"Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, поэтому теперь я буду и хочу за это
Синклер Д.
Не плачьте о нас
Родители часто рассказывают, что известие о том, что их ребенок является аутистом, было самым тяжелым событием в их жизни. Не-аутисты считают, что аутизм - это огромное несчастье, а родительский опыт представляет собой непрерывную череду разочарований и огорчений на всех этапах жизненного цикла ребенка и всей семьи.
Но это горе вызвано отнюдь не аутизмом ребенка как таковым.
Это горе из-за потери нормального ребенка, которого надеялись и ожидали получить родители. 
Представления и надежды родителей и несоответствие между тем, что родители ожидают от ребенка данного возраста и реальным развитием их собственного ребенка, вызывают больший стресс и большие страдания, чем фактические сложности жизни с аутистом.
Это горе отчасти естественно, когда родители привыкают к факту, что ход событий и взаимоотношения, которых они ожидали, не станут реальностью. Но эти страдания о выдуманном нормальном ребенке должны быть отделены от восприятия ребенка, который у них есть: аутичного ребенка, который нуждается в поддержке и заботе взрослых и который может создать с этими людьми очень тесные эмоциональные отношения, если ему будет дана такая возможность.
Длительная концентрация внимания на аутизме, как на источнике страданий разрушительна и для родителей и для ребенка и препятствует развитию между ними приемлемых для обеих сторон, настоящих отношений. Ради них самих и ради их детей я советую родителям радикально изменить свое представление о том, что такое аутизм.
Я предлагаю вам взглянуть на аутизм и на ваши страдания с нашей точки зрения.
Аутизм - не аппендикс.
Аутизм не является "раковиной", в которую заключен человек.
За аутизмом нет спрятанного нормального ребенка. Аутизм - это способ существования.
Он всеобъемлющ; он определяет каждое событие, каждое чувство, восприятие, каждую мысль, каждое ощущение и каждое знакомство, каждый аспект существования.
Невозможно отделить аутизм от человека, а если бы это и было возможно, то это был бы уже совсем другой человек.
Это очень важно, поэтому остановитесь на минуту, чтобы осознать это: Аутизм - способ существования.
Невозможно избавить человека ои аутизма.
Поэтому, когда родители говорят: «Я хочу, чтобы у моего ребенка не было аутизма», на самом деле они говорят: «Я хочу, чтобы этого моего аутичного ребенка не было, а вместо него у меня был другой (не аутичный) ребенок».
Прочтите это еще раз. Вот что мы слышим, когда вы горюете о нашей жизни. Вот что мы слышим, когда вы молитесь о нашем выздоровлении. Когда вы рассказываете нам о своих самых заветных надеждах и мечтах о нашем будущем, мы понимаем, что ваше самое большое желание - чтобы однажды мы прекратили существовать и за нашими лицами поселились бы чужие люди, которых вы смогли бы любить.
Аутизм не является неприступной стеной.
Вы пытаетесь установить связь с вашим аутичным ребенком, а ребенок не отвечает.
Он вас не замечает; вы не можете установить с ней контакт; ничего не получается.
Это самое трудное, с чем приходится иметь дело. Вот только на самом деле это не так.
Подумайте об этом еще раз: Вы пытаетесь общаться как родитель с ребенком, в вашем привычном понимании того, что такое обычный ребенок, исходя из ваших собственных родительских чувств, опыта и интуиции. А ребенок не отвечает вам привычным для вас образом.
Это не означает, что ребенок вообще не может общаться. Это означает только то, что вы предлагаете ему систему взаимного общения, взаимного понимания сигналов и значений, на которые ваш ребенок просто не отвечает взаимностью. С таким же успехом вы могли бы попытаться завязать доверительный разговор с человеком, который не понимает вашего языка. Разумеется, этот человек не поймет, о чем вы говорите, не будет реагировать так, как вы ожидаете, и вообще может счесть весь процесс общения непонятным и неприятным.
Для того, чтобы пообщаться с человеком, родной язык которого отличается от вашего, потребуется немало усилий. Отличия аутизма гораздо глубже, чем только на уровне языка или культуры; аутисты будут "инопланетянами" в любом обществе. Вам придется отказаться от попыток найти общие значения. Вам придется отступить на такие, более базовые уровни, о которых вы, вероятно, не думали раньше; вам нужно будет переводить ваши мысли и проверять, понятны ли ваши переводы. Вам придется отказаться от уверенности, которую вы испытываете, находясь на знакомой территории, зная, что вы в ответе за все - и позволить вашему ребенку научить вас азам своего детского языка и хоть немного поделиться с вами своими представлениям о мире.
В итоге, если вы справитесь с этим, у вас все равно не будет обычных отношений типа "родитель-ребенок". Ваш аутичный ребенок может научиться говорить, ходить в обычную школу, институт, водить машину, жить самостоятельно, сделать карьеру - но никогда не будет относиться в вам так, как другие дети относятся к родителям. Ваш аутичный ребенок может вообще не заговорить, закончить специальную школу в рамках какой-нибудь попечительной программы; в течение всей жизни ему нужен будет ваш постоянный уход и присмотр - но при этом вы все равно сможете поддерживать с ним какие-то контакты. Мы общаемся по-другому. Если вы будете слишком настаивать на вещах, которые в вашем понимании являются нормальными, вы можете столкнуться с разочарованием, возмущением, обидой, даже проявлениями гнева и ненависти. Подойдите к процессу общения уважительно, без предубеждений, будьте открыты к изучению нового - и вы откроете для себя мир, который даже не могли себе представить.
