Добрый день. У кого у плода обнаруживали только порок сердца тетрада Фалло-вас направляли на прерывание беременности? Отговаривали может от прерывания? Если вдруг мама согласна на прерывание - дадут направление?
Уфа
Ни одно узи не показало, хотя всегда была на экспертном, но родила дочь с тетрада Фалло. В целом, прерывание с впс в медицине не предлагают, так как все успешно лечится. Аборт по мед показаниям только тогда, когда есть Не лечимые пороки, либо развитие с неспособной самостоятельной жизнедеятельностью.
0
08.03.2026
Ответить
Москва
Ellada, вот как так? Врачи объяснили почему узи показывало здоровое сердце, там же 4 признака этой тетрады и они на узи должны были быть видны, а в итоге получилось после родов вот так?
0
08.03.2026
Ответить
Уфа
Алина, да. Никто ничего не объяснял, 13 лет назад видимо с диагностикой сердца было сложнее.
0
08.03.2026
Ответить
Москва
Ellada, а как сейчас ребенок себя чувствует? Сколько операций было? Есть ли какие то отклонения в развитии?
0
08.03.2026
Ответить
Уфа
Алина, основная операция была в 3 мес, потом коррекционные но потому что золотистый стаффилокок дал осложнение на сердце. Организовался миокардит и понеслась. Сейчас ей 12, все хорошо. Никаких отставаний нет. Отличница. Танцует и занимается в театральном. Единственное, что у нас СНФК 2 степени в основном диагнозе и стоит на учете в кардиологии
1
08.03.2026
Ответить
Москва
Ellada, поняла. Спасибо. Пусть ребенок будет здоров и никогда не болеет🙏🏻
0
08.03.2026
Ответить
Уфа
Алина, Спасибо большое. Я не знаю, поможет ли как то мой опыт, но если бы я знала о диагнозе в беременность, я бы все равно родила. Ибо сейчас я не представлю жизни без доченьки. И сейчас все хорошо, но!!!! В самом начале были сложно просто пздц как. Сил Вам, терпения при любом исходе🙏
1
08.03.2026
Ответить
Москва
Ellada, вот я и боюсь не выдержу ни морально, ни физически этого 😭
0
08.03.2026
Ответить
Уфа
Алина, когда ребенок будет на руках, у вас уже не будет вариантов выдержать или не выдержать, материнский инстинкт сделает все за вас сам и вы все сможете! Сейчас в кардиохирургии все намного проще, быстрее, качественнее, чем раньше.
0
08.03.2026
Ответить
Москва
Ellada, вы правы. Во вторник еду на консультацию к генетику. Но вообще я настроена на прерывание беременности. Многие меня могут тапками закидать, но это наше решение на данный момент😭
0
08.03.2026
Ответить
Уфа
Алина, Вас никто не будет закидывать тапками, только вы сами в ответе за свои решения и исход за них. Только Вам в этом и с этим жить и только вы можете понимать, на что конкретно вы способны, что вы можете, а что нет. Никто не в праве Вас судить!
0
08.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Алина, с одной стороны понимаю вас. Я мучилась всего 13 дней - столько времени прошло с момента постановки диагноза порок сердца моему 1,5-месячному ребенку и до операции, которую ему сделали ровно в 2. И я рада, что не узнала о диагнозе раньше, потому что ожидание операций и последствий - это страшно. С другой стороны тетрада фалло в отличие от некоторых других более страшных пороков как правило исправляется полностью. То есть у вашего ребенка после операции будет нормальная сердечно-сосудистая система, никаких ограничений по жизни. Представьте себе, что даже после абсолютно нормальных скринингов и узи бывает, что рождаются дети с тяжелыми пороками (которые на узи не видно). А еще представьте себе, что пороки требующие рискованной операции могут быть выявлены и через годы после рождения. У моей дочери в 12 лет, например. От всего не перестрахуешься. Если решились родить ребенка, всегда есть риск что предстоит моральная и физическая борьба. Это, как говорится, волков бояться - в лес не ходить. Тетрада фалло сейчас не является показанием к прерыванию, вам этого не предложат. А вот если сами попросите, то уж не знаю, может и дадут направление. Но подумайте хорошенько
2
09.03.2026
Ответить
Москва
Надежда, а после операции какие-то последствия были? Я просто начиталась, что ребенок синеет, приступы могут быть, нельзя бегать и тд.
