Добрый вечер. С чего начать и не знаю, но попробую рассказать нашу историю борьбы за жизнь. Мы живем в Сочи, на курорте. Где высокие горы, Черное море, свежий морской воздух, прекрасная природа и сама атмосфера. Кто мог бы подумать, что такое возможно? На 21-ой неделе поставили этот страшный диагноз на УЗИ. Этот момент я не забуду. Все круги, мосты, и мелкие камушки Ада нам пришлось пройти. Направили нас в г. Краснодар на консультацию в краевой генетический и краевой перенатальный центр, консилиум врачей. Решили мы ехать не сразу, так как подхватила ОРЗ, лечилась. Приехали. Нам с супругом посоветовали сделать укольчик и забыть, что через 8 недель у нас появится малышка. Диагноз страшный, ребенок если выживет, то будет прикован к кровати. Вы намучаетесь и нас намучаете, сказала заведующая одного из отделений. Мы с супругом даже и не задумывались, ответили в один голос: "Нет!". Бог дал нам нашу малышку и мы будем бороться за ее жизнь!Бог нам в помощь! В этот момент и услышал нас Господь. Я верила, рыдала, но знала, что поможет. Бог нам показал путь спасения через заведующую роддома N5 города Краснодара Виолу Викторовну. Огромный поклон ей, не забудем никогда. Собрали быстро бумаги на квоту и получили так же быстро ответ, положительный. Собрали денег на дорогу, расходы, прилетели на 38-й неделе в клинику им. Алмазова. Попала сразу в Ад. Страшно рожать когда на тебе все хотят эксперементировать. Через 2 дня на УЗИ, там консилиум с профессором. Диагноз страшный, у вас вообще без шансов, но если Бог вам поможет или произойдет чудо, то выживет. Огромная дыра в диафрагме, кишечник, селезенка и все что есть, было на верху. Сердце смещено в право, почка опущена в таз, левого легкого практически нет, не раскрылось. У меня это четвертый ребенок. Врачи смотрят, и задают один вопрос: " Зачем???" Зачем она вам нужна? Моя, нужна, буду бороться. Мы детей любим и она дана нам Богом. Ждем 27 февраля, так как только в этот день освободится жизненно важный аппарат ЭКМО. Схватки 26 февраля, отошли воды. Я смотрю на живот и говорю: "Доча, спим, ждем, нам нельзя сегодня." Она меня услышала и как мышка притаилась. Утро, 27 февраля. Роды! Консилиум, схватки. Все заведующие со мной в родовой. Подходит заведующий реанимацией, А.В. Яковлев, смотрит в глаза мне и говорит: "Верь мне, будем бороться за малышку твою." Я смотрю в его глаза и понимаю, что будет и верю. Роды, ужасная боль. Бригада реаниматологов ждет на готове с аппаратом. Смотрят на меня, я на малышку. Она лежит на животике и невинными глазками пристольно смотрит мне в глаза. 2-3 секунды нашего с ней знакомства и установки связи. Хватает Яковлев мою дочь сильными руками, аппарат, подключают и бегут в реанимацию. Бессонная ночь. Жду, плачу, молюсь, верю. Вызывает А.В., срочно решили аперировать. Ночь была страшной, теряли, возвращали. Не выживают дети с такими диагнозами ни у нас ни за границей, пока не нашли метод. Держись. Будем бороться, а ты как мать молись. Пока летит капля, мы будем спасать её до последнего. Верю и говорю: "Чудо у вас будет, моя дочь выживет!" Операция в 16:00 ждем, плачу. 20:00 ждем, молюсь и пишу моим друзьм. Ребята, нужна ваша помощь, молитесь все за нашу малышку. Друзья молились со всех городов России за нас, а их у меня много. 22:00 выбегают все заведующие и к монитору смотреть да обсуждать. Бегом бежит Яковлев с балонами кислорода, везут аппарат ЭКМО. Боже, как страшно. У меня пульс бьется, давление, молчу и мысленно молюсь. Боженька, помоги, плачу. 23:00 открываются двери детской реанимации. Первый идет он, Яковлев. Смотрю ему прямо в глаза. Мелкая улыбка блеснула в глазах, на лице повязка. Да, справились. Она сильная, даже очень. Теряли и не раз, и возвращали. Спасибо, спасибо всем святым, спасибо друзьям за молитвы, спасибо таким врачам от Бога. Не впечатляйся говорит А.В., теперь ночь нужно продержаться нам. Потом еще ночь простоять, и еще неделю, а потом еще и еще, а мы на ЭКМО. Не выдерживают взрослые и 10 дней на нем. Начинают кровоточить.
