С первыми «интересными» вопросами мы столкнулись уже в роддоме 🤭😅

1️⃣ А вы с мужем случайно не родственники

2️⃣ У вас все дети от одного мужа

3️⃣ Майя тоже от этого мужа?

4️⃣ А вы не болели краснухой во время беременности?

5️⃣ Вы не находились вблизи радиации?

6️⃣ Может быть вы росли в Че

Сегодня у нас был интересный опыт, такую диагностику я еще никогда не проходила ни сама, ни со своими детьми 🤭 разве что в универе на практике (я училась на психолога и мы изучали психофизиологию с помощью ээг).

Дак вот. По нашему синдрому (MLS синдром) есть также риск эпи приступов. Но на ЭЭГ мы пошли не потому, что нас что то беспокои

В пятницу мы ездили с Маюшей на повторный прием к иммунологу в ОДКБ 👩‍⚕️

Напомню, что мы наблюдаемся у иммунолога из за того, что мы до сих пор не сделали Маюше ни одной прививки. Хотя нет, вру, одна есть - Гепатит В в роддоме 🔖

На сегодняшний день мы всё не можем решить, ставить прививки или нет 🙈

✅Сдали снова кровь н

5 августа 2024 года Маюше была проведена операция по устранению аноректальной мальформации - аноректопластика 👨‍⚕️👩‍⚕️

И я очень благодарна хирургам за нашу красивую попку 🥹🙏🏻 которая нисколько не отличается от настоящей. Но это большая редкость , как оказалось.

Дак вот! Оказывается, что с нашей патологией (атрезия ануса и пря

Буквально недавно моя знакомая спросила у меня: «ты, наверное, испытываешь чувство вины за то, что Маюша родилась особенная?» 🥲

Но, как не странно, такого яркого чувства вины у меня не было ни разу за все это время 🙃 я не знаю 🤷‍♀️ хорошо это или плохо?!

Даже, когда генетик сказала мне прямо, что синдром передается только по жен

Впервые об инвалидности нам сказали в Бонуме, когда Маюше было 3 недели от роду 💔

У меня тогда земля ушла из под ног 🥺 а что? Все так плохо? - спросила я.

«Вашему ребёнку потребуется постоянное внимание, обследование, реабилитации и прочее. Прогноз неблагоприятный. Болезнь необратимая» 🥺

Мы как то в пучине всех событий и

Сегодня мы с Маюшкой ездили к нашему оперирующему хирургу на плановый осмотр ☺️🙏🏻

Доктор Чудаков В.Б., как всегда внимательно нас осмотрел, спросил о жалобах или проблемах. Тьфу тьфу у нас вроде бы все проблемы решились (это запор - мы скорректировали питание с педиатром, каломазание тоже было из за запоров, сейчас его нет 👌, вокруг ан

Все, девочки, сдали мы кровь Маюше в УГМК 🥹🙏🏻 Вы бы знали, какая у меня свалилась гора с плеч.

Я не знаю почему, но когда приходит время сдавать Маюше кровь, у меня адреналин в крови подскакивает и я вообще себя не контролирую 🫣🥲🤪

Я две ночи не спала, переживала….

В пятницу нам на плановый прием к педиатру, невроло

Маюше исполнилось 9 месяцев, и пришло время планово посетить офтальмолога, измерить внутри глазное давление ☺️🙏🏻

Время очередного осмотра пришло, и в этот раз мы выбрали офтальмолога в УГМК 🔍

Мы, конечно, продолжаем наблюдаться в Бонуме. Туда я тоже запишусь чуть попозже 🗒️ Но мне хотелось в первую очередь узнать глазное давлен

Девочки, очень нужна ваша помощь!
🥺Сил моих больше нет 🙏🏻

Подскажите, пожалуйста, где можно в Екатеринбурге сдать ребёнку кровь из Вены, чтобы взяли с первого раза, ну или со второго 🤭 хотя бы.

Ездили сейчас в частную больницу в Березовском, опять не смогли взять Маюше кровь 😭😫 держать тоже некому, все медсестры заня