«Запрещенное горе». Книга для родителей особых детей. ЧАСТЬ 1

Гурли Фюр «Запрещенное» горе
(Об ожиданиях и горе, связанных с ребенком, родившимся с функциональными ограничениями)

Книга посвящена психологической помощи родителям детей-инвалидов. Автор, известный шведский психолог и психотерапевт, утверждает, что процесс переживания горя, связанный с рождением ребенка с функциональными ограничениями, во многом зависит от того, насколько своевременно и грамотно оказана помощь со стороны: «В работе с родителями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и способствовать подлинному сотрудничеству в семье».

СОДЕРЖАНИЕ:
История написания книги

Утрата, хотя ребенок жив:
-Ребенок как символ
-Потеря «Ребенка мечты» - и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
-Награды не будет
-Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение

Переживания горя на первоначальном этапе:
-Стремление вновь обрести Ребенка мечты - протест
-Действительный ребенок вытесняет Ребенка мечты - разочарование
-Жизнь рушится - депрессия

В середине горя - борьба между мечтой и реальностью:
-Защита от невыносимой реальности
-Отрицание диагноза
-Отречение от ребенка
-Отречение от собственных чувств
-Гнев по отношению к ребенку направляется на других
-Желание смерти
-Горевать посредством кого-то другого
-Самоотстранение от окружающего мира
-Контакт в семье нарушается

Помощь в прохождении через горе:
-»Эксперт» или ближний?
-Тот, кто оказывает поддержку, имеет собственные чувства
-Боль и ответственность остаются у самих родителей
-Каждый человек переживает горе по-своему
-Горю нужно время
-Помочь горю «выйти наружу»

Последняя часть горя:
-Последняя часть внутренней работы, связанной с горем - новая мечта о будущем
-Когда ограничение ребенка обнаруживается постепенно
-Перемена взгляда на ребенка - принятие?

А горе остается:
-Горе по двум детям
-Препятствий много
-Неоплаканная потеря
-Внезапно большие жизненные вопросы подошли слишком близко


История написания книги
С мальчиком нет, в общем-то, никаких проблем. У меня всё довольно хорошо. Я живу примерно как обычно - но всё же - что-то есть в моей душе. Я не знаю, что это, но это так тяжело. И я не могу уйти от этого - даже когда я радуюсь.

Так рассказывает мать о себе и о своем ребенке, родившимся с функциональными ограничениями. Ребенок не только изменил ее жизнь - изменились ее представления о своей роли и месте в жизни. Вместо четко определенной роли родителя по отношению к новорожденному, матери предстоит противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами, и противоречивым и незнакомым чувствам к себе самой.

Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, помогает понять, почему люди, обычно легко приспосабливающиеся, вдруг начинают совершать необъяснимые поступки. Эта теория объясняет, почему люди, которые понесли значительные потери, чувствуют совершенный хаос внутри себя, хотя внешне это никак не проявляется (Цуллберг, 1988; Фыхр, 1999).

Рождение ребенка с функциональными ограничениями является для родителей тем толчком, который вызывает процессы «переживания горя». Внутренняя духовная работа матери и отца над собой и возникшими в семье проблемами, в итоге станет решающей для будущего семьи. В этот период особенно важно не навредить неподходящими советами или некомпетентным мнением - иначе «процесс переживания горя» может пойти неправильно, с непредсказуемыми последствиями для всей семьи.

К сожалению, окружающие не всегда считаются с тем, что в такой семье горе - не сиюминутная трагедия, а один из компонентов, составляющих ежедневную жизнь семьи. Если в семье процесс осознания новых реалий бытия развивается правильно, можно надеяться, что родители смогут принять и понять своего ребенка с функциональными ограничениями относительно скоро. Одновременно, они сами смогут избежать впоследствии психических расстройств на почве болезни ребенка.

Обычно родители находят «новый» образ жизни, несмотря на то, что будущее вызывает неуверенность и тревогу, и многие важные вопросы остаются без ответов. Практические проблемы, вроде бы, решились успешным образом, и жизнь внешне стабилизировалась. И все же, как у вышеупомянутой мамы, остаются смутные и с трудом поддающиеся пониманию чувства и мысли, связанные с собой и ребенком. Мать, может быть, горюет (возможно, сама о том не ведая) - поскольку горе, связанное с ребенком с функциональными ограничениями неясное и тяжелое - именно из-за того, что ребенок жив.

В большинстве книг и статей, описывающих переживания горя, речь идет о таком горе, которое человек чувствует, когда он кого-то потерял, например, когда умер родственник или при разводе (Горер, 1965; Гут, 1975; Паркес, 1974; Пинцус, 1974). Можно горевать и при других потерях. Человек может горевать, когда он потерял свою работу, дом, родину, часть тела или функцию, идеал, репутацию или самоуважение или даже свое чувство неуязвимости (Фрейд, 1917; Линдеманн, 1944; Соломон, 1977; Фюр, 1999).

Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря (Солнит & Старк, 1961). Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка - «Ребенка своей мечты» (Фюр, 1999). И это происходит тогда, когда родители больше всего полны ожиданий и наиболее уязвимы.

