Нейрофиброматоз
Всем привет!
Может тут есть мамы, детям которых поставили этот диагноз, поделитесь, пожалуйста, информацией. Из-за каких симптомов поставили его? Сколько было вашим деткам? Какие изменения вы сами наблюдали у ребёнка? Есть ли у вас или вашего мужа в роду это генетическое заболевание? И может есть ещё о чем стоит знать?
Была у двух неврологов, у одного генетика, причём в хороших местах, ничего конкретного так и не сказали, было ощущение, что мало знают об этом заболевании. У ребёнка(1,2) три пятнышка «кофе с молоком» два с рождения, один появился где-то в 9 месяцев, других изменений не замечала. Ни у меня, ни у мужа этого заболевания нет.
Заранее спасибо)
Анна
Здравствуйте! Подскажите пожалуйста,как сейчас обстоят у вас дела?Не подтвердился ли диагноз?
04.06.2024
Ответить
Татьяна
Можете вступить в сообщество «мой ребёнок не такой как все», там несколько моих постов есть и есть мамы деток с НФ. Там вам больше помогут советами и тд.
01.03.2021
Ответить
Faya
Татьяна, простите за любопытство, а о чем ваши посты там? Что-то мой запрос не одобряют(
02.03.2021
Ответить
Татьяна
Эм.. ну про нашу ситуацию с нф... просто очень долго писать тут втрой раз.
У нас подтвержденный нф. Были у генетиков, сдавали анализы. Наблюдаемся у Дорофеевой - она невролог, разбирающийся в нф
02.03.2021
Ответить
Татьяна
Но 3 пятна не говорят что у вас нф. Это мало для нф. У нас их очень много, более 60.
02.03.2021
Ответить
Faya
Татьяна, почитала бегло ваш блог, это у дочки вашей нф? Просто ниже мне написали, что диагноз поставили из-за ЗПР, не совсем понимаю как это связано, в Википедии не видела про это ничего. А пятен сразу было много или они постепенно появлялись? И последний вопрос - у вас, родственников нет же никаких генетических заболеваний? Я очень переживаю 😞
02.03.2021
Ответить
Татьяна
У родственников нет, у нам с мужем не подтвердил анализ. Только у дочи. Она родилась темненькая (кожа) и было видно сначала одно пятно, потом светлела и пятна проявлялись. Нам диагноз поставили в 6 месяцев.
02.03.2021
Ответить
Faya
Татьяна, мы ходили к неврологу в научно-практический центр психоневрологии, ничего конкретного она нам не сказала, только направила к генетику, а генетик из морозовской больницы вообще ничего не сказала, только если появятся еще пятна через год-прийти. В общем сижу в неведении и не нахожу себе места, разглядывая постоянно тельце сына.
02.03.2021
Ответить
Светлана
Добрый вечер. У меня у дочери нейрофиброматоз. По пятнам поставили диагноз в 4 года. В семье у родителей заболевания нет. Лечение - только наблюдение. Дочери сейчас 18, 5 лет, начала расти нейрофиброма на руке, болит или скорей всего давит на нервные окончания. Завтра идет на консультацию в 1 мед им. Павлова СПб. У нас нейрофибромы в основном внутри, поэтому раз в год-два делали МРТ головы и позвоночника.
28.02.2021
Ответить