На сегодняшний день так звучит диагноз моей любимой доченьки!
Начну пожалуй с самого начала...У нас проблемы с ЖКТ и по этому поводу раз в год посещаем гастроэнтеролога+ППЦНС и по этому поводу наблюдаемся у невролога+по ортопедии вальгус,наблюдаемся в МОКДЦ.
Весной нам дали место в саду,больше всех обрадовалась Дашуля и было решено отдать ребёнка.В середине мая мы начали ходить в сад в режиме 3-5 дней ходим 2-4 недели болеем,в связи с этим сняли ребёнка,отпуск(1,5мес.)!Востановились и с новыми силами 2 августа опять вернулись в сад,4 августа температура 5 вызываем врача-ангина(лечим 2 нед.),опять выходим и через 4 дня заболеваем-ларингит!На этой стадии снимаем с сада на пол года!!!И тут понеслось одно за другим....Ларингит перешёл в трахеит далее в ларинго трахеит прицепился отит и закончилось стенозом гортани 2 степени(больницы,скорые и врачи стали частыми гостями нашей малышки)!И вот перед очередным посещением гастроэнтеролога сдали анализы...и кровь и моча плохие!!! Первая сдача была 21.12.2015 а 23.12.2015 мы были в МОКДЦ(плановые врачи были гастроэнтеролог,невролог,педиатр) и эти самые врачи отправляли к другим специалистам их было много....практически всех специалистов мы прошли там+там же взяли кровь(за 2 дня показатели ухудшились) и там же сделали узи почек(расширенны лоханки,много белка и соли+ как сказал ухи врожденная патология одной почки)-по этому поводу направили к нефрологу!+анализы,узи брюшной полости,ээг,...По ЖКТ у нас плановая госпитализация в Моники(на конец января)!Убило направление педиатра в МООЦ (в. Балашихе) к врачу онкологу!!!!Далее все как в тумане,земля уходила из под ног......24.12.2015 утро-мы в онкоцентре....очередь "белые"детки и мы такие же.......мы в кабинете врача.....я все в тумане,стараюсь запомнить каждое слово и уловить в взгляде врача диагноз.....срочный анализ крови в онко так же показал плохой результат..... Опять мы в кабинете врача....ловлю её взгляд,но ничего не вижу(она врач у ней много таких,наверно привыкла..)!Далее заключение и направление на анализы....много анализов.....не много успокоила меня сказав что если бы тромбоциты были б больше 1000000 то сразу бы положила в стационар а пока у нас 835!!!!можно обследоваться в не больницы и с результатами анализов к ней!Тромбоциты назначила сдавать раз в 2-3 дня ,если резкий рост то сразу в МООЦ с вещами приезжать!Вчера сдали все анализы,сумма превысила наши ожидания 14500!!!Ну да Бог с деньгами,главное чтоб пронесло и не онко это было!....
Сегодня уже 28 число из 46 показателей анализов готовы 39,большая часть плохие(даже те которые 24 д.были в норме стали либо сильно превышены либо сильно пониженны)!!!Молю Бога чтоб до 29 числа пришли все анализы и 30 мы будем опять под дверью онколога ждать результат и такие желанные слова"у вас не онкология!"А пока остается только молиться и верить!Мы верим что все будет хорошо,что бы это ни было мы справимся!Мне конечно очень тяжело,держусь из всех сил,днем стараюсь улыбаться,шутить,короче вести обычную жизнь...но с приходом ночи.....уложив дочку спать меня накрывает....страх,отчаянье,боль....
… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
Прочитала на страничку одного из пользователей контакта...
… В этом году 100000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь по каким критериям будут выбраны эти матери?
Я представляю себе Бога, как он парит над землей… Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную Книгу Жизни:
«Науманн, Лиза: сын. Ангел-Хранитель - Маттеас...
«Ферстер, Уте: дочь. Ангел-Хранитель - Сицилик.
«Больманн, Карола: близнецы;
Ангел-Хранитель…..М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям.»
Наконец Бог называет одно Имя и говорит, смеясь: « Этой я дам ребенка-инвалида.»
Ангел полюбопытствовал: «Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!»