0
09.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Алина, у моего сына был другой порок сердца, с одной стороны более критический, с другой операция более легкая, чем при тетраде фалло. Последствий у него никаких. Мальчики с тетрадой фалло, с которыми лежали (одному 7 мес, другому 1,5 мес) оба были белые до операции (не синюшные, а очень бледные). 7-месячный развивался хорошо, вес набрал хороший. После операции всего день в реанимации (как и мой), и после этого на поправку довольно быстро пошел. Да, сперва лежал с дренажами, живот болел, был беспокойный, плаксивый. В общем-то они все после операций на сердце беспокойные, плаксивые и живот беспокоит. Но это длится очень недолго. Последствий у этого ребенка никаких, нормально развивается, насколько мне известно ограничений нет. Ну разве что может в армию не возьмут. Но это по мне так скорее плюс, чем минус. Я надеюсь, что и моего не возьмут, хотя в принципе нам вроде даже спорт разрешили. А вот тот, что в 1,5 месяца оперировался, с ним к сожалению, оказалось не так благополучно. Были проблемы с другими внутренними органами после операции. К сожалению, я не знаю и не могу сказать, остались ли последствия, так как потеряла связь с ними. Чем меньше возраст младенца, тем выше риски при операции, потому и стараются при тетраде фалло подрастить ребенка. Иногда просто показатели плохие уже в первые месяцы жизни и оперируют в этом случае сразу. Но чаще ребенок бывает стабилен, и ждут до 6-7 месяцев
0
09.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Алина, кстати 7-месячный порозовел после операции практически на глазах. Второго-то я конечно не видела. Не подумайте, что на что-то агитирую. Высока вероятность, что у вас будет все хорошо, если оставите беременность и через год-другой будете с ужасом вспоминать, что хотели ее прервать. Но есть и риск, что все будет плохо и наоборот будете жалеть, что не прервали, ведь потерять ребенка, которому несколько месяцев неизмеримо тяжелее, чем 20-недельную беременность. Это операция высокого риска и имеет некоторый процент летальности. Попробуйте собрать статистику и рассчитать риски. Может, пообщаться где-то на форумах таких же мам и собрать побольше информации, в каком возрасте оперировали, как прошло, были ли последствия. Кроме того, вы можете заранее подготовиться. Выбрать, например , определенный кардиоцентр, где предпочтительнее было бы делать операцию (в России их много, и отзывы разные, имеете право обратится в любой, и вас должны принять бесплатно). На консилиуме вам, вероятно, тоже могут предоставить больше информации о рисках. Опять же повторюсь: не бывает гарантированной жизни и гарантированного здоровья, риски есть всегда, поэтому нужно оценивать их в контексте ситуации. Увы, есть например риск и того, что в следующую беременность порок повторится. У меня, например, из троих детей, у двоих были пороки сердца (разные, и к счастью не тяжелые, у одной сам закрылся, второму делали операцию), хотя в семье ни у кого ранее не было. В общем соберите побольше информации, не рубите с плеча, в любом случае желаю, чтобы у вас все разрешилось благополучно!
0
09.03.2026
Ответить
Москва
Надежда, спасибо 🙏🏻 я просто пока не могу смирится с этим. понимаю что невозможно предсказать что будет дальше, если соглашусь на продолжение беременности. Но то что будет не легко-это точно. До этого была анэмбриония. Вот думаю за что такое? Почему именно я? Я предполагаю из за чего такой диагноз-сильно переболела на втором месяце. Я уже неделю не могу нормально жить, а что тогда говорить о дальнейшем? Постоянно мысли, слезы, уныние. Я не могу так, это очень тяжело.
