Дневник #35

Машеньке 1.8 (ПДР 1.6) Вес 10600 г, рост 80 см. ЧАСТЬ 1

Насыщенный месяц, выдался, хотя подругому и не бывает. Обещала рассказать про ЕКПЦ, решила не делать отдельную тему, а всё разом выдать, разделив на части. Как всегда, очень много текста.

Наша реабилитация длилась 10 дней, мы лежали на дневном стационаре. В первый день был осмотр неврологом и заведующей - реабилитологом. Вообщем, всё это было очень долго, так долго, что в этот день никакие процедуры делать нам не стали и мы уехали домой.

Осмотр был хороший, на фоне осмотра неврологами в поликлинике по прописке, показалось, что совсем на высшем уровне! Маша зашла в кабинет и сходу полетели термины, выводы, вопросы. Вообщем, поставили в ЕКПЦ Машеньке следующие диагнозы: миотонический синдром, статико-локомоторная недостаточность и моторная дисфазия. Эти диагнозы небыли озвучены, поэтому по традиции о них я гуглила уже дома, после выписки, и об этом позже.

Нам назначили общий массаж, тейпирование ножек и спины, парафин на воротниковую зону, импульсы на ножки, лфк, разовая консультация психолога.

Общий массаж был вполне себе обычный, но хороший. Специалист мне понравился, всё чётко и без лишних слов. Маша на массаже совсем не плакала, молча лежала даже без отвлечений. Тейпирование делали здесь же, ничего такого, что бы об этом можно было что-то написать.

На физиопроцедурах трудится замечательная женщина, очень добрая и ответственная. Ну собственно, парафин и парафин, что тут добавишь.

Лфк, вот здесь можно и рассказать о своих впечатлениях. Вполне себе оборудованное помещение - всегда одинаковая полоса препятствий. Первым делом это подъем, типо эстакады, затем две кочки, далее лесенка - подъем и спуск, вновь эстакада на спуск. Поворачиваем на скамейку, где необходимо ползти на животике, затем упражнение перешагивание в лунки ножками, попеременно. Затем балансир, далее перешагиваем препятствие, ползем через кольца и финишная прямая - скамейка по которой необходимо идти шагая попеременно ножками, далее шведская стенка. У нас ещё была в программе виброплатформа - мощная дрыгалка. Где-то в промежутках фитбол, пресс, сбор шариков в корзину.

На лфк Маша кричала, была истерика, страх, просто кошмар. На 8 занятии пришло осознание, что здесь убивать не будут. Осознание пришло благодаря моим песенкам и прибауткам - получилось отвлечь. Сразу с первого занятия преподаватель мужчина требует действий от ребёнка. Это детей пугает, конечно. Незнакомое место, человек ещё и мужчина, заставляют трудиться. Всё это преподносится как то немного даже грубо, с напором - Давай! Вперёд! Не стоим! Хватит её сюсюкать! Это немного вводило меня в ступор, я не понимала как мне поступать, и всё восемь занятий издевалась над своим ребёнком, можно сказать и так. На восьмом занятии я не выдержала, наконец, и пошла на перекор преподавателю и просто не слушала ничего. Была я и мой ребёнок, больше никто не волновал! И у нас получилось отвлечся, адаптироваться, но уже поздновато. Поэтому половину из того, чему нужно было научиться, Маше не удалось освоить.

Психолог провел тест, письменный, по которому выводы получили в выписке без личных комментариев. Ну и в целом специалист оценил ребёнка и написал в выписке свои рекомендации.

Не смотря на всё это, в целом, реабилитацией я довольна. Разнообразие, хорошие специалисты, бесплатно.

Насчёт наших диагнозов, вернемся к этому. Меня, конечно, насторожило всё, что нам написали в выписке, поэтому мы поехали к нашему неврологу Никитину.

Семён Викторович, как всегда, выслушал и всё изучил. Вывод следующий. Миотонический синдром - есть, он и был и остаётся. Мы над этим трудимся, но например мне 28 лет и я до сих пор миотоник. Поэтому на этот диагноз я уже и не смотрю. Следующий, статико-локомоторная недостаточность - не про нас. Почему нет? Поспешный вывод, или накручкный, не ясно. Да, Маша бывает неуклюжа, может оступиться, может при резком повороте уйти в сторону, но видимо этого не достаточно что бы выставить такой диагноз. Ребёнок активен, Маша залазит на все препятствия дома - стулья, диван, спинка дивана и пр. Машу не укачивает в транспорте и пр. И последний диагноз из выписки - моторная дисфазия. Ох, потрепало мне это нервы, знатно. Успела даже немного пустить слезу, глупая. Вообщем, диагноз этот выставлен преждевременно. Как правило ставят его деткам после двух лет, на момент реабилитации Маше было 1.7 (пдр 1.5). Да, у нас скудный словарный запас, да у Маши нет слов, но видимо нам ещё можно дать шанс и время не вписав таких страшных фраз в историю болезни. После приёма у Никитина, немного успокоилась, но до сих пор очень волнуюсь.

Из рречи имеем:

1. Мяуу - киса; 2. Татятя - дай дай и ответ на все вопросы; 3. Мууу (звук У с трудом, в основном мычит протяжно) - корова; 4. Этя - это я, когда видит своё фото или зеркало; 5. Дадя/дедь - деда (редко, было пару раз); 6. Кя-кя - уточка крякает (редко, через раз путает с та-тя); 7. Дядя - собственно, дядя и тоже не часто; 8. Эээх - мишка (не сетко, как то посарему, но ясно). Нет ни мама, ни папа, слов осознанно полноценных ноль. Есть иногда лепет, не активный. Всё это как то не чётко, не регулярно что-ли и я не засчитываю всё это за слова. Говорю врачам - молчит, мычит. Возможно поэтому возникают вопросы и как следствие такие диагнозы. Вообщем, что делать пока не знаю, сначала нашла логопеда. Но после первого занятия поняла, что делаю всё тоже самое и дома. Нейропсихологи нас не берут, рано. Вообщем, занимаюсь дома. Время покажет, но всё очень волнительно это. Если до двух не попрёт, начну действовать решительно!