«Именно поэтому!», — сказал Бог, — «Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!»
«Но имеет ли она должное терпение?»,- спросил Ангел.
«Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния.
Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям.
Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет нелегко».
«Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!», воскликнул Ангел.
Бог засмеялся: «Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма.»
Ангел затаил дыхание: «Эгоизма? Это что, добродетель?»
Бог кивнул:
«Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать.
Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющиеся. Первый шаг — как обыденность.
Когда ее ребенок произнесет первый раз «Мама», она поймет, что свершилось ЧУДО.
Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут.
Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, — и я разрешаю ей подняться выше этого.
Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!»
«И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?», — спросил Ангел.
Бог засмеялся: «Зеркала будет достаточно»...
"Кроссовки"
Моя сестра давно уговаривала меня с ней пойти в больницу, где она работает волонтером. Я люблю свою сестру, но вот это ее желание возиться с больными, совершенно не знакомыми людьми - оно меня бесит. Ведь есть специально обученные люди, им платят за это зарплату. Причем тут я? Но ее не переубедить, она что-то там говорит о душе, о долге, о милосердии. Но вот сегодня я иду с ней. Сегодня у нее день рождения, и ее единственным желанием было, чтобы я пошел с ней - никакого другого подарка она от меня не хотела принимать. К тому же, сказала она, в больнице есть один парень, который очень хочет освоить кое-какие графические программы на компьютере, а я - дизайнер. Так что от меня не будет требоваться делать ничего особенного, все то же, что я делаю обычно. Что ж, подумал я, если парень хочет освоить PhotoShop, то значит речь уже не идет о каком-то слюнявом дебиле, так что на такое можно и подвязаться.
Когда я подошел к его палате, первое, что мне бросилось в глаза - его кроссовки. Адидас, последняя коллекция. Суперская обувь для пробежек. Я мечтал себе купить такие - но их уже не было в магазине. Так вот кому они достались. Ну и зачем они ему? он же сидит в инвалидном кресле?
Парень сидел ко мне боком, свесив голову на грудь, и не подавал никаких признаков жизни. Может он спит? Тогда я скажу сестре, что приду в другой раз, а сейчас смогу пойти посидеть в баре с друзьями, посмотреть матч лиги чемпионов, сегодня полуфинал, между прочим. Но тут из туалетной комнаты вышла женщина, очевидно его мать. Увидев меня в дверях, она расцвела улыбкой:
- Вы наверно Сергей? Наташа скала нам, что вы придете сегодня, мы вас очень ждем. Проходите-проходите! Это так любезно, что вы согласились дать пару уроков Коленьке, он так мечтает научиться рисовать при помощи компьютера. Коленка, посмотри, Сережа пришел!
Коленька издал невнятный мычащий звук, приподнял голову и его лицо исказилось в страшном подобии улыбки, обнажив кривые зубы. Его левая рука задергалась, а изо рта вытекла слюна. Сказать, что мне было противно - это не сказать ничего. Мне хотелось убежать сей же момент, а сестре дома устроить головомойку. Ну вот и на фига этому дебилу такие кроссовки?
Пока я стоял парализованный в дверях, конвульсивно прижимая к себе ноутбук, женщина уже схватила меня за руку и потащила к столу, буквально силой посадила меня на стул и подкатила Коленьку. Он же мне всю клаву слюнями зальет.
- Вы положите ноутбук перед Колей так, что бы и вы и он могли видеть экран. Да, вот так. А дальше Коля ты сам, да?
Парень издал снова мычание и потянулся кривыми пальцами к клавиатуре. Это какой-то бред, какие графические программы? Какое рисование? Купите ему ватман и ведро краски, пусть развлекается.
Меня кто-то толкнул в бок раз, другой. Это Коля привлекал мое внимание. Я посмотрел на экран:
- Привет. Ты все время смотришь на мои кроссовки. Нравятся?
Я брежу? Кто это написал? Коля? Как он это написал... Нет, это не тот вопрос! Он что, умеет писать? Тоже не то... Он что, что-то соображает? Вот этот вот кривой, косой, слюнявый парень что-то понимает?
Руки невольно потянулись к клавиатуре:
- Да я... я просто тоже такие хотел, но...