Как затем развивается горе, зависит от того, насколько внезапна потеря, как себя ведут окружающие, и что значит для родителей «потерянный» ребенок? Возможно, что и «старое», «непереработанное» горе может снова пробудиться и смешаться с новым горем.
Горе, которое, кажется, почти полностью подчиняет себе жизнь родителей и всё в корне меняет, не обязательно должно делать дальнейшую жизнь родителей несчастливой. Однако необходимо, чтобы родители имели возможность «перерабатывать» свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но, если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, тогда это чувство может затаиться или приостановить процесс переживания горя. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени.

В нашем обществе горе не всегда понимают, и особенно, когда кто-то «всего лишь» потерял Ребенка своей мечты. То горе, которое родители продолжают носить в себе, даже, когда кризисная внутренняя работа уже закончилась, они редко выражают, поскольку окружающие могут ложно истолковать мотивацию родителей ребенка с функциональными ограничениями.

Потери, которые являются причинами горя, могут быть разными. Но независимо от того, какое горе родители в себе носят, новое или старое, видимое или скрытое, здоровое или невротическое, оно обладает силой, которая способна нанести вред, если к нему не отнестись серьёзно. Необходимо отнестись к горю внимательно, изучить его и научиться, как с ним себя вести - это знание принесет с собой более глубокое понимание происходящего и зрелость.

Мой опыт показывает, что родители ребенка редко испытывают одинаковые чувства по отношению к своему ребенку с функциональными ограничениями. Каждый родитель переживает всё по-своему (Фюр, 1999). Различия в реакциях отца и матери существуют, но в большинстве случаев реакции, описанные в этой книге, могут относиться к обоим родителям. Чувства отца и матери могут быть одинаково сильны. Простоты ради я все равно иногда, когда веду речь только об одном из родителей, называю этого родителя «мама» или «она».

В работе с родителями ребенка с ограниченными возможностями нужно очень серьезно относиться к каждой родительской реакции, чтобы выработать общую платформу и поспособствовать подлинному сотрудничеству в семье.

Гурли Фюр, доктор философии, дипломированный психолог и психотерапевт, практикующая в Каролинском Институте г. Стокголъма

Ребенок как символ

В нашем обществе родители возлагают на будущего ребенка много надежд и готовы понести большие материальные затраты, когда они готовятся к его рождению. Ждать появления ребенка, заботиться о нем, знакомиться и общаться с ним - ценность сама по себе, но ребенок может также иметь очень важное символическое значение.

Родители видят в своем ребенке физическое и душевное продолжение или продление себя самих. Когда рождается ребенок, мама, например, частично переводит свое желание «быть любимой» на желание, чтобы ее ребенок был любим. Продление этого желания может выражаться по-разному, особенно, когда ребенок не здоров.

Ребенок своими достижениями может косвенно доставлять своим родителям наслаждение и радость. У большинства родителей есть мечты о будущем своих детей, иногда они ожидают, что дети осуществят их собственные надежды. Через детей они могут получить такой жизненный опыт, приобрести который у них самих не было возможности или способности.

Благодаря своему ребенку родители также могут почувствовать, что они «избавляются» от смерти и обретают некоторую степень бессмертия.

«Мы это сделали, у нас родился сын, мы достигли бессмертия! » - восклицает отец. (Ганнам,1976)

Родители «видят» тогда себя в том будущем, в котором им самим жить не придется. Ребенок поведет род, фамилию и традиции дальше.
Способность дать жизнь здоровому ребенку важна для нашего чувства собственного достоинства. Для мамы ребенок становится подтверждением ее значимости как женщины и матери. Отцу крепкий и здоровый ребенок может казаться подтверждением собственного успеха. Зачастую родители смотрят на ребенка как на воплощение своих собственных достоинств. Если в ребенке есть что-то особенно хорошее, они видят в этом отражение такого же «хорошего» качества кого-то из родителей. Наоборот, если у ребенка что-то плохо или «не так», то они видят в этом отражение такого же плохого качества в себе самих. Посредством ребенка то «злое», что было скрыто, только обрело форму и стало видимым.

Обычный вопрос, который задают родители, когда рождается ребенок: «У него все пальчики на руках и ногах? » - происходит от сомнения, которое имеется почти у всех родителей. «Достаточно ли я хороший человек, чтобы иметь совершенного ребенка? » Если у родителей в действительности рождается ребенок с очевидными, функциональными ограничениями, они могут чувствовать себя полными неудачниками.

Ребенок с ограничениями может иметь глубокое значение для родителей, хотя они это не осознают. Они могут «видеть» в ребенке наказание за прежние грехи, Божий промысел, испытание силы их веры, подтверждение того, что они не удались как люди, не удался их брак, или конец потоку поколений.

Потеря «Ребенка мечты» - и рождение ребенка с ограничением, вызывающего отчаяние
До того, как ребенок родился, родители психологически готовятся к его появлению. Они мечтают о ребенке и фантазируют о его будущем. Они желают себе здорового и хорошо сложенного ребенка, и, может быть, даже идеального ребенка. И они более или менее сознательно боятся ребенка с ограничением. Ребенок, который рождается, вероятно, всегда отличается от того ребенка, о котором родители мечтали, и это различие нужно преодолеть и принять.

