Наталия

09.10.2014 - 15.12.2016 или 2 года 2 месяца 6 дней или 800 дней! Ровно 800 дней мы лечили эту гадость. Сегодня звонила врачу.Результат -вполне приличный костный мозг))))Боже,миленький,сохрани эту ремиссию на долгие-долгие-долгие годы,навсегда,пожалуйста!!!!!

Наша контрольная пункция была в четверг 15 декабря.Для врачей мы заказали вкуснющий и огромный тортик у нашего "семейного кондитера".Люда,спасибо огромное!Для Ульяны была куплена собачка в сумочке,а для Севика лего.Ульяне подарок не в радость,если нет подарка для брата.Пришлось раскошеливаться)))Как только мы появились в отделении, побежали сдавать кровь из пальчика,потом нам вручили историю болезни и отправили в другой корпус делать УЗИ.Результаты-чего и следовало ожидать-все органы увеличены,с одной почкой какая то фигня.Наш гематолог сказал,что это последствия токсичных химпрепаратов,все восстановится.Потом нас отправили делать рентген в другой корпус,потом кровь из вены в нашем отделении и на сладенькое люмбальная и повздошная пункции. Ульяша сразу поняла зачем я привела в процедурку и посадила на стол.С криками "мамочка,любимая" Ульяшу сначала уложили на спину,а потом свернули калачиком.Я стояла рядом и держала доченьку за ручки,смотрела на небо и молилась. Когда все закончилось и я посмотрела на врача,в моих глазах стояли слезы.Он меня спросил:"Отвыкли?"Отвыкли конечно,почти год нам не делали пункции.Я отнесла Ульяшу на каталку,вручили подарки и малышка спустя полчаса уснула.Во сне вздрагивала и хныкала.Намучалась моя крошечка. Как же долго идет время от четверга до понедельника,когда нужно было звонить и узнавать результаты пункций.Бесконечно долго......

И вот долгожданное "всё хорошо!"

Я хочу сказать спасибо всем, кто был рядом с нами,кто нам помогал или финансово или морально. Благодаря этой гадости, я поняла как много вокруг хороших,добрых людей,которых и просить не нужно о помощи,они сами знают как помочь.Спасибо моим родным и родным мужа,подружкам с детской площадки, моим молдавским одноклассникам,моим коллегам из МФЦ района Котловка,клиентам мужа,моим виртуальным рукодельным подругам,женщине,которая купила нам пуринетол в Германии(надеюсь,вы тоже победили эту гадость),Ксении за доставку первого пуринетола в Россию,моим московским одноклассникам и однокурсникам,мамочкам из нашего отделения (я никогда еще не встречала людей с такими оооооогромными сердцами как у вас).Спасибо,дорогие!!!!!

Отдельное и огроменное спасибо всему медперсоналу 14 онкогематологического отделения Детской морозовской больницы.Вы настоящие ВРАЧИ!!!!Медсестры-настоящие волшебницы!Низкий вам поклон!

Еще хочу сказать людям,кто находит мой дневник в яндексе. Пишите, спрашивайте,чем смогу-помогу.Кстати,благодаря этому дневнику я нашла или меня нашли мои дорогие девочки-любимочки-мамочки из нашего отделения.Не зря я начала вести этот дневник,ох не зря.....

Ну а мы вперед,только вперед.....И дай Бог нам ремиссию НАВСЕГДА!!!!

Вчера,9 октября, было два года как мы боремся с этой гадостью. 2 года как жизнь разделилась на до и после и повернулась на 180 градусов. Помню,как наш лечащий врач сказала, что лечение длится чуть больше двух лет. Мне тогда показалось, что это нереально долго. А вот уже и пролетело 2 года. Если все будет чики-пуки, то в среду мы выходим на финишную прямую.Последний 9-недельный курс химии и свобода!Господи,пожалуйста,пускай так и будет!