0
09.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Алина, на вашем месте любая женщина, которой ее беременность НЕ безразлична чувствовала бы себя так же. Если вы настроитесь на сохранение, то постепенно смиритесь и начнете думать о дальнейших действиях. А когда начнете думать о будущем и планировать, то возможно вам станет легче. Вы будете уже заняты не переживаниями, а конкретными действиями, направленными на то, чтобы максимально благополучно пережить случившееся с вами и вашим ребенком несчастье. Мне самой тяжелее всего было в тот день, когда мне озвучили диагноз сына. Дальше стало легче. Легче стало потому что я уже знала, что и как будет дальше и сконцентрировалась на тех действиях, которые необходимы для того, чтобы провести операцию и оставить весь этот кошмар позади. Мы ежедневно делали измерения (давления, сатурацию и тп), сдавали анализы (сдавать кровь младенцу тот еще квест, не для слабонервных((). Тяжелый, но короткий момент был, когда ребенка уносили на операцию. А после этого (хотя казалось бы это самый тяжелый период) стало резко легче, потому что я не думала о том, как проходит операция, а сконцентрировалась на подготовке молокоотсоса и банка молока для того, чтобы вечером отнести это молоко ребенку в реанимацию, сосредоточилась на каких-то конкретных делах: подготовить одежду, заказать из дома какие-то предметы и тп. Другие мамы даже уходили из больницы во время операции и реанимации и шли кто куда: кто-то в церковь, кто-то в магазин за игрушками. Ну и конечно всем пришлось запастись оптимизмом, без этого никуда. У большинства детей в отделении было все благополучно. Но увы, иногда младенцы надолго задерживаются в реанимации. 1 день - это большая удача, за которую я до сих пор благодарна жизни. Бывает, до 10 дней - и тоже нормально. Самое страшное, когда дни идут, а лучше не становится. Обычно так бывает с младенцами до 2 месяцев (именно такого возраста числились у нас в реанимации долго). Дети постарше восстанавливались гораздо лучше
0
09.03.2026
Ответить
Москва
Надежда, это получается на первого ребенка и не будет времени((( и весь будешь сосредоточен на втором из-за болезни. Не могу этого принять, вот хоть убей. Мы в РФ одни, бабушки очень далеко. Помощи ни от кого не будет(
0
09.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Алина, а сколько вашему первому ребенку? В больнице мы лежали в общей сложности 3 недели. Мне кажется, соседи лежали меньше потому что попали планово, и часть обследований прошли абмулаторно. В эти недели конечно будете сосредоточены только на одном. Дети, которые долго лежали в реанимации, лежали там без родителей. А все остальное время, в том числе первые месяцы жизни, скорее всего, будете как и все дети дома находиться. Хотя скорее всего будет какое-то недолгое обследование в стационаре после РД. Для меня например, стало полной неожиданностью, когда пришлось оставить младшего 1 год, а он был еще на грудном вскармливании, и лежать 5 дней в больнице со старшей 12 лет. Приезжала домой 2 раза в день на 1,5 часа. ГВ сохранила. Младший плакал, не отпускал, но было без вариантов, старшая после операции 5 дней не могла вставать вообще. Сейчас эти дни отсутствия вспоминаются как мелочи жизни. Конечно, если старший у вас совсем маленький, и некому помочь, то это проблема. Но при рождении детей с маленькой разницей в возрасте риск разделения всегда высок. У нас уже были ситуации, когда папе пришлось лечь в больницу со средней (тяжелое ОРВИ), потому что я не могла оставить младшего, которому еще не было года. А потом и младший заболел тем же, но нас положили в разные палаты на разных этажах, хотя я просила поселить в одну палату, а папу может быть даже отпустили бы на работу. Опять же если вы живете в Москве, то ваше преимущество в том, что на какое-то серьезное лечение или операцию вам не придется ехать в другой город - проблема, которая серьезно усложняет жизнь жителям областей. И я уже не раз порадовалась, что мы живём в крупном областном центре и в случае чего никуда не нужно ехать.
0
09.03.2026
Ответить
Москва
Надежда, старшему скоро 7 лет. Мы делаем не в Москве, а в Москвской области.
0
09.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Алина, ну значит не такой маленький и думаю, что ваши переживания, что на первого не будет времени, напрасны. На младенца, даже совершенно здорового вы в любом случае будете тратить много времени, и не думаю, что из-за болезни принципиально больше. А вот область - это конечно минус. Значит, в случае чего, придется уезжать из своего города в областной центр.