Но если родившийся ребенок совсем не похож на того ребенка, которого они желали, если у него имеются нарушения развития или очевидные физические ограничения, или если желания родителей чересчур нереалистичны, барьер между чаяниями и реальностью может стать трудно преодолим. Тогда родителям труднее найти контакт с действительным ребенком и признать его.

Когда рождается ребенок с ограничением, родители внезапно «теряют» своего здорового, совершенного ребенка, которого они ждали. И также внезапно они получают ребенка, которого они боятся, который вызывает у них отчаяние. Потеря одного ребенка - желанного «Ребенка их мечты», с которым они, возможно, уже давно связывали свои фантазии, мечты и надежды, - и привыкание к ребенку с ограничением, может быть связаны с огромными трудностями для родителей. Получается, будто все приготовления к появлению нового члена семьи стали не нужны, поскольку родился не тот ребенок, о котором мечтали родители. Мечты и мысли об ожидаемом «Ребенке их мечты» внезапно разбиваются, и, вместе с тем, требуется, чтобы родители окружили заботой и полюбили нового незнакомого ребенка, которого они боятся. Поскольку оба эти процесса, собственно говоря, происходят одновременно, нет времени на то, чтобы до конца понять и смириться с потерей желанного ребенка, все их духовные силы и их любовь требуются для нового ребенка с ограничением.
Очень важно (и в дальнейшем это будет иметь большое значение) то, что ограничение обнаруживается внезапно, и мать к этому не подготовлена ни морально, ни физически. Когда она полна ожидания и целиком переполнена радостью материнства, она вдруг обнаруживает, что потерпела неудачу. И она чувствует себя так, словно новорожденный ребенок нанес ей удар - это неполноценное, чужое существо, которое она родила, не оправдал ее ожиданий.

Когда ограничение нельзя излечить, непоправимость того, что произошло, заставляет мать почувствовать себя в ловушке. Она совершенно бессильна. Её охватывает паника, и она не видит никакой возможности «сбежать».

Награды не будет

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них, одновременно, появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как-бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям.

Вместо того, чтобы получить подтверждение своей пригодности как мужчина или женщина, родители теперь чувствуют, что это их ранее скрытая непригодность подтвердилась и стала очевидна для всех. Их новая роль родителей ребенка с функциональными ограничениями поколебало само основание их чувства собственного достоинства. Они даже могут думать, что ущерб, который природа нанесла их ребенку, одновременно сделала неполноценными и родителей. Они чувствуют себя людьми, которых наказали за какую-то в действительности совершенную или воображаемую ошибку.

Если это такое ограничение, которое нельзя исправить, например, умственное ограничение, проблемы могут продолжаться долго. Родителям придется настроиться на то, что ребенок никогда не сможет достичь всего того, чего они ожидали и на что надеялись. Они навсегда теряют то чувство уверенности (пусть даже и нереалистичное), которое бы они испытывали, если бы ребенок рос нормально развитым. И они боятся будущего, полного тревоги и испытаний.

Родители не могут надеяться на то, что их собственные мечты исполнятся через ребенка, и им отказано в том чувстве «бессмертия», которое ребенок может дать.

«Когда нам не удалось произвести на свет нормального ребенка первый раз, это значило для нас, что мы никогда больше не сможем иметь детей. Это опасение глубоко подорвало наше желание жить и обеспечить себе некоторого рода вечность. Ребенок дает человеку место в истории и во времени, и мало что другое может компенсировать такую потерю». (Ганнам, 1976)
Перл Бук (1950) выражает это же чувство:
«Весь блеск жизни исчез, вся родительская гордость - больше чем гордость, исчезла: кажется, будто ваша жизнь укоротилась из-за этого ребенка. Поток поколений остановился».

Родители ребенка с ограничением лишаются награды, которую мы зачастую принимаем как должное. У них сейчас есть два возможных выхода из этой проблемы. Они: или должны изменить свой взгляд на ребенка с ограничением, или усилить защиту, чтобы обезопасить себя от угроз, которые, в противном случае, будут от него исходить.

Различия в процессе переживания горя, когда ребенок мертв и когда у ребенка имеется ограничение

Несмотря на то, что горе родителей ребенка, который умер и родителей ребенка с ограничением одинаково тяжело, и потребность в уважительном отношении к семье и в том, и в другом случае важна и необходима, родители ребенка с ограничением получают обычно меньше шансов пережить горе так, как это требуется. В обоих случаях родитель теряет своего Ребенка мечты и очень по нему тоскует. Как умерший ребенок, так и ребенок с ограничением, заставляет родителей чувствовать себя виноватыми, поскольку у них были «запрещенные» мысли и чувства, связанные с ребенком. В обоих случаях родителю нужно дать возможность горевать о своем потерянном Ребенке мечты.

Когда ребенок рождается мертвым, он может сохранять черты и качества Ребенка мечты в маминой фантазии. Она может посвящать время и силы на оплакивание потерянного Ребенка своей мечты, и при этом ей не нужно «принимать позицию» по отношению к ограничению действительного ребенка или требовать от себя заботы и любви к «другому» ребенку, который совсем не похож на Ребенка ее мечты.