Зашла на ББ и ужаснулась-я не писала с 7 августа.Ого-го-го!Некогда просто писать.Я ж теперь рабочий человек.До интернета с ББ руки вообще не доходят.Новости подружек в Оках, ИГ и ВК читаю по дороге домой в метро.Благо wi-fi бесплатный в метро есть.Домой прихожу,а там бац-вторая смена))))

Перехожу к новостям.За время моего отсутствия на ББ мы успели переболеть.Схема та же-Сева-Ульяна-мама-бабушка-папа.Соответственно был опять перерыв в лечении.Эх,в общей сложности уже больше двух месяцев перерывов. Но ничего,медленно.но уверенно мы идем к нашей главной цели-ПОБЕДЕ! Завтра едем в больничку и если все ок,то начинаем наши последние гормональные недельки. Немецкие гормончики закончились, будем кушать словенский дексаметазон. Т.к. я работала в субботу,то на среду взяла выходной, чтобы поехать с Ульяшей. Завтра будут вводить лекарство в вену,а эту процедуру доченька ох как не любит. Надеюсь, что подарочек от Севы ее порадует. Сын, за хорошо выполненное домашнее задание, получает от своего логопеда наклейку.10 наклеек=подарок. Сева сегодня заработал 20-ю наклейку и соответственно заработал награду.Выбирая себе конструктор, сынок попросил что-нибудь купить и для Ульяшки -"Ведь это нехорошо получится,если мне купят подарок,а сестренке нет?" Зайка мой, заботливый такой мальчик.

Примерно в начале сентября была книжная выставка на ВДНХ.Мы решили с Севиком туда прокатиться.Прокатились не абы как,а по новой МЦК! Да и повод у нас был посетить эту выставку. Я, от лица всех наших родителей 14 отделения, хотела сказать спасибо одному замечательному детскому издательству Н. Это издательство, которое не хочет афишировать свои добрые дела, периодически пополняет нашу больничную библиотеку своими прекрасными книгами. Спасибо большущее!

А еще хочу сказать большое спасибо моим коллегам. Я попросила сотрудников МФЦ района Котловка помочь собрать игрушки в коробку храбрости. Девчонки и мальчишки мои с удовольствием согласились. 2 больших пакета с игрушками уже уехали в Морозовку,еще один собирается туда же. Спасибо огромное-преогромное, коллеги!

Еще хочу рассказать про наших замечательных мамочек и папочек из 14 отделения Морозовки. Одна из мам придумала собрать приветственные наборы для новичков в которые входит все самое необходимое по уходу за онкобольным ребенком.Мамочка, которая столкнулась со страшным диагнозом своего ребенка в первые дни находится в шоке. А ведь ей нужно сразу начинать бороться за своего ребеночка,для этого нужны в том числе и лекарства и средства ухода,маски. В этом наборе, который будет вручаться при поступлении, будут лекарства первой необходимости,маски и антисептики, моющие средства и др. Одна из мам придумала, обзвонила кучу фарм.компаний с просьбой помочь нашим деткам с лекарствами.Другая семья кинула клич в своих соц.сетях и собрала много-много масок, лекарств и др. Другая семья сделала дизайн и напечатала визитки нашего отделения. Там написаны потрясающие слова "Вы не одни.Победить болезнь можно.Вместе бороться легче" и даны координаты нашего родительского сообщества вконтакте. Ребятки, очень жаль, что жизнь свела нас в детской онкогематологии, но я безмерно рада знакомству с вами,знать о ваших добрых делах и больших сердцах.

А мы не пропали,мы работаем......очень активно))))

Я на работе своей работаю,папа на своей,Севик с логопедом активно ставит звуки,а Улька озорничает.

Я вот на днях получила первую зарплату.Ух,как же классно не клянчить деньги у мужа!Свою работу я вспомнила часа за 2,но вот за время моего отсутствия добавилось много нового.Теперь в метро изучаю тонны макулатуры,всякие постановления и прочую лабуду.Мне предстоит аттестация и я снова чувствую себя студенткой.Еще езжу на учебу в учебный центр.Ну точно-студент!Поймала себя на мысли,что я так стала далека от больничных дел.В больницу Ульяша ездит с папой,бабушка в течении дня кормит таблетками.Прихожу домой,а там меня встречают нормальные,веселые детки (ттт). На работе мои мозги заняты заявителями, подписями, печатями, ЕПД, ЗАГС, счетчиками, паспортами и т.д. и т.п. В голову не лезут всякие дурные мысли.И мне таааак нравится целый день крутится как белка в колесе,что порой даже пообедать нет времени.Дни пролетают как один миг. Жалко только,что рукоделие я свое забросила.Совсем нет сил вечером канзашить. Сын говорит, ему жаль,что я больше не канзашу. Севушке нравилось за мной наблюдать)))

Лечение наше продолжается.Из-за того,что мы лежали в больнице,а потом карантина, наш 7 курс химии растянулся надолго.Но все-таки мы его добили и сейчас уже на снижении гормонов.

