Письмо Фее от Макара
Дорогая Фея, вот уже заканчивается 2018 год и Макар снова в ожидании чуда. Ему почти 9,6, а он до сих пор верит в чудеса и Деда Мороза. Уже и не знаю как ему рассказать правду и надо ли. Да что говорить про него, если я сама прихожу в детский восторг от посылок, которые ты, дорогая Фея, присылаешь нам на НГ. Сразу ощущение праздника накатывает, предвкушение от того как сын будет вскрывать посылки под елкой и радоваться. Я очень благодарна за то, что вы делаете Праздник.
Мирошниченко Макар Константинович, 17 июня 2009 года. ДЦП, по одному Богу известной причине, которую мы, видимо, никогда не узнаем уже. В роддоме что-то пошло не так, ребенку стало плохо, пошла неврологическая симтоматика со всеми вытекающими. Видимо, ему суждено было быть особенным и ему уготован был такой путь.
Макар ходит самостоятельно (первые шаги в 3,5 года) и практически сам себя обслуживает. Ему тяжело одеваться и раздеваться, не со всеми вещами может справиться. Очень быстро устает, часто падает, страдает походка, плохо работают руки (слабые, правая спастичная). Рост 140 (вещи на 146, худощавый). При этом он очень стремится быть как все. Стал часто спрашивать о заболевании, рассуждать на эту тему. Сейчас у нас такой период разговоров, чтобы направить его мысли в правильную стороны и дать ему положительный настрой на дальнейшую жизнь.
Макар учится в 3 классе, в ортопедической школе по обычной программе. Учиться не любит, но обожает ходить в школу, ведь там друзья и там весело. Предпочитает активности-побегать, попрыгать. Любимый предмет информатика. Мечтает пойти на курсы программирования (хочется осуществить на следующий учебный год). Третий год занимается плаванием, участвует в соревнованиях. Занимается настольным теннисом. Учит английский язык с преподавателем. Английский не любит, но знает, что он нужен для программирования и работы, поэтому вымучивает его. Хочет стать успешным, мы с ним часто об этом говорим. Очень целеустремленный. Если уж что задумал... Этим летом научился кататься на двухколесном самокате, вопреки моей уверенности что это невозможно с его нарушенной координацией. Мечтает о трюковом самокате, хотя не представляю-ну какие трюки с нашим то непослушным телом. Любит гонять на своем спец велосипеде, который ему подарили добрые люди. Любит прыгать на батуте. В ближайшее время начнет заниматься еще мини-футболом, в команде для детей с НОДА-надеюсь все получится, он очень ждет.
Расспросила его о его новогодних мечтах. Оказалось, что мечтает он о бластерах Nerf с прицелом и магазином, чтоб играть вдвоем с братом Ваней (ему почти 5 лет). Вообще они в последнее время в основном заморочены на оружии. Макар знает разные виды оружия и может долго об этом говорить. Любит Майнкрафт и все что с ним связано, хочет книжку об этой игре. Вообще с мечтами как-то туго, долго думал и больше ничего не придумал, сказал, что будет рад любому подарку. Это же так завораживающе-открывать коробочки, заранее не зная что там.
Я тоже ничего особого не смогла придумать, что ему будет полезно. Всегда рада одежде (как любая женщина-детская шмоточница), постельному белью детскому (полуторка). А вот, разве что-недавно видела детский светильник с пультом управления. У нас ночью есть проблема, Макар когда встает в туалет, ему очень тяжело идти в темноте,часто спотыкается, натыкается на мебель и валится. Если повесить светильник, он его в темноте не включит (пробовали уже), т.к. руки плохо работают и так ничего не видно. А если б ему пульт под подушку положить, он бы его с легкостью нащупал и включил.
На Новый год мы дома, как раз закончим реабилитацию перед НГ и никуда не собираемся, можем принять Фею лично и угостить пирогом с собственноручно собранными ягодами.
И немного фоточек Макара
😘😘😘