26 февраля я собиралась пойти на протестную акцию "Белый круг", встретиться после этого с друзьями и обсудить наш план работы наблюдателями на выборах 4 марта.
Но человек, как известно, только предполагает.
Вместо всего этого я пошла в детскую больницу. Накануне вечером позвонила знакомая, работающая медсестрой. Это давняя традиция — когда ее дежурства выпадают на выходные, мы ходим ей помогать. Среди недели нельзя, а в выходные, с согласия заведующей и под присмотром медсестер, можно. Потому что в выходные на весь корпус — две медсестры.
Сначала мы только мыли полы, потому что в детских боксах пол должен быть чистым всегда, независимо от того, работает в этот день санитарка или нет. Потом нам разрешили кормить детей — медсестры просто физически не справляются. Важное уточнение: в отделении несколько боксов для детей-отказников. Чтобы их обслужить вовремя (а иначе они, проголодавшиеся, поднимают страшный скандал), медсестры кладут бутылку с молочной смесью на свернутую в комок у головы ребенка пеленку, так, чтобы он схватил соску ртом, и бегут дальше. 
Однажды я видела, как семимесячная Даша от нетерпения и голода выпустила соску изо рта, а потом минут десять пыталась ее снова поймать, но молоко текло на пеленку, а ребенку не доставалось. Такой обиды на мир я никогда не слышала в детском плаче. Поэтому когда нам разрешили кормить детей, первой я покормила Дашу.
У Даши синдром Дауна, таких, как она, в больнице много. Их никогда не берут на руки, как, впрочем, и обычных детей-отказников. Но обычные выпрашивают ласку у проходящих мимо медсестер, их могут погладить по голове или подержать за ручку. Обычные дети более активные и развиваются быстрее. Дети с синдромом Дауна спокойнее и отрешеннее от мира, они как бы предоставлены сами себе. Если над кроваткой у Даши повесить погремушки, она будет молча рассматривать их часами. Даже когда ей колют внутримышечное, она только страдальчески морщится и тут же забывает о причиненной боли. Она просто знает, что привлекать внимание своим плачем бесполезно.
Все, что я пишу,— мои личные наблюдения. Возможно, я преувеличиваю. Но наблюдая за этими детьми, я пришла к выводу, что от недостатка заботы и внимания, они развиваются медленнее и, возможно, даже станут инвалидами в полном смысле. Четырехмесячная Катя, тоже с синдромом Дауна, хорошо физически сложена, уже поднимает голову, у нее хорошие крепкие ножки, и тело, в котором все пропорционально. Даша в ee 7 месяцев от Кати отстает. У нее слабые ноги, она все время лежит на спине, и если поднимает голову, то совсем ненадолго, потому что ее редко переворачивают на живот. Восьмимесячный Миша, с таким же синдромом, вообще похож на скелет: тонкие, неразвитые руки и ноги и большой живот. Медсестры говорят, если бы у Мишки была мама, он бы выглядел иначе. Но большую часть своей жизни Миша провел в больничном боксе, где нет ни солнца, ни свежего воздуха. Эти дети никогда не были на улице. Я пыталась выяснить, почему палаты не проветривают, мне объяснили, что любого дуновения ветра достаточно, чтобы дети заболели, у них слабый иммунитет. Наверное, можно было бы придумать какой-то выход — создать резервную палату, куда можно было бы переносить малышей на время, пока их бокс проветривается. Но для этого нет ни резервных палат, ни свободных рук, а главное, как сейчас принято говорить,— политической воли. Потому что до сих пор в больницах нет отдельной ставки няни для детей-отказников. А медсестры, выполняющие свою основную работу, вообще не обязаны заниматься отказниками.
После нескольких часов в этих боксах у меня начинается кислородное голодание и кружится голова. Дети живут в таких условиях все время.
Мы стали проветривать сначала "предбанник" бокса, потом, закрыв главную дверь, сам бокс. Толку мало, но хоть что-то. Еще мы стали делать детям легкий массаж стоп и ладоней (с разрешения медсестры). Им нравится. Я очень надеюсь, что Даше и Мишке это хоть немного поможет. После пятого или шестого массажа Мишка стал поднимать ножки и дотягиваться до них руками. Раньше он так ни разу не делал.
Я никогда не забуду Мишкины глаза в тот первый день, когда его взяли на руки. Он приник головой к моему плечу и смотрел на меня, не отрываясь, минут тридцать. Передать это словами невозможно. Я даже не слышала его дыхания — он весь замер, держась ручкой за мою медицинскую маску (которую сначала он пытался стащить вниз, а потом и эта попытка замерла).
В эту минуту в бокс зашла медсестра, она периодически заходила к нам, инспектируя. "Ну вот, зачем вы его взяли?! — сказала она.— Не надо их брать на руки! Вы уйдете, а они потом будут орать". Так я поняла, что детей вообще никогда не берут на руки. Потому что они привыкают и хотят еще. Мишка действительно начал хныкать, когда его положили в кроватку. Потом его немного еще понянчили, а потом он успокоился. Его накормили, спели песню, и он уснул. Если они засыпают, то до утра. Но в следующий визит я снова взяла его на руки. Не могу объяснить, почему. Просто я знаю, что это важно. И нас больше за это никто не ругал.
