наши новости
Девочки, спасибо Вам огромнейшее за поздравление с днем рождения Валерии! Я вас так люблю, так люблю всех 
.
Мы тут немного замотались , простите что пропали.
Мотались доделывали ИПР, с памперсами опять проблема, опять привезли г..о , бегаю выбиваю земельный участок - положенный нам по льготе на Софию - проде бы и не отказывают , но и не видела еще ничего.
Вчера вечером только приехали из Москвы, были там 1 сутки.........так все получилось спонтанно и удачно - Слава Богу! Была цель попасть в клинику Примаверамедика...сделали ЭЭГ , попали на прием к неврологу и купили препаратов на 14 дней начнем пить их после того как сделаем иголки и после них пройдет 1 месяц. Потом опять туда на консультацию (ЭЭГ,невролог) .......... невролог опять обратила внимание на наши родимые пятна на спине ......и поставила под вопросом тубозный склероз и на след раз назначила генетика. сказала что наша травма не могла дать такие последставия и, что тут чтото другое!?
Соня заболела , колю антибиотик......еще когда на самолет поднимались, заметила что голос какой то гундосый......уже в Мосвке начала подкашливать, вернулись с соплями и мокрым кашлем.
Ievgeniia Ajoeb
У Эйвы тоже пятна.. генетик смотрел.. сказала, если количество не растет и форма не обозначенная то не страшно..А ты когда их заметила?Надеюсь ничего страшного((Пусть скорее простуда проходит♥
12.04.2014
Ответить
Татьяна
они у нее с рождения Женечка, растут только вместе с ребенком.........кожа то растет и они вместе с ней.........а по соотношению остаются такими же..........а обозначенные это какие?? четкие границы? у нас не сильно четкие......дети наши Женя, какие то меченные......
12.04.2014
Ответить
Ievgeniia Ajoeb
Ну какие есть Танюш, что мы поделаем))Да про границы и цвет у нас молочный просто Эйва темнокожая поэтому не совсем белые..Не переживай все будет хорошо! Нужно перестраховаться конечно!
12.04.2014
Ответить
Tatiana****
От туберозного склероза у меня аж мурашки...Будем молиться,чтоб не подтвердилось...Это ужас(((А пятна у вас белые?Или темные?При туберозном они вроде белые...Нет-нет,мы будем надеяться,что это те диагнозы,которые у вас стоят сейчас(до этого).И при твоих усилиях и рвении ты ее со временем поднимешь на ноги.
11.04.2014
Ответить
Tatiana****
Как страшно((((((((((((((((((((((Будем держать за вас кулачки,только бы не оно!
12.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
Посмотрим. Тонус снижен у вас? Просто при ТС тонус снижен и если очень выражено, то в первые годы даже ставят ДЦП. Но вы столько помотанлись по неврологам, не думаю, что все ошиблись. Ну скорее родимые. Мне после нашей истории с ТС так много девочек пишут со здоровыми детьми с белыми пятнами.
12.04.2014
Ответить
Татьяна
да тонус снижен, она на это и обращает внимание..........у нас смешанная форма.........левая сторона и снижена и одновременно с повышением тонуса.....
13.04.2014
Ответить
Tatiana****
Ирин,как у вас дела?Ты ничего не пишешь,как твое здоровье?Как девочки?
14.04.2014
Ответить
Настя
Танюш, какие препараты вам порекомендовали? И как ээг ваша?А что то что есть не может быть причиной... посмотри на нас. Всё в норме, а вон как вышло. На кт врач усмотрел гипоксические признаки, но они так малы и абсолютно в пределах норма. А в итоге (((((
11.04.2014
Ответить
Татьяна
Настя, это их препараты — так называемые аминокислоты, решили их попробовать , во первых слышала отзывы от людей , дети которых выросли в интеллектуальном плане, да и ноотропы Настя нам вообще не помогают, выпили и прокололи ведрами , а толку не вижу. Насчет причины, я с тобой согласна, мне кажется что у нас все наша травма дала, была же спастическая кривошея из за которой правое полушарие вообще не кровоснабжалось почти и нарушена ликвородинамика............думаю что генетика это развод .........но сдам у себя тут в Ростове, чтобы уже исключить этот т.склероз — не дай Бог !! вот сайт этой клиники Настя, многие пишут что это все шарлатанство....пока не попробуем не узнаю.
11.04.2014
Ответить
Настя
Я много думала - ехать или нет в питер на дорогущие анализы по генетике. А потом задумалась - а что это даст? Общалась с одной семьёй в израиле. У девочки генетика подтверждённая израильскими анализами. И что? Всё равно их лечение такое же как у нас - физра, массаж, дефектологи. И анализ диагноз подтвердил, а всё протекает далеко не типично для этой болезни. Поэтому подумай ещё раз если анализы дорого стоят. А этот туб. Склероз что такое вообще?