Пришли с супругом в часы прсещения. Господи,моя малышка. Тяжело видеть свою маленькую крошку в таком состоянии. Ни крика, ни плача не слышу, ведь в горле трубка и вся в проводах. Лежит вся перевязанная, голова смотрит влево, так как в артерии трубки от ЭКМО. Глаза уставшие. Увидела маму и папу впервые и одна слеза боли, горя и отчаянияния скатилась по ее пухлой щечки. Сердце сжалось от боли, главное устоять и не разрыдаться. Мы сжали руки и прикусили губы. Врач говорит, но я ничего тогда не слышала. Все в тумане, кружиться голова, во рту пересохло. Вышли с реанимации молча. Долго нельзя утомлять маленькую. Утишаем себя, что только этот метод спасет нашу дочь.
Каждый раз сидим на этаже возле реанимации, смотрим на дверь с надеждою, переживаем. Могли ждать час, два, три и не впускали. Вот зовут в реанимацию, собираешь все силы, нервы в комок, ноги подкашиваются, но идешь. Улыбаюсь возле люльки, сердце дерет от боли. Я рассказываю дочери о Черном море, лунной дорожке, высоких могучих горах Кавказа. О запахе моря, бушующих волнах бьющихся о волнорез. Ты сильная, всегда говорила я ей, мы справимся, я не отдам тебя никому. Мы скоро поедем домой. Выхожу, иду на этаж, захожу в ванную комнату и там рыдаю. Больно, очень больно.
Ужас.14, 15,16-ый день на ЭКМО. Я понимаю, еще час- другой и моя малышка не выдержит. Боже помоги. Три дня последних ни ем и не пью. Ни одной слезы никто не видел. Только ездила к ней на могилу, к Святой матери Ксении Блаженной и там рыдала волком. Набиралась сил и обратно к дочери. Прошу, прошу, молюсь, верю. Снимают с ЭКМО на16 день, ближе к вечеру. Страшно, говорят трудно сойти с ЭКМО и многие умирают, сердце останавливается. Молюсь, плачу. Ночь прошла. Бегу к ней в реанимацию. Жива? Да! Фу, спасибо.
Утром при обходе делают УЗИ легких. Снимки показывают кисты на легком. Откуда??? Колени дрожат, давление бьет, красная вся от такого удара еду к себе в палату. Молча собираюсь и на Смоленское кладбище. Беру самый красивый букет цветов. Самый прекрассный, как на День рождения и иду в часовну к моей Святой Ксюшеньке. Возлагаю цветы, падаю на колени, дрожу от ужаса, душевной боли и горя. Губы молят и просят, не вижу никого, все в тумане. Милая, милая, услышь меня, Ксюша помоги. Разошлись снежные тучи и на Васильевский остров пробились лучи Солнца. Смотрю на небо и понимаю, услышала. Еду к дочери, настали часы посещения. Евгений Владимировия идет прямо ко мне. Пристальный взгяд тревожит мое сердце. Боже, что скажет? Я ничего не понимаю, говорит он мне. Мы собрали консилиум, делаем повторно УЗИ легких, и что мы видим??? Что, Евгений В.??? Пауза. Ничего, ничего мы не видим по снимкам. Что происходит??? Тишина, молчание. Чудо! Чудо, кист нет. Мы ее крутим, вертим, а кист нет. Молча уходит и под нос говорит: чудо, да и только. Я улыбаюсь и знаю кто помог. Ждем на жестком ИВЛ (трубка в трахее). Выходим на лучшие результаты, легкое начинает свистеть (выходит воздух), плохо. Сатурация 88-89, хорошо и вдруг, больничная пневмония.