Иной случай, когда ребенок с ограничением жив, и у него «всего лишь» имеется ограничение. Ребенок с ограничением все время присутствует в действительности и оказывает влияние на маму своим присутствием. Живой ребенок требует от нее любви и внимания, даже если не она сама ухаживает за ребенком. Мамины попытки отделить свои воспоминания и свою любовь от потерянного Ребенка мечты обусловлены требованиями принять и полюбить живого ребенка с ограничением. Когда она, в первую очередь, нуждается во времени и покое без ежедневного, гнетущего напоминания о своей неудаче, именно этого ей не может быть дано. Маме нужно время для того, чтобы она перестала чувствовать себя неудачницей. Если ее потребность в скорби о «потерянном» ребенке не будет признана, если жизнь ребенка с ограничением планируется без ее участия, результатом может стать то, что она будет упорно и удрученно укорять саму себя.

Но если ребенок рождается мертвым, маме могут мешать горевать. Для окружающих мертворожденный ребенок - это чаще всего некто, кого не существовало, «не человек», и у мамы нет реального человека, о котором можно было бы скорбеть (Родестад, 1988). То, что у матери был могущественный Ребенок мечты, чувствуют и она сама, и окружающие, но слов, требующихся для того, чтобы об этом рассказать, у матери нет. Это становится немой и тайной трагедией. Мама понесла двойную потерю. Она потеряла своего новорожденного ребенка и не получает со стороны окружающих достойного сочувствия.

Когда ребенок с ограничением по какой-либо причине помещается вне дома, родители тоже могут почувствовать, что они теряют своего ребенка. Но им не всегда дозволено горевать о ребенке. Часто такая ситуация связана также с сильным чувством вины. Если бы ребенок умер, окружающие, может быть, поняли бы потребность родителей в скорби. Но когда ребенок не умер, родители не всегда знают, «можно» ли им горевать, и уместно ли это. Мама ребенка, помещенного в заведение для детей-инвалидов, действительно потеряла своего ребенка. Ребенка нет дома, но он не умер. Не было никаких погребальных обрядов, которые делают скорбь уместной. Мама ребенка, помещенного в заведение для детей-инвалидов, обделена многократно. Она тоже потеряла Ребенка своей мечты, и, несмотря на то, что у нее есть ребенок, который жив, она потеряла также и его. Всё запутано, и она не знает, можно ли ей горевать. Зачастую, ее единственный выход - это вытеснить из себя скорбь и быть храброй.

Внутренняя работа, связанная с горем, редко бывает «эффективным» и законченным процессом, жив ребенок с ограничением или умер, живет он в семье или где-то в другом месте.

Стремление вновь обрести Ребенка мечты - протест

Начало горя исполнено тоски и протеста (Боулби, 1961). Мама тоскует по Ребенку своей мечты и протестует против того, что его у нее отняли. Она потрясена и растеряна, и не может поверить в то, что произошло. Даже если она «знает», что Ребенок ее мечты исчез навсегда, и что она теперь мать ребенка с ограничением, все равно ее мысли, чувства и поступки остаются с «потерянным» ребенком. Она все еще сильно по нему тоскует. Поэтому она продолжает поступать так, как если бы потерянный ребенок все еще оставался с ней. Будучи неуверенной в успехе того, что она делает, она старается усиленно, обычно непроизвольно и иногда бессознательно вернуть этого ребенка. Это проявляется в ее надежде на то, что диагноз неправильный или что ребенок «догонит» своих здоровых сверстников, в ее фантазиях о будущем ребенка. Но этим же стремлением обусловлен и ряд ее действий.

Матери кажется, что ей угрожает опасность. Опасность и угроза присутствуют во всем, что доказывает ей, что ребенок, которого она родила, - это не Ребенок мечты, а ребенок с ограничением. До того как мать сможет осознать действительное положение вещей (а это она сможет сделать не сразу), самое большое ее опасение - Ребенок мечты исчезнет навсегда. Она мечтает о том, что, вопреки всему, окажется, что ребенок, которого она родила, не имеет нарушений и к ней еще вернется Ребенок ее мечты. Ей нужна ее надежда, и она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в ее мечте. Мать раздражают и сердят те, кто пытается заставить ее осознать действительность. Она к этому пока не готова.

Тот, кто переживает горе, крайне чувствителен к поведению окружающих. У матери легко вызвать раздражение и злость, с которыми ей тяжело совладать. Злость может распространяться на всех окружающих, а иногда концентрируется до ярой враждебности на отношениях к некоторым медработникам, которых мать горько обвиняет в совершении какой-то ошибки. Может быть, она чувствует, что, если бы она смогла найти ответственного за повреждение ребенка, потерю каким-то образом можно было бы предотвратить.

Мама становится раздражительной и неблагодарной даже по отношению к тем, кто пытается ей помочь. Она предъявляет нереалистичные требования, на самом деле, не зная, чего она хочет. Она взывает о помощи и ожидает, что «кто-то» или «общество» помогут ей нести ее невыносимое бремя.

Она борется за то, чтобы всё «для нее было ясно». Она пытается вспомнить тяжелое событие в деталях и найти смысл в том, что произошло. Она ищет путеводные нити, которые могли бы объяснить, «почему это должно было случиться именно со мной», и раз за разом вспоминает события, которые привели к катастрофе.

