Войти
Irinka
53 года Москва, Россия
На сайте с 22.12.2011, последнее посещение — 13 лет назад
Добавить заметку
5
записей
5
друзей
1
подписчик
Категории
За всё время
Мама двоих (29 лет, 14 лет) Москва
Парализованный мальчик начал ходить после инъекции ботокса.

Препарат, который обычно используют в косметических целях, помог трехлетнему мальчику с ДЦП подняться с инвалидного кресла.
Маленький Эйдан начал ходить после инъекции ботокса (фото: nydailynews.com)

7
Мама двоих (29 лет, 14 лет) Москва
Маленькие радости.

Казалось бы, еще утром нахлынула тяжелая депрессия. На улице все серо и в душе так же все серо. Смотришь на ребенка, и казалось, что все наши массажи, лфк, остеопат, просто трата времени, сил и денег, как говориться, а воз и ныне там.

Но, о чудо!!!!!! от счастья, ребенок в первый раз сама села в постели.

И теперь мы как "ванька-встаньки", кладешь спать, а она сама садиться, да еще свои подушки из постели выкидывает.

Такое счастье!!!!

Мама двоих (29 лет, 14 лет) Москва
В этой жизни без юмора никак.

В пятницу были у своего невролога, поехали, чтобы взять направления в 18 больницу, а заодно думала послушать, что она нам скажет.
Ну, вот, заходим к врачу, она нас узнала, и как всегда с улыбкой спросила как у нас дела. На, что я ей честно ответила, что никак, как были, так и есть. Она начала вспоминать, что она нам выписывала и сколько мы это пили. А, что там было вспоминать, она выписывала нам всего два лекарства, Элькар, мы его месяц принимали и потом Пантогам, его мы полтора месяца принимали. А воз и ныне там, как говориться, смотрю, а наш доктор как-то зависла и не знает, что и сказать, видать ее познания только этими лекарствами и ограничилось. Ну, думаю, нужно как-то эту докторшу спасать из этого ступора и говорю, что, мол, мы к ней пришли за направлением в ДПНБ № 18. И тут она меня в ступор ввела, спросив, а что это? Мне не оставалось ничего иного как ей признаться, что я ездила на обследования в РДКБ и там рекомендовали лечь в 18 больницу, для полного обследования и, в конце концов, постановки диагноза. Ну, врач со мной спорить не стала, только сказала, что раз нужно, так нужно, выписала мне направления. Я с радостью покинула ее кабинет, и только дома обнаружила, что она не правильно написала, вместо ДПНБ написала ДГКБ, ну, что с ней делать, придется в понедельник ехать к ней и просить, чтобы исправила.

PS.

Домой пришли и долго смеялись, только смех был немного горьким. Это хорошо, что сейчас почти у всех есть интернет, и можно всегда спросить помощи или совета. Кстати, вот так я узнала, куда мне обратиться и где обследоваться. Но я со страхом подумала о тех, кто в такой же ситуации как мы, но у них нет интернета и узнать не где, и вот такой вот врач.

Мама двоих (29 лет, 14 лет) Москва
Вот, такие вот дела-2.

На днях были мы в РДКБ на консультации у невролога. После посещения чувства остались двойственные. Радостная новость, патологий присущих ДЦП у нас не обнаружено, правда на этом радость и кончается.

Заключение врача: На момент осмотра диагноз не ясен: имеет место задержка моторного развития, мышечная гипотония, избыточная масса тела. Дифференциальный диагноз проводиться между недифференцированной коллагенопатией, синдромально-генетической патологией, эндокринологическим заболеванием, последствиями перинатальной энцефалопатии, пороком развития головного мозга.

Рекомендовано:

Консультация ДПБ№18.

И многое, многое, чего.

Ну, теперь мне хотя бы стало ясно в каком направлении мне действовать. После праздников прямой наводкой сначала к своему неврологу за направлением, а там посмотрим, что скажут.

Девчонки, кто лежал там, может, поделитесь своими впечатлениями.

Мама двоих (29 лет, 14 лет) Москва
Вот, такие вот дела.

Долго сидела незная как начать свой рассказ. Я так восхищаюсь мамочками особенных дитей у которых не в пример мне, столько силы,терпения, упорства в преодалении жизненых преград, что мне просто стыдно становиться за себя.Хочу вот поделиться своей историей. Родились мы нормально,в срок, была конечно не большая гипоксия в связи с небольшим обвитием, но меня успокоили,что ничего страшного нет. Выписали нас на 5 день, все было замечательно, медсестра приходила каждый день смотреть на нас, как мы развиваемся. В месяц пришли в поликлинику на первый прием, тоже все нормально, узи прошли, там подтвердили, что потологий из-за гипоксии никаких нет. Ежемесяцные приемы у врача, прививки, никаких проблем, жалко только,что своего педиатра не было, каждый месяц к новому приходилось ходить. Наш педиатр как уволилась, так долго не могли на ее место найти нового педиатра.Головку стали держать вовремя, а вот на животе нам совершенно не нравилось, 30 сек. и истерика. 4,5 мес. не переворачиваемся, мне бы тогда, курице поднять тревогу, но я по своему скудоумию, решила, если ей не нравиться на животе лежать, то и переворачиваться на него она не будет, и не беспокоилась. Первые звонки беспокойства я подняла когда ребенку было 7 мес., пожаловалась педиатру, что мы до сих пор не сидим, но она меня успокоила, что мол, у меня ребенок очень крупный, а такие дети позже садяться. Я вроде бы успокоилась, и со спокойным сердцем отправилась с ребенком отдыхать на дачу. Действительно, ребенок сел только в 9мес., и то если присаживаешь, а сама никак, и до сих пор, если поможешь сесть т.е. дашь руку для упора, тогда садиться. После дачи в год, поехали в паликлинику на осмотр и прохождения диспанцерезации. Пожаловалась врачу, на наши проблемы, что мы не садимся сами, не ползаем, не стоим, не ходим. Врач нас посмотрела и сказала, что видемых причин нет, и что мол, поговорим после прохождения других врачей, что они скажут. Ммда!? Их слова, да богу в уши. Были у хирорга-ортопеда, посмотрела нас, говорит у вас все нормально и в следующий раз приходите когда пойдете, но если вас что-то беспокоит, то зайдите еще к неврологу. Нет, блин, меня ничего не беспокоит, кроме того, что мы не ходим, хотя бы стояли бы, а то и это мы не можем. Записалась к неврологу, через две недели попала к ней на прием, она нас посмотрела и сказала, что у нас гипотония мышц, выписала принимать элькар и делать массаж. Очередь на массаж у нас растянута на месяц, что пришлось нанимать платных. Приходим через месяц, говорю врачу, что у меня подозрения,что у ребенка ДЦП, на что врач мне сказал, что, мол, не говорите ерунду, все у вас нормально, вот сейчас попьете пантонагам и через 1,5 мес. приходите ко мне. Вы знаете девчонки, так хочется верить ее словам, но материнское сердце не обманешь, я чувствую, что что-то не так с моим ребенком. Сейчас записалась к платному неврологу в РДКБ, может там, что скажут, или я просто сойду с ума. Мне кажеться,что я сижу без дела, хотя я каждый день занимаюсь с ребенком, делаю массаж, лфк на мяче, каждодневные ванные процедуры, но это же не проффесионально, а время идет. Иногда доча мне напоминает кубик-рубик, смотришь на каждую часть тела отдельно, все работает, есть рефлексы, а вместе когда сладываешь,все разваливаеться. Вот взять ручки, вроде все делаем ручками, и в игрушки играем, и в ладушки, и соску сама берет и засовывает себе в рот, и печенюшки кушаем, еще так смешно, держим печенюшку и обязательно мезинчик немного отстраняем. А даешь ей бутылку с ручками, то ей обезательно нужно у этой бутылки дно расмотреть, и расматриваем его до пех пор пока вся жидкость не вытечет или же соску у бутылки очень внимательно ощупываем, вообщем делаем все, только не пьем. С одной стороны вроде как ручки работают, а с другой стороны нет совсем упорно-хватательного рефлекса, я имею ввиду опираться на руки, хвататься руками за что-либо.Правда тут еще ее характер примешался, она у нас очень остарожная и брезгливая. Вот даешь ей новую игрушку, так она сначало ее пальчиком трогает, мол, неопасна ли она, а уж потом начинает играть в нее. В поликлинике по этому поводу анекдот случился, невропатолог пыталась ей дать местную игрушку, а дочка как эту игрушку увидела, так даже ручки заспиной спрятала. Мало того,что игрушка ей не знакома, так еще она вся грязная была. Кстати, врач решила, что она у нас вообще никакие предметы в руки не берет, что я оправергла, предложив ребенку знакомую ей игрушку.

Насчет ног тоже непонятно, двигаем ими хорошо, на попе помогаем разворачиваться из стороны в сторону. В ванне ногами игрушки достаем, которые руками не можем достать, и в руки передаем. Играем с ней в ладушки так она может не только руками, но и ногами в ладушки играть, да и сила в ногах есть, иногда может так отталкнуть, что еле на ногах сама остаешься. Ну вообщем я могу так до бесконечности рассказывать, спасибо кто выдержал и прочитал весь мой сумбур. Вот выговорилась и вроде как легче стало.

Анастасия
29 лет 9 месяцев
Светлана
14 лет 7 месяцев