Отдельная история — про детское питание. Ужином детей кормят в 18 часов. Примерно с 17 они начинают хныкать и выражать нетерпение, потому что голодны. Если в 18 часов еда не приходит, они уже орут что есть мочи. Иногда питание поднимают на наш этаж только к 18:30. Это адская мука, наблюдать, как они хотят есть. Давать им какую-то другую еду категорически запрещается. Когда я увидела, чем их кормят, мне стало понятно, почему они испытывают голод уже за час до следующего кормления. Четырехмесячной Кате и восьмимесячному Мишке дают одинаковую порцию молочной смеси. Катя наедается, а Мишка нет. И начинает громко требовать добавки. Мы выпрашиваем у медсестер добавки, но они могут принести только сок или чай. Говорят, такие нормативы. Ни разу я не видела, чтобы Мишке давали мясные консервы. Или фруктовое пюре. А ведь ему уже по возрасту положено. Следующее кормление после ужина, по словам медсестры, только утром. Я ни разу не была в больнице утром, но говорят, что утром дети особенно громко кричат. Нетрудно догадаться, почему.
Мы могли бы, конечно, докармливать детей перед сном, но нам запрещают. Мы могли бы делать это втайне. Но мы не знаем особенности каждого ребенка. А вдруг навредим. И вдруг в следующий раз нас туда не пустят.
В какой-то момент мы поняли, что для нас очень важно туда приходить. Важнее, чем идти на протестную акцию. Или наблюдать на выборах. Поэтому 4 марта я не пойду наблюдать. Я просто испорчу свой бюллетень, потому что мне не дали выбора, и приду в больницу, потому что в этот день у моей знакомой снова дежурство.
Я намеренно опускаю детали в этом тексте — боюсь, что медсестрам и заведующей достанется и нас туда больше не пустят. Они ведь, по большому счету, нарушают правила. Хотя мы там работаем после инструктажа и в спецодежде. И от нашего присутствия там есть польза. Одна медсестра даже сказала как-то: "Вот вы стали ходить, и у меня настроение поднялось, тоже хочется что-то делать". Она много лет смотрит на этих брошенных детей. Персонал больниц не равнодушный и не черствый. Просто они видят, что всем вокруг на этих детей плевать. А когда у общества такое отношение, то трудно и самому быть другим.
Я долго собиралась с силами, чтобы вообще об этом написать. Мне кажется, очень важно, чтобы в России на законодательном уровне разрешили доступ волонтеров в больницы. И это зависит только от нас. Я понимаю, что государство — это неповоротливая и равнодушная машина. И эта машина не видит глаз Мишки или Даши. Поэтому ему все равно, что отказники, проводящие в больницах порой много месяцев, не гуляют, не едят досыта и не получают необходимую заботу. Ему все равно, что персонала в больницах не хватает и что детей не берут на руки. И я понимаю, что огромное количество людей, женщин, могло бы приходить в эти больницы, чтобы погладить ребенка по голове и подержать бутылку с кашей. А женщины с медицинским образованием или психологи в свободное от работы время могли бы развивать этих детей физически и морально. У нас уже зародилось волонтерское движение, но произошло это не потому что, а вопреки, и зависит оно, по большей части, от доброй воли руководства больниц: пустят или не пустят.
Еще я убеждена, что дети не должны голодать. И если государство не может изменить нормативы, по которым четырехмесячный и восьмимесячный получают одинаковую порцию, то пусть разрешит прием гуманитарной помощи от населения.
Вот под всеми этими требованиями я готова выходить на Болотную или на Сахарова снова и снова. Если бы проблемы детей, недоедающих в больницах, собирали сотни тысяч людей на митингах, я думаю, дети больше бы не голодали. Но мы выходим на митинги только с политическими лозунгами.
Поэтому выходить туда, чтобы добиваться смены режима, я больше не буду. Уйдет этот режим — придет новый, такой же. Я не верю, что власть сверху способна изменить людей. Общество должно изменить сначала себя, а потом менять власть. Сначала нужно требовать простых и как будто скучных вещей. Полноценного питания в больницах и детсадах. Контроля за расходованием средств в детских домах, где на ребенка в месяц выделяется определенная сумма, а в реальности до него доходит в разы меньше. Мы должны требовать, чтобы в психоневрологические интернаты не отдавали здоровых выпускников детдомов с липовыми диагнозами, цель которых — лишить человека права на жилплощадь, полагающуюся ему по закону. Мы много чего должны сделать, прежде чем выходить на площадь требовать отставки власти. Наши требования должны быть более реальными и более конкретными.
Я никогда не поддерживала Путина. Я никогда не забуду того, что он сделал на Кавказе с верой людей в справедливость. Но я никогда не стану кидать камней в Чулпан Хаматову, которая из двух зол — поддержать Путина или оставить своих больных детей без шанса на жизнь — выбрала меньшее. Это наша реальность, когда надо выбирать из двух зол. И если бы Путин построил для Миши и Даши и десятков тысяч таких, как они, специальные интернаты с современными медицинскими корпусами, где детям делали бы массаж, с ними бы гуляли и прекрасно их кормили, а еще если бы он и его чиновники усыновили по Мишке или Дашке,— я тоже проголосовала бы за Путина. Но пока он лишь часть общества, которому смена режима и власть кажется важнее ежедневной борьбы за права инвалидов или отказников. Но общество все равно изменится, оно уже меняется. И ему тоже придется измениться.
Подробнее:
