Привет! Давно нас тут не было. Думаю, что некоторым интересно было узнать, как у нас дела. И пройдя очередной важный этап, я могу теперь написать.

После того, как нам исполнился год, я постепенно перестала отмечать наши успехи и делать записи в дневнике. Потому у что у нас начался новый, сложный период, в котором меня колбасило ещё пуще прежнего) В год мы проходили невролога и тут стало понятно, что со Стефаном предстоит большая работа. Мы все ждали, что он догонит до года, но нет. А какая именно работа, я не могла никак понять. Мысли разбегались. Полгода мы бились в одну дверь, которая никак не открывалась. Нас направляли в больницу на реабилитацию, где мы лежали три раза.

Первый раз наш папа отважно отправился туда с обоими детьми на две недели. Цель была не сколько реабилитация сама, сколько обследование. Нам нужно было сделать МРТ ГМ и поставить диагноз. Они долежали весь период, но с МРТ вышел облом. Отделение отправили на ковид. Уехали оттуда без диагноза. Результатов реабилитации мы не заметили.

Следующая реабилитация была через 2 месяца, и я отправилась туда сама только со Стефаном. Цель была, опять же, МРТ, диагноз и реабилитация. Но все пошло не так. Через три дня мы уехали оттуда с сильнейшей кишечной инфекцией. Температура поднималась до 39, нас хотели прямо в ночь отправить домой. Но я настояла на 7 утра... И как мы не изолировались, но всей семье пришлось лечить желудки 2 недели. Мы опять остались без МРТ и без диагноза.

Я была в отчаянье. Ребёнку скоро полтора года, а он даже нормально не сидит, не то что ходить. И у нас непонятная фигня со стопами. Я не понимала, что нас ждёт. Будет ли вообще ходить мой ребёнок. Насколько мне надо будет угробить себя, чтобы поставить его на ноги?

До реабилитации оставался месяц, мы поехали в Ярославль к известному ортопеду. Слава Богу, он не подтвердил наш диагноз, но и операции на ноги в будущем не отрицал...

К третьей реабилитации я уже подошла подготовленнее. Мы сделали бесплатно МРТ в Морозовской больнице (спасибо Юля подсказала)), и с этим диском уже ложились. У меня был совершенно решительны настрой. Я думала, что сейчас мы все поправим, пройдём полностью курс, наконец будет какой-то эффект. Ведь уже полгода ребёнок только ползает и больше ничему новому за полгода не научился, несмотря на ежедневные массажи и лфк.

И что вы думаете. Я вообще ограничила его контакты с другими детьми. Мы не выходили из палаты в свободное время. Только на процедуры, в столовую и на прогулку. Но через 5 дней мы снова уехали с кишечкой. Я даже не стала ждать рвоты и температуры, достаточно было, что ребёнок в течение часа три раза обделался ... И оказалась права, мы опять лечились всей семьей...

Один был плюс, нам наконец-то поставили диагноз. Именно по МРТ, потому что внешне клиника нетипична. Да, он не ходил и плохо сидел, но не похож на ДЦП. А МРТ позволило врачам поставить этот диагноз (очаги глиоза, истончение мозолистого тела, признаки гипоксии и т.д.). И нам наконец влепили ДЦП и дали инвалидность.

Многие спрашивали меня, для чего вам МРТ, что ты там хочешь увидеть, оно ничего не решает... Но я все равно стремилась его сделать, и как оказалось, не зря. Помимо плюсов инвалидности (реабилитации все равно нужны и непонятно, как долго), вместе с расшифровкой МРТ и постановкой диагноза к меня наконец-то появилась определенность. Мне вдруг стало все понятно и я перестала в горячке метаться и панически бояться того, что я не смогу ребёнку дать необходимого.

У меня наконец сложился пазл. Я тогда поняла, что в больницу - только в крайних, жизнеугрожающих случаях. А реабилитация по ОМС - это полная профанация. Она совершенно не направлена на то, чтобы помочь ребёнку и его родителям. В юности, когда я волонтёрила, я не совсем понимала, зачем собирать на реабилитации детей с ДЦП. Я скидывала денежку, поддерживала эти сборы, но не понимала. Ведь все есть бесплатно, все расписано так хорошо. Но мне пришлось на своём опыте понять, что в государственных учреждениях реабилитации исключительно для галочки. Всем детям, гипотонус у них или гипер, назначают одни и те же процедуры. Которые длятся меньше, чем нужно. Кажется, что все время с 8 до 14 заполнено процедурами, ты бегаешь с ребёнком на жемчужные ванны, физиотерапию, парафинотерапию, иглотерапию, к логопеду, массаж, лфк.. Но все какое-то поскольку-постольку. А результата так и нет.

