Сейчас нам так тяжело, что просто сил уже нет... Ждем поднятия анализов, лейкоциты на нолях, температура шпарит, ротик болит, там вобще жесть, 5 дней не ест, вообще, сегодня подключают морфин, т. к.болит сильно...к 20 числу обещают поднятия анализов, и тогда полегчает, жду не дождусь.....вот такие у нас пироги(((

Есть хорошие и не очень. Оправились мы от шестого блока, на удивление легко, еще не один блок так не проходил. Анализы просто упали, и через недельку поднялись. За это время не было ни температуры, ни поноса, ничего. Слава Богу. Прошли обследование. На одном смотрели кости, в тех местах где была опухоль все чисто! , но в тазобедренной кости есть нарушения костной ткани, из за чего пока незнают, предпологают, что из-за химии((( это еще будем выяснять , во вторник у нас МРТ. Далее сделали КТ, там тоже все хорошо, врач сказала, что остатки совсем маленькие, показаний к пересадке нет)))), поэтому делаем 7 блок, новыми препаратами и Все!!!! Господи помоги нам!!!!! Если все так и будет то скоро мы будем дома!но что то загадывать, здесь нельзя!!! Вот такие новости, Ваня чуствует себя сейчас хорошо, единственное мало ест((( и иногда прихрамывает на левую ножку.

Закончили мы в среду последний блок! Пока самочуствие среднее. Будем восстонавливаться, а потом обследования ... И там решать что дальше, но я уже готова полностью к пересадке. Думаю нам ее не избежать. Ваня взрослеет не по дням, уже практически ничего не боится, голову пунктировать идет спокойно, не плачет, говорит я ж герой))) очень хочет домой, постоянно спрашивает, когда нас навсегда отключат, уберут катетер??? Говорю, что уже скоро))

Начали сегодня мы шестой блок, последний. Настроение сразу ушло в неизвестном направлении... Все эти дни я так радовалась, что мой ребенок такой же как был раньше, носиться и носиться, смеется, играет, даже перестал днем спать, вечером не угомонишь))) я так этому радовалась))) а сегодня опять началось нытье, уснул сам рано пока я вышла с палаты. Дома проблем куча..... Вобщем опять нахлынуло.....жду что будет дальше, потому как врачи еще не решили что снами делать....

Всем привет!!! Наконец, вылезли из этого состояния, ротик зажил, губки тоже, анализы поднялись. Понемногу стал кушать, настроение хорошее. Сейчас стимулируют, делают в ручку подкожно уколы, для выработки лейкоцитов, чтобы провести забор стволовых клеток. Вобщем жизнь продолжается))

Надоело, я бы даже сказала зае.... Наш рот опять сгорел можно сказать до тла... Сплошое месиво, губы покрыты огромной коркой, есть, глотать не может , т. к горло тоже болит. Что ж он у нас так горит....!!!!!!! Температура шпарит, подключили, весь день льют антибиотики, переливают кровь, тромбоциты, анализы на нолях.... Что ж это за химия такая то... А? Вот такие дела.... И еще я помоему не говорила, оказывается в нашей биопсиии, провелии гистологию, это подробный анализ, и там говорится что клеток опухоли не обнаружено... НО! Как говорят врачи 100% гарантии, что дальше этого места ничего нет они дать на данный момент не могут, вобщем будут делать на всякий случай забор ств. клеток, потом 6 блок, потом исследование именуемое ПЭТ я такого еще не знала, делают его в другой больнице, и в Москве оно появилось недавно, и там решать нужна пересадка али нет....

Заканчивается наш 5 блок. Пока все терпимо, несчитая вечных капризов из-за гормонов, быстрой усталости.... С сегодняшнего дня начали пунктировать головушку в резервуар, крику на все отделение, сначала умоляет не колоть, потом понимая что это неизбежно начинает указывать врачам как надо действовать: Осторожно,не дави, возьми сухую салфетку, заклеивай уже, что очень радует врачи здесь замечательные, я таких не встречала. Проффесионалы своего дела,я обожаю нашего лечащего врача, с ребенком общается просто изумительно, хоть он ее почти всгеда встречает недовольным лицом) К огромному сожалению в ночь 7 марта, в нашем отделении не стало прекрасной, милой девчушки 3 лет.... Неожиданно, все не очень понятно, почему.... Воспаление легких, стал стремительно падать кислород, ренимация, пошла инфекция в кровь, сепсис, всего за 1,5 дня ребенок ушел......когда отправили в реанимацию, наша врач была вся в слезах, скорее всегоуже на тот момент понимая, что она не вернется.... Царство небесное тебе Эвелиночка...... Понимаете в каком настроении прошел праздник. За время нашего пребывания здесь, а это 4 месяца, ушло 5 деток. Держимся только на том что есть и хорошие истории. Вот это все о грустном. Теперь о более ...светлом. Решили с небольшой группой мамок хоть чем то заняться, более позитивным, решили каждое утро пока детки спят заниматься... как сказать "зарядкой")) разминаемся, прыгаем, качаем пресс и т.д. Очень помогает зарядиться энергией на день, и подтянуть тонус так сказать))) вобщем жизнь наша здесь стала такой привычной, что я незнаю как возвращаться в прежнюю, чем заниматься дома, страшно быть без врачей под боком, здесь уже наш дом, все привычно, мы сдружились, вечерами уложив детей, сидим болтаем с девчонками, мы стали как одна семья, помогаем друг другу, и морально и физичеки))) все детки нам здесь как родные, все всегда присмотрят, наготовят чтобы всех угостить.... Вот так и живем. Верим в лучшее, боремся изо всех сил, и уже давно никто не серчает на судьбу, значит так было надо... Мировозрение меняется капитально. Дети наши умнее своего возраста намного, не в том плане что образованее, а в том что рассуждают о жизни они как взрослые люди, понимают такие вещи, что не каждый взрослый способен понять. И от этого становиться грустно, повзрослели они очень рано.... Иногда терпят боль как настоящие мужчины просто стиснув зубы, понимая что плач не поможет... Вобщем вот так, немного рассказала о нас))) и еще к нам приезжала прекрасная девушка Софья, отсюда с Бб, привезла Ване мешок подарков, фруктов, сладостей, и огромный шар Молнии Маккуина, счастья не было предела, когда я занесла все это в палату, он мне заявил, что он так хотел чтоб Маккуин к нему приехал, и вот он!!! Спасибо вам Софья огромное!!! Очень приятно когда твоя беда не только твоя, и тебя поддерживают даже незнакомые люди!!!!! Жаль что не могу с этого айпада вствлять ссылки на дневник, одно фото покажу в коментах)