и пункций остается какой-то минимум. Я уж точно не помню. На поддержке ОЛЛ стандартной и средней степени тяжести ребенок проходит 8 курсов индукция+реиндукция. Расшифровываю))) 6 недель приема пуринетола и один раз в неделю укол в попу метотрексата+2 недели приема фортекортина (дексаметазона) и один раз в неделю укол винкрестина в вену. Это один курс. Таких вот курсов 8 штук на поддержке.Итого 64 недели. Получается немногим больше года. Плюс полгода до этого у нас длилась фаза интенсивного лечения. Представляла она собой все тоже самое, только были пункции, сначала часто, потом все реже и реже, и во время приема пуринетола и укола метотрексата, делали еще укол аспрагиназы (раз в неделю, на след. день после укола метотрексата). Аспрагиназы по протоколу полагается 18 штук. После того, как эти уколы пройдены, начинается поддержка. Я ее выше описала. Аспрагиназа занимает чуть больше полгода. Итого у нас выходит 2 года. Мы неделю пропустили, практически в конце лечения подхватил сыниша где-то ангину и температуру 40. Вот неделю и лечились, химию нам отменяли. В итоге получилось лечение ровно два года и одна неделя. В 90% случаев лечение занимает чуть больше времени, 2 года и 2-3 месяца. Так как у детей разнве организмы, разная реакция на химию, и по анализу крови врачи часто назначают перерывы, до того времени, пока кровь не будет готова к введению химиопрепаратов. Из препаратов назначали пуринетол, фортекортин, биссептол в таблетках. В уколах метотрексат, аспрагиназа. Во время пункции в спинной мозг вводили так же препараты алексан, винкрестин для профилактики нейролейкоза. Каждая пункция делалась без наркоза и исследовалась как и положено. Ну понятно, что сопутствующие заболевания лечили симптоматически, соотв. врачи назначали дополнит. препараты. У меня Сын за время лечения раз 5-6 подхватывал ОРВИ. Лечили антибиотиками. Один раз выпили три разных подряд. Удалось подобрать нужный только с 3го раза, вирусы ведь мутируют.... Вот как-то так. Как только деть заболел, мы отправили запрос в Лондон, в клинику Харли Стрит, где лечился знакомый мальчик на тот момент от саркомы Юинга. Там нам конечно просчитали курс лечения, но посоветовали остаться в Москве, т к лечение практически одинаковое (протокол же единый для всех, немецкий), а лекарства все я заказывала в Германии.  Вобщем, в Лондоне не сочли нужным заставлять нас тратить деньги на лечение у них, слава Господу Богу, что степень у ребенка была невысокая, транслокация генов благоприятная для излечения, да и само лечение прошло достаточно успешно. Вот теперь ждем эти заветнве 5 лет со дня ремиссии и будет считаться, что риск возврата болезни после этих пресловутых 5 лет равняется практически 0%. Вот как-то так)))
0
30.03.2015
Anastasia
Миша, 17 летМаша, 15 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

Спасибо за такой подробный ответ! Интересно, у нас по-другому многое. Мы в Канаде, у нас тут другие протоколы, видимо, те же, что в Штатах. Препараты почти все те же самые, а ход лечения не совсем такой. Интенсивная часть у нас была 8 месяцев и 4 разных блока — индукция (28 дней дексаметазона, плюс винкристин, метотрексат и аспарагиназа), потом консолидация около 8 недель(точно уже не помню все названия, но помню, что один препарат капали 8 часов, потом другой — каждый день две недели в больницу ездили на укол), потом временная поддержка — 4 цикла высокодозного метотрексата внутривенно, каждый раз в больнице по 4 дня лежали, ну и последняя — отложенная интенсификация (тоже около 8 недель, на этом этапе помню доксорубицин капали, ярко-красный, все последние оставшиеся волосенки сразу выпали). Ну и после этого поддержка (в некоторых больницах сначала два последних этапа повторяют). Поддержка у нас три года с начала временной поддержки. Каждый блок — три месяца. Каждый день пуритенол, раз в неделю метотрексат (у нас он в таблетках), первый день — пункция с метотрексатом, винкристин внутривенно и 5 дней пьем стероиды (на поддержке преднизон), потом через 4 недели — то же самое, еще через 4 — то же самое, только без пункции.Ну и так по кругу. Т.е. если все хорошо, то в больницу раз в месяц ездим. На самом деле, конечно, чаще получается. У нас по правилам как только температура 38 и выше — сразу в больницу, даже если два часа ночи. Сразу берут кровь на бактерии, капают антибиотик для профилактики и если анализы хорошие (нейтрофилы выше 0.5), то отпускают домой, если низкие — то в больницу. И пункцию у нас всегда под наркозом делают.

А нам сказали, что 5 лет — после окончания лечения.. Вот и верь этим врачам, между собой договориться не могут)) Но самый высокий риск, как у нас говорят, первый год после окончания лечения, а потом все ниже и ниже.

У нас был стандартный риск, и по возрасту, и по количеству бластов на момент диагноза, и генетически все хорошо было. После индукции, правда, у него еще осталось бластов больше, чем должно быть (не знаю, как по-русски этот анализ называется, MRD, минимальная остаточная болезнь, если дословно). В общем, нам сказали, что по последним исследованиям считается, что этот тест очень важен для прогноза, и раз он показал, что у нас еще осталась лейкемия на тот момент, нас перевели на протокол лечения для группы высокого риска. Так что индукция у нас была по стандартному риску, а все остальное — по высокому. 