И вот мне 33. Много мыслей об уже прожитой жизни и ее уроках...

Когда нам дали инвалидность, я успокоилась. Для меня все встало на свои места. И я решила пойти другим путём. Не знаю, сыграло ли роль мое спокойствие или действительно методики настолько действенные. Но с тех пор, как мы начали работать с вещами, которые не доступны по ОМС - войта-Терапия, нейропсихология, когнитивная педагогика, АФК, остеопатия - то у ребёнка наконец-то пошёл прогресс.

Сначала он начал говорить. Ну как начал, появились слоги, причём впопад) Начал пародировать животных, называть предметы, повторять слова, выучил цвета. А потом пошли и физические навыки. Сначала он нормально сел (в 1,7), а в 1.8 он начал делать первые шаги! Сложно передать словами, насколько сильно ты радуешься тому, к чему шли долго и упорно. Но поскольку это не обычный ребёнок, а все-таки с особенностями, то быстро у него не бывает. Он долго учился ходить, и только сейчас в 1.10 он научился стоять на одном месте и вставать без опоры.

Но главная цель была пройдена: мы пошли до 2 лет, по первому уровню шкалы моторного развития при ДЦП. А это значит, что у ребёнка большие возможности для компенсации.

Мы работаем и дальше, и впереди у нас ещё много всего. Он часто спотыкается, падает, его болтает при ходьбе, из-за плохого равновесия везде опрокидывается и бьется .. Но моя мечта наконец-то сбылась. Я так давно мечтала сделать эту фотографию!

Ну, закончим с медициной. Кто-то говорил мне, что самый сложный возраст это с 1 до 2. Это правда. Первый год был сложным из-за постоянных оров и сцеживаний, а второй это просто ппц. Дети в постоянном броуновском движении, как и все предметы в зоне их досягаемости. Они хватают все, что плохо лежит и начинают швырять. Целыми днями я отовсюду их достаю и отнимаю что-то из рук (абсолютно все убрать невозможно). Гулять с ними одна не выхожу, а с папой получается 2-3 раза в неделю.

И вот мы в долгожданном отпуске! Смирились с тем, что за пару дней до открытия Турции мы уже купили билеты в Сочи. И даже с богомерзким ПЦР (и с тем, что на следующий день после сдачи его отменили детям до 6, а потом и до 12....). Чего я ждала от него? Не знаю. Я понимала, что отдохнуть не смогу, мне хотелось сменить обстановку. Но я не знала, что будет так тяжело.. Перелёт прошел нормально, но дальше начался треш. При подъезде к отелю на Розе Плато Арсений заблевал всю машину такси (мы влезаем теперь только в минивэн). Пока я его пыталась отмыть в раковине, он сорвал со стены большое зеркало и чуть не разбил. В дальнейшем им постоянно нужно было куда-то бежать. Сидеть в коляске на месте они категорически не хотели. Мы спустились с гор в Имеретинку. И им вечно нужно было бежать в бассейны и по скользкой плитке. Конечно же, в разные стороны.

Я была счастлива, что наконец-то оба убегают от меня. Но на жаре это было тяжело. Я поняла, что ещё долго не поеду с ними никуда, до тех пор, пока у них не появится разум и они не начнут внимать просьбам. У меня даже нет ни одной фото, где ребёнок сидит или спокойно стоит. Они все время куда-то бегут. Все дети как дети, кто с камнями возится, кто их в грузовичок складывает, кто с игрушками, кто в воде плещется, кто орет у мамы на руках. Обычные дети. И только моим надо куда-нибудь кидаться, то в воду бесстрашно, то на лестницу, то ещё куда. Отплываю от берега, встаю на плот и смотрю, как наш папа по всему пляжу бегает за детьми. Жалко становится, через 5 минут обратно плыву....

Ещё бы я похудела в этой беготне? Но ничуть. Наоборот, весь этот стресс я все больше и больше заедаю. Иначе не могу успокоиться.

В общем, фраза про отдых после отдыха актуальна, как никогда))

Скоро в больницу - боимся

Похожие записи