Пока это продолжается, может так случиться, что мама не «слышит», что ей говорят. Она хватается за надежду о внезапно изобретенных лекарствах, которые избавят ребенка от ограничения, концентрируясь лишь на той информации, которая поддерживает жизнь ее мечты. Одновременно, она избегает всего, что может помешать ее вере в чудо.

Пока мамины мысли, чувства и поступки направлены на потерянного Ребенка мечты, она продолжает делать упорные попытки вернуть его. И эти усилия могут продолжаться, несмотря на их тщетность, что ясно для всех остальных, а иногда и для нее самой. Та сила, которая заставляет мать искать потерянного Ребенка мечты, часто действует еще долгое время после того, как ее разум подсказал ей, что это напрасно.

Действительный ребенок вытесняет Ребенка мечты -разочарование

Когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестает думать о Ребенке своей мечты и прекращает попытки вернуть его. Когда она страдает, она «перерабатывает» потерю шаг за шагом и медленно привыкает к реальности.

Но этот процесс очень болезненный. Маме нужно признать, что любимой мечты больше нет. Она чувствует сильное нежелание отказаться от любви к потерянному Ребенку своей мечты, по которому она все еще тоскует. Но, когда ее мечта снова и снова сталкивается с реальностью, мама может постепенно начать осознавать, что ее мечты бесплодны.

Каждый образ Ребенка ее мечты, который остается в памяти, и каждая из надежд и мечтаний, которые мать связывала с ребенком, противоречат действительности. Она видит, что в действительности существует не Ребенок ее мечты. Мечта о красивом, здоровом, способном ребенке, развитие которого идет в ногу с развитием других детей или, может быть, даже немного быстрее, расходится с тем, что она видит, глядя на ребенка с функциональными ограничениями. Обычно побеждает то, что мама смиряется с действительностью, но потеря Ребенка мечты крайне болезненна. Пока она может сохранять Ребенка мечты в своей памяти, ей кажется, что он еще не совсем потерян.

Для мамы противоречия между мечтой и реальностью кажутся цепью мучительных разочарований. Когда она видит ребенка без ограничения (как Ребенок ее мечты) и сравнивает его со своим действительным ребенком, она сильно разочарована - этот ребенок, ребенок с ограничением, неумолимо оттесняет Ребенка ее мечты. Мама убеждается в своем потерянном счастье, когда она сравнивает свою мечту с действительностью и видит, что «это мне не придется пережить» и «это я тоже не увижу». Когда разочарований становится все больше, а надежды вернуть Ребенка мечты все меньше, тоска матери перестает быть направленной только на потерянного Ребенка ее мечты.

Жизнь рушится - депрессия

На смену тоске приходит отчаяние. И мама, которая пытается оторвать свои мысли и чувства от Ребенка мечты, еще не «привязана» любовью к реально существующему ребенку с ограничением.

Та родительская роль, которую она подготовила, как счастливая мама ребенка без ограничения, оказалась неподходящей, и она не знает, в чем заключается ее новая роль.

Мама должна теперь, когда она потеряла Ребенка своей мечты, разрушить старую мечту, куда входит Ребенок ее мечты и счастливая семья с подрастающим ребенком, перед тем, как она сможет построить новую мечту о будущем, куда будет входить ее существующий ребенок. Поскольку мечта о Ребенке ее мечты и предстоящей жизни с ним не соответствует действительности, она не может быть основанием для построения предстоящей жизни с ребенком с функциональными ограничениями. Мама должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим она должна найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается.

Когда старая мечта уже разрушена, а какую-нибудь новую мечту она еще создать не успела, мама живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Всё рушится. Ей кажется, будто она живет в хаосе. Она становится апатичной и подавленной. Упадок и депрессия мучительны. Мама борется против хаотического мира и пытается сохранить старую мечту.

Если она не выносит состояния «разрушения» она продолжает сосредотачиваться на потерянном Ребенке мечты и продолжает жить, словно он остался, или, по крайней мере, его можно вернуть. Результатом может стать то, что мама надолго останется в «прошлом». Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею. Поскольку она живет в мечте, образ потерянного Ребенка ее мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.

Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того, чтобы горевать и разрушать мечту в горе, мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем. Без ее ведома они продолжают тайно жить дальше внутри нее.

До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.

Защита от невыносимой реальности

Психологическая защита необходима для того, чтобы оградить родителей от устрашающей действительности, которая пришла к ним слишком внезапно. Осознание действительности представляет собой угрозу для их чувства собственного достоинства и для хорошо знакомого, спокойного мира, в котором они живут. Защита, которая срабатывает автоматически, без нашего осознания этого, не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся. Она помогает родителям приспособиться к новой действительности, даже если она (или именно поэтому) действует как самообман. Только в том случае, если защита искажается и применяется слишком односторонне и механически, она приносит вред. Но когда она работает на пользу здоровью, защита может дать родителям время понять, что произошло, и подготовиться к последствиям, которые может иметь случившееся.

