Войти
мАня-Кузя-Йож
96 лет Сент-Джонс, Антигуа и Барбуда
На сайте с 09.04.2009, последнее посещение — 7 лет назад
Добавить заметку
637
записей
84
друга
46
подписчиков
Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
без геморроя ни дня)))

Что мы имеем: пока я баловалась на кухне с канистрой спирта курицей в рукаве, мой дить скакал по дивану....

итог: свернул шею, миллиард раз был наложен запрет на подобные действия, но пока не пришпарит, не поймет)

аццкая боль по задней, правой мышце шеи, дикий крик, а я даже пожалеть его не смогла, ибо уроком будет, кетановым намазала, шарфом зафиксировала, чует мое сердце до конца недели ни школы , ни работы(((

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Скопировала пост. Вдруг кто-то сможет помочь.

"Бывает так,что человек не выглядит больным-внешне он для окружающих вроде как здоров,но у него присутствует какой-либо тяжёлый диагноз,который ограничивает его жизнь.Подвижность,активность,социальные функции,доступные для многих,,окружающие не могут понять его,и считают порой за неудачника,лишают общения,отгораживаются,порой ...презрение...Как быть человеку в таком случае?Например у меня врожденный порок сердца,высокая лёгочная гипертензия и отягощающиеся другие диагнозы.На своем примере и на примере реальных знакомых(в том числе и с бэбиблога) знаю,что требовательное современное общество, и здесь на сайте,и в реальной жизни,нетерпимо к неудачникам и немощным.В основной массе своей.Если такому человеку плохо,советуют общение,выходить в общество ,просто общаться,но только в обществе незнакомых людей,особенно здоровых,появляться с подавленностью,и с непростыми аспектами своего состояния,будет ошибкой.Лучше не строить иллюзий -все любят энергичных,веселых.Это отступление.И в какой то степени ответ недоброжелателям.Или оправдание того,что желание жить,в моем данном случае,превозмогая стеснение,стыд и неловкость,предполагает снова и снова обращаться за помощью и надеяться ,что я неотверженная вами"...


Поездка на консультацию 1 апреля к пульмонологу,омрачила немного ситуацию с приступами.В легких нарушены биохимические процессы и наступает пограничное состояние с астмой,как выразился доктор.Были назначены в дополнении к основной терапии ревацио ,гормональные препараты симбикорт и будесонид.И снова рекомендована консультация кардиохирурга для возможного назначения бозетана.Но это теперь только в сентябре планирую в Бакулевский институт.Про прием пульмонолога скажу,уделил мне врач максимум 10 мин.Привезя море документов,тубу с рентгенами,и диски с кт.Настрой был с моей стороны конкретного обследования легких.Было просмотрено доктором пара выписок,все остальное время он писал и печатал на компьютере.

МОНИКИ.ПУЛЬМОНОЛОГ. 01.04.2016

МОНИКИ.КАРДИОЛОГ. 12.03.2016.

БАКУЛЕВКА. 12.10.2015.


Добрые ангелы!

На 8 апреля с вашей помощью было собрано средств в сумме 52467 тыс.руб.,из них удалось приобрести на резервную упаковку ревацио за 29 тыс.руб.Остаток на сегодня 23467 тыс.руб.С большим трудом отыскалось лекарство по такой цене.Пришлось за ним ехать в Москву на Рогожский Вал в аптеку за ним.На данный момент в аптеках города Москвы и интернет магазинах не удалось найти препарат за такую цену к сожалению.Вела переговоры с медицинской компанией из Питера . Руководство готово дать знать когда у них появится препарат по не слишком завышенной цене.Раньше эта медицинская компания оказывала благотворительные программы и делала значительные скидки ,и вовсе жертвовала лекарство для тяжело больных пациэнтов.Сейчас эти программы прекращены.Компанию по запросы назову кому интересно.

Отдел соцобеспечения принял на днях у меня заявление о материальной помощи.На рассмотрение комммисии -месяц.Сложность была в том,что документов нужно было собрать очень много для подачи на госпомощь- почти непосильная задача для такого ходока ,как я.По словам руководителя общества инвалидов ,обычно собес дает 5 тыс.рублей на человека семье.И это единоразово.Раз в год имеет право человек ,попавший в сложную жизненную ситуацию просить помощь от государства.

!!! НУЖНА ПОМОЩЬ ДЛЯ ДАЛЬНЕЙШЕГО ПРИОБРЕТЕНИЯ ЖЕЗНЕННОВАЖНОГО ПОЖИЗНЕННОГО НАЗНАЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВА РЕВАЦИО !!!