11.04.2014
Ответить
Татьяна
Согласна насчет генетики! у меня очень близкая знакомая — дружим еще с областной ........вот Настя только недавно выявилась генетика (до этого было ДЦП) - хотя не раз сдавала — синдром Лежена нашли......поломка плеча пятой хромосомы...........синдром не исследован до конца....прогнозы неутешительные..НО Настя ! у малыша такие сдвиги! и все благодаря маме — которая просто реабилитирует его по ДЦП ....
11.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
Необязательно ехать. Можно сдать кровь в любой лаб-рии на месте и самим отослать курьерской почтой. Многие анализы не требуют особой транспортировки.
14.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
Это должен определить генетик. На основании внешнего осмотра(телосложение, особенности внешности, стигмы), истории болезни, общих анализов- кровь, моча, биохимия, аминокислоты и прочие генетик определяет группу болезней и предполагаемый диагноз. Вот на этот конкретный диагноз и сдаётся анализ. Но генетика штука такая, что отрицательный результат- это ещё не 100% отрицание диагноза. Анализы дорогие, достоверность некоторых низкая(например, 10%- ну что это такое?). Поэтому многие и не заморачиваются с этой генетикой. Только если не подозревается какая-то болезнь, которую можно ЛЕЧИТЬ- например, та же ФКУ (тяжёлая инвалидность предотвращается диетой), обменные нарушения. А так обычно лечение симптоматическое и деньги, брошенные на поиск можно потратить на лечение, а не на правду.
14.04.2014
Ответить
Настя
Вот из-за осмотра я и имела ввиду что надо ехать. А заодно и сдали бы сразу анализы. Потому что у нас в стране генетики слабые и на осмотре не могли придумать ничего такого на что надо было бы сдавать. Сдали что-то общее. И поэтому я отбросила идею ехать и сдавать дорогие анализы. Надо бороться с последствиями. А методы всё равно будут такие же
14.04.2014
Ответить
и с прошедшим 
Ирина
привет, я вот пропустила вашу днюху, сори, поздравляю!
расскажи подробнее что за клиника, что за невролог, почему именно туда решили ехать.
про участок тоже подробнее если можно, почему он вам положен?я слыша такую тему, но сказали что в ростове и в области нам этого не светит.
10.04.2014
Ответить
Татьяна
Привет Ирин, спасибо , ничего страшного я тоже не всегда всех поздравляю........на клинику вышла когда первый раз услышала про нее от бабушки мальчика с ДЦП который поразил меня своим интеллектом....второй раз услышала тоже от бабушки - нашей недавней односельчанки они переехали из МО во второй раз......девочке 14 лет физика очень плохо , а интеллект почти в норме........вот подвернулась возможность и я не раздумывая поехала.......я как то пост писала в сообществе — Мой ребенок не такой как все.......спрашивала про эту клиники — отзывы не очень...........но я хочу сама попробовать , когда ведь ничего из препаратов не помогает — готов и г...о есть(( вот попробую отпишусь , приму все — лишь бы не навредил.
10.04.2014
Ответить
Татьяна
Катя, привет, незнаю еще не сдавали ни разу...........скорее всего осмотр доктора, а потом он (а) уже по каким то видим только им причинам назначает всякие анализы по крови на генетику......хромосомы там всякие и тд
10.04.2014
Ответить
Катя
Понятно, напиши тогда как будет, меня анализы интересуют, что-то кажется что из вены берут для таких вещей((
10.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
На ТС вполне определённый анализ, 28 тыс, независимо от количества членов семьи(cдают и родители и братья-сёстры). Мы сдавали у себя, пробирку с кровью отсылали курьерской почтой обычной в Питер. Есть и в Москве.Достоверность 70-80%. Сейчас известно 6 типов ТС, анализ берут на 1 и 2, через пару лет обещают на 3 и 4. У нас отрицательный. То есть ТС есть, но мы попали в эти 20%
12.04.2014
Ответить
Настя
Мы сдавали. Врач внимательно осматривает и если есть стигмы (что-то что внешне не как у всех. Например посадка ушей низкая.), то сдают анализ на определённые генетические заболевания, признаками которых и есть эти стигмы. Но болезней тысячи, а определять по анализам умеют только основные. В питере говорят получше диагностика в этом направлении. Но стоимость.... ((((
11.04.2014
Ответить
Татьяна
ну дак((( у нас эти пятна с рождения, и в областной к ним придираются и тут увидели.......говорят он может проявиться и в 5 и в 6 лет........меня это убьет((((
10.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
Да ни фига они не скажут с пятнами. У 20% людей гипопятна родимые, нет других симптомов, а главное эпи- нет ТС.
12.04.2014
Ответить
Татьяна
советуешь не сдавать анализы? мне бы конечно не хотелось, я знаю что это очень дорогая процедура.........лучше потратить их на реабилитацию......Ира , спасибо что написала !
13.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
Не то что не советую, просто для информации. Нет, мне на тот момент было важно знать, я сдала. И через пару лет сдала бы.
14.04.2014
Ответить
Ир.Ив.
А может и вообще остаться на уровне пятен. Мой же вон с ТС здоровее всех здоровых, ТТТ.
12.04.2014
Ответить