Проблема состоит в том, что Ребенка их мечты больше нет, а родители еще не могут отпустить его от себя и хотят его вернуть. Моментами они понимают, что это невозможно, но они еще не в силах отказаться от своей мечты. Сделать это означает изменить их роли. Вместо того, чтобы быть родителями здорового и гармонично развитого ребенка, они теперь являются родителями ребенка с ограничением, и для того, чтобы это признать, нужно время.

Чтобы не сломаться, родители должны защитить себя так, чтобы случившееся не обрушилось на них всей своей тяжестью. Отрицая ограничение ребенка, они позволяют «проскочить» в свое сознание только той информации, которую они в данный момент смогут вынести. Таким образом, они знакомятся и учатся справляться с теми трудными вопросами, которые сейчас наполняют их жизнь.
Родители теперь колеблются между мечтой и действительностью. Иногда они видят действительность ясно, а иногда они «закрывают глаза» и мечтают с помощью своих механизмов защиты. Они могут продолжать колебаться в течение очень долгого времени. Возникает «борьба» между мечтой и действительностью, и эта борьба приобретает разные формы.

Отрицание диагноза

Отрицание диагноза часто является самой первой реакцией, когда родители начинают понимать, что у ребенка имеется ограничение. Отрицание такого «угрожающего» диагноза как, например, травма головного мозга, может иногда быть необходимым для того, чтобы сохранить чувство собственного достоинства. Родители, может быть, не в силах осознать этот факт и думают, что врач ошибся. «Это не может быть правдой. Девочка так хорошо выглядит. Диагноз, должно быть, ошибочный».

Вполне возможно, что диагноз правильный, и родителей проинформировали ясным и простым образом. Но несколько месяцев спустя врач может к своему удивлению услышать, что родители «ходят и спрашивают» и дают неверную оценку полученной информации. Это искажение зачастую совершенно непреднамеренное и возникает, главным образом, по двум причинам. Одна - это то, что родители не могут вынести все вызванные происшедшим чувства или еще не могут осознать диагноз. Другая - это то, что тот, кто информировал родителей, не понимал, что информация должна подаваться в такой форме, и в такой момент, в процессе внутреннего переживания горя, чтобы ее могли принять.

Отрицание ограничения может проявляться таким образом, что родители постоянно пытаются доказать, что у ребенка нет ограничений. Они могут, например, принуждать своего ребенка делать больше того, что ему, собственно говоря, под силу. Последствия для ребенка, когда родители долго отрицают ограничение, могут быть тяжелыми. Одна девочка с умственными ограничениями легкой степени, которую всегда вынуждали делать все, что только было в ее силах, стала испытывать все больший стресс и все большую неуверенность с каждым учебным годом; она начала отставать в развитии и стала, наконец, делать меньше того, что ей сначала было под силу.

Если у ребенка имеются функциональные ограничения легкой степени, родителей могут привлекать пустые мечтания о том, что ребенок «всего лишь» запаздывает в развитии и когда-нибудь сможет «догнать сверстников». Родители «толкуют» повреждение как менее угрожающий диагноз или как проблемы в окружающей среде и могут обманывать себя, занимая ребенка только чем-то таким, с чем он хорошо справляется, одновременно избегая тех занятий, с которыми ребенок справляется хуже. Иногда родители цепляются за нереалистичные цели. Одна мама была, например, абсолютно убеждена в том, что если бы у нее только хватало времени, терпения и способности быть твердой и решительной по отношению к ребенку, она бы научила свою дочь с тяжелой травмой головного мозга читать, писать и считать, как другие дети.

Фантазии о том, что ребенок обладает «настоящим» интеллектом и способностями, которые по каким-то причинам не проявляются, могут быть другим признаком отрицания, как и непрекращающиеся фантазии о вдруг изобретенных лекарствах, которые вылечат функциональное ограничение.

Иногда действительность помогает отрицанию. Ребенок с функциональными ограничениями часто требует много внимания и энергии от родителей, которые не в силах замечать развитие других детей. «Особый» ребенок иногда может быть единственным ребенком в семье. Таким образом, возможностей сравнения с братьями и сестрами и другими детьми становится меньше. Даже опытным людям, экспертам также бывает трудно судить о развитии разных функциональных ограничений. Поэтому нет ничего удивительного в том, что думают родители о «настоящих» способностях своего ребенка.

Отрицание диагноза не всегда является чем-то таким, что быстро проходит. Оно может продолжаться годами, и окружающие замечают его больше всего в те моменты, когда детей обычно сравнивают друг с другом, например, когда ребенок «должен» был начать ходить, говорить, перестать писать в штанишки и пойти в школу.

Попытка отрицать диагноз необязательно может быть деструктивной. Она может, например, помочь родителям не подпускать к себе угрожающую депрессию. Но иногда хватает сознательного полу отрицания или сознательной нереалистичной мечты.

"С одной стороны, я должна верить, что мой сын сможет окончить гимназию. С другой стороны, я знаю, что это невозможно. Но если бы я не продолжала верить, что он однажды сможет это сделать, я бы сошла с ума ", - говорит одна мама.

Отречение от ребенка

Различные функциональные ограничения со всем, что это означает, могут казаться неприемлемыми по разным причинам. Часто родители больше реагируют на само слово в диагнозе и на те фантазии и чувства, которые вызывает диагноз, чем на действительное состояние ребенка.

