я очень не люблю писать о своих проблемах. наверное потому, что где то в глубине меня сидит уверенность, что мои проблемы маленькие по сравнению с мировой революцией :))) и я вся из себя крутая могу решить их сама. и это, наверное, причина по которой уже почти что год я кручусь в заколдованном круге, и не решаюсь рассказат об этом в открытую. но после этого и этого поста видимо пришло время
где то апреле прошлого года полина стала плохо набирать- 200 грамм в месяц. поскольку она уже ползала к тому времени и вообще развивалась не по дням а по часам, это списали на ее излишную активность. через полтора месяца она начала трясти головой, что при ближайшей проверке оказалось дерганьем глаза. нас послали на МРТ. так, чисто для галочки.
в сентябре, на МРТ у полины обнаружили опухоль, 3.8 см в самой большой части. она сидит на пересечении глазных нервов и зовется progressive hypothalamic-chiasmatic low grade glioma (?). один из лучших нейрохирургов израиля, профессор константини, сказал что опухоль не операбельна, даже о биопсии говорить не чего, потому как это может вызвать бОльшие осложнения чем сама опухоль, но и не опасна для жизни, что максимум из осложнений это потеря зрения и бывает что такие опухоли рассасываются сами по себе. сказал резких телодвижений не делать- наблюдать.
потом 5 относительно спокойных месяцев проверки у кучи врачей, и ещё один МРТ, ровно через 5 месяцев, в феврале. опухоль выросла на 9 мм, но зрение при этом вроде нормальное, судя по тем проверкам в которых не требуется какие то ответы от полины, ведь речь идет о ребенке год+, она не может сказать где что болит. кроме того, полина перестала набирать вообще вес, и наоборот начала его терять. мы обращались к диетологу но по ее диете мы не набрали не грамма. и мы начали взвешивать альтернативную медецину в помощи для набора веса. паралельно, онколог начал давить на нас начать химиотерапию. о маленьком весе он отзывался как о мелочах, и когда я спросила что можно сделать для поднятия веса, отправил нас к альтернативной медецине, о которой я ему сказала ранее. когда я спросила что он может предложить из конвенциональной он ответил что сначала нужно решить проблему с опухолью, потому как это угрожает зрению, а потом мы уже будем решать остальное. таков подход мне не понятен, как можно лечить что то одно но при этом калечить что то другое, ведь курс химиотерапии не курс антибиотиков. это было последней каплей в решении начать альтернативное лечение по поддержке организма полины.
кроме всего прочего, врачи так и не дали мне точный ответ является ли опухоль доброкачественной или злокачественной, что тоже усложняет принятие моего решения. мой муж начал искать альтернативные варианты лечения в конвенциональной медецине, и нашел удивительные вещи на просторах инета. во первых данный вид опухоли не изучен до конца, поскольку обнаруживается довольно редко. кроме того, как и говорил профессор константини в самом начале, зафиксированны случаи рассасывания опухоли самой по себе. но мало ли что пишут на заборе в инете? поэтому паралельно всему описанному выше, мы прошли нескльких врачей в попытке получить секонд опинион, и тут получилась очень интересная картина. нейрохирург, который принимал нас не просто частным образом, а вообще благодоря моим замечательным друзьям, сказал что у полины очень интересная опухоль, таки да не операбельна, и упс, не имеет смысла делать химию вообще- не просто потому что данная опухоль плохо изучена, по его словам из тех случаев о которых он читал о ней видна полная не состоятельность химии. после этого мы отправились к ещё одному онкологу, который сказал практически тоже самое, но в попытке уговорить нас на химию- он сказал что эта опухоль попадает под категорию махалот йетомот (не знаю как на русский перевести( ), т.е редко встречающаяся, но за последнии годы эфективность химиотерапии в лечении лейкемии достигла 80%. на вопрос при чем туть лейкемия, ответил что это пример эфективности химии. единственная проблема, что лейкемия лечется совсем другими препаратами чем проедлагаемые нам....
все это на фоне альтернативного лечения, при котором мой ребенок набрал около 200 грамм за месяц, на который вообщем то мы и собираем деньги.
все это было написанно как попытка обьяснить причину по которой мы "отодвигаем" химиотерапию, и даем шанс альтернативной медецине поднять вес моего ребенка как минимум до той планки, когда минусы химии перестанут перевешивать ее плюсы. мы все время с рукой на пульсе, и в любой момент готовы начать химию.
все это писать очень трудно, потому как я не знаю какие подробности надо включать а какие нет. я открыта для вопросов, если я что то непонятно обьяснила, поясню.
з.ы. спасибо огромное всем кто уже чем то помог, пусть даже перепостом и зарученеем что это не афера, мне это ужасно важно! спасибо вам!!!
у меоей младшей дочери был менингит в том году, 14 дней реанимации, месяц сильнейших антибиотиков....хотя бы от части, я понимаю вас....