0
30.03.2015
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва

НДааа, протоколы у нас с вами разительно отличаются друг от друга, скорее всего у вас протокол сша, а у нас немецкий. Красную химию у нас тоже капают, в самом начале лечения. Это рубомицин и его аналоги. Волосы сразу пачками выпадают. Подозреваю, что это высокодозная химия. Моему сынише капали ее один раз в течение 6 часов, кому-то больше капают. Метотрексат в капельницах у нас назначают только толгда, когда к аспрагиназе есть противопоказания или аллергия на нее выявлена, тогда вместо нее назначается лечение блоками( похоже на ваше). В среднем по 5 блоков( капают так же в больниц метотрексат через капельницуе, контролируя защелоченность мочи при этом). Пуринетол в таблетках при этом не отменяется. Соотв. ребенок ложится на 4-5 дней в больницу на это время несколько раз. А потом у них такая же поддержка продолжается как и у нас. Я думаю, что более длительный срок лечения у вас может быть обусловлен тем, что лечение вам назначили по схеме для высокого риска, у нас при этом частенько облучение назначают. У нас также есть аналог вашего MRD. На 36 день после первого дня лечения нашим детям делают пункцию и исследуют количество бластов в костном мозге. Отсюда делают вывод наступила ли ремиссия. И корректирую в соответствии с этим анализом протокол лечения каждому ребенку. Вобщем, все отделение ждет этот 36 день затаив дыхание. При температуре 38 и выше, мы тоже приезжаем в больницу, сдаем анализ, ребенка осматривает врач, и если кровь в норме, то назначают антибиотик и отправляют лечиться домой. Противогрибковые препараты в этом случае не капают практически никогда, ставят диагноз орви, а противогибковых нашим детям заливают тоннами при первом интенсивном лечении, до 36 дня, а потом только по показаниям после спецанализов. 

0
31.03.2015
Anastasia
Миша, 17 летМаша, 15 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

У нас MRD на 28 день делают. И метотрексат вместе с аспаргиназой. У нас ее делают в капельницах и не так много, как у вас. Раз 5-6, мне кажется, капали за все лечение, если я не путаю. А длительность лечения не зависит от степени, но я знаю, что у девочек меньше общая продолжительность почему-то. От степени зависит интенсивность. Некоторым, я знаю, пункции на поддержке не делают вообще.

Да, забавно, насколько по-разному лечат. И ведь наверняка результаты примерно одинаковые, иначе бы уже перешли на один протокол. Они ведь явно общаются, у нас первый год врач был из Англии, он тут на стажировке был. 

Эх, в любом случае, нигде лучше не болеть)) Жалко так сына, хоть он и отлично справляется. Его младшая сестра по сравнению с ним батарейка энерджайзер просто.

0
31.03.2015
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва

Вот мне еще странно, почему у вас пункции под наркозом делают? Он же очень вреден для ребенка, тем более онкобольного! У нас в других городах, в провинциальных, кстати, пункции тоже только под наркозом.

0
31.03.2015
Anastasia
Миша, 17 летМаша, 15 лет 6 месяцев Санкт-Петербург

Наши врачи говорят, что вреда от стресса от пункции больше, чем от наркоза (плюс он может дергаться и т.п.). Наркоз всегда только анастезиолог дает. Это не общий наркоз, в вену капают пропофол и он спит. Я не врач, но чем-то это отличается от общего. Сыну общий только один раз делали, когда катетер ставили в операционной. Мне такой наркоз дантист делал, вообще без анастезиолога и каких-то предварительных анализов. В общем, не знаю, но у нас так всегда. Как вариант, он дают какой-то другой препарат, когда ребенок вроде и не спит, но потом ничего не помнит. Но его обычно делают детям постарше, подросткам. Тут, кстати, все централизованно, т.е. в "провинциальных" больницах не лечат онкологию детскую. Например, мы в Ванкувере — нам повезло, больница в 20 мин от дома, и это единственная больница на всю провинцию, т.е. немаленький такой кусок западной Канады. Всех сюда привозят на лечение, люди живут здесь месяцами и потом постоянно приезжают на лечение-обследования.

0
31.03.2015
Наталия
Всеволод, 15 лет 6 месяцевУльяна, 13 лет 1 месяц Москва
Какие вы молодчинки!Я прям за вас очень-очень-очень рада! super_smilies086.gif
0
24.02.2015
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва

Давайте лечитесь усердно, скоро будем вместе ходить по таким " злачным" местам chicken.gif

0
25.02.2015

Как здорово погуляли! Молодцы)

0
24.02.2015
НаталЬя
Егорка, 16 лет 8 месяцев Москва

Дааа, зверята, наверное, вздохнули с облегчением, когда Егорка ушел оттуда)))) Он их затискал до невозможности. Мы дома потом ему полчаса опилки из штанишек вытряхивали)))

0
24.02.2015
Пальмовое масло в детских молочных смесях «ЗА» или «ПРОТИВ»? Наваялось)

Похожие записи