1
09.03.2026
Ответить
Гамбург
Зачем прерывание? Оперируют успешно даже тяжелые пороки. Есть примеры в окружении. Конечно, риск, а как по-другому?
3
08.03.2026
Ответить
Москва
Frida, вы меня извините, но я задавала конкретно вопрос про направление. А прерывать беременность или нет-это уже решать каждому лично. Я в курсе, что оперируют такие пороки.
0
08.03.2026
Ответить
Екатеринбург
В 20 недель на 2 скрининге узнали о Тетраде. На следующий день консилиум, просто сказали смотря в глаза, все оперируемо все лечится. Потом будете вспоминать как страшный сон. Я подготовила листочек с вопросами, одним из которых как раз и был вопрос Прерывание. Когда я задала этот вопрос, на меня все посмотрели и сказали нет. У Вас всего лишь тетрада, это не мед показание. Если бы генетика что то показала, то по моему желанию дали бы направление на прерывание. Но я не делала прокол, у меня противопоказания весомые были, на передней стенке гематома, угроза выкидыша была в 1 триместре. Мы не стали рисковать. После рождения сдали всю генетику, все чисто. Порок изолирован. В 4 месяца операция, сейчас Мишутке будет 9 месяцев 17 марта, непоседа, крикун, самый улыбчивый ребенок на свете. Развивается по возрасту.
3
10.03.2026
Ответить
Санкт-Петербург
Алина, это оперируется. Да, могут быть трудности, но они временны и пройдут, а решение об аборте останется навсегда… подумайте, пожалуйста, много раз.
Можно позвонить на телефоны поддержки для беременных или в фонд «Жизни луч», там вам обязательно помогут.
Не отчаивайтесь, пожалуйста 🤍
0
09.03.2026
Ответить
Новосибирск
На сроке больше 12 недель только через консилиум, на консилиуме врачи не отговаривают или уговаривают, а озвучивают варианты развития событий. Ну и до 22 недели максимум, дальше уже даже консилиум разрешит только если прям совсем всё очень сильно плохо.
1
08.03.2026
Ответить
Костанай
Лежали в кардиологии с мамочкой одной у сына тоже тетрадо Фалло было. Ей сказали во время беременности. Но не предлагали прерывание, просто сказали что нужно оперировать. Ему прооперировали в 7 месяцев, моему сыну тоже 7 месяцев было, у нас оап. До сих пор с ней общаемся , нашим сыновьям уже по 6 лет.
2
08.03.2026
Ответить
В 12 недель на скрининге заметили что-то неладное с сердечком у малыша, отправили к генетикам, генетики в свою очередь направили в Бакулева. Посетила там двух врачей. Сказали про Тетрада Фалло. Сейчас у меня 31 неделя, ситуация не ухудшается, но и не улучшается. О прерывании речи и не было. Врачи просто сказали: "Потребуется радикальная операция в 6 месяцев, дохаживайте свою беременность спокойно и не переживайте». Сначала были вопросы: «За что? Почему так произошло?». Сейчас уже более спокойно реагируем. Все будет хорошо, морально поддерживаю Вас ❤️
0
03.04.2026
Ответить
Самара
Если порок оперируемый и нет хромосомной аномалии - по текущим правилам вряд ли консилиум даст добро на прерывание.
2
08.03.2026
Ответить
Екатеринбург
Двум мамам, с которыми лежали в больнице НЕ заикались даже о прерывании. Сами мамы этот вопрос тоже не собирались поднимать. Одного оперировали в 7 месяцев, все хорошо. Второго в 1,5 месяца, так как его состояние было хуже, и к сожалению с послеоперативными осложнениями, больше месяца в реанимации. Потом вроде пошел на поправку.
1
08.03.2026
Ответить
Москва
У меня сын с ТФ, сейчас пять месяцев, мы тоже из МО, если у вас есть какие-то вопросы или нужна поддержка, можете написать в ЛС или здесь
🫂🫂🫂
0
20.03.2026
Ответить