Мысль о том, что сын не имеет никакой возможности стать квалифицированным специалистом или никогда не сможет научиться читать, может стать очень мучительной для родителей. Они боятся отношения окружающих, критики со стороны родственников.
«Угроза», исходящая от ребенка, может стать настолько большой, что родители в той или иной степени сильно отвергают ребенка. Если отторжение слабое, его можно разглядеть в нерешительности или гиперопеке. Часто случается так, что родители, которые не выносят какого-бы то ни было контакта с ребенком, становятся преувеличенно заботливыми по отношению к нему. Они изливают на него видимое внимание, начинают гиперопекать его и стараются различными способами скрыть даже от самих себя то, что их чувства к ребенку не только положительны.

Отречение также может привести к противному. Родители тогда становятся пассивны ко всему, что касается ребенка, и могут игнорировать его самые основные потребности. Им кажется, что ничего уже не имеет никакого значения, поскольку у ребенка, в любом случае, имеется ограничение.

Раннее отторжение ребенка может измениться таким образом, что родители начнут признавать ребенка, но продолжают отрицать ограниченность возможностей ребенка. Одновременно родители показывают преувеличенную любовь к ребенку, которую Адаме (1960) называет «жестокой и враждебной любовью».

В самых сложных случаях отторжения ребенка у родителей нет абсолютно никакой возможности иметь с ним эмоциональный контакт. Они могут полностью отрицать существование ребенка в психологическом смысле.

Отречение от собственных чувств

Но родители отрицают не только ограниченные возможности или отрекаются от ребенка, они также отрекаются от своих собственных враждебных и агрессивных чувств по отношению к ребенку, своей депрессии и своего горя.

Большинство родителей время от времени испытывают агрессивные чувства по отношению к другим своим детям. Но для многих родителей такие чувства по отношению к собственному ребенку «запрещены», и они поэтому не могут их выражать. Вознаграждения, которые родители получают от детей, обычно настолько велики, что они перевешивают агрессивные чувства.

Когда у ребенка имеются функциональные ограничения, негативные чувства становятся сильнее, поскольку трудностей, связанных с ребенком, больше. В таких случаях вознаграждения редки. И так как у родителей мало возможностей для повышенного чувства собственного достоинства посредством ребенка, агрессивные чувства могут стать такими сильными, что родители начинают испытывать очень сильное чувство вины. Им может казаться, что чувствовать агрессивность по отношению к ребенку с ограничением еще более запрещено, чем к другому ребенку. Поэтому родители могут накапливать агрессивность и постоянно ходить с мучительным чувством вины, не зная почему. Родители проявляют ее, например, воспитывая ребенка так, что он становится более зависимым, чем нужно. Когда они потом помогают зависимому ребенку и ухаживают за ним, вина чувствуется меньше.

Другой способ защиты от своих строго запрещенных чувств, таких, как неприязнь, ненависть и отвращение, - инстинктивное желание «переделать» эти чувства на противоположные. Ненависть можно, например, переделать на любовь. За ребенком, который по какой-то причине нежеланный, или от которого хотели бы избавиться, или почему-то не хотят принимать, можно ухаживать, или опекать его, защищая себя от чувств, которые родители сознают, как «запретные».

Гнев по отношению к ребенку направляется на других

Тот гнев, который родители чувствуют по отношению к своему ребенку с ограничением, они, естественно, не могут высказать ребенку. Злость на малыша, который не «выбирал родиться», рассматривается часто как малодушное и аморальное чувство. Но гнев остается, хотя его вытесняют. Иногда он все равно прорывается и обрушивается «не на того» человека. Когда гнев прорывается, он не всегда кажется гневом. Он может быть по-разному замаскирован или «заретуширован».

Вместо того, чтобы направляться на ребенка, гнев может направляться на кого-то из близких. Он может проявляться в виде горечи или в обвиняющей, мученической позиции одного из родителей по отношению к другому.

«Самое малое, что мой муж мог бы для меня сделать, - это немного позаботиться обо мне, когда он приходит домой. Если я должна целый день работать с ребенком, как на каторге, он тоже может также поработать, даже если это какая-то минутка вечером», -говорит одна мама.

Гнев может направляться на других детей в семье, к которым тогда предъявляются неразумные требования.
«Я никогда не давала остальным детям чувствовать на себе бремя их брата, так что они обязаны не быть мне в тягость «.
Иногда гнев направляется на какого-то одного ребенка в семье. Родители могут чувствовать ревность к ребенку, у которого есть дарования и умения, которых никогда не будет у ребенка с ограничением.

Гнев может распространяться и более широко, как, например, у отца, который каждый день сопровождал своего сына до школы. Он позволял своему сыну бегать и шуметь в автобусе, без каких бы то ни было запретов. Он оправдывал себя тем, что окружающие должны видеть, что значит иметь ребенка с функциональными ограничениями, и он добавил: «Тогда, может быть, они начнут серьезно относиться к нарушению развития и станут более щедро давать деньги нашим детям». Таким образом, ему удалось перенести свою агрессию вне себя, и ему не нужно было чувствовать себя виноватым в том, что он не обращал внимания на других.

