Девочки пожалуйста максимальный репост! !!У меня много друзей а подписчиков еще больше!!!Девочки давайте вместе поможем малышу!!!Пишу такой пост впервые поправьте если что не так! (((

Девочки это моя подруга у нее первый ребенок!!!!

Димы Волкомурова из Ижевска врожденный ламеллярный ихтиоз - очень сухая и грубая кожа. Мальчик еще пока не понимает, почему мама надевает ему на ночь гольфы на руки, не разрешает играть в песочнице на улице и гулять под солнышком. И хорошо, что он пока не замечает, как на него тыкают пальцем дети и за спиной называют «монстром»…

Мама мальчика Наталья рассказывает, что беременность у нее проходила отлично. Девушка ни разу даже не сходила на больничный. Жизнь Натальи кардинально изменилась в тот день, когда роды у нее начались на 5 недель раньше срока.

День родов стал самым страшным днем

- Только родила малыша. Выдохнула. Лежу жду детского крика, рева, а его нет… Вместо этого вижу округлившиеся глаза врачей, бегающих медсестер и слышу жуткую фразу: «Ой, какой уродец», - вспоминает Наталья. - Да, именно так врач не смог сдержать эмоций, когда увидел моего мальчика. Он родился в пузыре, с выпученными глазами, поэтому не мог произнести ни звука. Малыша отправили в реанимацию, а врачи сели изучать книги и Интернет - такого в их практике еще не было. А я боялась смотреть в глаза мужу, что родила такого ребенка…

Болезнь Димы очень редкая. В Ижевске это второй случай, первый был пять лет назад. Врачи говорят, что заболевание передается по наследству.

- Врачи не знали, что делать, - вспоминает Наталья. - У него так сильно сохла, шелушилась кожа, что я ее отрезала ножницами. Проревела несколько дней и поняла - помочь моему ребенку могу только я. Списалась с мамами по всей России, у которых дети имеют такое же заболевание, почти подружилась с ижевчанкой Марией, у которой 5 лет назад дочка тоже родилась с этой болезнью. Теперь я знаю все про ламеллярный ихтиоз. Так, Диму нужно 4-5 раз в день мазать специальными мазями-кремами, чтобы кожа не сохла, не допускать попадания прямых солнечных лучей, мелких песчинок, нельзя есть сладкое. Он постоянно расчесывает кожу до крови, поэтому на ночь я ему надеваю на руки гольфы. Варежки, перчатки и даже носки он с рук снимает моментально.

Из-за заболевания у Димы не работают потовые и сальные железы. Он не потеет, а значит, когда перегревается, самостоятельно не охлаждается. Если вовремя не раздеть, не умыть водой и не намазать кремом, то температура его тела моментально поднимается. Поэтому солнышка Дима в прямом смысле слова не видит. Все жаркие летние дни он сидит дома, а на любимой детской площадке гуляет лишь вечером или в прохладную пасмурную погоду.

Дима пока не чувствует себя особенным ребенком.

Инвалидом стал в 2 года

Дима очень любит гулять на улице, а вот Наталье раньше прогулки давались очень тяжело.

- Первый год я его прятала от людей, - говорит Наталья. - Некоторые мамы обходят нас стороной, как прокаженных, и им не важно, что наша болезнь не заразна. Подростки, насмотревшиеся комиксов, не стесняясь, говорят, что мой сын - монстр. Но мы пережили этот страшный год, и сейчас у Димы во дворе есть два друга его возраста. И я буду делать все возможное, чтобы у него было еще больше настоящих друзей, которые бы дружили с ним, несмотря на недуг.