Сатурация упала до 9, а это ведь смерть уже. Боже, температура 40, опять ИВЛ и срочная. Молюсь. Пять дней мучений, победили. Температура спала, выравнивается сатурация.В палате две девушки с таким же диагнозом. Женя- мать, мальчик Максим прожил не долго. Днем мы его потеряли, горе, слезы. Людмила- мама девочки Насти. 1,6 месяца в реанимации, диагноз тот же. В 6:00 утра остановка сердца. Я так к ней привязалась и Настя наша, супер красавица. Глазки открыла, большие, голубые. Ахнули мы все от такой красоты. И миновало вроде все самое страшное и вдруг, тьма наступила.Тучи тяжелые нависли над Питером и в наших сердцах. Врачи зашли, соболезнуют ей, а у меня сердце сжалось. Глаза в пол: Ваш диагноз с жизнью не совместим, держитесь мама. Рыдали всей палатой. А как же мы? Моя дочка, моя малышка? Заказывать гроб??? Нет, бороться! Семья моя спасала. Супруг, старшие дети, все морально поддерживали. Страшно до сумашествия. Пошел второй месяц нашей реанимации. ИВЛ, легкие воздух спускают, ночи бессонные. Что делать? Ждать чудо. Опять пневмония. Профессор заходит на обход и молчит. Жди, может произойдет чудо. Не хочу тебя обнадеживать, Настеньку ведь потеряли.
Выходим с ИВЛ и сами дышим через канюли, держимся неделю и на маску. Ура, победа!
Нет! Задыхается, и вновь на ИВЛ. Так у нас проходит месяц, та же история. Держусь на последних нервах.
Начинает разговор заводить один врач, потом другой и вот Яковлев появился.
Мамочка, вы должны принять решение, необходимо пробивать трахею. Ваша дочь не может дышать самостоятельно. Возвращаясь на ИВЛ мы травмируем трахею. Она начнет деформироваться из- за постоянно вводимой трубки, произойдет сужение. Она не сможет потом есть и пить.
Нет! Я не соглашусь. Моя дочь сможет сама дышать. Я чувствую ее, она справится, дайте нам три дня.
Собралась и поехала на Смоленское кладбище. Еду и реву, слезы рекой льются. Иду уже на автопилоте. Подхожу к старым могилам и кричу, дайте мне помощи, вы ведь слышите все меня. Она может, может! Помогите мне! Рыдаю громко, обнявши старый дуб. Прошу, молю и молюсь. Смоленское кладбище старое, дворяне, князья, вся знать Питера. Чувствую помогут, слышат ведь меня, слышат. Час гуляю, успокоилась, набираюсь сил и энергии. Еду обратно в Алмазова. Летит день, два, три и голос врача. У нас праздник, полюбуйтесь, она сама дышит. Чудо и только. Она справилась. Чудо да и только. 3-ий месяц пошел и сердце начало успокаиваться. Наш ведущий врач Евгений В. Тризна, супер, Кирилл, Назар, Зоя А. Огромное всем спасибо. Василий Михайлович, спасибо. Ольга А. Ли, Мызникова, спасибо. Тризна Е. В. он так с нашими малышами няньчится, спасает и лечит, большой поклон от мам вам. Девочки, и вот в Питере 27.04.2017 года вышло солнце. Есть, есть теперь в России девочка выжившая с тяжелым диагнозом ЛДГ, БЛД и пороком сердца. Она жива, зовут ее Фаина Владимировна Кожемякина и нам 1 год и 6 месяцев. Сегодня нас с семьей показывали на 1 и 2 канале новостей. рады ответить всем на вопросы. Надейтесь на чудо девочки. Удачи всем. Спасибо нашим друзьям. Бог всем в помощь и святая матушка Ксения блаженная. Елена 