Доченька взрослеет прямо на глазах.Болтает вовсю,при чем появились плохие слова "какашка","вонючка"-это уже Севкина школа))))Гоняет на Севкином большом двухколесном велике.Правда папа бежит рядом,а эта козочка старается оторваться от него и хохочет. Детки хорошо играют вместе, и в прятки и в Мурзика (это они себе игру придумали-кто-то из них котик Мурзик,а кто-то хозяин), в доктора, из лего дома строят. Бабушку тоже вместе с ума сводят. Ульяша окончательно подружилась с горшком,и даже ночью встает и просится на горшочек. Ура! Минус одна статья расходов на подгузы. Севушка занимается с логопедом.Он у нас не выговаривает "р" и "л". Заниматься ему очень нравится,ждет занятий.Логопед у нас хороший, урок проводит в игровой форме и танцует с ним и рисует.Довольны все: и Сева, и я, и логопед))))

Ну вот как-то так. Коротко о событиях последнего месяца.

После нашей выписки из больницы мы умудрились еще раз переболеть.При этом переболели все,включая бабушку Надю.Сева у нее гостил пару дней и заразил и ее.А так как и Улька подцепила вирусняк,то Севика мы быстро вернули домой.Вместе болеть веселее.

Вчера у нас закончился карантин по ветрянке и мы ездили в больничку.Опять этот карантин потрепал мне чуток нервов.Все выискивала на Ульянке прыщики и прыгала вокруг нее с градусником.Надеюсь,что до конца лечения больше никаких карантинов.Надоели....

Немножко я подрасстроилась,что недели карантина нам не засчитали хотя мы и пили пуринетол.Правда пили его по самому минимуму.А для Ульяны 50%-это ерунда.Естественно наши лейкоциты выросли аж до 6,93....В общем,перерывчик почти в месяц у нас получился.Ну да ладно,мы набрались сил и идем вперед.

Вчера поздравляли наших дорогих врачей и медсестер с Днем медика.По очереди читали строчки из стихотворения и дарили радужные зонтики.И снова у нас затейница Аленка Семенова)))Спасибо,любимочка И спасибо всем нашим дружным родителям.Кстати,во время карантина мы дружно ездили и мыли наше отделение.Отделение было полностью пустое.т.к. всех деток перевели в инфекционное.Вот прям очень хочется,чтобы все онкоотделения и онкобольницы мира были такими же пустыми как наше во время карантина!!!!!

2 июля у доченьки день рождения!Человеку целых 3 года исполнится!Как хорошо,что к трехлетию Ульяна окончательно подружилась с горшком (ттт)Уже целую неделю мы гуляем и спим без подгузника.Какая экономия денег!))))

Ну а мне 4 июля предстоит тяжелый выход на работу.После почти 6-летнего декрета никто там меня не ждет с распростертыми объятиями.Ну да ладно,прорвемся.После диагноза Ульяши все это мелочи.С детками любезно согласилась посидеть бабушка Надя,ну а я на работу.Теоретически,до конца лечения Ульки я могу сидеть на больничном,но я очень хочу работать уже.Чувствую,что тупею ,мозги вообще не развиваются.Ушла с головой в таблетки,лечения,глажки-уборки,мультики-книжки))))Наверное,по чуть-чуть нужно возвращаться во взрослую жизнь.Эх,пожелайте мне удачи....