Да, это требует больше усилий, чем общение с неаутичными людьми. Но это можно сделать - если только неаутичные люди не будут более ограниченными, чем мы, в своем умении общаться. Мы тратим на это всю жизнь. Каждый из нас, кто научится говорить с вами, кому вообще удается функционировать в вашем обществе; каждый, кому удается установить с вами связь, существует на чужой территории и устанавливает связь с чужими существами. Мы тратим на это всю жизнь. И после этого вы говорите, что мы не умеем общаться.
Аутизм - не смерть.
Разумеется, аутизм это не то, чего ждут или предполагают большинство родителей перед рождением ребенка. Они ожидают, что ребенок будет похож на них, что он будет жить с ними в одном мире и общаться с ними без необходимости их интенсивного обучения способам общения с чужеземцами. Даже если у детей есть другие нарушения здоровья (не аутизм), родители общаются с детьми на условиях, которые сами считают нормальными, и в большинстве случаев, даже с учетом ограничений, вызванных нарушениями здоровья, бывает, что они устанавливают с детьми тесную связь, которой они добиваются,
Но этого не происходит, если ребенок - аутист. Больше всего родителей расстраивает невозможность установления ожидаемых отношений с ребенком, который по ожиданиям должен был быть нормальным. Эти страдания вполне реальны, к ним нужно подготовиться, поскольку это на всю жизнь - но это не имеет никакого отношения к аутизму.
По сути, речь идет о том, что рождение ребенка было для вас чрезвычайно важным событием, вы его ждали с радостью, а потом постепенно, а может быть и сразу вы поняли, что тут что-то не так. Неважно, сколько у вас других, нормальных детей, ничто не сможет изменить того факта, что на этот раз ваш долгожданный ребенок, о котором вы мечтали, оказался совсем не таким.
Такое же чувство родители испытывают, если ребенок рождается мертвым, или живет совсем недолго и умирает в младенчестве. Речь не идет об аутизме, речь идет о несбывшихся ожиданиях.
Я считаю, что лучше всего эти вопросы рассматривать не в центрах аутизма, а в центрах психологической поддержки и консультирования для родителей. Там родителей обучают, как примириться с утратой - не забыть о ней, но позволить перевести ее в прошлое, чтобы мысли о несчастье не терзали их постоянно. Их приучают к мысли о том, что их ребенка больше никогда не будет. Что самое важное, они учатся не переносить свое горе на других своих детей.
При аутизме вы не теряете своего ребенка навсегда. Вам кажется, что вы потеряли его, потому что он никогда не будет таким, как вы ожидали. Аутичный ребенок ни в чем не виноват, и мы не должны нести на себе бремя ответственности. Нам нужны семьи (и мы заслуживаем этого), которые будут нас понимать и ценить за то что мы есть, а не семьи, чье видение затуманено призраками детей, которых никогда не было. Если это нужно, горюйте о несбывшихся мечтах. Но не горюйте о нас. Мы живые. Мы настоящие. Мы уже здесь, и мы ждем вас.
Я думаю, что именно этим и должны заниматься организации по вопросам аутизма: не скорбеть о том, чего не было, но изучать то, что есть. Вы нам нужны. Нам нужны ваши помощь и понимание. Ваш мир не очень открыт для нас и мы не сможем в нем разобраться без вашей сильной поддержки. Да, с аутизмом связана трагедия: не в связи с фактом нашего существования, а из-за вещей, которые с нами происходят. Если хотите, можете об этом грустить. Но лучше хорошенько разозлиться и начать что-нибудь делать. Трагедия не в том, что мы есть, а в том, что в вашем мире нет места для нас. Да и как это может быть по другому, если наши собственные родители скорбят о том, что произвели нас на свет?
Взгляните на своего аутичного ребенка, и скажите себе, кем он не является. Скажите: "Это не тот ребенок, которого мы ждали в течение всего этого времени. Это не тот ребенок, с которым я так долго планировал поделиться своим опытом. Этот ребенок не появился. Это не тот ребенок." После этого можно погоревать, если хочется, и начать учиться, что же делать дальше.
Посмотрите на аутичного ребенка еще раз и скажите себе: "Это не тот ребенок, которого я ждал. Это инопланетянин, который случайно приземлился у меня. Я не знаю, кто этот ребенок и кем он станет. Но я знаю, что это ребенок, выброшенный в чужой мир, без своих инопланетных родителей, которые знают, как о нем позаботиться. Ему нужен кто-нибудь, кто о нем позаботится, кто будет его учить, понимать и защищать. Так случилось, что этот инопланетный ребенок попал в мою жизнь, поэтому теперь я буду и хочу за это отвечать."
Если эта перспектива вас устраивает, присоединяйтесь к нам со всей решимостью, с надеждой и радостью. Вас ждет приключение на всю жизнь.