Коля почему-то очень оживился, его лицо перекривилось:
- Ты можешь говорить со мной, я не глухой Smile
- Ээээ... ну да, что это я...
- Ты видел девушку в соседней палате? Она красивая Smile
- Нннет, я... я не успел... Я здесь впервые....
- Посмотри прямо сейчас! Ну давай же, не тушуйся! Спорю, ты никогда не видел такой красоты!
Я подошел к окну между палатами. На кровати сидела девушка и причесывалась. Она действительно была очень красива - огромные зеленые глаза, нежная бархатистая кожа, чувственные губы и копна рыжих волнистых волос. Ее ноги были прикрыты одеялом. Но... их все равно должно было бы быть видно... Девушка увидела меня, смутилась, но помахала рукой. Я же как воришка отпрянул от окна.
- Действительно, очень красивая. Почему она здесь?
- Ее зовут Ира. Она здесь по вине какого-то пьяного идиота, который вылетел на тротуар и сбил ее и ее парня. Парень умер на месте. У них уже была назначена свадьба, а в итоге в этот день были его похороны.
- А того идиота нашли?
- Да, через пару кварталов он врезался в столб. Итак, я смотрю ты уже немного расслабился и можешь нормально со мной говорить, так что, перейдем к тому вопросу, по которому ты пришел сюда?
Коля оказался отличным учеником, все схватывал на лету. Если не смотреть на него, а только читать, что он пишет, то никогда и не подумаешь, что он такой. Завтра я пообещал прийти к нему еще раз и показать как работать в Кореле.
2
Я еще успел попасть в бар и посмотреть последние 10 минут матча, которые оказались решающими, так что я ничего и не пропустил.
- Ну как, отдал долг обществу, повозился с дебилами?
- Что, учил где на ноуте кнопка вкл-выкл?
- Не, они там небось продвинутые, он учил их лазить по порносайтам! А что им, бедолагам, еще в этой жизни осталось, только зырить, как живут нормальные люди!
Странно. Раньше я бы поржал с друзьями, поддержал бы их шутки. Но почему-то сейчас мне не смешно и даже противно. А перед глазами Ира и ее одеяло, из-под которого не высовываются ноги.
- Ну что, ты идешь? Поехали покатаемся по городу, снимем девочек!
- Ты же пил.
- Еще как! Но раньше тебя это не смущало...
Да, раньше меня смущали другие вещи. Раньше меня смущали девушки без ног и слюнявые дебилы.
3
- Привет. Не ожидал тебя увидеть. Ты вроде уже показал мне все графические приложения.
- Да... Но... Ээээ... Черт... Извини, я... я никогда не думал, что скажу такое... но мне интересно с тобой, не смотря на... вот блин... извини
- Не смотря на то, что я кривой, косой, и капаю слюной? Smile Не переживай, я в курсе, поэтому и удивлен, что ты пришел. Но я правда очень рад тебя видеть. Как ты мог заметить, я тут не избалован посетителями.
- Можно тебя спросить?
- Валяй
- Что с тобой случилось? Почему ты... такой?
- Ничего. Я всегда был такой. Я таким родился. ДЦП - слышал?
- И как тебе... как тебе живется, когда твой внутренний мир и твоя внешность такие разные?
- Да, в общем-то нормально живется. Большинство людей реагируют на меня так же, как ты - сначала впадают в ступор, а потом, когда понимают, что я не дебил, расслабляются. Тяжело было в детстве, когда я никак не мог показать, что я все понимаю, мыслю. Некоторые не только не скрывали своего отношения, но и открыто высказывали его при мне, врачи рекомендовали сдать меня в приют, а случайные прохожие могли назвать уродом. Мне тогда было очень жаль мою маму, она была вынуждена одна держать отпор, к тому же, и она еще не знала о моих способностях. Сколько раз она плакала дома, прижимая меня к себе, повторяя, как она меня любит, что я самый лучший для нее не смотря ни на что, что она меня никогда не бросит, что бы ей не говорили. Внутри меня все разрывалось, и тогда мысль найти способ общаться стала моей идеей фикс. В первую очередь, чтобы сказать маме, как я ее люблю и как я ей благодарен за все, что она пережила и сделала для меня.