А мы опять с температурой В понедельник Ульяша распробовала сметану и так приличненько ее съела.Сметану ела первый раз в жизни.Во вторник в 6.00 Ульяша попросилась на горшочек пописать,потом попросилась ко мне в постель и буквально через 5 минут началась рвота.Рвала прям желчью.Попьет водички и опять рвота.Температура поднялась до 37,7.Я сначала подумала о ротовирусе,ждала поноса.Но стула не было вообще.Звоню гематологу,тот велит наблюдать и звонить.В 08.00 Ульяну стошнило опять и она уснула.Спит,проснется,попросит кусочек хлеба и опять засыпает.Дочка была в каком-то забытье,вроде и спит,но на вопросы отвечает.В 13.00 пришел вызванный педиатр из поликлиники и предположил,что рвота-это нехватка ферментов на усвоение сметанки.Педиатр ушел,а Ульяна даже не обратила на него внимания-опять провалилась в сон.Звоню гематологу,Иван Яковлевич велит ехать в больницу.Мчимся....сдаём кровь...опа-лейкоциты 1,6,нейтрофилы 0,3.Такие показатели крови у нас были в начале лечения....маловато бойцов для борьбы непонятно с чем.Отправляют нас домой.В среду утром обнаруживаю,что дёсна дочки опять красные и набухшие.Неужели опять гингивит.Гематолог назначает 2 антибиотика.Всю среду Ульяна бодра и весела,температуру сбили один раз в полночь.В четверг ситуация повторяется-горшок-рвота-бесконечный сон.Снова Ульяна никакая,или лежит или спит.Звоню гематологу.Ответ-с вещами на выход.Звоню в скорую и едем в Морозовку.Определяют нас в боксированное инфекционное отделение.Вход в палату сразу с улицы.Ура!мы миновали ад приемного отделения.Осмотр педиатра и гематолога сразу в палате.Через 2 часа к нам подселили соседей.Наших же,из 14 отделения.Давно мы не виделись с Ольгой и Максом.У них такие же симптомы как и у нас.Ульяша сразу повеселела,перед соседями начала обезьянничать)))Теперь вот лежим,капаемся антибиотиками,физраствором и глюкозой(((Завтра результаты анализов крови....ттт только бы ничего страшного

А мы опять на гормонах.Ух,как я их "люблю" Постоянно или во время гормонов или после у нас случаются какие-нибудь бяки.Вот и сейчас-температура до 38,3.С чего вдруг?Ни соплей,ни кашля,ни поноса.Вчера мы начали снижать дозу гормонов,а утром температура.Наш гематолог предположил,что это реакция организма на снижение дозы.Поэтому растянул нам снижение до субботы.Короче,еще лишних три дня мы будем их кушать.А в среду,если температура перестанет хулиганить,мы едем в больницу начинать 7 курс поддерживающей терапии.

Охо-хо,я тут поймала себя на мысли,что жутко устала от этого всего.Устала от поездок в больницу,устала видеть больных деток,слушать их плач и порой крики,устала узнавать,что у кого-то из деток случился рецидив или ребенок ушел...

Устала от всех ограничений.Хочу чтобы мой ребенок кушал клубнику,ходил в магазины,играл с обычными детьми на детских площадках.Так надоело бегать от площадки к площадке в поисках свободной.Косые взгляды людей на Ульянку в маске тоже надоели.А больше всего мне нравится,когда мамашки на площадке, увидев Ульянук в маске, сразу убегают.Хочу сводить Ульяну в боооольшой детский магазин.Для нее газетный киоск у дома-это целый МАГАЗИН,а ярмарка выходного дня вообще праздник.Да-да,каждую пятницу мы идем на ярмарку как на праздник.Там Ульяна покупает яблоки.А в прошлую пятницу унюхала клубнику и слезно выпросила ее купить для Севы,т.к. ей нельзя.Бережно везла домой пакетик с клубникой и по дороге уболтала меня дать ей одну штучку.Никакие конфетки не соблазнили ее и мне пришлось вымыть хорошенечко клубничку,обрезать верхний слой и дать дочке.Она положила ее в тарелочку,села за столик и дооооолго ее смаковала.Откуситт махонький кусочек и наслаждается.Она эту 1 клубничку ела минут 10.Потом подходит ко мне с пустой тарелочкой и так жалобно просит "Дай еще".Я еле устояла перед этими жалостливыми глазками.

Хочется всей семьей,как раньше,съездить куда-нибудь.В музей,в парк где много людей,в магазин....Я конечно же понимаю,что у дочки вся жизнь впереди и она все еще успеет увидеть и попробовать,но так хочется поскорее)))

А еще сегодня супермегаважное событие-Ульяна села на горшок!Тьфу-тьфу-тьфу,чтобы не сглазить.