Вылечить болезнь Димы в России нельзя, только за границей. Сколько там стоит лечение, Наталья пока даже боится узнавать. Мальчик инвалид по здоровью, и уже в свои два года мама получает на него пенсию. Список из того, какие медикаменты, мази, крема нужны Диме, не поместится на лист формата А4. Наталья сидит дома с ребенком, деньги зарабатывает только муж. Наташа пыталась встать в очередь на получение медикаментов по льготному перечню, но получилось, что жизненно необходимые мази и крема по списку проходят как косметические, а не лекарственные средства, поэтому семья не может рассчитывать на помощь государства. Но Наталья не сдается. Она обратилась за помощью в благотворительный фонд «Эра милосердия». Если вам не безразлична судьба маленького Димы, вы можете перечислить любую сумму удобным вам способом.

Чтобы помочь Диме:

Отправьте СМС со следующим текстом: ERA (пишется только заглавными буквами), пробел и сумма, которую вы хотите пожертвовать со своего телефона. Например, ERA(пробел)100. СМС надо отправлять на номер 3116. Деньги спишутся автоматически.

Перечислите пожертвование через Сбербанк по следующим реквизитам: Получатель: Благотворительный фонд «Эра милосердия», ИНН 1831115884, КПП 183201001, р/с 40703810868170104601 в Удмуртском отделении Сбербанка России № 8618, к/с 30101810400000000601, БИК 049401601. Назначение платежа: для Димы Волкомурова.

На сайте eramiloserdia.com на странице ребенка можно сделать мгновенное пожертвование при помощи формы для перевода денег с банковской карты.

Подробности по телефонам: 911-003, 8-963-48-21-100.

ДЕВОЧКИ КАРТУ МАМЫ СВЕТИТЬ ЗАПРЕЩАЮТ((ЕСЛИ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ ТО НАПИШУ КАРТУ В ЛС!!!!ВСЕ СПАСИБО ЗА ВАШЕ МИЛОСЕРДИЕ И ДОБРУЮ ДУШУ!!!

Не для себя, для подруги. Не буду долго-сентиментально расписывать все подробности, просто скажу, что там онкология, и нужны деньги. Кто сколько может, пожалуйста, давайте поможем хорошему человеку!
Иногда думается, что "ну, много я дать не могу", а , что мои 100 или 50 рублей сделают? А вот сделают. С миру по нитке, как говорится...Без капель не было бы океана, без песчинок - пустыни, без листиков - леса... И "не оскудеет рука дающего".
Карта сбера 4276610010690373 Быкова Ольга Анатольевна
Репост приветствуется.

Хорошие мои! В прошлый раз от вас была огроооооомнейшая эмоциональная и материальная поддержка в адрес Саши и Юля (подарки свекровям!) ! Пожалуйста, девочки, давайте сделаем так, чтобы помощь не была одноразовой. 7 августа Саша получил 2-ую группу инвалидности. Кое-какие лекарства и лечение будут положены бесплатно, но это всё не сразу... пока суть да дело, бумажки, бюррократия, сами понимаете. Саше надо продолжать лечение. Сейчас у него новое обострение((( Диагноз: неспецифический язвенный колит, тотальное поражение, гормонозависимая форма. Лекарства стоят очень дорого. Юля работает одна. Давайте поддержим снова нашу дорогую бб-шку словом, делом, денежкой. Не думайте, что 50-100 рублей не существенны. Даже небольшая сумма от нескольких человек станет огромной помощью для хрупкой девочки и её любимого. Не болейте! Никто. Никогда. Жаль, что так не бывает :(((

Последние новости от ребят http://www.babyblog.ru/user/julia_87/3159307

Всем спасибо за помощь и репосты!

Реквизиты карты Сбербанк:

4276 8383 4064 5631

Камышникова Юлия Дмитриевна

Девочки, какая-то безысходность. Писала пост про щенков у нас в городе. Есть у меня в дневнике. Пришла сейчас их покормить, а одна девочка совсем худая, глаза закисшие, сгорбилась вся...Мне хочется биться головой об стенку,потому что нет возможности помочь, в карманах ветер гуляет, я только устроилась на подработку и еще ни копейки не получила. Может есть у кого знакомые ветеринары в городе, я готова помочь физически, убирать за щенком, делать уколы, кормить...Щенки в г.Донецке, Украина...Помогите хоть советом, что это может быть...