Я в жж сообщество Один мой день пишу статью про то, как прошел один из самых важных дней в жизни моего мальчика. А сюда пока что сумбурно скинула ту часть, где рассказываю именно про подключение.
Это было больше двух ненель назад и сейчас Егор выдает уже совсем другие реакции, но об этом напишу попозже.
Вот мы и у центра, где Егору будут подключать речевой процессор от кохлеарного импланта.
Приехали с опозданием, но сегодня на удивление немноголюдно в центре, и нас приняли в очень спокойной обстановке.
Это кабинет, где будет происходить то самое важное событие, которого мы так ждали.
Надели речевой процессор от кохлеарного имплатна, идет настройка через компьютер, Егору подают звуки непосредственно в ушко, то есть, он слышит звуки как бы изнутри. Человек еще ничего не понял и проверяет, а что за штуковину ему надели на ушко.
Так получилось, что мы с Олегом, не сговариваясь, во время подключения снимали оба видео, поэтому фоток с того важного момента оказалось очень мало.
Соображает, что же с ним такое новое происходит.
Сидит, слушает, соображает.
Я объясняю, что то он слышит ушком, что звуки там, внутри.
Довольно-таки быстро наш соображун просек, что звуки у него в ушках делает тетя за компом, и не отрываясь стал смотреть на нее и на комп.
Периодически Егору вообще надоедало слушать и он спокойненько продолжал играть незнакомыми для него игрушками, есть там какой-то звук в ушах, нет - по фиг.
Вторая часть настройки - проверка реакций на внешние звуки, а не через компьютер. Аудиолог издает звуки различными музыкальными инструментами и показывает их Егору. Кажется, мальчишке больше нравится сама погремушка, чем звук от нее.
Еще один способ: аудиолог отходит на приличное расстояние, издает звук и приближается. Каждый раз, когда она подходит к Егору, она вручает ему новую игрушку. Я ждала, что у сына появится хоть какая-то реакция до появления игрушки, что звук для него будет сигналом, что сейчас принесут что-то интересненькое. Но Егоруш так залипал на каждую новую игрушку, что и не замечал как к нему со звуком летела следующая и обращал на нее внимание уже тогда, когда она оказывалась у него перед носиком.
Аудиолог сказала, что такая реакция детки в первый раз вполне нормальна, для него все эти звуки в новинку, в слуховых аппаратиках он слышал совсем по-другому (а слышал ли он вообще хоть что-нибудь в них?). И теперь ему потребуется какое-то время, чтобы привыкнуть к новому звучанию, чтобы мозг перестроился, научился заново слушать и расшифровывать звуки. Это может произойти и через неделю, и через месяц, и через несколько месяцев. И нужно много-много заниматься с ребенком, чтобы ускорить этот процесс.
Вот так выглядит та часть кохлеарного импланта, которая находится у Егора под кожей головы: прозрачное - это силикон, на котором магнитик, далее - сам имплант (приемник/стимулятор) и электроды, которые идут в улитку.
И вот так имплант располагается под кожей у Егора, поэтому у него на этом месте небольшая шишка.
К такому маленькому устройству полагается столько всего в виде аксессуаров и обслуживающего материала - целая огромная сумка!
Егор сказал: «Все свое ношу с собой». Шутка
У меня в дневнике уже есть рассказ о том, как мы шли к решению сделать нашему глухишу операцию по кохлеарной имплантацции (КИ), поэтому я начну свой рассказ с того места, как нас внезапно на эту операцию вызвали. С момента подачи документов на кохлеарную имплантаццию (КИ) до момента госпитализации прошло чуть меньше двух месяцев. Нас предупреждали, что могут пригласить и раньше обещанного срока, но это оказалось настолько быстро, что я поняла, что совсем-совсем не готова к этому. Помимо того, что у нас не были сделаны еще никакие анализы для госпитализации (а список этих анализов для мамы и для детки ого-го какой, и у некоторых из них срок действительности всего пара недель, поэтому заранее их тоже сделать нельзя), я была совершенно не собрана и, главное, морально не готова, точнее, не успела как-то испугаться и попереживать, но об этом позже.
Убираю все под кат, т.к. написала все очень подробно и прикрепила много фоток для наглядности :)
Пока я лежала в больнице с Егором и ему делали операцию по кохлеарной имплантации, Олег решил структурировано изложить на нашем блоге весь наш путь от момента, когда мы узнали, что Егор глухиш, до момента окончательного принятия решения делать операцию по КИ, потому статья от его имени :)
Мы узнали о том, что Егор глухой, где-то в 3 месяца. Пока то, да се, в 5 месяцев мы получили нашу первую аудиограмму (ASSR) в сурдоцентре на Вернадского. Уже тогда нам сказали про Кохлеарную имплантацию, но предварительно посоветовали поносить слуховые аппараты. В тот день мир окончательно перевернулся.
Егору только только надели слуховые аппараты
Мы занялись оформлением инвалидности, получили слуховые аппараты в 8 мес, сходили в Мелфон и Отофон (тут купили слуховые аппараты), и начали ходить по неврологам, перебирая одного за другим. В Мелфоне и Отофоне нам сделали еще по одной аудиограмме, причем мелфоновская была похожа на вернадскую (4-я степень), а отофоновская нас обрадовала, типа у вас между 3 и 4 степенями (80 дб). Также нам было сказано, что КИ - зло и делать его не надо. Не прям так, утрирую, но похоже, мол, у вас еще куча всяких проблем, тугоухость не наследственная, поэтому занимайтесь и занимайтесь! Ну, и причину ищите параллельно. К слову в Отофоне мы были потом несколько раз, и они каждый раз нас подбадривали, в том числе и аудиограммами (60 дб).