И как всегда благодарности.Наши друзья нас не оставляют и продолжают помогать!Девчонки с площадки снова купили нам пачку Пуринетола и снова не взяли денег.Спасибо,мои хорошие!Жаль,что мы стали так редко видится.Но!Я обещаю,что по окончании лечения мы вернемся на нашу площадку!

И хочу сказать спасибо моей подруженьке за перевод денег для Ульяши.Мы с Аннушкой Андриуцей дружим с 1991 г.В пятом классе 13 школы г.Бендеры мы с ней познакомились.Потом,когда начался конфликт в Приднестровье,я уехала жить к бабушке на Украину.2 года училась там и все это время мы с Аней переписывались.Потом в 1994 г. я вернулась в Бендеры и родители умудрились меня устроить в лицей.Каково же было мое удивление когда оказалось,что мы с Анютой снова в одном классе.Мы даже сидели за одной партой!2 года мы проучились вместе,а потом я уехала в Москву.И снова были письма,настоящие,живые,на тетрадных листках!Так и дружим до сих пор далеко друг от друга.Я в Москве,Анюта в Кишиневе.Анечка,я знаю,ты будешь это читать.Обещаю тебе, что в 2018 г. приеду в Молдову на встречу выпускников,и прихвачу с собой Наташу Бродовскую.Расцелую вас всех,мои молдавские олигархи,и Ваню Караиванова и Таню Шихову и Ларису Ниперс и обязательно тебя!Мои молдавские одноклассники здорово помогли нам денежкой для игрушек в коробку храбрости.

P.S.Температура действительно оказалась реакцией организма на снижение гормонов.После того как я дала полную дозу гормонов температура нормализовалась.Фух...

....у Севочки зубы,а у Ульяши волосики.Год мы растили наши волосики и вдруг они стали выпадать.Лезут конечно не так глобально как в начале лечения,но по утрам подушка волосатая.Как сказала врач,лекарства в больницу привозят разных производителей,и на какой-то из них у Ульяши такая реакция.Печалька,Ульяша только-только стала разрешать ей делать прически.Ну да ладно, волосики дело наживное))))

Лечение идет своим чередом.Пьем пуринетольчик и бисептольчик.Открыли предпоследнюю упаковку пуринетола.Охохо,придется еще 2 упаковки покупать.Я думала,что пуринетола нам хватит до конца лечения,но так как Ульяша растет и набирает вес,то нам пересчитали дозу и соответственно повысили количество таблеток.И еще из-за наших капризных лейкоцитов мы в основном пьем 150%,т.е. максимум.В Италии он продается без рецепта.Попросим мужниного начальника купить,он часто в Италию летает.

Теперь расскажу вам детективно-комедийную историю с Севиным зубиком.Около двух недель назад мы обнаружили,что скоро к нам прилетит зубная фея.И вот,18 апреля, этот знаменательный день настал!Утром сынок уплетал салатик,и видимо,молодая редиска оказалась не по нашим шатающимся зубам)))Сева прибежал на кухню с радостным лицом,показывая,что зуб наконец-таки выпал.Но!...во рту его не оказалось и в недоеденном салате тоже.Мы решили,что ребенок проглотил его.Как выразилась одна очень веселая наша подружка-ждите зубастую какашку!Вечером дала сыну на ужин картошку с мясом и остаток салата,недоеденного с утра в связи с зубастым ЧП.Сева как всегда,что-то не доест.Вечером пришел наш папа с работы и стал доедать Севино блюдо.В итоге,наш зубик оказался у папы во рту)))Вот так,потерянный с утра Севой зуб нашелся вечером у папы во рту.Такие вот приключения первого зуба

Веселые деньки нынче у нас,товарищи!А ночки так вообще закачаешься!

