Забрала с операционной... Конечно жутко,видок еще тот, не для слабонервных.. Поспал где то часок, и .... встал как нивчем не бывало, подорвался, хочу играть,слез с кровати, я ему вручила припасенный новый гараж, радости не было предела. А потом приехал наш папа!!!!! Иииии привез посылочку,целый ящик подарков, он аж запрыгал от восторга, все стал хватать, я не успевала все это обрабатывать, потому как все надо протереть) весь день мы занимаемся, рисовали, собрали робота, машину, читали книжку, и половина еще припасена)))) майка с самолетом вызвала бурный восторг!!! Вобщем после такого испытания, вы подарили ему море радости!!! Девочки, милые Господи дай вам всем здоровья, я от всей души благодарю вас всех за подарки, у меня нет слов даже...спасибо вам хорошие вы наши, от всего сердца Вас всех благодарю!!!!!!!!!!!!! А еще совсем недавно узнала, что мы выложены на сайте, вот ссылка можете почитать сказку))) http://podari-zhizn.ru/main/node/13301 Фото, как всегда в коментах, извиняюсь за качество, фоткала на айпад, и очень быстро))

Ждем последствий,пока тьфу тьфу вроде ничего. Конечно вялый, чаще грустный, чем улыбается. Губки потрескались, но ротик пока чистый....очень надеюсь, что так сильно как после первого, не сгорит. Хочу чтоб он бегал, прыгал, хохотал!!!!!!!хочу хочу хочу.........сегодня купала его , заклеивала пакетом катетер, как он плакал, что не хочет купаться, что боиться его намочить, и боиться потом отклеивать.... А раньше мы в ванну бежали вприпрыжку, кувыркались там, ныряли....и вылазили довольные.... Что то меня опять несет....

Сегодня начинается, взяли пункцию.Жалко безумно, врач сказала будет тоже самое, что и после первого, опять метотриксат, который вызывает ожоги слизистой и кожи. И он у нас будет в 4 из 6 блоках... Только все зажило, ребенок активный, веселый и все опять... Меня опять накрывает .. Держалась, держалась и все больше не могу... За что!!!!!!

ФНКЦ им. Д. Рогачева.. Не думала я, что в нашей стране появиться центр такого уровня. Обеспечение( по крайней мере пока) полное, вплоть до каплей в нос, питание, бытовые условия шикарны. Приходит батюшка, приходят клоуны каждую неделю, мой в восторге)) иногда приезжают звезды, артисты. И самое главное на территории центра находится фонд Подари жизнь. Помогает всем. Я пока ничего не просила. Но всем маленьким детям дают памперсы, смеси, пюрешки, кашки и т. д. Недавно меня вызвали в этот фонд. Я сначала испугалась, думаю зачем... Прихожу, мне говорят следующее, что моеу ребенку требуются очень дорогостоящие лекарства( я думала все, надо искать) , но они говорят что фонд это уже все оплачивает, просто надо заполнить анкету на ребенка.Чисто формальность, мне не надо было никого просить, здесь это уже настолько отлажено, я была удивлена.оказывается квота не погашает лечения даже на половину, все оплачивает фонд. Лекарства здесь все немецкие, даже глюкоза...Слава Богу что мы попали именно сюда. И впервые я хочу сказать В.В. Путину спасибо, что выделил огромные средства на строение такого центра. Сегодня мой ребенок впервые полноценно весь день играл в свои машинки, которые не доставались два месяца. Я смотрела и плакала от счастья, что он играет...смеется. Девочки радуйтесь тому что ваши детки балуются, бегают, шумят, разбрасывают игрушки, в этом и заключается счастье. Я это поняла.

Девочки спасибо огромное всем за поддержку . Действительно очень помогает! Я хочу пожелать всем вашим деткам огромного здоровья, на долгие долгие годы. Поверьте это действительно самое важное в нашей жизни, остальные проблемы ерунда с которыми мы в силах справиться.

Сегодня проснулись, а у Вани вся подушка в волосах((( не долго думая побрила его, думаю лучше сразу чем собирать их по всей кровати. Как то не ожидала, что после первого блока начнут так сразу лезть волосы. Здесь у всех по разному. У одной малышки они вобще не выпали, а только рыжая стала))

Только стал проходить рот, одна щека вобще чистая, на другой и под языком еще белые шматки висят, но выплевывает потихоньку, и уже не болит.теперь у нас кашель, сильный. Завтра на КТ легких пойдем. Анализы вроде поползли вверх слава богу, лейкоциты поднимаются. Сегодня ходили с ним в игровую, хоть поиграл немного с мальчишками. А так я уже привыкла здесь. Конечно бывают моменты срывов, но уже не так часто как в начале. Единственное скучаю по всем очень, по мужу, по друзьям, по улице, даже по работе.