Нам вот-вот предстоит операция, и я вдруг поняла, что про саму операцию-то я знаю, как она проводится, как все заживает, как потом подключается процессор и т.д
А вот что потом?! :) Решила почитать. Инфу гораздо лучше воспринимаю с бумаги, поэтому хочу купить книги.
Какие посоветуете в первую очередь?
Кто читал книги Инны Королевой по ки? Их, оказывается, две. В какой из них примеры занятий?
Может, у кого-то есть книги по КИ б/у, уже ненужные, готова купить самовывозом. Особенно те, которых нет уже в продаже, например, книга Инны Королевой "Кохлеарная имплантация и слухоречевая реабилитация глухих детей и взр
Девочки, выручайте. Я поняла, что у меня тратится непростительное количество времени на поиск материалов для занятий в интернете. Может, я не там и не так ищу? :)
Лучше я это время, которое потратила на поиск, потрачу на занятия со своим чудом, которому два с половиной годика, 4 степень.
Поэтому обращаюсь к вам с такой необычной просьбой:
Кто готов поделиться своими материалами, по которым вы занимались с детками, но уже не занимаетесь, за символическую плату? Попрошу брата, он подъедет куда угодно и заберет самовывозом. И карточки, и игрушки для занятий. Могу расплатиться и карточкой и наличкой.
А еще, ткните меня, пожалуйста, носом на те сайты, где можно скачать разные карточки для занятий, или какие-нибудь книжки-альбомы, чтобы там были картинки глаголов-действий с одними и теми же персонажами.
Сейчас, например, очень нужна КАРТОЧКИ с ГЛАГОЛАМИ, например, картинки, где мишка спит, зайчик спит, мальчик спит, вообще кто-угодно спит. И потом чтобы все те же самые герои выполняли и другие действия (ели, чистили зубы, бегали, прыгали, падали и т.д.)
Я в свою очередь всегда открыта к обмену, могу переслать все материалы, которые есть у меня!!! И буду безгранично благодарна за любое содействие и помощь!
Недавно закончилось наша госпитализация в Научный Центр Здоровья Детей (НЦЗД РАМН), который по-простому называют НИИ Педиатрии на Ломоносовском проспекте (не путать с НИИ Педиатрии на Талдомской). Продолжая традицию, пишу свой отзыв об этом заведении, дабы всем, кто туда собирается, чуть прояснить картинку. Естественно, отзыв наш субъективный, но по-другому ведь никак. А обследовались мы в рамках дневного стационара, это когда не лежишь круглосуточно, а просто ездишь каждый день туда на различные приемы специалистов, обследования и занятия, то есть койка не предоставляется.
Надеюсь чуть позже, мы на этом блоге выложим также свои впечатления о реабилитации в Китае, о занятиях в Черногории, и о других центрах, где занимаются ДЦП. В смысле, что теперь будем путешествовать только для Егора, да и собственно уже начали, потому что в Таиланде провели 3 месяца в Бангкоке усиленно занимаясь.
Попасть в Институт Педиатрии в Москве можно, как платно, так и бесплатно. Мы попали бесплатно по квоте (как получить квоту). Насколько я знаю, можно не больше двух квот в год. Ждать очереди от 0 мес до полугода примерно, как повезет. Цена на платное пребывание мне неизвестна, в интернете пишут, что около 2-3 тыс/сутки за круглосуточный стационар, но мне кажется, что эта стоимость зависит от конкретного случая, потому что когда я звонил туда год назад и узнавал про инфекционное отделение, то мне называли сумму вообще 5800 руб/сутки.
Девочки, милые, а расскажите, как вы справляетесь с собой и вытаскиваете себя из такого состояния, когда руки совсем опускаются, когда кажется, что все беспробудно плохо, или даже понятно, что не все так плохо, а в душе черная яма и делать ничего уже не хочется?
Просто интересно, у кого какие способы борьбы с этим состоянием? Очень срочно надо вернутть себя к жизни, а что-то никак не получается.
Девочки, помогите, пожалуйста, советом! Все так внезапно! Нас невролог из НИИ Педиатрии долго держала в подвешенном состоянии, а сегодня сказала, что освободилось одно место на дневном стационаре у них, и нас завтра уже туда кладут для обследования и реабилитации (подозрение на ДЦП).
Я постараюсь сейчас что-то почитать про это, когда сына уложу спать на дневной сон. Но, боюсь, не успею найти дельной информации за такое короткое время.
Кто знает, помогите, расскажите, пожалуйста, чем дневной стационар отличается от обычного?
И что мне там может понадобиться? Какие вещи брать? Одежду? Посуду?
К чему вообще готовиться? Мы будем целый день находиться в палате на своей кровати и ходить на процедуры, а вечером уезжать домой на ночь? Или своей кровати не будет? А где ждать процедур?
Еду свою брать или нам положена больничная?
Есть какие-то особенности дневного стационара именно в НИИ Педиатрии?
Всем буду очень благодарна за ответы!
И совсем профанский вопрос: а как и где вы ищете терапистов? Или надо начинать с поиска супервизора, который составит программу, а он уже посоветует тех терапистов, которые с ним работают?