Все началось в ночь со вторника на среду.У Севика поднялась температура до 37,8,а нам в этот день ехать в больничку, начинать новый 6-недельный курс химии.Оставили сына с бабушкой и поехали в отделение,сдали кровь,получили укол в попу и домой.Нужно же срочно сына к ссылке готовить.Приехали,температура у него уже 38,6.Собрала,дала жаропонижающее и отправила к бабушке.После конечно поплакала и покорила себя,что я плохая мама,раз своего больного ребенка выставляю из дома.Вечером,перед приемом пуринетола решила измерить температуру Ульяне.Градусник выдал 38,2.Блин-блинский,значит и Ульяна подхватила бяку.Звоню гематологу,назначают нам антибиотики,лечимся.Сбиваем температуру и лечимся среда-четверг,в пятницу едем в отделение.Анализ крови показывает низкие нейтрофилы и высокие моноциты,т.е. по словам врача-инфекция у вас,товарищи!А в среду вечером Вова обратил внимание,что у Ульяны очень красные и набухшие десна.Десна нам сказали мазать метрогил-дента и никак это не связали с температурой.И еще было велено наблюдать и завтра,т.е. сегодня звонить нашему гематологу.В ночь с пятницы на субботу температура еще выше и сбивается хуже.А это уже 4-й день температуры.

Рассказываю теперь непосредственно про путешествия.Звоню врачу,мол так и так,температура выше.ИЯ говорит,вызывайте скорую и дуйте в Морозовку.Вещи я начала собирать еще в пять утра,когда градусник показал 38,8.Звоним...вызываем...едем.Хорошо так прокатились, с мигалкой и сиреной!Пробки в Москве в субботу ого-го!Папа наш тоже захотел на скорой покататься-поехали вместе.Врач скорой поставил нам диагноз-ОРВИ.Приехали,посмотрела нас педиатр,поискала на Ульяне признаки ветрянки и ушла.Потом пришел он!мой новый кумир!Глеб Олегович!Это наш гематолог из отделения,который сегодня дежурит.Как только ГО заглянул в рот,сразу сказал,что у нас ГИНГИВИТ.Новая болячка в нашей копилочке)))Назначил кучу всяких противовирусных-противогрибковых-антибактериальных препаратов и отправил домой.Ха!но скорая домой не возит,а папа наш с нами катался.Вызвали такси и поехали домой.Хвала тому человеку,кто разрешил ездить такси по выделенной автобусной полосе!Домчались мы быстро.Ульяна в детском кресле смотрела мультик в подголовнике.Правда испуганная была,она кроме как в папиной машине,больше нигде не ездила.Приехали домой голодные,но счастливые от того,что наконец-то знаем врага в лицо.Затарились таблетками-будем лечить теперь и эту бяку.Основное лечение конечно же приостановили.Итог этой четырехдневной нервотрепки такой

-папа сидел дома с нами,соответственно денег на этой неделе нам не видать

-4 ночи мы с ним почти не спали,контролировали температуру,впихивали в Ульяну жаропонижающие,успокаивали ее,когда она просыпалась и плакала оттого,что зубки болят

-из-за воспаленных десен,Ульяша не может ничего кушать,пьет только кефир

-про количество погибших моих и мужниных нервных клетках я вообще молчу

Но как любит делать моя дорогая подружка Аленка,нужно поискать и плюсы.Плюсы конечно же тоже есть-мы с мужем покатались на скорой с мигалкой и сиреной и на такси! А сейчас муж пошел в аптеку за лекарствами для Ульяны,и за лекарством для нас Нужно немного успокоиться,мы заслужили!Впереди 10 дней впихивания в Ульяну всех этих противо-грибковыхвирусныхбактериальных.А это то еще представление!

Друзья мои дорогие!Вы уже выручали меня,когда помогли денежкой на игрушки и леденцы для наших деток.Еще раз огромное Вам спасибо!Благодаря Вам,мы не только купили игрушки и леденцы,но и много нужных и полезных вещей для отделения (термопот,Дезар,тумбочки и пр.)Но сейчас очень нужна помощь конкретному ребенку.Егор (Георгий в крещении) -это сын моей больничной подруги Алеся .У Егорки острый лимфобластный лейкоз с редчайшей патологией глаза.Не закончив основного лечения у него случился рецидив.Сейчас им предстоит тяжелейшая борьба за здоровье,возможно понадобится пересадка костного мозга.В семье Егора трое деток,работает один папа.Пожалуйста,помогите моей Алесе и Егорке!!!Они очень классные,добрые и позитивные люди.Кто захочет помочь,напишите мне в личку,я напишу номер карты мамы Егора.И еще просьба-помолитесь за Георгия,для нас это очень важно!