"Я всегда смотрела на себя как на неудачницу до тех пор, пока я не забеременела. Тогда я почувствовала, что была не хуже других. Но когда ребенок родился, я поняла, что у меня ничего не удалось, и не хотела больше жить ". (Микаэльс, Шукман, 1962)

Переживания о том, что может случиться с ребенком, когда родители умрут, могут быть обоснованными переживаниями. Они могут быть связаны с желанием смерти, относящимся либо к ребенку, либо к самим родителям.

Желание смерти

Нередко у родителей возникают фантазии о том, чтобы умертвить своего ребенка с функциональным ограничением.
«Я все больше и больше думала о том, что я должна убить этого ребенка. Это казалось простым решением, которое бы положило конец нашим бедам и несчастьям». (Ганнам,1976)

Многие, а, может быть, и все родители когда-нибудь желали, чтобы ребенок с функциональным ограничением умер. Но большинство людей считают это чувство возмутительным. Однако таким чувствам надо давать выход и принимать их как естественные, вместо того, чтобы держать их в тайне, пока они не станут нестерпимыми. Зачастую родители боятся, что они причинят вред своему ребенку. Если у них появится возможность говорить о своих опасениях, напряжение может уменьшиться, и угнетающее желание причинить вред ребенку может быть признано естественным чувством, привычным для большинства людей и не являющимся признаком редкой низости.

Чувство никчемности, которое возникает в связи с рождением ребенка с ограничением, может вести к мыслям о самоубийстве, особенно у родителей, которые и раньше были о себе невысокого мнения.

Горевать посредством кого-то другого

Родители, которые не смогли «переработать» свое собственное горе, иногда пытаются сделать это косвенно, помогая другим родителям в их горе. В этом случае родитель получает возможность горевать «на расстоянии» через другого родителя, который выполняет роль «замещающего скорбящего».

Эти родители, которые скорбят не о своей собственной потере, а о потере других, кажется, почти принужденно жалеют других. Хотя они, благодаря этой своей необходимости переживания за других, иногда и приносят большую пользу, но также могут стать в тягость как себе самим, так и тому, кому они помогают. На этих «замещающих скорбящих» родители перекладывают свои собственные чувства горечи и беспомощности. Им иногда удается почти полностью избежать собственные отчаяние и страдание, используя таких «заместителей» (Боулби, 1963).

Чтобы кого-то избрали в качестве заместителя, этого человека (например, другого родителя) должно постигнуть горе или он должен восприниматься как беспомощный и ищущий поддержки. Такие заместители встречаются как в нормальном, так и в болезненном горевании, но когда родитель, которого постигло несчастье, горюет только посредством других, процесс горя искажается. Если родители не выражают открыто свое горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанной с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребенком их мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребенку становится тогда невозможным.

Само отстранение от окружающего мира

Иллюзия о том, что ничего не изменилось, может сохраняться, если человек избегает ситуаций, где действительность проясняется. Родители оглядываются на прошлое и не строят никаких планов на будущее. Отчасти они пытаются остановить время.

Мама, которую постигло несчастье, может сама избегать контакта с другими, если она испытывает бессознательные чувства стыда или вины. Ее стыд связан с ощущением того, что она потерпела неудачу как женщина, говорят Льюис и Пейдж (1978), в связи с мертворожденным ребенком. Эти же чувства часто встречаются у мам детей с функциональными ограничениями.

Родители также могут изолировать себя от окружающих, потому что они боятся, что не смогут скрыть гнев, который они испытывают по отношению к более счастливым родителям. Иногда гнев растет из-за недостатка сочувствия, проявляемого другими. Многие не замечают, что родители полностью отдали свою любовь ребенку с функциональным ограничением, который все равно является продолжением их самих. С другой стороны, гнев может расти из-за невысказанного сострадания, которое проявляют другие. Вопросы мучительны, но также мучительно, когда люди избегают говорить о ребенке.

Многие родители детей с функциональными ограничениями постепенно уменьшают мир своих интересов до такой степени, что все их мысли и поступки зацикливаются на ограниченных возможностях ребенка. Они все больше и больше теряют контакт с «внешним» миром, и со временем все их существование, семейная жизнь, работа, свободное время, развлечение и общение вращаются вокруг вопросов об ограниченных возможностях ребенка. Иногда брат или сестра ребенка являются единственным, слабым связующим звеном с «внешним» миром.

Контакт в семье нарушается

«Потерянный» ребенок без ограничения продолжает оказывать влияние на жизнь семьи, если у родителей не появляется возможности «переработать» свое горе. Ограничение у действительного ребенка может открыть старые раны и обнажить личные проблемы, которые ранее были скрыты. Эти процессы сказываются не только на родителях, но и на других детях в семье, поскольку каждый ребенок рождается в семье как в едином коллективе.

Проблемы, которые постигают семью, ставят очень большие требования к сотрудничеству между родителями. Но это сотрудничество становится особенно сложным, поскольку ограничение ребенка вызывает глубоко личные вопросы, которые могут показаться слишком щекотливыми и страшными, даже чтобы просто сказать о них партнеру.