Диагноз:Врожденный порок сердца,дефекты межжелудочной перегороки,высокая лёгочная гипертензия,синдром Эйзенменгера,гипертрофия правого желудочка,аневризма МПП,трикуспидальная недостаточность 2 ст.;лёгочная недостаточность 2 ст.;митральная недостаточность 1 ст.;НК 2 А(нарушение кровообращения);ХСН ФК 3(хроническая сердечная недостаточность функциональный класс).;спленоэктомия.

Ежемесячно требуется препарат ревацио.

Средняя цена 30 000-40 000руб.


СБЕРБАНК 6054 6165 5217 5866 (без пробелов)

QIWI +79260792169

МЕГАФОН 89260792169 (денежные средства потом можно вывести)

Мои контакты для помощи и связи:

143000 Одинцово ул.Маршала Жукова д.13 кв.13

Тел.89260792169 (есть вибер,ватсап.смс)

Авдюнина Анастасия Михайловна

Так же нужда бывает в скоропортящихся продуктах(сыр,масло,молоко,и т.д.) и консервации,тушенка,сухофрукты,грибы,шиповник и т.д.Актуальны предметы гигиены(мыло,стиральный порошок,чистящие средства и т.д;.)Если есть излишки -приму с радостью!

Благодарая вам,девочки с бб,одежка и обувь есть у сынишки имеется.

Вы помогаете мне существовать и быть рядом с сыном! Только Вы! Мои слова благодарности просто не сравнимы с тем,что творится у меня в душе.Каждому я благодарна за помощь,внимание,поддержку,визиты,за поднятие настроения,и за терпение! С вашего разрешения сбор оставляю открытым,напротив даже призываю обратить внимание на мою историю, и в своих дневничках написать отдельный пост о важности и нужности этой помощи. В связи с изменением политики сайта бэбиблога,теперь в новостях друзей не видны репосты.И репосты теперь не отображаются в ленте новостей.И поэтому попрошу по возможности у себя в дневниках разместить информацию о моей истории путем создания отдельного поста.Так как репост теперь остаютья незамеченные(в связи с обновлением сайта)Конечно же ,если только вы захотите это сделать...Возможно когда -то запретят и вовсе такие мольбы о помощи...

Если я по-прежнему вам не безразлична, и вы следите,как протекает моя жизнь,и что происходит со мной,оставайтесь.отписывайте ,что вы со мной!Был ранее написан список из которого осталось менше половины людей ,которые согласились помогать посильно , ежемесячно.По совету Ольга,которая на связи со мной 24 часа в сутки,направляет ,и уверяет ,что нельзя опускать руки.Принято решение восстановить страничку в инстаграмме мою LUKSYA13 ,там ее оживить, и попытаться там открыть сбор,распостраняя информацию о помощи.Добавляясь в подписчики В ИНСТАГРАММЕ,мы будем ближе ,и возможно вы сможете помочь.

Буду ли я дышать?

Зависит сейчас от вас!

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Благотворительная лотерея.

Девочки! Предлагаю вам поучаствовать в благотворительной лотерее. Она будет не только интересной, но и вкусной! Наш лот- вкуснейшие пирожки собственного производства! В кол-ве 10 шт., с начинкой на ваш выбор ( капуста, картошка, тыква, печень, курица/сыр, яблоки).

Участие 50 рублей за номер.
1.Реквизиты карты в личку.

2.Репост в дневник.

Стоп на номере 20. Розыгрыш рандомом.

Все вырученные средства пойдут в счет операции.

1.Florena -

2,3.Маргарита - 100

4,5.Карина - 100

(БЕЗ НОМЕРА)Olga - 200

6-10.Надежда - 250

11,12.Vera снова Мама - 100

13,14. Мамуся Женюся - 100

15-17. Светлана - 150

Читать далее

Посмотреть 40 комментариев

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Какое оно право на жизнь-2
Все помнят какой резонансной была публикация Какое оно право на жизнь?
Этот текст позволил нам в считанные дни собрать средства на первую операцию, но как бы это странно ни звучало, он же отрезал нам все пути к написанию текста к новому сбору. Что бы мы ни писали, все выходит сухо и банально. Все самые сильные эмоции, которые у нас возникли на тот момент, были связаны не только с этим ребенком, это был крик о помощи после нескольких аналогичных сборов.







Ведь ни для кого не секрет, что никакого восторга к "понаприехавшим" большинство людей не испытывает, а что уж говорить о представителях другой веры, особенно в свете последних событий в мире.
29 февраля произошла трагедия, которая потрясла огромное количество людей. И очень прискорбно, что в очередной раз очень многие связали произошедшее с вероисповеданием.
Мне очень тяжело писать этот пост, приходится как никогда тщательно подбирать слова, чтобы не ущемить ничьих интересов и чувств.
Мы постоянно следим за судьбой наших выздоровевших детей, да я не ошиблась именно наших, и мне очень хочется, чтобы и Солеха в скором времени стала здоровой. Чтобы мне не приходилось подбирать слова, а просто писать как она растет. Недавно исполнилось 2 года Стасу Наумкину, которого оперировали в 2 месяца. Мы очень счастливы наблюдать как он растет и радует родителей.
Вернусь к нашей девочке. Прошло 7 месяцев с момента первой операции. За это время ребенок несколько раз побывал в больнице, слабый иммунитет дает о себе знать. За все время удалось набрать всего 1,5 кг и в 1 год и 3 месяца вес всего 7,5 кг. Даже прием пищи для Солехи непосильный труд. Мы получили предварительный счет на второй этап в 912 000 рублей. Сумма нас озадачила и заставила начать переговоры с другой клиникой. На этот раз они увенчались успехом, мы получили новый счет и надеемся, что деньги соберутся быстро, т.к. времени совсем мало. Состояние ребенка не позволяет долго ждать.





Оказать помощь можно следующими способами:


Просто отправьте смс со словом ПУЛЬС и суммой пожертвования на этот короткий номер: 3443


Без указания суммы автоматически спишется 50 рублей.
Пожалуйста читайте требования своих операторов!

Абонентам Билайн

Абонентам МТС



Перейти по ссылке и внести пожертвование займет меньше 5 минут

Оплатить через Сбербанк

Реквизиты доступны для внесения пожертвования через операторов сбербанка, Сбербанк-онлайн, банкоматы и терминалы самообслуживания:

Реквизиты
Благотворительный фонд помощи детям с врождёнными пороками сердца "Софья" (БФ "Софья")
ИНН 7715491007, КПП 771501001
р/с 40703810338050001400
в ОАО «Сбербанк России» г. Москва
к/с 30101810400000000225
БИК 044525225

Внесение пожертвования через Сбербанк ОнЛ@йн

сбер

сбер

сбер

Введите сумму пожертвования

сбер

Если сберонлайн запрашивает: ФИО, адрес - вводите ваши данные, период оплаты - месяц и год платежа (например 032016)

sofya-childheart@yandex.ru



Отчет о поступлениях
Поделиться информацией это тоже помощь

Стрелка
Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНАЯ СЪЕМКА 9 МАРТА ДЛЯ СОЛЕХИ

Проведу завтра выездную съемку у вас дома или на прогулке! ВСЕ СРЕДСТВА ПОЙДУТ В БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "СОФЬЯ" ДЛЯ СОЛЕХИ ГУЛОВОЙ!!!!!! Прошу всех друзей отправить смс на номер 3443 с текстом ПУЛЬС СУММА!!! Хотя бы 50 р! Каждая копейка очень важна.

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Время откровений)))

Вчера моего сына выгнали из секции айкидо, я спокойна сегодня, я перебесилась)))

причина:Сашу толкнул мальчик, Саша толкнул в ответ, что запрещено на занятиях, тренер увидел только последний инцидент, Саша огреб, тренер сказал "вы все здесь охерели, у меня такой поток мата, но я сдержусь, а ты мне вообще надоел (к Саше), на что мой сын ухмыльнулся в ответ, что и стало точкой преткновения, тренера понесло)))

после занятий, в коридоре он собрал родителей и детей , выступление прошло под знаком "я хреновый тренер")))в общем мнение тренера который позволяет себе панибратство, хамство и мат с детьми, таково: я не смог сломать, прогнуть и подчинить вашего сына, из него не получился послушный, полностью подчиненный солдат)))

мое мнение: надо учить дите иногда прогибаться, ради собственной выгоды, что прекрасно удается ему с женщинами, а с мужиками он, увы, принципиален)))

как то так)))

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Оплатила заказ на али))

Эякюль, твоего уже нет по той цене((

Санюшке))

световой меч джедая))

толстовка звездные войны

это мне

ну вот, остается только ждать))

Тань-Лиса, майка зеленая так себе))

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Оплатила заказ на али))

Эякюль, твоего уже нет по той цене((

Санюшке))

световой меч джедая))

толстовка звездные войны

это мне

ну вот, остается только ждать))

Тань-Лиса, майка зеленая так себе))

Мама мальчика (17 лет) Сент-Джонс
Неизменный клоун)))

Вчера вечером ...

пересеклись с подругой и ее сыном в магазине, наши дети снуют между рядами, мы болтаем, рядом со мной моя тележка, вдруг выскакивает из-за угла сыночка, театрально встает на одно колено , протягивает в мольбе ко мне руки со словами:

- О, моя Богиня, осчастливь меня не хватающими для покупки шоколадки десятью рублями...

Что мне оставалось? чинно взял монету и откланялся, пятясь назад в поклоне....

Думаю реакция покупателей предсказуема...)))

мидиЙож
17 лет 8 месяцев