- Скажи, а если б была такая возможность, ты бы хотел быть как все?
- Этот вопрос я задавал себе тысячи раз. И чем старше я становлюсь, тем больше я склоняюсь к ответу нет. Нет, я счастлив быть собой. Потому что я - это не только и не столько мое тело. И меня, такого как я есть, многие любят и ценят. Я не готов променять эту любовь на возможность сносить до дыр свои кроссовки. Кстати о кроссовках. Ты помниться говорил, что ты хотел такие же, но... Что но?
- Забудь! Это глупость! Скажи лучше, почему ты сегодня такой бледный. Ты себя хорошо чувствуешь?
3
- Ира, добрый день! Извините за беспокойство, но где Коля, из соседней палаты?
- Здравствуйте. Вас давно не было. А он о вас часто вспоминал.
- Я уезжал в командировку, по работе. Так вы не знаете, где он? Его уже выписали?
- Можно сказать и так... Он заболел в тот день, когда вы были тут последний раз. К вечеру поднялась температура, а на утро его перевели в реанимацию. Пневмония. Он вам тут оставил коробку, он верил, что вы еще придете.
Я открываю коробку. Кроссовки? Он что, идиот? Блин, что я говорю! И все же, зачем мне его кроссовки? Ага, вот записка:
"Привет, Серега! Если ты это читаешь, значит ты получил от Ирины коробку. Кстати, все же рекомендую тебе решиться и заговорить с ней. Она не только красивая, она еще и очень умная и добрая. Я тут провел разведку в твое отсутствие. Я же вижу, что она тебе приглянулась, я даже уверен, что ты скорее всего ходил не ко мне все это время, а чтобы посмотреть на нее.
В коробке, как ты мог заметить, мои кроссовки. Они совсем новые, мама купила мне их перед больницей, ну и как ты понимаешь, я их, считай, совсем не носил. Это для тебя, ведь ты хотел такие, а их купили мне. А зачем такие классные кроссовки такому парню как я? Мне скорее подойдут белые тапочки. И если ты читаешь это письмо - значит они уже на мне."
- Что за бред? Какие белые тапочки? Где Коля?! Ира, скажите, где Коля?!
- Коля умер два дня назад...
4
Некоторые считают, что люди лишенные определенных физических возможностей, не обладающие стандартной внешностью, лишены так же и чувств, желаний, возможности мыслить, понимать, а главное - что они глубоко несчастны и индеферентны к жизни. Так думал и я. До того, как познакомился с Колей. Теперь же, встречая человека в инвалидной коляске, тело которого скрутил паралич, я всегда заглядываю ему в глаза. И там я его вижу. Он там, он живет внутри себя, в некотором роде, пленник своего несовершенного тела, но там есть жизнь, богатая, интересная, красивая, неведомая нам, живущим во вне.
Мы подружились с Ириной. Оказалось, что мы живем совсем рядом. Теперь мы с ней гуляем вместе вечерами. И я каждый раз одеваю те самые кроссовки.
Коля, если ты меня видишь - мне кажется, что я влюблен.
(с)
Светлана Штаркова
Девочки, я не буду писать "подруга моей подруги", "знакомая через три улицы в доме за углом..." Этот пост я увидела на Фейсбуке, там уже много репостов и много желающих помочь. Гомель, Черкассы - это всё места моего детства, юности, поэтому не смогла пройти мимо. Рак - это всегда страшно, а когда это ребенок...
Знаю, что здесь на ББ много хороших девочек, которые всегда готовы помочь тем, кто обращается. Давайте подарим малышу надежду на жизнь! Вот этот пост от малыша...
Новый год!! Закажите снеговика у малыша, который сам себе зарабатывает на лечение!!!!
Ребетенок одногрупницы моей знакомой проходит в Гомеле химиотерапию.
Делают поделки на продажу, таким образом собирая на лечение малышу. При заказе - отправляют в разные страны...
Благодарность и + 100500 в карму за заказы и репост.
Девочки! Огромное спасибо тем, кто помог малышу!!! И отдельное спасибо всем, кто сделал репост! 
Все контакты, подробности - в профиле мамы в одноклассниках:
http://www.ok.ru/profi…/124699901557/statuses/64525464010869
По просьбам (много кто не может открыть пост в одноклассниках),
добавляю инфу с одноклассников:
Цена жизни Андрюшки 35 тис.$, на лечение уже потрачено около 15 тис.$.
Мы просим просто приобрести ручной работы снеговика от Андрюшки и этим помочь собрать на лечение!!!
Просто купите снеговика!!!
Цена одного снеговика 50 грн.
Обращаемся к неравнодушным!!!
Карта Приватбанка:
5168 7555 1295 5713
Семилет Алена Анатольевна
5168 7572 9172 9814
Семилет Антон Анатольевич
Контакты родителей:
+380-93-903-83-91 Антон (украинский номер)
+380-63-262-35-05 (украинский номер)
+375(33)392-79-94 (беларуский номер) Алена
Для заказчиков из Белоруссии. Вы можете оплатить через: * Почтовое отделение ( перевод) Семилит Алена Анатольевна, до востребования, Гомель 40, 246040 * Беларусьбанк Семилит Алена Анатольевна, филиал 302, отделение 129, вид вклада 1, счёт 01000462 Для заказчиков из России можно переводом WesternUnion или почтовы перевод Семилит Алена Анатольевна, до востребования, Гомель 40, 246040 Мы очень всем благодарны!!!
Выкладываю - памятка, которую дают при выписке из нашего областного "отделения стенозников", о том, как лечить его дома и не попадать в больницу :)
Основной принцип лечения стенозирующего ларинготрахеита - не дать ничего, что может раздражать горло, чтоб не спровоцировать еще больший отек. Итак, непосредственно памятка (расшифровка ниже ) :



яйцо 3 шт.
кефир 250 гр.
молоко 1 литр.
соль- 1 столовая ложка.
30 минут времени =))
Выливаем в кастрюлю молоко и ставим на плиту- доводим до кипения.
Тем временем взбиваем яйца, добавляем соль и выливаем всё это в стакан кефира. Перемешиваем.
Как только молоко в кастрюле закипело выливаем туда кефир с яйцами и солью и доводим до кипения, помешивая.
15 минут варим на медленном огне, тоже помешивая. Пока не появятся хлопья!
Далее вываливаем всё в дуршлаг, чтоб сыворотка стекла.
Накрываем сверху чем-нибудь и ставим пресс! я накрыла тарелкой и поставила сверху банку с водой.
Даём стечь и убираем в холодильник!!!
сыр получается очень нежный!
Попросили меня сфоткать и показать весь процес изготовления этих чудо пироженков - больших чупа чупсов как окресили их дети)))

Под катом много ФОТО!!!!!
В моём городе произошла трагедия в одной семье. В нашем детском тубдиспансере погиб ребёнок из-за банального Диаскинтеста. А многие его считают безопасной альтернативой манту и врачи нас в этом убеждают...
«Во время введения препарата девочка потеряла сознание, произошла остановка дыхания. Ей ввели адреналин, сделали закрытый массаж сердца и искусственное дыхание. Дальнейшую реанимацию осуществляла бригада скорой медицинской помощи, которая прибыла на место в течение 10 минут», - сообщили в пресс-службе министерства.
Несмотря на усилия врачей, ребёнок скончался. По предварительным результатам причиной смерти стала остановка сердца.
Я в шоке, как такое возможно? Девочка ровесница моего сына. Его тоже направляли в тубдиспансер, а со старшим я туда ходила и долго доказывала аллергию на туберкулин с помощью рентгена. Сейчас у нас отказ от всего, но я боюсь, что скоро нас начнут муштровать, т. к. сыну скоро в школу, а он без манту уже 3 года.
Возможно ли попасть в школу без тубдиспансера? Ещё наша знакомая притащила нам из тубдиспансера коклюш, которым мои дети три года назад переболели. Старшно представить, что ещё оттуда можно принести.
Где в Подольске лучше сделать узи брюшной полости ребёнку???Может кто то делал в МОКДЦ на серпуховской(как там делают???)



